神経ベーチェット

13日、14日に妹とゴタゴタ揉めてから私自身の心のバランスを保つ為には物理的な距離が必要だと改めて思って(ここ数日で昔実家に住んでた時のゴタゴタした出来事を思い出した💦)今日まで換気という口実で自分の家に少しの時間でも良いから帰ってきて1人タイムを満喫してるという〜|ω･`)ﾁﾗｯ実家だとママがタバコ、妹がiQOSを吸うから私も臭いが付くのはもちろん嫌だし、ベーチェット病って診断された時に主治医の先生に私自身が喫煙するか聞かれて私はタバコは吸わないけど、家族が吸う事を話したら、神経ベーチェット

こんばんは🌇土曜日の朝に嘔吐して熱発。主人に救急外来に連れて行ってもらい最初は皮膚科の先生が対応してくれたけど髄膜炎の疑いが濃くなり神経内科の先生に交代してルンバールして髄液とり入院になりました。今は総合内科に入院していて痛みは強いのでトラマール飲める時間が待ち遠しいです。帯状疱疹の皮疹が消えても炎症反応が下がらないなら神経ベーチェットだそうです。今日、脳神経内科の主治医が来て言われました前回退院して翌日には眉毛が痛かった。祭日だったから3日に退院したけど土曜

また始まった粘血便…主治医の先生に伝えたら人を呼んで見てもらってくださいって。前回は呼んだけど…今回は何故か見せるという考えに至らなかった…写メも撮らなかった…毎回、先生にも看護師さんにも見せるの恥ずかしい…嫌だな…明日は出血しませんように…

いつもブログをのぞいていただきありがとうございます！いいねをありがとうございます♪入院生活のはげみにしています入院生活47日目突入週末は院内のリハビリはお休み時間があるのでやってみたかった事にトライ！院内Wi-FiにつなげてAmazonprimeで韓ドラ視聴！発作を起こす前はドラマや映画が好きでAmazonprimeやHuluがお気に入りでした！でも…やっぱり難しかった…視聴は5分が限界でした集中できないとても疲れてしまいましたいつもラジオのようにTVはつ

今日は晴れ？雨？まだカーテンも開けれていませんがおはようございます☀🌞☀今日は1週間ぶりのMRI検査前回のけいれん発作後新しく写っていた病変を1週間ぶりに確認するそう大きくなったか小さくなったかなくなっているか…とにかく閉所恐怖症の私は抗不安剤を服用して迷惑をかけないように待機しとかなきゃ前回は初っ端からブザーならして機械から出してもらったから…今日はうまくいきますよーに！

昨晩友だちとLINE中に部分痙攣→左上半身のみ意識もクリアでしゃべれるし姿勢を保てて脱力感はなかったこんな痙攣は初めてのパターン痙攣中と後は吐き気と頭痛がひどくて点滴と注射をしてもらいました。そしたら久々にグッスリ！爆睡夜中4回ほど目が覚めましたが眠りが深かったみたいで今朝はスッキリ！体のあちこちの痛みも軽いしフワフワ揺れる感じもいつもより軽く感じます！わーい

いつも頑張ってくれてる旦那クンへ父の日プレゼントを入院中、3日前にポチリすぐ疲れるし理解力低下の小脳の後遺症とかで商品を選んでから決済するのに3日かかり。。。父の日当日に到着が間に合うかハラハラでしたがさっき電話で受け取ったよーと連絡がありましたよかったよかった旦那クンが大好きなビールの詰め合わせセットを2種類セレクト今日は用事を済ませたら晩酌が楽しみだから急いで帰宅するそうです[楽天]#Rakutenichibahttps://item.rakuten.co.

九州は雨が降り始めました明日からずっと雨予報☔️自閉息子君の嫌いな時期がスタート雷大嫌い！雨に濡れるの嫌い！傘の管理にイライラでストレスマックスになられる日々…親はハラハラです自宅でどんなふうに過ごしているのか気になる入院39日目突入です雨でもドクターヘリの離着陸の度に部屋には爆音が鳴り響きます眺めてるぶんには山Pが飛び降りてきそうな臨場感…でもヘリコプターの出動がないほうが世の中、平和な訳で…緊急の病人や怪我人が毎日ない事を祈るばかりです昼寝は到底できな

いつもblogを見ていただきありがとうございます現在、国指定の難病神経ベーチェットで入院中意識障害やけいれん発作を繰り返した結果後遺症で高次脳機能障害のリハビリ中です二日前にもけいれん発作を起こしたので神経ベーチェットの治療も継続中…入院して37日が過ぎまだまだ退院のめどが立たない中愛犬プッチ（12歳になるトイプードル）が動物病院で心臓が悪いと言われたと息子（知的障がいを伴う自閉症スペクトラム）がオンライン中にポロリ…息子が6歳から12年間、兄弟のように一緒

今日は朝からMRI検査でした（2月から6回以上…⁉︎）二日前の痙攣発作後から脱力、めまいがつづいているので検査三昧今日か明日、また腰椎穿刺もするみたいです。今年で三度目の腰椎穿刺…何度してもビクビクですでも、私実はMRI検査のほうが苦手閉所恐怖症があるという事が今年2月に初めてMRI検査をした時に発覚しましたまさか44歳でわかるとはね…MRI検査をする前は抗不安剤を飲むのですが今日は飲んでから20分で機械に入った途端に無理ーっってなってブザー押しまくり

ミスが多くてさすがにイライラしはじめました感情が欠落したかもと思うほど恐怖心や悲しみの感情には襲われないのですが…（過去にパニック発作を経験したにも関わらず…）ニコニコ笑ってばかりで自分でもさすがにおかしいな…と思っていたのですがやれていたことがゆっくりじゃないとできない同じ事ばかりしてしまうケアレスミスの連続でさすがに自分自身にイライラしはじめました。↑↑↑だけどやっぱりブログ記入しながらも落ち込んでない…不思議な感じです

本日午前中病室からリハビリ室へ向かう途中どんどん気持ち悪くなりリハビリ室にやっと着いたら痙攣発作体がビクッビクッと痙攣し脱力しゃべれず一過性の失語症⁈のような…呂律が回らない…怖かったです！2時間後に復活元のようなおしゃべりマンになりました病院内で発作だったから助けてもらえたけど周りに人居なくて1人きりで発作だった時の事を考えるとゾッとします前触れの症状を覚えとかないと大変な事になるなぁテープにエイリアン⁈kids用？それとも笑い用⁈🤣

おはようございます今日はお天気昨晩は続けて5時間半寝れてちょとスッキリ朝食後のお腹の膨満感は相変わらずで苦しいですが鮮血便は収まってるような…お腹緩いので曖昧ですが…とりあえず落ち着いてます！↑↑↑ラッキー今日は日曜日なので院内リハビリはお休み平日は理学療法、言語療法、作業療法毎日3コマ頑張ってます神経ベーチェットの発作後後遺症で高次脳機能障害があるのでリハビリが大事と言われ休まず取り組み中発作前と違い何をするにもすごく疲れるしこんがらがる

おはようございます。早く家に帰りたいと、ゴネまして昨日、退院しました。

ジメジメ蒸し暑くなってきましたねクーラー入れると体が冷えて関節痛が始まるので室内温度管理が難しいです昨日は初の脳血管造影検査しました足の付け根の注射、痛かったー3年前に父がくも膜下出血で亡くなったので脳動脈瘤は遺伝しやすいと聞いていたしビクビクしてましたが急を要して治療追加する病変はないと言われましたとりあえずホッまた昨日よりステロイドプレドニン5mgは8錠から6錠に減量になりましたメトトレキサートは7錠コルヒチン3錠は変わらず…あとはステロイド副作用

6月6日（日）ヘルスカウンセリング学会認定講師の矢島京子先生の連続講座「えんじょいらいふ応援隊」ストレスと身体症状の関係を受講しました2017年冬頃、私自身が家事もままならないほど記憶がヤバくて大変だったき（診断名は適応障害）この内容を知っていたことそしてSAT法で矢島先生や勉強会の仲間に助けられたことを改めて振り返り本当に幸運だったなとしみじみしました悩みがあったり疲れが出て落ち込むとなんだか自分が弱いようなダメ出しされているようなまだまだ成長が足

毎日リハビリ汗びっしょりクタクタになりますがどこまで回復するかリハビリも大事だそうで。。。頑張ってます何十年ぶりの折り紙私は部品作っただけで組み立ては先生がされたけど完成が嬉しくてパシャリなんだか折り紙つづけてみたくなりました

おはようございます😃🌞😃九州は曇りな朝です。夕方から大雨予報…何事も起こらないことを願うばかりです今朝は3度目の免疫抑制剤メトトレキサート投薬日変化があるといいなぁ。。今、一番辛い症状は①浮動性めまいがおさまらいこと。。②夜中に起こる後頭部から首そして背中にかけての激痛。。寝返りも打てず起き上がる事もできなくて痛みで10分おきに目が覚めます微熱も続いてるその他、細かい事を挙げたらキリがないくらいの症状オンパレード中です解熱鎮痛剤カロナール入眠導入剤ゾルビテム

入院四日目ステロイドパルス療法三日目終了。昨晩の出来事…頭痛がひどく1日中カロナールを服用私の体重では6錠が限界量なのですが全く効かず…夜中に頭が割れるかと思うほどの激痛にみまわれました多分熱もあったと思います…（氷枕気持ち良かったので…）夜中の1時に看護士さんが先生に電話してくれて痛み止めの点滴を入れてもらいました1時間後には睡眠導入剤で寝落ち朝でした…頭痛が激しいとフラッシュ焚かれたように目が白くチカチカすると初めて知りました…昼間様子を見に来てくださった

突然ですが入院することになってしまいました本日、入院四日目こんなご時世だから、周りに言わずひっそりと…コロナではなく持病の悪化。神経ベーチェットの症状を我慢し過ぎていたようです。コロナで引きこもっていた5月の連休中から意識障害で倒れ込んだりする症状が毎日続いていました。冷や汗、気分不良で血の気が引く感じとか目の下の痙攣→一日中吐気を伴う頭痛→半日腕から手の二本指にかけての痺れ→倒れた後視野異常→霧がかったり、黒点が見えたり脱力感、倦怠感→特に太腿に力が入らない血便

北国にも夏が来ました夏が好きなワカメ⁾(⸅᷇˾ͨ⸅᷆⁾˗̡⁾去年の激アツには、へこたれてとうとう熱中症になったっけね（ᵕｪᵕ̩̩）それからみたらワカメ的には、まだ大丈夫な暑さです最近の北海道は舐めちゃいけないけどね(気をつけます)2年使っている、麦わら帽子のツバのところの針金が折れて危ないから近くのしまむらに、安くて日焼け防止最高！！の麦わら帽子が一個残っていたら嬉しいなお使いに行くとき(首から冷たいタオルやら、ケーキについてくる保冷剤入れて首からぶら

今日は朝からバタバタまず寝坊した！！旦那さんの「ヤバい五時だ！」の声でひゃーと起きてダッシュでお弁当作って旦那さんに朝食を手伝って貰ってなんとか遅刻せずに…(*ꆤ.̫ꆤ*)夜中、数回起きて朝方、ウトウトした私が悪いこれから仕事に行く旦那さんに文句言ってしまった(´._.｀)ハンセイシマシタ午前中に落し物を受け取りに行きましたお巡りさんに、財布の中身を聞かれ「完璧！！」と言われ最近、物忘れが多くなったもんだから少し嬉しかったです(・◡︎・)帰り道美容院に行

今日の早朝大事な物が無い…と、家中探したり電話したり気がついたらお昼の2時くらいだった仕事中の旦那さんにグズグズ言って心配かけちゃ駄目なのに(･･̥)声を聞くとつい話してしまう急いで出来る事だけしてしっかりしないとそれから、物事をあんまり神経質に考え過ぎないように…先生に言われたからまあ、仕方がないな程度に思うようにしてそれでも気になるから「今日は大掃除の日」とか思ってお掃除した最近、体調も良くなっていたからバタバタ動いても良かったのねで、旦那さ

神経ベーチェットではないかと言われ、いろんな検査をした結果が５月20日🏥MRI、心電図、検便、血液検査、異常なし今まで常に１万越えだった白血球も数値内これはなんでやコルヒチンを飲み出したから⁉️異常なくてよかったね、とゆー事で、あとは脳波の検査だけして異常なければ大丈夫だと。とりあえずはステロイドを急いで減らしていきますと。１か月に１ミリずつ減らしていくっぽい今１０ミリ飲んでるから、１０か月で０に大丈夫かな…今まで１ミリずつ減らすも、８ミリで体調悪くなり、また１０ミリに戻ってた

昨日は娘一人で温泉まったり・・夜、ざるうどん食べてリボトリール飲んで20時寝るもーーーねるんかい？？だって疲れとれないだもん・・それにさわさわするとお休み・・・真夜中娘がドタバタしている・・・どうしたの？頭痛くて身体がへん・・どうしたらいいかわかんない・・抹消だけばたつかせたり、除脳硬直のような前腕を体幹に近づけたり・・意識も視点は問題なし神経ベーッチェットのいたづら？？リボトリール飲んで全身ファイティンのマッサージ棒でコロコロすると手足・背部気持ちいいと3時過ぎまで格

兵庫医大の先生が退職で、市立病院の先生を紹介してもらい転院🏥初の受診日問診してもらい、診察室へ行くと、今までは不全型ベーチェットで10年薬を飲み続けてきたのだけど、特殊型神経ベーチェットかもしれないと言われ、一から検査する事にまさかの病名変更⁉️まっ、検査結果出るまでわからんけど、もし神経ベーチェットなら、今までのんでた薬は飲んではダメな薬らしー💊そして、ステロイドも量が多すぎると先生によって診かたちがうよねーすごい量の項目の血液検査、レントゲン、心電図をして帰り、５月２日にはMRI

愛する人はひとりだけいたらいい自分の事を隠していた一生言わないでおこうと思っていたでも全部話したくなった捨てられてもいいそう、思って話した私にはもう怖いものは無かったから一番大事な人に隠そうとしていた自分早く全部正直に話せばよかった私馬鹿だった話したら気持ちが楽になったそしてもっと深いところで愛する事を知ったきっと初めてだと思うこんな恋2度としないありがとう

忘れてたかのようにAmebaブログに来てませんでした最初から何も無かったかのようにこうやってそっと消えるものなんだろうな私はまだ未練があるのか最初から辞める気もないからか？またそっと来て独り言を呟いてまた思い出したら来るのか私の記憶は私だけがわかる程度に病気は進行して忘れるってより日時の感覚があやふやそして家に見知らぬ物があって「これ何？」と思ってもきっと知らないって誰もが言うだろうから知らない物については触れない事にしたら案外楽です覚えな

先生と話してきました。生きる希望が少し出てきました"生きたい"から"生きれるかも…"に変わりました先生が「△になったよ」と言いました。昨年末から決して順調ではなく×で…今年に入り病気が進み心のどこか片隅に逃げられない口に出せない言葉がありましたそんな辛い言葉はを聴くのは自分だけでいいそう思っていました病院に行く度に先生から「ひとりで来たの？」と聞かれました。「はい」と先生の目を見て辛い言葉は私ひとりで聞くそう決めていたから闘うかどうか