神経線維腫1型

先日、パラグライダーを予約していたの。予約の1時間前に飛べる天候か、確認の電話をするのが決まりみたいなんだけど、バラグライダーの場所まで我が家からは車で1時間で到着しないんだ。とりあえず出発して、先に神社によろうと思い、早めに我が家から出発。天気は曇り、風が強いから飛べるかな…と心配していたんだけど、運転中に電話がかかってきて…。運転中で出れなかったから、とりあえずコンビニへ。コンビニの駐車で、電話したの。「風が強いので、今日は終日運行出来なくなりました」やっぱりショックだよ。

​次女の前撮り1ヶ月前くらいに撮影してきたよ振袖と袴姿を前撮りしてきたよ📸大人っぽい姿に感無量幸せな時間私も着物レンタルでパシャ📷✨旦那の写真もあるけど、ここでは遠慮しておきます旦那は娘ちゃんと2ショート、デレデレでした。アルバムは写真10枚残りの写真は買取って1まい2000円。6枚分で12000円振袖と袴の着付け。私の着物レンタルは着付けも含まれて、1万円。全部で17万円。高い～記念だから仕方ないかでも出来上がりが楽しみ​中秋の名月昨日は仕事の帰り道の月は

​次女の受診2週間前くらいに病院受診。中学2年の時に手術して7年？私と同じ、レックリングハウゼン。口腔内に腫瘍ができて、手術して…定期診察です。ＭＲＩの検査して、結果待ち。腫瘍は全部取り切れていないので、大きくなっていないか、そのままなのか…結果は…大きくなっていない良かった～♥️一安心です。ホッとしたな～子どものことは、自分のこと以上に心配ですこれからも大きくなりませんように🙏​長女の帰省お盆時期は新幹線も外出も混み合うので、時期をずらして帰ってきたよ。朝5

今日も暑い早く涼しくならないかな～まだまだだよね夏になったばかりだし2020年7月1日に手術をうけ、今月で5年。乳がんに関しては長かったけど、日常はあっという間だったな今日は術後5年検診の日🏥CT、採血、マンモグラフィの検査をしたよ。マンモグラフィはいたいよね検査終わって待っている間はドキドキそして診察室に呼ばれて。まずは画像から…医師からマンモグラフィも大丈夫だね。CTも大丈夫。次は採血。肝機能の基準値が今年から変わって…ＡＬＰが今の基準だと高いね。前の基準だと大

1泊で娘ちゃんの住んでいる栃木県に行ってきました。スーツケースにコストコで買ったバスソルト3.5キロ、鮭に地元の醤油1リットル。重い荷物を持って出発。今回は新幹線🚄暑い日だったから、新幹線の中は快適。涼しいっていいな栃木県に到着し、娘と再会元気そうで安心夜はもつ鍋と馬刺しの店を予約してくれていたので、予約の時間まで、駅の中でブラブラして外食でもつ鍋を食べたの初めてかも今まではもつも明太子も食べなかったのに、食べれるようになって、お酒も呑んで話もして楽しい時間を過ごせました。

我が家でインコを飼いました！のんちゃんになついてます！名前はマリンとポンチョ！日常の癒しになってます！右手のカフェオレ班はのんちゃんの体で一番大きいですが、気にしてません。

5月10日土曜日、仕事終わりに出発する予定だったけど、なかなか仕事が終わらない💦💦午前中だけだったのに💦終わったのが14時過ぎ仕事が終わってらすぐに家に帰り10分ほどで出発🚗³₃³₃空腹状態も過ぎて疲れ果てて…途中にあったマックでドライブスルーして、車中で食べて、19時前に長野県松本に到着。旦那は、すぐに出かけてしまったよ。泊まりの宿は温泉。素泊まりプラン。会社持ちで私は選べなくって…近場に食べるところがないんだよね調べ済みなんだけど、バスも1時間に2本しかなく、市街地ま

GW新潟県へ行ってきました。泊まりは初めて車で通り過ぎることしかないような…たぶんＳＡしか行ったことがないんだよね近くて遠い感じかな北陸自動車道運転中🚗³₃(旦那がね)ＳＡで休憩晴れていたら佐渡が見えるみたい。今回は見えなかったな。この日は曇り☁️だったよ。再び運転🚗³₃事故で渋滞していて、前に進まず結局、通れなくなり途中下車。みんな降りるから、一般道もずっと渋滞してる。とりあえず、行きたい場所にナビを登録して30分ほどで到着予定🚗³₃長岡しょうがラーメン30分くらい並ん

あっという間に5月4月は色々と忙しかったな～仕事のことが1番かな？旦那のこともあるし色々あるけど、仕事のことは私の心に秘めときます旦那は去年、転職したけど、その会社の事で…。色々あったけど、同じ会社の違う場所で働くことになり、働く時間もかわるんだよね。ハラスメントや人間関係ではなく、会社の都合なんだけど。文章にできない複雑さなんだ。とりあえず来週から、その場所に出勤します。生活リズムも変わるから不安もあるけど、やるしかないって感じかな。先日、タケノコを食べに行ってきました。

3月11日は震災の日3.11検索は、チカラになる。3月11日、ヤフーやLINEで「3.11」と検索すると、LINEヤフーから、おひとりにつき10円を東北や能登の支援のために寄付いたします。#311これからもできること#LINEヤフーの防災yahoo.jpそして私の誕生日🎂〇〇歳になりました特にお祝いもしなくって、いつも通りです誰かお祝いして～先日、福井県にまた行ってきたよ今回は1泊でした。旦那さんが結婚〇〇年だから、どこかに行こうと去年から言っていて。最初は4日泊くらいし

私の地域は雪⛄️ただいま吹雪いてますいまは40cm積もってる。まだまだ積もるみたいいつもより1時間前に家をでて……出勤。しばらくはこの生活が続きそう1年前の地震で、我が家は少しヒビいっている所もあるから、このままだと潰れないか心配皆さんの地域は雪、積もってますか？身体に気をつけてね。

あけましておめでとうございますお正月🎍🌅🎍から朝昼など3食、料理を作って、挨拶もありバタバタしてます。初売りにも行ってきました少しヘトヘトな私体力ないよなぁ～って思う瞬間初詣は明日にしよう❤️疲れた時は無理しない。なるべく自分のペースで行うことを大切にしています​今年の目標去年は地震があってバタバタして、目標はblogには書いてなかったんだよねダイエット(ほぼ詐欺ですが)毎年恒例の目標ですとりあえず体重はマイナス1.5kg腹囲を今よりマイナス色んな場所に行く温泉

今年もあと数日…あっという間だったな本当に今年が終わる？って感じがする。あんなに暑い日が続いていたのに、あっという間に冬☃❄秋はどこに行ったのか❓って思うくらいに急に寒くなってしまったよ今年は地震から始まって…仕事始めも地震の話題ばかり断水している人もいたり、地震の被害で自宅に住めなくなったり春は埼玉県と栃木県へ旅行念願の行田八幡神社へ行ってきました。Mi♪さんとは初めてだったけど、会った時から普通に会話が始まって…ママちゃさんと3人で楽しい時間が過ごせましたそして、とて

週末の天気は嘘のような晴れ☀️温かさを感じます昨日はお隣の県までお出かけ🚗³₃日帰り温泉に行ってきたよまずは牧場へ住宅地の中を車で走って、こんなところにあるのかと思ったけど、細い道路に入って行くと…小さい店があった‼️店の前には桜？が咲いてたよ。春と勘違いしたのかな。こちらでは牧場🐮の牛乳を使ったジェラートを食べて…(写真ないけど💦)その後に蕎麦オリーブオイルに生ハムなど和に洋がコラボ。初めての味だったけど美味しいかった♥️醤油カツ丼こちらも初めて食べたよ。油っこ

小学校６年のときに書いた病気の作文が作文コンクールで最優秀賞をとりました！ある新聞に掲載していただき、新聞社を通して、「わたしも難病です」「一緒に頑張りましょう」とたくさんのメッセージをいただきました。作文を3回に分けて紹介させていただきます。難病とたたかう人の希望になりたい◯◯希私には3000人に1人の神経の病気があります。その病気の影響で左足が痛いことや、身長が低いことなど、いろいろな症状が出ています。小学校3年生の時に母から病気の説明を受けました。そして、「健康な体で産んであげ

今回は次女のレックの受診日でした。次女と私はこの病気があります。娘ちゃんは中学生の時に、神経線維腫が口腔内にでき手術しました。定期検診です。今回は、口腔外科、整形外科、神経内科の受診。さすがに3科を受診するとヘトヘトＭＲＩやレントゲン撮って…どこも待ち時間長いし…お盆明けだからかな🤔結果、どの科も「このまま様子みて下さい」って終わりました変わりがなくって安心でも前の医師と今回の医師が交代していて、経過の話をしたりして、いつも以上に気をつかい、医師の態度にイライラ‪💢‬引き継

お盆中は仕事な長女。なので早めな帰省。今回は1泊しました事前に食べたいものを確認すると寿司が食べたい🍣いつも、同じ返答本当に寿司が好きだよな〜それと車の免許をとってから運転していなかったので、今回は運転もしたいみたい帰省当日は最寄り駅まで迎えに行き🚗💨まず回転寿司に行ってきました🍣やっぱり地元の寿司が美味しいって食べてたよ。遠慮なく食べてました長女ちゃんは帰り道、少しだけ運転🚗³₃「怖い～」っていいながら運転してたけど、私も怖いよ「まだ死にたくないからね～」って言ったら

連休明けの仕事がハードで疲れちゃいました私は2連休土曜日は仕事終わりに次女とお出かけ🚗³₃ブルーベリー狩りです。摘み取りして購入して持ち帰りしてきましたラベンダーも満開で綺麗でした✨日曜日は旦那と北陸新幹線に乗り福井にいってきました。富山から1時間くらいで到着。あっという間でしたでも雨☔️雨の日の旅行は初めてかもそして福井と言えば………恐竜🦖恐竜が動くから小さな子供が「怖い～」って泣いてたよ。そうだよね💦大きいサイズだし時間があったので、近くの大仏を見て～細身な大

7月になり暑い日、蒸し蒸しな日がが続きバテバテです。皆さんはバテてないですか？そして今年も半分が過ぎちゃいました。今年残りも実りある日が過ごせますように前のブログでティラピスの話をしたけど、どうしようか悩んだ結果、月2回であればできるかと思い入会しましたとりあえずチャレンジしてみますヨガ🧘‍♂️はチケット制なので継続してみます。週1回はどちらかに行けるから健康、ダイエットのためにやってみますティラピスはスローティラピスなので動かはゆっくりなの。私は動きの早いのは苦手だから私向きか

先週の桜🌸山の中の桜。ピンク、白色の桜がとても綺麗でした。その場所の出来事。お母さんと子供2人で花見にきていて、親子のかわいい会話が聞こえてきました「保育園どこにあるか、わかる？」「あ～こ～」と指さしてる。そして「あとディズニーも見えるよ」「本当に。すごいね」小声で「見えたらすごいわ」確かに指さししている場所。そちらには日本海が見えてるしなちなみにこの風景からの会話。左側が日本海。このような会話が繰り返されていました。大きな声で会話してるから、少し離れていても、よく聞こえてき

今年はたくさん桜が見れました🌸雨もひどく降らなかったし、風も強くなかったのかなソメイヨシノは葉桜だけど、ピンクの濃い桜は今からなのかな？もう少し桜が楽しめそうです娘ちゃんの弁当🍱もう作らなくていいと思っていたけど、大学の学食が人が多くって入れず…💦結局、弁当作ってます弁当作りなくなって寂しいと言っていたけど、直ぐに再開もうしばらくは頑張って作ります

②からの続き⬇️電車🚃に乗り日光駅へ。こちらも念願だった日光東照宮に行ってきました最初は日光二荒山神社へ。福の神、縁結びの神社みたいです。山道にミツマタがたくさん咲いてました。山道に色々な貼り物？があったけど、こちらが1番気になった言葉。40代だけ賢く？過ごしているのかは疑問だけど、30代は子育て(ほぼワンオペ)と仕事に終われ自分の時間もなくって強く生きていたな神社から日光東照宮へ移動やっと日光東照宮に到着‼️日曜日からなのか人、人、人だらけ日光東照宮と言えば…猿🐒私のイ

①からの続き⬇️栃木県に到着。娘ちゃんに連絡したらバス停まで迎えにきてくるって。ホテルにスーツケースを置きに行き、手土産を持ってバスに乗り無事に娘ちゃんと会うことができました❤️今のアパートは初めて行きます。彼氏もアパートにいました。挨拶をして、娘ちゃんから「そういえば、しもつかれを食べた？」と聞かれ、食べていなく捨てた事を伝えると…ヤバっ😱‼て思ったけど食べた反応が知りたかったみたい。この前、ケンミンショーでも特集していて、栃木県の郷土料理で材料は人参、大豆や鮭の頭など入っている

昨日から1泊で娘ちゃんの住まい、栃木県に行ってきました。行く前は娘ちゃんに欲しいものがあるの？駅に着いたらアパートまで行ったらいい？夕食はどうする？私が1度入ってみたいところに一緒に行く？など連絡を取り合い当日になってしまいましたそしてブロ友さんにも連絡して、一緒に行田八幡神社に行く事が出来るか確認。大丈夫との返答があり…やった～ワクワクしながら当日を迎えましたそして昨日は念願の行田八幡神社にブロ友さんと3人で行ってきました⛩なで桃も触って、たくさんパワー頂きましたそして境内の花

13年前。あの日は車の運転中で地震に気がつかなかったけど、家に帰りテレビを見て津波の映像が…😱見た事ない映像と恐怖を感じたことを思い出します。東日本大震災や能登地震で被災された方々のお見舞い申し上げます私も参加させて頂きました東北や能登の支援になりますように🙏そして今日は私の誕生日昨日は家族で海鮮居酒屋で食事をしました刺身の盛り合わせは色々なネタがあって食べ応えがあったよ。ぶりにサーモン、マグロの赤身に中トロ、ミル貝にばい貝など。これで2人前。ビックリな量でした👀あとは白子酢、唐

今日は次女の高校の卒業式でした天気予報は雨☔️と雪。会場は寒いと思って、ホッカイロを準備して行ってきましたやっぱり会場は寒かった式中は雨が降っていて、帰りは晴れていたんだけど風は冷たかった💦寒かったよ娘さんはカラコンして、薄ら化粧して学校へ今どきなのか？？注意すべきなのか？卒業式の日なので、本人におまかせで何も言わないことにしました。卒業式はテレビの取材も来ていたよ。取材の現場を見たのは初めての経験かも。娘の高校生活はコロナ禍で、先日の地震もあり、制約の中での生活だったな。

今月は寒かったり暖かったりして疲れやすい日が続いたよ寒暖差は苦手寒いのは苦手だけど、寒くないと冬らしくないなと思ってしまったこの前にSHOWチャンネルで紹介されていたうどん。前々から行きたいと思っていて、やっと行ってきました🚗³₃。味噌味のもつうどん。富山県のかまぼこの赤巻も入ってる寒い日だったので温まりました。味は濃かったな。でもまた行きたいと思ううどんでしたいつの日かの朝の空。朝焼けが綺麗でした。昨日の夜の空。雲に隠れる前に写真📸満月かなって思っていたら満月であっていたみたい

タイトル通り、今日でラストの弁当作りオムライス弁当かパンがいいのか聞くとパンがいいとリクエスト。冷食も入っているけど、今回はバーガー風弁当。私はいつも適当弁当。こだわらなくてもいいよって言われてるので(いい訳ですが)冷食も使ったり、入れるおかずがなければ卵焼きが続いたり白米ばかり続くと飽きるかと思い、時々バーガー風にしたりサンドイッチなど作ってました。とりあえず弁当作りは終了短大は学食があるからいらないはず🤔やっと弁当作りから解消される～でも寂しい気もします親心は複雑です【

今日は検診でした。今回は採血して診察。いつも診察前はドキドキしちゃう。異常があったらどうしようって考えてしまう結果は採血は異常なし触診も異常なし。今回の診察は無事に終了しました次回は7月に再診です日常が戻ってきたけど、まだ断水している地域や自宅に戻れない話を聞いたりしてると切ない気持ちになる辛いな～。話を聞いてると気持ちが落ち込むそして今日は阪神・淡路大震災の日。28年前？29年前？この日も揺れを感じたな。テレビをつけたら驚いた記憶がある。震災の映像を見た最初の記憶はこの映

今日は仕事納めでした。仕事はスタッフ不足などで大変𖦹‎.𖦹‎💧な時期もあって。朝からテンションあげるのに、この曲を聴きながら運転🚗³₃していたな。聴いてるとなんか頑張れそうな感じがした懐かしい曲だよね✨今年は1番元気を貰えた曲でした。最近、今年ガンで抗がん剤をした人と話していたけど、抗がん剤後は体力は落ちる💦って会話をしていて…辛い経験を色々な人と共感できるのは少し安心できるけど、話の中で辛い治療の記憶も忘れかけている自分にも気がついてしまった。抗がん剤終わって3年。それだけ月日が