神経線維腫症１型

体温35.4度整形外科夏にCT,MRIの結果2009年に骨盤内腫瘍切除MRI仙骨の周囲に神経原性腫瘍が複数前回とサイズと数に変化なし皮膚に神経線維腫が多発してるけど再発でゎないまた夏頃に検査CT骨盤の手術のあと縦隔腫瘍の手術を大学病院の呼吸器外科で手術胸部CT両肺に多数の嚢胞あり前回と変化なし右肺門、椎体周囲、大動脈外側低吸収腫瘤に変化なし右5－6肋間で肺が外側に突出していて肺ヘルニアの所見肝、

11月の終わりに受けたMRIの結果を聞きに行って来ました。MRIも血液検査も特変なしでアレセンサ継続！！やった〜！受診期間も2ヶ月に一度になり…嬉しいかぎりです。しかし…私の頭部には神経線維腫症数カ所ありそこは注意深く見ていきます。との先生から…この、神経線維腫症…ほんとこれ嫌なんです！この病気も亡き父からの遺伝ですちなみに兄も遺伝しています…変なところばかり似て遺伝して…ほんと！まぁ怒っても父が悪いわけではないんですがこの神経線維腫症…男女問わず嫌なはず見ため…問

のんちゃん、14歳になりました！産まれたときを思い出し、あれから１４年たったんだと感慨深くなりました。中学一年のときはいじめにあったりしたけど、今は仲のいいSちゃんという友達もできて、楽しそうに学校に行ってることが何より幸せです！神経繊維腫と宣告されたときは、不安だったけど、今、楽しく過ごせていて感謝です。高校は私立高校か県立高校に行くか迷い中です。

11月10日は、紹介状を持って眼科形成に行ってきました。システムの違いにおろおろ簡単に視力検査をして診察へ。やはり第一声は、薬のことを言われました。最近、18歳以上も飲めるようになったからと。効果があるのか聞いてみると、ここでも始まったばかりだからまだ分からないのだと教えてくれました。それでも涙で困っていること、前回の施術前の写真を見せ以前は眼がもう少し開いていたし、開こうとしても開かないことを伝えると、以前はもう少し眼が大きかったことを理解してくれ、目尻の切開を見立ててくれました

前回の嘔吐下痢後から、食思不振に…。お腹空かないし、ご飯食べられない。どうにか食べなきゃと、栄養補助食品購入。固形物は、決まったメーカーのクッキーとしゃりもにグミしか食べられない…。栄養補助食品もすっきりクリミールの様な透明なものならいけるけど、アイソカルゼリーとかメイバランスは、透明じゃなくてヨーグルト風味とか濃厚系で食べる前から身体が拒否してる。いつも患者さん達に食事介助とかしてるから、どんなものかとか知ってるし…。とりあえず、仕事のバックには色々入れてるけど、お昼は、クリミールだけ

体温35.4度今日も痛くて痺れがずっとあり血圧194/1205分おきに気計測するがアラームが鳴る30分後でも186/1181時間後に痺れゎおさまり立つことができたが車椅子が用意されて会計まで少し休んでから帰ってねと売店でサンドウィッチとコーヒーを買って１時間ほど休憩帰宅してから血圧を計ってみるとまだ高いもともと上が140でも高いと言われて下が90で問題だらけ

レックリングハウゼン病だと判明した途端、この子のオムツ替えや、お風呂に入れるのが怖くなった。肌を見るのが怖い。カフェオレ斑が濃くなってるかも増えてるかもそんな気持ちで今日お風呂に入れたら、今まで無かったところにうっすらと大きめのカフェオレ斑が出現していた。いい大人なのに、声を出して泣いた。増えた！増えちゃった。心のどこかで、このまま増えず濃くもならず、実は神経線維腫症じゃありませんでした！ていうのを期待していたんだっていうのを認めざるを得なかった。カフェオレ斑こんなにあったら絶対

難病の子を抱える母親のブログ、何回かは読んだことある。あら、大変そう……頑張ってほしいな🥺少しでも笑顔でいられるときが多いといいね！完全に他人事でそんなこと思いながら読んでた。そのときの自分に教えてあげたい。あんたの第2子、難病だよ。書く側だよ、今。まだ診断は下りてないでもほぼ100％そうなのだろう神経線維腫症、NF1レックリングハウゼン病だって身体中に5mmより大きいカフェオレ斑が10個以上ある。6個とか書いてあったけど、6個なんて余裕だよ、この部分だけでほら4個ある。

体温36.0度血圧163/1032回目161/101脳外科診察時間33分丁寧に説明してくれた後頭部と首にやや大きい腫瘍がありました経過観察となって手術なし安心ですが頭が痛くて辛い痛み止めが手離せない血圧を下げる薬を出すか血圧を記入する手帳を貰い12月まで計測してそれから考えるみたい塩分も控えてくださいと大好きなラーメンを控えるしかないのかな何かよい方法あったら教えてください

10月15日は、今年5月に出来たというNF1外来での受診でした。はじめに家族構成や病歴を細かく聞かれ、その後、症状なのど問診。そして今一番困っていることを伝えてました。問診後、担当医に変わってさらにお話をする。主治医からこの科の説明は聞いているか、薬に関して聞いているかと問われざっくりと聞いたことを話しました。薬は今までは、18歳までしか飲めなかったが今は18歳以上でも服薬できることになったそうだ。でも、、、安くはないよね副作用のリスクも考えなくてはならないし…ずっと飲み続けなく

体温36.0度血圧165/11030分後170/11040分後160/100いつもよりもめちゃ高くてブロックが激痛なときゎやはり高い脳外科緊急外来にかかって左眼窩と後頭部が痛くて救急車を呼ぶほどじゃないけど痛くて我慢できずとりあえずCTを撮り今日ゎＭＲＩ造影の予約内科消化器内科胃カメラと大腸カメラの予約便失禁、細い便軟便が続くから完全麻酔が使えない・・・泣く緑内障とCOPDがあるから薬が使えない

１５日は、受診でした。来月の予定でしたが、早めてもらっての受診。涙のこぼれ落ちる度合いが多くなってきて、買い物に行った時に、商品に涙を落としてしまったり、買って2年も経っていないにも関わらず涙で鼻パットの部分を涙で腐食させてしまったりすることがありました。短いスパンで鼻パットを何度か交換してもらっていたのだけど、洗ってもネジ穴やワイヤーにこびりついて取れなくなった涙や目脂の塊が、ボンドがついて外れないと言われてしまうこともありました。これはさすがに…と思い早めてもらったのです。やはり、

８月15日以来の受診体温36.0度久しぶりのブロック血圧149/98高めブロック直後から痺れが両足に１時間たっても治らず４時間たってもまだしびれてる立つことも出来なかった車椅子を用意してもらい乗せてもらい売店でコーヒーを買って休憩１番に呼ばれたのに一番最後になるなんて次回から隔週になっつた

今年で、脊髄腫瘍の手術をしてから15年経ちました！『1回目の手術(2010年)』2010年に手術したことを書きます学校の健康診断で、引っ掛かり病院で検査をしたら、背骨の所に持病(神経線維腫症)による腫瘍が見つかりました。精密検査の結果、神…ameblo.jpなんだかんだで、あっという間です。この前は、それの定期検査に行ってきました💡（1年ぶり）毎年のことだけど、ボルトやその周辺の骨の状態に、問題は無かったです✨今後の通院の話しが出たけど、｢背骨にボルトを入れた人は、大体10年で定期検査

今日ゎ薬のみでしたまた来週です

７月から体調が良くなくて久しぶりの病院体温35.7度血圧138/98SpO２95内科十二指腸膵臓の腫瘍の変化こちらゎ変化なし来年１月に診察呼吸器内科前回と変化なし肺機能ゎ年齢をみるとダメみたいタバコゎ止めても変化なしとゎ不思議なんだけど脳外薬のみ12月まで予約がいっぱいで予約なしの外来で行くしかないけどいつ終わるかも分からない後頭部が痛いけど我慢

のんちゃん、2学期になってプール授業があります！カフェオレ班があるからという理由ではなく、クラスのみんながラッシュガードを着ているから、ラッシュガードを着てプール授業を受けています！のんちゃんの中学校ではあと一回、プール授業が残ってます！のんちゃんが小さい頃は、カフェオレ班を気にするかなとか心配してましたが、全然大丈夫でした！写真はプールとは関係ないですが、ユーホーキャッチャーにはまってます笑

効能等追加情報が8月、9月と出ていますので、ぼちぼち紹介します。今回はコセルゴです。私は手にしたことがありません。ただ、とても重要な内容の変更ですので、掲載します。○まずは8月の情報です。これまでは小児にしか適応がありませんでしたが、成人にも適応が追加されました。用量については、以下の表が掲載されています。体表面積（m2）投与量0.55-0.69朝20mg/夜10mg0.70-0.891回20mg1日2回0.90-1.091回25mg1日

なかなか怖い映画だと思った。外見が…ではなく、伝えるものが。「顔を捨てた男」https://happinet-phantom.com/different-man/俳優志望のエドワード（セバスチャン・、タン）は、神経線維腫症の1型（2型は聴覚神経を侵す）で、顔が変形するほどの皮膚症状を抱えている。隣の部屋に住む劇作家の卵のイングリッド（レナーテ・レインスヴェ）とも仲が良いが、好きという気持ちまでは伝えられない。ところが、顔の腫瘍をすっかり取り去る治療が開発され、エドワードは「新しい顔」に生

レックの次男坊低身長、発達グレーの手帳持ち&小児慢性疾患手帳も持ってます。ただいま一年生です。そんな次男坊。6歳5ヶ月で歯が2本抜けました。その時に歯のレントゲン取りました。なんと、奥歯6番目の歯がないらしい！えっ！ビックリ！レントゲンにそこだけ映ってない！矯正どころじゃらなくなったー。義歯つくる？諦めて矯正でなんとかさせる？今はまだ生え変わり途中だから、まだ先にはなりそうだけど大学病院とかで治療なるんかなぁ？

8月から仕事復帰して、午前半日を2日行って休みを3回繰り返すはずが、病棟スタッフ数人がコロナになり人が足りないと急遽勤務変更し、4日から7日まで午前だけだけど4日勤（笑）その代わりに8日が休みになり3連休13日からは、通常勤務になりました‼️現在、患者さんの人数も少ないのでどうにかなっています。私のいない間に入職した、約3名(3兄弟って陰で言われている)が、中々個性的で……。まだ、夜勤もやらせてもらえず日勤でしかいないので、休日一緒になるのですが、スタッフの人数少ないのに一緒になるとち

体温36.0度整形で年1回のMRIとCT検査８時半からMRIで９時CT結果来週土曜日先週の造影の結果線維腫なのか不明痛いけどだんだんと小さくなってるからしばらく様子をみることに麻酔科12時で一番最後のターンでした起きたときに患者ゎわたしだけリハ午後でも入院患者も外来患者もいっぱい

『セバスチャンに逢う時は、キャドバリーのデイリーミルクをスーツケース一杯に詰め込んで行くよ。彼はあれが大好きだからね。』これがキャドバリーのチョコ。スーツケース一杯キャドバリーデイリーミルク50gAmazon（アマゾン）『顔を捨てた男』でエドワードを演じたセバスチャン・スタンと、オズワルドを演じたアダム・ピアソンはプライベートでも親交がある。アダム・ピアソンは、'85年1月生まれで、現在40歳。双子の兄ニール共々、神経線維腫症1型で、5歳の時に診断された。左

自分が捨てた（はず）のモノやコトに、捨てられる…ルッキズム+ステータス、コンプレックスに、真っ向から挑むサイコサスペンスです。我ながらこのジャンル、よく観ている。日曜のIRは、観ない(観れない）だろうな…そうじゃーなきゃーカスハラ会員野放しに出来るか（怒）『アメリカンサイコ』『ファイトクラブ』『嗤う分身』『複製された男』あたりの流れを組む、ドッペルゲンガー的要素もあるサスペンス。主演は、ここ数年で、人気急上昇セバスチャン・スタン『キャプテンアメリカ』のバッキー・バーンズ役で

体温36.0度血圧148/6730分後記憶なし爆睡してたリハの時間がきてて40分で終了リハPT30分全身のマッサージ来週ゎ忙しいスケジュールCT、MRI、麻酔科、リハ手術するかもしれないからお盆過ぎてから毎日暑いから化膿しないか心配

体温36.0度術後検査でMRI造影検査下腹部の痛みがまたある為結果ゎ来週その時もMRIとCTがあるその結果が月末くらいに木曜日ゎ病院でブロック注射と臀部の注射とリハがある

体温35.9度麻酔科血圧159/8930分後127/792時間休んでも痺れありでもリウマチ科の時間がきてまいゆっくりと整形外科へそしたら先生が病棟処置中となり待機が２時間くらいありました呼ばれたらゆっくりと説明してくれたのですがものすごい量の薬にびっくりされてましたこれ以上の薬ゎ麻薬しかないと・・・血液検査の結果もいろんなところにHが自己免疫疾患も悪くないが気にする値じゃないリハビリでもしてみますかそれで少

今日は、3ヶ月に1度の脳外科受診日。脳外科の先生にも、8月から仕事復帰することも伝えました。前回、手の震えは、精神科からの薬で様子を見ることになっていたので結果を伝えました。手の震えの原因となる薬を減量・中止しても止まらない。新たに震えを止める薬が出た。手の震えが酷いときの動画も一応みてもらいました。新しい薬で若干震えるけど、改善しました。なので、そのまま精神科で経過観察と。あとは、痛みがないけど身体が痺れることについて、専門の病院を受診してみたことを伝えましたそしたら、そういえ

体温36.2度血圧138/8930分後128/69来週ゎリウマチ科もあります身体中が痛くて手の指が締め付けられる感じや足の指が痛くて歩けないくらい痛いお薬で何とかなってるが我慢の限界です

うつ病で基本寝たきり生活だったから、去年の夏の記憶がないんだけど…休職してるし、あまり電気代とかも使いたくなかった。聴覚過敏でテレビも見れなかったしだから、去年の夏もあまりエアコン使ってなかったかも。冬は確実に使ってない。一応、夏も冬も一度だけ故障してないか1時間だけ運転させてはいた。私のアパートのメインルームのエアコンなんだけど、もともと温度差で少し結露するのか、風が出るところと床に、水滴のシミがあった。そんなに気になる程ではなかったそれが、6月に入り部屋の気温が36度に。扇風機