福山型先天性筋ジストロフィー

グレーゾーンの子どものミカタのマツジュンです。子どもは親よりも若いので、親はその成長を楽しみに見守ることになります。でも難病の子どもを育てている人は、どんどん悪くなっていく子どもを見守り、それへの対処を考えることになります。友人の加藤さくらさんは次女のマコちゃんが福岡型先天性筋ジストロフィーです。生後半年で余命を宣告され、全身の筋肉がダメになっていくので、親はどんどんダメになっていくわが子を育てることになります。ショックで泣きぬれていた時に、目の前のマコちゃんが笑顔

夏季となりそろそろ新しいものを購入娘の肌着を前開き仕様にハサミ✂️でジョキジョキ...バイアステープつけて、プラスチックボタン🔘つけてひとまず4枚完成！！👇👇👇これ母親の仕事やなくてですね市販・通販で介護用の高齢者向けの肌着だけやなくてですね可愛いデザインでお願いだから販売してほしい痩せ型の細身の体には大人用のSサイズだろうがSSサイズだろうがお尻の下まで肌着の長さがあるとマジで長すぎるんですよしかもデザインが可愛くない...

支援学校小3の頃今思えばこの頃日々が楽しくてたまらないそんな時期だったかもしれませんね夏祭り近所を練り歩くみんなと一緒に元気いっぱいワッショイワッショイご近所さんでも車椅子ののんちゃんは結構お声かけいただいたり。地域の小学校との交流も定期的に月1〜2回ペースで遠足や社会見学、運動会、文化祭など学年のみんなと電動車椅子👩‍🦼で動いたりクラスでの交流もみんなと仲良く💕運動会でも【あ❣️のんちゃんが来てるー！！】と友だちに囲まれたり週末や

振り返り投稿続き→引っ越しから1週間過ぎた頃私の体調に異変が起こりそもそも3月半ばのコロナ感染で入院からの退院して引っ越しの流れが私の心とカラダから【もう休まないと〜限界超えてるよー😵📣】と肋骨の痛みが猛烈に襲ってきて介護どころか再び動けなくなってしまったもう休みたいどこか受け入れてくださればお願い🙏そんな気持ちだったが、前もって申し出て予約していないと現実急には対応が厳しいと。その事情はすごくわかりましたが呼吸のたび痛くてオムツ

振り返り投稿引っ越して1週間少しずつ日常が動き始めその一瞬一瞬の合間窓から見える景色がとにかく心地よくて目の前を遮るものがない深呼吸できる空間が現れたのが私の心の大きな前進となったのんちゃん部屋もひとまわり大きくなり医療機器やもろもろも日々のサポートTimeの中でより心地よく流れる動線へと【私が片付けないと...】みたいな義務感などなく気づくとサポートに入るみなさんの手で動きやすい快適な動線となる配置となりただただ感謝🍀と心

2店舗目候補地希望調査2店舗目を作るにあたり、候補地を選定します。まずは手始めに週一もしくは2週間に一度程度の頻度でレンタルルームで施術から開始、次第に顧客が増えてきたタイミングで固定の店舗をオープンしていく予定です。まずは移動が東京から片道3時間以内のところに限定していく予定です。docs.google.com難病の方のために新たに2店舗目というのを作ることを検討しています。受けたい！という方はぜひ記入してください。2店舗目を作るにあたり、候補地を選定します。まずは手始めに週一もしくは2

書きました4000字弱ALS,筋ジストロフィー等の最近の進捗報アップデート2025.3.22時点｜セル・ヒーリング整体院◾️マレーシアからの顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー腕や脚に変化が出てきました初めてきた際に「脚が問題なのになぜ、背中や腕も少し施術したりするのか？」と聞かれた事がありました『やらないとゼロ、やったら少しは変化する、そしてそれぞれの難易度がわかる。あとは…note.com7-8割は出張の移動時間に書いてます

HAPPYBIRTHDAY,MAKO!!次女の真心(マコ)が15歳になりました。自分の心に真っ直ぐに生きていて、『真心』名前の通り。周りからもたくさんの真心を受けて、本当に幸せな子です。マコが筋ジストロフィーだと診断された2010年9月27日。その後の数年は『9/27』が悲しみの記念日になっていたけれど、いつの間にか全く気にならなくなったなぁ。絶望していた当時は、お誕生日を迎える度に「この子はあと何年生きれるのだろう…」などセンチメンタルな感情になっていたけれど、いつの間にか全く

17歳のDMD3回目車椅子で腕もうまく動かせない状態でした問題が大きいため確実に成果を出すため腕に絞って施術をしていたのですが、何がきっかけになったのか身体が変化をできる状態が整っていたため、手応え的に全身を施術できると判断して前面を全体的に施術しましたどのフェーズでも何一つやれることがない、という状態でなく今日より明日がいいというのは素晴らしいなぁと思いましたちなみにこの連絡をしてきてくれた方です福山型筋ジストロフィー2歳1歳８ヶ月から通い出した子筋ジストロフィーでは最も重

グレーゾーンの子どものミカタのマツジュンです。加藤さくらさんの「福山型先天性筋ジストロフィー」の子どもを育てる苦労を思うと、自分の子どもの愚痴を言えなくなると言った友人がいます。確かに子育ての苦労は、少しでも良くなって欲しいのに、なかなか子どもが自分の思うように行動してくれなくて、親が将来を心配してイライラすることが多いです。でも福山型先天性筋ジストロフィーの場合は、医学的に産まれたばかりの子どもの余命を宣告されて、その子がどんどん成長するのではなく、どんどん死に向かっていくこ

グレーゾーンの子どものミカタのマツジュンです。福山型先天性筋ジストロフィーは、六歳ぐらいが筋肉のピークで、それからどんどん筋肉はダメになっていき、車椅子から寝たっきりになり、気管切開などをしても、２０歳前後で亡くなる重度障害です。産まれてすぐの可愛いわが子の余命を、宣告されるだけでなく、進行性の難病なので良くなる可能性がなく、宣告された親は絶望で真っ暗になります。可愛いわが子の笑顔を見ても、将来のことを思うと悲しくて泣けて泣けてしかたがなかったそうです。難病で無くても、子

グレーゾーンの子どものミカタのマツジュンです。昨日も紹介した加藤さくらさんの「障害のある子が生まれても。」の本が届きました。本を見ないで、クラファンで応援していたのです。彼女が福山型筋ジストロフィーの次女が生まれて、絶望の中から価値観をパカーンして（本の帯より）、希望あふれる幸せな人生を送るためのヒント＆メッセージという本のコンセプトだけで応援しました。彼女の苦労も幸せになるための努力も見てきたので、彼女の人生が障害児を育てる親のヒントや希望になれば素敵だなと思いました。

グレーゾーンの子どものミカタのマツジュンです。長男の行動が理解できなくて、私はこの子を愛せないかもしれないと悩んでいた時が一番苦しかったです。現在は４８歳になった長男が８歳の４０年前には、発達障害を概念も知りませんでしたし、私のこの子のしつけが悪いのか？と周囲にも言われ、自分でも悩んでいました。でも親業ゴードンメソッドに出会い、コミュニケーションを学び、愛は伝えないと無かったことになると分かりました。いくら親が愛していると思っても、子どもが愛されていると感じていなければ、

来月、10/3,17,31日に出張が可能です気になる費用はざっくり1人で通う費用＜出張施術費用≦2人で通う費用となります公共交通機関で移動ができ、遠方の場合空港もしくは新幹線駅のすぐ近くで施術可能な施設がある場合が主な対応可能なケースです空港のそばなら北海道から沖縄まで行けちゃいそうです！依頼は既存、新規どちらも可能です移動交通費等は施術を受けたい人による按分になるため、2時間ずつ2人が受けられると負担割合は減ります。移動に4時間だと施術時間は4時間が限度となります移動が

ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望を継続させない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。マコの睡眠障害が勃発していて、途切れ途切れの睡眠が続いてる

医師でALSの人の協力もあり、海外や多くの人の情報により、ほぼほぼALSの全容は解明されつつあります。結論、詳細は以前書いた内容と同じセルフケアと同時に施術時間さえ十分であれば問題なくコントロールもできますし、回復も実現できますここまで到達することができたのは皆様の協力のおかげです医師でALSの方がちゃんとリバーサルを完了して、日本にそして世界に回復に必要なことを医学的にこうであるから、というのを発表・啓発したりしていく未来が見えていますお楽しみに！！◾️施術ツールの製品開発も行いは

■ALS関連・最初に調子がよかった方徐々に盛り返し兆候が出てきた。痙縮に関しても施術直後は緩和されてきている模様で持久力改善に重要な箇所に関しては一定のレベルまでに必要な施術時間が徐々に短くなってきた逆転の時がくるか。通常ALSの方は通い始めたときは「よくなる姿がイメージできない」のが普通です。来た時からすぐに亡くなってしまうイメージが明確に見えてしまう方、車椅子で気管切開している姿が見えてしまう方なども残念ながらいます。これがおそらく見えている運命に近いものでそれが変わってくるタイミ

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本日、本会議での一般質問が終わりました。障害をお持ちのお子さんとご家族のための福祉的要望が7／1〜実現することになりました。内容は・生活日常用具の所得制限撤廃・アプリでの配車予約タクシーで福祉タクシー券が使えない件について、各タクシー協会やアプリ制作会社に働きかけていただく件・難病や医療的ケア児や、様々な障害を持ちのお子さんの通院に関する付き添いの課題について・福祉事業所で付き添いの方を探そうと思っても、見つからないことについての対処の仕方について(一定の答弁が得られたと思います

今日からブログ始めてみました毎日の日常を大好きな私で過ごすことを大切にしています💫現在52歳今までのたくさん経験から愛に導かれ、今日の私があります私の経験と想いをゆる〜く綴っていこうかなと思います私のエネルギーが必要な人に届きますように🧚

3週間ぶりに福山型の筋ジストロフィーの子供がきました起きた変化は体幹がより安定して座り姿勢がきれいに腹筋が強くなり脚をあげられるようになる(左が少し弱い)腹圧がかかり声が大きくなる脳が発達して思考が複雑になる発語が短音から2-3音混じってきたなどが変化としてありました最後の二つは同じく脳が原因と思われていて、施術以外の成果であると思ったため「何かよい知育でもはじめましたか？」と聞いてみたら子供たちみんなでいろいろ学ぶような場に連れて行っているが泣いて嫌がっていたのが、最近は

お待たせしました！世界初の動画です！これからどんどんよくなりますがまず第一号！ネットで書いてある"いわゆる"「よくなっていますよ！」と施術提供側が言っていることに関しては基本的に説得力はないですそれはその場しのぎの半端な成果を大きな成果とする詐欺が多すぎるから今回の動画では「なんとなくの体感」などではなく、「明確な変化」がわかりますその動画がこちらここ1ヶ月ほどの成果がこちらです違いが明確なのは速度！脚の運びが明らかに違う！(顔隠していて別人と疑われるか心配でしたが、ギリギリ

最初は疑いながら来られていましたが、今は筋肉がついてきたことが確認できるのでよくなるのを確信し始めたような印象を受けましたこれまでに3回の施術を受けてきて、今日が4回目「まだ通って2ヶ月も経ってないのに、、！！」と今まで他のところで頑張っても成果が出ていなかったことと比較して驚いていました(週一で来てたら1ヶ月経たないで得られる成果だよ、と言いたかったけども)今日の筋肉の状態は3回目までの施術の効果ですが最初2回右脚だけ施術した成果でなんとその箇所だけ筋肉が盛り上がってました押し

ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望を継続させない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。マコ、レスパイト入院中🍀※家族の休息を目的としています。

昨日のんちゃんは作業所のスタッフさんとともに福岡市博物館で開催中の藤城清治100歳美しい地球生きるよろこび未来へ展へと朝出発し🚙＝道中体調良くてお昼🕛すぎ西公園を降り今は福岡ドームではなくてpaypayドームっていうんですね...（笑）その近くに...🙌福岡市博物館に到着❣️運転ありがとうございます🙇‍♀️みなさんに介助いただき会場前で📸さすがは希美(のぞみ)day🌈のんちゃんの夢が叶う日は不思議と快晴☀️で無風の日

支援学校小学部への市外からの通学生活がスタート▶️しました小学部1年からののんちゃんは大きく成長していきました朝の出発は7時次女の保育園が朝開園して1号の登園片道50分近く朝のラッシュに遭いながら登校Time夏にはタイミングよく高速道路が開通し濃霧が発生しやすい区間でしたので雨天☂️には通行止めになることも多かったですがありがたかったですねもともと通学スタートした支援学校は原則訓練施設に入所しての通学が基本なので入所生さんは訓練施設から徒歩で施設

筋肉が増えてました！1歳8ヶ月の赤ちゃんだからか成果が早い！前回施術箇所両肩腹部右脚今回施術箇所両肩腹部右脚(少し)脊柱起立筋すでに右脚は0.5cm程度太く強くなりました保護者からも食欲が増した(筋肉が増える時はお腹がすき、睡眠も長くなる傾向があるため)ハイハイはまだできないけど肩が前よりしっかりしたというフィードバックをいただきました触った感触も右脚は前よりも反応量が減っており(改善しているサイン)肩も気になる部分は特に骨付近の特定の箇所で全体では反応量減

希美5才の春市立幼稚園に入園しました幼稚園で一番大きく変わったのは希美に1人先生が配属されたこと最初の2週間は母が付き添いしながら細かい引き継ぎ等をして徐々に母子分離の時間も増えていきました幼稚園ともなると子どもたちは積極的に「のんちゃんは何で車椅子に乗ってるん？」「のんちゃんは歩けないん？」「車椅子押してみていい？」車椅子の操作方法も次々と交代しながら覚えてくれてましたもちろん担任の先生がリードしながら。園生活をともにすることで希美

4才になりいよいよ私立保育園の登園がスタートしました同時期バギーから車椅子♿️になりさらに保育園入園を控えて頭には頭部保護帽(クッション性のあるヘルメット⛑️)そして足首の拘縮防止に足の補装具🦿を作りましたこれは居ざり移動をしない時間車いす♿️に乗っている間お昼寝等の時間に装着していました新しい保育園生活がスタート▶️し車いす♿️のんちゃん登園すると【あ❣️のんちゃんが来たー‼️】と車いすの周りにはお友だちがやってきて母はそう

今日初めて福山型筋ジストロフィーの方が来られました結果は、効果あり！！現在1歳8ヶ月の女の子全身の筋中が弱いものの首は座っていて、いわゆる先天性筋ジスの中では筋肉量が多め筋肉は顔面嚥下右腕腹筋が特に弱い腹筋や顔面が弱いことは保護者は認識がなかった模様顔口輪筋が明らかに減っていたので「もうすぐミルクを飲むときなどに、口からピューって出したりすると思います」と伝えたところ「麦茶とか口から出して遊んでいるのかと思ってました」とのことですでにその状態であった顔面は口周りは右