福山型筋ジストロフィー

17歳のDMD3回目車椅子で腕もうまく動かせない状態でした問題が大きいため確実に成果を出すため腕に絞って施術をしていたのですが、何がきっかけになったのか身体が変化をできる状態が整っていたため、手応え的に全身を施術できると判断して前面を全体的に施術しましたどのフェーズでも何一つやれることがない、という状態でなく今日より明日がいいというのは素晴らしいなぁと思いましたちなみにこの連絡をしてきてくれた方です福山型筋ジストロフィー2歳1歳８ヶ月から通い出した子筋ジストロフィーでは最も重

グレーゾーンの子どものミカタのマツジュンです。私は発達障害の子どもがいても、グレーゾーンの子どもがいても、親がまず幸せになることが大事だと思い、そのコツをお伝えしています。子どもの見方を変えて、子どもの味方になることで、子どもと良い関係が築けます。でも自分が不幸だと、自分の問題でいっぱいイッパイになり、子どもの見方を変える余裕がなくなります。子どもがどんなにSOSを出していても、親が問題を抱えていたら、そのSOSを受け取ることができないのです。子どもの問題を受け取る

来月、10/3,17,31日に出張が可能です気になる費用はざっくり1人で通う費用＜出張施術費用≦2人で通う費用となります公共交通機関で移動ができ、遠方の場合空港もしくは新幹線駅のすぐ近くで施術可能な施設がある場合が主な対応可能なケースです空港のそばなら北海道から沖縄まで行けちゃいそうです！依頼は既存、新規どちらも可能です移動交通費等は施術を受けたい人による按分になるため、2時間ずつ2人が受けられると負担割合は減ります。移動に4時間だと施術時間は4時間が限度となります移動が

医師でALSの人の協力もあり、海外や多くの人の情報により、ほぼほぼALSの全容は解明されつつあります。結論、詳細は以前書いた内容と同じセルフケアと同時に施術時間さえ十分であれば問題なくコントロールもできますし、回復も実現できますここまで到達することができたのは皆様の協力のおかげです医師でALSの方がちゃんとリバーサルを完了して、日本にそして世界に回復に必要なことを医学的にこうであるから、というのを発表・啓発したりしていく未来が見えていますお楽しみに！！◾️施術ツールの製品開発も行いは

■ALS関連・最初に調子がよかった方徐々に盛り返し兆候が出てきた。痙縮に関しても施術直後は緩和されてきている模様で持久力改善に重要な箇所に関しては一定のレベルまでに必要な施術時間が徐々に短くなってきた逆転の時がくるか。通常ALSの方は通い始めたときは「よくなる姿がイメージできない」のが普通です。来た時からすぐに亡くなってしまうイメージが明確に見えてしまう方、車椅子で気管切開している姿が見えてしまう方なども残念ながらいます。これがおそらく見えている運命に近いものでそれが変わってくるタイミ

3週間ぶりに福山型の筋ジストロフィーの子供がきました起きた変化は体幹がより安定して座り姿勢がきれいに腹筋が強くなり脚をあげられるようになる(左が少し弱い)腹圧がかかり声が大きくなる脳が発達して思考が複雑になる発語が短音から2-3音混じってきたなどが変化としてありました最後の二つは同じく脳が原因と思われていて、施術以外の成果であると思ったため「何かよい知育でもはじめましたか？」と聞いてみたら子供たちみんなでいろいろ学ぶような場に連れて行っているが泣いて嫌がっていたのが、最近は

お待たせしました！世界初の動画です！これからどんどんよくなりますがまず第一号！ネットで書いてある"いわゆる"「よくなっていますよ！」と施術提供側が言っていることに関しては基本的に説得力はないですそれはその場しのぎの半端な成果を大きな成果とする詐欺が多すぎるから今回の動画では「なんとなくの体感」などではなく、「明確な変化」がわかりますその動画がこちらここ1ヶ月ほどの成果がこちらです違いが明確なのは速度！脚の運びが明らかに違う！(顔隠していて別人と疑われるか心配でしたが、ギリギリ

最初は疑いながら来られていましたが、今は筋肉がついてきたことが確認できるのでよくなるのを確信し始めたような印象を受けましたこれまでに3回の施術を受けてきて、今日が4回目「まだ通って2ヶ月も経ってないのに、、！！」と今まで他のところで頑張っても成果が出ていなかったことと比較して驚いていました(週一で来てたら1ヶ月経たないで得られる成果だよ、と言いたかったけども)今日の筋肉の状態は3回目までの施術の効果ですが最初2回右脚だけ施術した成果でなんとその箇所だけ筋肉が盛り上がってました押し

筋肉が増えてました！1歳8ヶ月の赤ちゃんだからか成果が早い！前回施術箇所両肩腹部右脚今回施術箇所両肩腹部右脚(少し)脊柱起立筋すでに右脚は0.5cm程度太く強くなりました保護者からも食欲が増した(筋肉が増える時はお腹がすき、睡眠も長くなる傾向があるため)ハイハイはまだできないけど肩が前よりしっかりしたというフィードバックをいただきました触った感触も右脚は前よりも反応量が減っており(改善しているサイン)肩も気になる部分は特に骨付近の特定の箇所で全体では反応量減

今日初めて福山型筋ジストロフィーの方が来られました結果は、効果あり！！現在1歳8ヶ月の女の子全身の筋中が弱いものの首は座っていて、いわゆる先天性筋ジスの中では筋肉量が多め筋肉は顔面嚥下右腕腹筋が特に弱い腹筋や顔面が弱いことは保護者は認識がなかった模様顔口輪筋が明らかに減っていたので「もうすぐミルクを飲むときなどに、口からピューって出したりすると思います」と伝えたところ「麦茶とか口から出して遊んでいるのかと思ってました」とのことですでにその状態であった顔面は口周りは右

生後7ヶ月のんちゃんこと希美(のぞみ)が生まれつきの筋肉疾患であること【福山型先天性筋ジストロフィー】と診断を受けました。それって何？自分のそれまでの人生では病院🏥に行くといえば風邪か予防接種💉くらい...およそ病気とは無縁みたいな感覚で生きていた私でしたからどうしてそんな病気が我が家へ...⁉️そんな感じからのスタート▶️でした。結婚して嫁いだ私はご両親と同居していたので在宅で下半身が不自由なお義父さんが暮らしていらして巧みに和室か

あけましておめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いします🙇‍♀️さて、先日出産後初めて、子なしのお出かけをしてきました。美容院などは子供を母に見てもらって、出かけたことはあるけど（上の子は保育園にいるタイミング）、保育園がお休みのときに主人に2人を見ててもらって出かけるのは初めて。久しぶりに友達と会って、他愛もない会話をしてほんとうにあっという間の時間…子供は可愛いけど、やっぱり母じゃない時間も私にとっては必要だなぁ。タイトルの件、病名を受けた後、双方の両親に伝えました。

グレーゾーンの子どものミカタのマツジュンです。私がなぜ怒鳴らなくなり、長男をあるがままで受け入れられるようになったのかは私の変化です。長男は何も変わりませんでしたが、長男を見る見方が変わり、長男の味方になれたのです。幼稚園に入るまではみんな自分勝手で、好きなことしかしないし、親の言うことは聞こえていません。親もそれが普通だと思っているので、手がかかるとかは思っても他の子との発達の違いに一喜一憂することは少ないです。もちろん友人のように生後半年で福山型筋ジストロフィー

グレーゾーンの子どものミカタのマツジュンです。「子どもの発達の偏りに向き合うときに、おとなが大切にしたいこと」を考えてみました。子どもの発達は一律ではなく、みんな違ってみんな良い。それが福山型筋ジストロフィー症のように生命に関係する重病であっても、私の友人が決心したように、親が泣き暮らすのではなく、今のその子が笑顔でいられるように！全力で努力する。他の子の発達や成長と比較して未来を暗く思って落ち込むのではなく、その子の今を大事にする。もちろん友人もすぐにそれが出来た

藤田医科大学12月23日プレスリリースより抜粋本学臨床遺伝科池田真理子准教授と分子遺伝学院生SarantuyaEnkhjargal氏、倉橋浩樹教授らの研究グループは、本邦で特に多い福山型筋ジストロフィーの重症型(イントロン５の深部変異)でみられる遺伝子の変化に着目し、メッセンジャーRNAの解析を通して、アンチセンス核酸※1での治療法の検討を行いました。その結果、多数設計した核酸配列のうちA-O15がその変化を是正し、正常なタンパク質を回復、福山型で欠損するαジストログリカンタンパク

明日には埋まってしまう可能性がありますが、珍しく土曜に空きがあるので案内しておきます！もちろん先着順先日来た、筋原繊維性ミオパチーの方は数日経っても多くの施術効果が残っているとフィードバックもらいました来週は遠位型ミオパチーの方も来ます・ミオパチー・筋ジストロフィー・神経障害などがある方はぜひ一度遊びに来てください！他にも・筋トレによる故障・スポーツや事故の後遺症・原因不明の不調などもなんでもどうぞ！効果がなければ返金保証！コンタクトはお気軽にセル・ヒーリング整体院

見ている方こんにちは。ずーっとこのブログを放置しておりました。もうないだろうなと思っていたら、まだ生きていたのでそろそろ再開したいと思います。ゆうきの成長記録もかなり割愛されてますが...おかげさまでゆうき10歳になってます。あれから特に大きな病気もせず、ただただ横に成長まっしぐらです。介助が半端ない。只今体重60キロオーバーで私も超えました。だから風邪も引きにくい。けど太りすぎで呼吸が心配。4月から5年生。いよいよ高学年。

2人目の出産に備え、遺伝カウンセリングを受けることにしました。長女が福山型筋ジストロフィーのため、次の子も1/4の確率で同じ病気が発症する確率があることから、出生前診断に向けた準備です。なぜ1/4か、については参考リンク貼っておきます。（記事中段くらい）http://fukuyamakko.com/papamama/fcmd.html福山型先天性筋ジストロフィーとはfukuyamakko.com遺伝カウンセリングは、長女の診断の流れで、主治医がいる病院で実施する

福山型筋ジストロフィーの疑いを告げられたとき、ネットサーフィンの際に見つけた記事にふれながら書きます。記事で紹介されている少年の病気は娘とは違うのですが、内容が私にとってはとても衝撃的で、その時はずーんっとどん底まで落とされましたちょっと暗めの記事になってしまうので、読みたくない人はここで閉じちゃってください"期待した子の死"に悩む障害児の親の半生最初はだれもが「障害」を否定する障害児を育てるというのは、どんな経験なのでしょうか。小児科医の松永正訓さんは、「親にとって子供の障

主治医からの紹介もあり、日本筋ジストロフィー協会（JMDA）が設立した神経・筋疾患医学情報登録・管理機構へ長女の医学情報を登録することにしました。神経・筋疾患医学情報登録・管理機構|一般社団法人日本筋ジストロフィー協会神経・筋疾患医学情報登録・管理機構は、主に遺伝子情報の登録と管理を行っています。希少疾患においては、患者様の情報を管理することは重要であり、JMDA自身がこれを管理・運用しています。www.jmda.or.jpこちらに登録することにより、日本全体の患者数にカウ

2020年11月に確定診断を受けるまで4つの診断を受けました。○実施した診断○ポンぺ病かどうか判断するための血液検査心電図検査頭部ＭＲＩ福山型筋ジストロフィーと確定診断するための血液検査いったい何回血液検査するんだって心底思いました。娘もだんだん分かってきたのか、白い洋服を着た人が来ると泣くようになっていきましたまず、ポンぺ病の診断。https://www.shouman.jp/disease/details/08_06_097/この病気は心臓に関する

診断を受けたほうがいいのかな？と思い始めたのは2020年6月の6ヶ月検診の時です。(ちなみに3ヶ月検診はコロナにより、ありませんでした。)その頃、長女は首のすわりが微妙で、うつ伏せにすると頭を持ち上げることができませんでした。(参考)月齢カレンダー↑のカレンダーだと、寝返りやお座りができるころとされていますが、全くできない状況です。子供の成長にはばらつきがあると思っていたので、私はそこまで心配していませんでした。（てか、何ヶ月で何ができる。みたいな情

長女が福山型筋ジストロフィーと診断された新米パパです。診断中や診断確定後にこの病気に関する情報収集のため、いろんな方のブログやＳＮＳを読み漁り、そういった情報から勇気や安心を得ることができたので、私もそのバトンを次の方に回してあげたいなと思い、ブログを書いてみることを決意しました。私が探した限りでは、ブログやＳＮＳの情報発信は主にはママがやっていることがほとんどだったのでパパ目線で書いていけたらなと思っています。（パパが挑戦してる人はいなかったかな、、、、もし、いたら教えて下さい！

みなさまこんにちは!(・∀・)いつも御覧いただいてありがとう♪楽しいコメントもありがとう!気にかけてくれてありがとう!昨日も朝からすでに汗だくでライちゃんと電車を乗りつぎ病院の経過観察に♪↑あまりに美しい乗車姿勢に見惚れる(親バカ)幼い時はいろんな病院にお世話になっていたミライ。おかげサマですっかり元気で病気とは無縁になりましたがお世話になっていたので「経過観察」は今でもけっこー、続く。それぞれの科で、それぞれ年に１度く