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18歳の長女は3歳の頃から、障がい者手帳を持っています📓障がい者手帳には写真が必要で、更新の度に、家族写真を切り抜いたり、何となく、お散歩の時に撮った写真を使ったりしていました😌今回初めて、"障がい者手帳のための撮影"をしました。カメラマンは、母である私。"盲聾者"という診断はまだ受けていないけれど、もうほぼ、そうなのだと思われる、長女。そんな長女の目線を貰って、笑顔にする。写真だけ見れば、簡単そうに見えるけど、少し工夫が必要。ちょこっとメイクもして、出来るだけ斜視がわからないよう
閲覧ありがとうございます⸜(´꒳`)⸝小原です。最近の天気は嫌ですね...少しでも気圧が変わると、すぐめまいや耳鳴りに繋がります...これを書いてる今もめまい・耳鳴り➕動悸正直しんどい...最近思った事は、【越えるなら小さい壁、より大きい壁の方が越えがいがある】ですかね。母に言わせれば「アンタの壁は大きすぎて分厚い...」らしいです。今まで色々と(文句言いながらも)越えてきてるから、まぁ大丈夫だ笑出来なきゃ小原じゃないここ数日、動悸が苦しいんですよね〜
右の聴神経腫瘍摘出手術してもう4年が経ってたんですね3か月に1度の通院MRIを脳〜頸椎〜胸椎〜腰椎とローテーションでの撮影&診察を続けております腫瘍の増大はみられずその間にまた先生が変わりました今の先生は話しやすくて質問しやすい私が頸椎にあると思っていた腫瘍は実は胸椎の2番目だったらしい私が今抱えている腫瘍で大きいものは胸椎の2番目と8番目です三叉神経の腫瘍は小さいままで変わりなし前に先生に質問してみました胸椎の腫瘍が大きくなってくるとどういう影響が体に出ま
難病指定の病と戦う長女。高校3年生の時に脳の手術をして、聴力、視力と共にわずかしか機能しなくなってしまったので、高校を辞めて、在宅という道しかありませんでした。18歳になり、やっと成人を迎え、本日初めてのグループホームに短期入所へと旅立ちました。私の力だけではここまで来れず、姉や母、グループホームの代表のお力添えで、"世の中の死角"になってしまっていた、長女の社会への巣立ちを迎えられました。計画書を作る時、『お母さんの希望はありますか？』と聞かれて、『長くないかもしれない人生を楽しん
4月23日にしたガンマナイフ後のMRI。頭のみ造形剤入れて撮りました。久々に大学病院でのMRIでした。ガンマナイフ後から続いた身体のだるさや痛みがなくなり、普通に生活できてます。MRI後に診察もあり、痛みがなくなったなら、すぐに手術せずにガンマナイフした左鼻辺りの腫瘍がどうなるか様子をみようという事になり経過観察になりました。左目周辺の腫瘍も眼科受診して検査しても今の所、大丈夫そうなので様子をみましょうと。左のこめかみの所が口を大きく開けると腫れた感じになってますが、これも現状維
我が家の18歳の長女は元々、幼い頃の病気で軽度の知的障害の後遺症がありましたが、一昨年、小児難病指定の病気を患って、元々の障がいとプラスして、聴力と視力がわずかしか機能していない、という状態で一生懸命生きています😌私もそんな生活の中で、アンテナを立てているおかげか、先日、盲導犬に会う機会がありました。自然と質問が出てきて、協会の方のお話がとても温かく、泣くのを堪えながら聞いていました。私は、カメラマンという仕事の中でどう社会貢献に繋げて行けるかをずっと考えていて、直感で社会貢献のスタートを
2025.5.7大学病院脳神経外科から紹介で、麻酔科初受診。問診票3枚記入。1日に出してもらったテグレトール100mgを服用したお陰か、痛みが落ち着いてきて、朝起きたときは頭痛や目が少し痛みがあるけど、それ以外は動きすぎると疲れからか気分が悪い感じになるけど、だいぶ元気になって食事も普通にできるようになった。麻酔科の先生も、問診票を見て、痛みがそこまでいまは酷くないですね、注射はまた酷くなった時にいつでも予約したら打てますのでと。診察のみで終わりました。注射と焼く治療があるみたいです
2025.5.1大学病院脳外科受診痛みが前よりかは良くなって、痛みがある時とない時があったりします。脳外科を受診して、腫瘍による三叉神経痛だろうということで、薬を飲んで様子を見ることになりました。テグレトール100mgを朝・夕に服用します。眠気やぼーっとすることがあるので車の運転はしないようにとの事。痛みがあるので、麻酔科での注射の予約も。そして、ガンマナイフでMRI検査をした時に判明したそうなのですが、左目周辺にも腫瘍ができてるそうです。4月に入ってから、左のこめかみ辺りが急
2025.4.24にガンマナイフ治療を無事に退院したものの、その翌日の4月25日の夕方位から気分が悪くなり、体調を崩しました。左脳に痛みがあり、痛みで食事が取れなくなりました。脳や左のこめかみ、左上の奥歯も痛みが出て、左鼻も痛くなり、ズキズキ凄く痛みました。歯が痛くて頭痛がするのかとも思い、歯科にも行ってみたり。。痛み止めで一時的に落ち着いてもまた痛みが出てしんどい日々を過ごし、痛すぎて仕事にも行けず、迷惑をかけるので退職しました。痛みがまだ治まらず、5月1日に大学病院脳外科での診察を
2025.4.23朝、７時半に朝食。いただきました。8時50分位に先生が来られ、傷口4箇所に消毒していただきました。その後、料金計算があり支払いをして退院でした。左の頭の違和感はあれど、痛みなく退院できて良かったです☺️
2025.4.23ガンマナイフ当日朝食なし。8時45分位から点滴を開始。９時半前に車椅子で移動。テキパキとすぐにベッドに寝かせられて、麻酔をかけられ、その間にガンマナイフのフレーム装着。その後、MRI。終わって病室に帰り、いつの間にやら昼食。フレーム付けたままでも食べれます。13時半から、また車椅子で移動していよいよガンマナイフ。今回は、左鼻の周辺の腫瘍に当てます。２箇所当てるそう。でも寝てるだけなので、痛みなどはありません。１時間半かかると聞いていたけれど、目の神経が
2025.4.22朝10時入院。大部屋を希望していたが、空きなく、特別室を利用✨✨今日は午後２時半に心電図と頭部レントゲンを撮っておしまい。ずっと部屋でのんびり過ごしました。何もすることないので、お腹も空かない。。個室はとても静かでした😮
2025.3.17大学病院での紹介状を持って予約したガンマナイフセンター受診2022年の11月にもお世話になってるので簡単な説明があり、入院日を決めてすぐ終わりました今回は、側頭葉にある腫瘍にガンマナイフをします。入院は、4月22〜24日の2泊3日です。ガンマナイフをして、頭からフレームを外してからが痛かった記憶があるので痛みが少ない事を願います
2024.9.2中央健診所にて頭、頚椎、腰椎MRI2024.9.10大学病院受診腫瘍そこまで変化なしまた半年後MRI予約2025.3.3中央健診所にて頭、頚椎、腰椎MRI2025.3.11大学病院受診今まで変化がなかった腫瘍達が動き始めたようです💦両耳にある聴神経腫瘍のうち、右側が徐々に大きくなってるみたい。すぐにどうこうする状態ではないけど要注意観察です👂️日常生活に支障なく過ごせてるので半年後に耳鼻科で聴力検査をする事になりました。そしてそして、
こんにちは北千住静脈瘤クリニックです患者様よりいただきましたありがとうございますさて、当院では足の静脈瘤だけではなく、さまざまな腫瘍の摘出も行なっています。今回は全身にできる可能性のある良性腫瘍のひとつ、、神経線維種の症例です。このようにプクッとした腫瘍が全身に散在しています。局所麻酔下に摘出しました。病理検査では神経線維種の診断です。術後一週間で抜糸です。術後の傷も経過良好ですね！神経線維腫は単発でできることもありますが、このように全身に多発することもあります。特にレックリ
ご無沙汰です。今年もお疲れ様でした。さてさて、僕の近況を簡単に書きます。●12月7日(土)／8日(日)地元の放送大学学習センターにて心理学実験の対面授業土日返上だけど、問題なし！一歩一歩進んでいきます。放送大学本部に貸し出していただいた文字起こしツールのおかげで、不安なく参加できました。1日目の夜に食べたラーメン。梅干しが美味しい。●12月24日(火)頭部の皮下腫瘍を取るプチ手術（部分麻酔）全然痛くなかったです。8年間お世話になっている形成外科の先生に感謝。術後
今日は休みシフトだからここから１日おきに休みがつづく部屋片付けていらないものは捨てないと年末の大掃除しないとねしなきゃいけないこといっぱいだけどなんかダラダラしちゃうこたつでゴロゴロだよねぇでは続き脳外科の予約日ちょっと早めについて飲み物買って脳外科の先生はとても親切でゆっくりとポストイットにかきながら「神経線維腫症２型」と説明してくださいましたただ両親はその病気ではないそしてこの病気の特徴である聴神経に腫瘍がないので「神経線維腫症２型
9/610時に麻酔から目が覚めたらしい昼過ぎに集中治療室からナースセンターの隣の特別室に移されて夕方には夜ご飯があり自力で少しは食べたみたい私は仕事終わり18時半に面会に麻酔のせいかちょっとテンションがおかしいめっちゃ喋りまくってる、ずーっと喋ってるとってもしんどそうだけどめっちゃ喋ってるまぁ、一安心した歩く事はできないみたい起き上がるのもキツそうそんな事より目が痛いと左の眼球が激痛で開けれない術中に何かあったのか？先生や、ナースに話して応急処置手術した右耳は無音だ
今日は２回投稿しちゃいます７月中旬のある日姪っ子の結婚式で取った写真私ものすごい二重あご(・o・)これはやばいお風呂でオイルマッサージでもえっなんかしこりあるお父さん（夫）にも確認してもらいすぐ近所の耳鼻咽喉科をネット予約丁寧にエコーでみてもらいました2センチぐらいのしこりありますねとのこと一度抗生物質飲んでみてくださいと云われ１週間後受診大きさ変わらないし硬いのでもう少し詳しい検査できるとこ紹介しますはぁ～なんだろう硬いしこりはやばいの
はじめまして、梶山紗唯(かじやまさい)です♡昨年の10月末に、舌がんステージ3(のちにステージ4b)と言われ再発転移を繰り返して今に至ります。これを書いている時点では、オプジーボ療法を続けるのかどうなのか？っていう結果待ちです。他に書いておくべき病気としては、フォン・レックリングハウゼン病と言われています。今の病名だと神経線維種2型っていうのかな？幼少期から出産直後まで、脳外科で定期的な診察が必要な人間でした。でもでも、今はとっても元気です。
術前から騒がしくしておりました聴神経腫瘍の摘出手術を無事に終え、良好な経過を辿り本日晴れて退院いたしました！術後1週間で退院ですよ私史上歴代最速退院…医療従事者の方々のおかげで果たせてしまいました！6人部屋の大部屋だったのですが私が1番入院日数が短かったのでは無いでしょうか……てっきり、聴神経腫瘍って簡単な手術だったっけ？と錯覚してしまうほどです。笑そんなことは全くないんですけどね。顔面麻痺も出ることなく、歩行も術前より安定した気がします。10時間近くかけ、丁
なんとなんとなんと！待ちに待った大好きな方の1stワンマンライブの当落発表の結果は…チケットご用意されませんでしたーはい次の先行抽選urlぽちー！各種入力欄ぽちぽちー！応募ーということでね、あと3回はチャンスがあるのでね、めげないしょげない諦めない！うんうん、この抽選の結果を楽しみに手術頑張るとするかな！！肝心の手術の話ですが、今日までの顔の感覚とはお別れなのかなーと少し寂しい気持ちです。6年ほど前に行った手術で右側の三叉神経に触れてから右半分だけずっと痺れ
いやーいよいよね、初の聴神経腫瘍の手術を迎えますソワソワしますね！また数日間動けなくなるのかなーとか…全身麻酔から覚めた後は地獄見やすいからそれも不安だし後遺症はもちろん不安だし…何日で動けるようになるんだろう。今回の発熱は長引きませんように祈りたいことが大渋滞しておりますが本日はライブ先行抽選の当落発表！絶対に絶対に当たってくれー！チケットご用意頂けるだけで明日の私は手術台の上でルンルンで眠りにつくことが出来るはずだから…！結果と共に心意気はまた夜か明日
ちょーっと愚痴失礼！ここ数年、母にたべは普通じゃないからねと何度も言われる！！分かってんねん！その中で少しでも普通で居られるように頑張ってるのに、頑張ろうとした時に水刺すようなことばかり言うの正直やめて欲しい！確かに～仕方ないよねぇって笑って流してるけど、本当は仕方ないで片付けたくないよ！言葉に飲まれてしまう！！わざわざ言わなきゃいけないことなのかな？誰より自分が自覚してるに決まってるのに。進行性だよ？まともに近かった時期があって当たり前のように過ごして
お久しぶりです！最近の私は特にお買い物が大好きです季節の変わり目には、期間限定スイーツとか沢山出ますよね！ミスドのハロウィンスイーツやブラックサンダーコラボ、あとはファミマのメロンパンが美味しそうだなぁとか…ネットの新作情報を眺めてはため息が出ますしかし、私は難聴が故にお買い物が苦手ですお会計って色々聞かれますよね。『今私が聞かれているのは何について…？』レジ袋支払い方法ポイントカードこの段階が今の私には本当に勇気が必要で。ただ耳が悪いことを伝えるだけ、
２０２４、9月５日２日前から入院５日の朝は８時から手術室へ到着すように準備をするKJは膝丈のストッキングを履いて、術着に着替えて待機今の７０４号室は一旦出て術後はICUに入るので荷物のをまとめる私は、面会で７時過ぎについて片付けを手伝ったりして手術が終わるまで待っていようと思ってる１０〜１２時間の手術の予定！８時前にナースが迎えに来て手術室へ、看護師がさんが荷物はあっずかっておきますのでICUの方から説明の連絡があるのでその時まで病院の近くに待機しておいてく
お久しぶりです、この度、左聴神経腫瘍の摘出手術が決定しましたいや明るすぎやろ〜‼️笑と言った具合ですが実際友人相手にこういった報告をする時にもどんなテンションで話せばいいか分からなくなるんですよね〜重く受け止めて欲しくない。今までと変わらず接して欲しい。大切な人の負担になりたくない。そんなエゴが働いてしまうんですかね。もうこれは性格です！気使われるのは嫌だ！手術で治るなら本望です。治るというか、もう聴力は底を尽きて戻らないからこそ手術に踏切ったという話ですれけれども
きついなー、聴神経腫瘍の治療で病院回りばかりしてるからか今日は夢で聴神経の手術をする夢を見たよ今までは髄膜腫の手術ばかりで神経系といえば三叉神経くらいだったかな。それも後遺症はほぼなく、顔のしびれくらいでとても有難いその時の手術は骨への浸潤もあったから色々人工物に取り替えたりしたからか麻酔から目が覚めた時の苦しさは今でも覚えていて、それが夢にも反映されていて、朝から少し疲れた…多分手術になるんですよね。腫瘍自体は両方ともそれほど大きくは無いのですが、左耳の聴力がほ
経過記録2024.2.26中央健診所でMRI2024.3.5大学病院受診🏥ガンマナイフをした箇所は小さくなってるのを維持してる様子。両耳聴神経腫瘍も現状維持。脊髄もたくさんあるにはあるけど、体に症状もでてないので、現状維持。また半年後にMRI、大学病院受診予定。
6/2520242回目の主治医との診察この日までにMRIを頭、頸椎から腰椎まで撮った。主治医からは右耳がほぼ聞こえてないし、聴神経腫瘍が両サイドから脳幹を圧迫してるので麻痺になる前に右側を取り除く手術しましょう。と、手術は9/5(予定)に決まった。細かな説明は8月入ってからに。あと、頸椎腰椎も小さな腫瘍がたくさんあるこの腫瘍は今のところ悪い影響がないのでそっとしておくとの事。左耳はまだ聴力が残っているのでそっとしておきます。ガンマナイフは2型にはあんまり意味ないらしい。
