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神戸アイセンターに1年に1度通院を3年前から始めた旦那さん網膜色素変性症の最先端の病院だかららしく息子に遺伝をしている可能性が何%か遺伝子検査を受けたいと去年、来年春の予約を取ったママは遺伝子検査の結果を聞くつもりもないししなくていいと思うどちらにせよ私が子に対して向き合う姿勢は変わらないし遺伝しますよという結果を聞きに行って未だ治療法が確立してないのに娘が大変な中そちらまで受け止めるとなると今でなくてもいい気がしてならないだけど当事者のパパにとってはそれが今で通
こんばんは今日も一日お疲れ様です明日はアイセンターに通院の日です当初の予定(前回の診察終わりに次の予約をする時の予定)では10月頃には三男も保育園に慣れてるだろうから時間を11時にしたら何とか保育園の間に行って帰れるだろうと、予約をしたのですがいざ日が近づくと保育園に預けて行くので間に合うかな?と、言い出しましたよ😔ギリ間に合うかなぁじゃなかった?と、聞いても朝は混むからなぁ夕方も早く終われば良いけど時間かかる時もあるやろ?と、、、え?今更?🤣本当にどこ
8月8日運命の日である↓1月に受けた『神戸アイセンター遺伝子検査』神戸アイセンター遺伝子検査の日良い結果を願って記念撮影笑今日はカウンセリングから優しい研究者のお姉さんと1時間強、話し合いました夫も沢山話をしました夫は元研究…ameblo.jp遺伝子検査結果を聞く日早朝から神戸に向かいます!神戸ポートライナーに乗る前に上島珈琲店でモーニングを結果は劣性遺伝身内に網膜色素変性がいないこと(☆夫も50を過ぎてから出たので早くに亡くなった両親ももしかしたら持っていたかもしれ
本日、大阪に宿泊中天然温泉も入り明日の朝食バイキングを楽しみに寝るとします神戸アイセンター受診日でした夫が何を言われるのか怖すぎて2時間しか寝れなかった今日もそれはそれはもう大混雑です。みんな友達になりたいお話してみたい白杖のかた沢山。みなさんガイドヘルパーさんと来ているんですね若い方も沢山いましたひょっとしたらこのブログを見ていて誰か声をかけてくれないかなと毎回思うのですが今日も声はかけられません。散瞳した夫は眩しくて見えず驚いたことがありましたなん
夜さんぽで見た満月🌕おはようございます。久しぶりに次男坊の網膜色素変性症の話し。昨年の夏。地元の大学病院での定期検診の折、神戸アイセンターでの遺伝子検査の予約をとってもらい昨日行ってきました。実際…遺伝子検査を細胞検査だと思っていて…笑笑。IPS細胞を使用した治験が行われている神戸アイセンターなので…何かしら治療方または進行止めみたいなことがあるのでは!!と期待して行ったわけです。どこにでも何にでも飛びつく!そりゃそうでしょ!大切な息子の将来がかかっているんだから…Twitterで
網膜色素変性症の方で、お医者さんには、もう治りませんと言われた方が、鍼治療で完治した例はかなりレアかもしれませんが、可能性はゼロではないはずです。#網膜色素変性症—高橋雄己MOXA鍼灸院出張鍼灸サービス(@nanbyou_shinkyu)2023年5月1日網膜色素変性症は神戸アイセンター病院顧問の高橋政代さんが理研時代、いや京都大学時代から研究されていて、すでに患者さんへの臨床研究も行われています2020年NHKhttps://www3.nhk.or.jp/kansai
夫の叔父に電話した電話するのに3ヶ月もかかってしまった『神戸アイセンター遺伝子検査』神戸アイセンター遺伝子検査の日良い結果を願って記念撮影笑今日はカウンセリングから優しい研究者のお姉さんと1時間強、話し合いました夫も沢山話をしました夫は元研究…ameblo.jp↑今年1月、神戸アイセンターへ遺伝子検査にいった夫には両親がいない遺伝子を調べるためには情報が乏しいのだ。叔父と叔母はいる結婚してから何度も会いにいったお墓参りもあるし叔父がせめてもと夫に土地を残してくれている
こんばんは今日も一日お疲れ様です本日!神戸アイセンターの受診日でした!本当なら去年の10月が受診日だったのですが予定が入り行けなくなり延期しました予約時間が9:30自宅からアイセンターまで2時間くらいはかかるので7時ごろに出れば間に合うんですが朝の通勤ラッシュなどもあるので余裕を見て6時に出発!!なーのーにー💢途中事故渋滞に巻き込まれ1時間以上のタイムロス💢お陰で余裕で到着する予定が少し遅れての到着になってしまいました一応、少し遅れる事を病院に
神戸アイセンター遺伝子検査の日良い結果を願って記念撮影笑今日はカウンセリングから優しい研究者のお姉さんと1時間強、話し合いました夫も沢山話をしました夫は元研究者山中伸弥教授が今いらっしゃる大学院の卒業生です。私には全くわからないVECTORやiPS細胞優性遺伝の話が飛び交い研究者のお姉さんもこちらがわにと仰有られるほどの話し合いでしたがとても実りある話が出来たと思います。いつかまた見えるようになったらパソコンをバリバリ打って研究者に戻れるといいな。そ
今日は滋賀県電車に乗りたいわソラノ珈琲にやってきました!草津市では通いつめたほどのファンです!2号店ができて年末年始は何度見に行っても満席。今日は朝からやって参りましたソフトクリームのかたちがちょっと違うなモーニング初めて食べました0円です今、冬期講習中で昼から出勤しているためへとへとになり夜ご飯が作れず笑でかすぎる海老天とエビフライがのったカレーうどんを食べたり竜王インター近くにある中華をたべたり中華屋台を食べたりとにかくふざけてます…来週からは
なかなか書き上げられず遅れましたが…大人の遠足、前回の続きです。午前中に神戸アイセンター内のビジョンパーク見学会を終え向かった先は神戸ポートピアホテル。クロークに荷物を預けて身軽になりラウンジで一休み。私はスコーンのセットを。はちみつが極上で美味しかった〜❤️夫はバームクーヘンのセットをいただきました。ホリデーシーズン。どこへ行ってもクリスマスツリーが飾られていて華やかですね。ポートピアホテルに来たのは神戸アイセンター開設5周年記念講演会がこちらで行われたから。開始時間
大人の遠足2日目。大阪空港ホテルはホテル内にレストランがありません。が、空港敷地内にあるため、外に出なくてもフロントを出るとすぐに空港内レストランがあるという好立地。朝食もそちらで取るかフロントにお願いすれば、神戸ル・パンのサンドイッチが朝6:30にフロントに届くシステムで私たちはサンドイッチをお部屋でいただきました。豪華なサンドイッチ❤️サンドイッチ好きにはたまりませんっ😍今回の宿泊は、有難いことに全国旅行支援が適応されて宿泊費が抑えられた上に地域クーポン休日分の1,000円
☆☆☆網膜色素変性症のパパ☆網膜色素変性症が発覚してブログ始めました。良かったら、フォローやイイネ。宜しくお願い致します。こんにちわ☆今、NHKのニュースみてたら神戸あいセンターIPS細胞を紐状にしたのを50代女性に手術したと。今まで網膜は、再生できないとされていたのが、上手く行けば今後、49名の手術予定と。近い将来、網膜色素変性症も直せるようになるのかな。ニュース記事はこちらです。ひも状iPS網膜細胞を移植=目の病気、50代女性に―神戸市立病院神戸市立神戸アイセ
3日目。神戸アイセンター予約日朝早くの予約で同じ関西圏でも起きられる自信がなかったため城崎温泉やドーミーインに泊まっていたのであります『城崎温泉と神戸アイセンター①』城崎温泉に行ってきました!京都から特急きのさきに乗ります特急は人生で二度目。まだ結婚していない時に岐阜の奥飛騨温泉郷に夫とワイドビュー飛騨でいきました3年ぶり…ameblo.jp1日目はこちら↑『城崎温泉と神戸アイセンター②』『城崎温泉と神戸アイセンター①』城崎温泉に行ってきました!京都から特急きのさきに乗
先週水曜日三重大学病院へ前日一睡もできず。遮光眼鏡を作った眼科に行った日から生きた心地がしない結果はなんと前回と変わらず!(1年前と比べては落ちたけど)白内障も手術するほどではない黄斑部が薄くなっているための視力低下か。と先生が仰るだけど黄斑部はどの患者さんに手術してもあまり効果はない。ということはもう手立てがない。先生に聞いてみた『先日、厚生労働省が医療用大麻を承認するというニュースがありましたが緑内障に有効であれば網膜色素変性にも効かないでしょうか』
前回の続きです『三重大学病院(追記)』今日は三重大学病院へ神戸アイセンターへの紹介状を書いてもらうべく2週間前に予約しました。主治医の先生の顔をたてねばなりませんなぜなら絶大な信頼をしているのと転…ameblo.jp夫、本日神戸アイセンターに電話。神戸アイセンターはうちの夫をわかっている様子で視機能訓練はやっていないこと三重大学の主治医の先生とアイセンターの先生が話し合いをするため少し待ってほしいと言われたそうだ。ん~見捨てられたわけではなかった(そんなことは初めから思
今日は三重大学病院へ神戸アイセンターへの紹介状を書いてもらうべく2週間前に予約しました。主治医の先生の顔をたてねばなりませんなぜなら絶大な信頼をしているのと転院をしたいわけではないからです。何日も前から先生になんていうか練習しました。ももさん相談も温かいメッセージも本当にありがとうございました先生にロービジョンケアを受けたいことを伝え、神戸アイセンターに行ってみたいですと言ったら何度も練習したのが必要ないくらい神戸は日本一です!わかりました!すぐに紹介状書
今日はワタシの眼科定期検診日持病があるため3ヶ月に一度の検診が欠かせません。コロナ前までは持病の病院も眼の病院も三重県までいってました。何十年も通って診てもらっていたのを必ず帰ってきますと辞め、なんでも近くに変えました。必ず散瞳するためひとりでは行けない。夫の仕事の通勤経路にあるため帰り道だけは運転できるかなと今日も思っていたんだけどつい先日、夫の職場では健康診断があった1年前と比べて視力が落ちていたと落ち込む夫主治医の視力検査では変わりがないんだから大丈夫だよ
いよいよ明後日、三女と家内と長女と、それに長女の彼氏が会社を休んでくれ、神戸までの運転手をかって出てくれた。優しい男なのだ。しかし、僕と二女はお留守番である。朝、早くに出掛けるらしく、今の三女のルーティンをしてたら診察時間が朝の9時半かららしく間に合わないので、家内は前日から車の中で寝かせて、そのまま出発しようと考えているみたいです。家
いよいよ2022年ですね新しい年を迎ええるにあたって高橋先生の動画が公開されていますのでまだ見ていないという方はどうぞご覧ください。そしてまた年末の片づけ時にひしひしと思いました片付けたいがよく見えないのではかどらない。。。文字が見えないので書類などがどうしても処理できないそして積もったホコリや汚れなども見えない昔はわずかなホコリも傷も気が付いたものですが見えないので年々掃除がおざなりになっているもはや以前の私ではないなあ~💦そして今
先日、zoomで開催された第5回NEXTVISIONセミナー『網膜再生医療の進展』(2021.12.18開催)がYouTubeにアップされましたのでリンクを貼ります。高橋政代Dr.の講演で、網膜再生医療の現況報告です。お時間がある時にぜひ。
こんばんわ今日も一日お疲れ様です実は…今日から三連休なんですと、言っても今日は神戸アイセンターへの受診日なので遊びのための休みではないんですけどね朝から父のお墓参りそのあとアイセンターへ時間的なものだと思うのですが今回はとってもスムーズに進みました♪1時視野検査2時診察の、予約で視野検査、ほぼ時間通り!診察もほぼ時間通り!!12時45分くらいに病院に着いて3時前には病院を出られました!!こんな日もあるのですね病状は視野、視力共に変わ
延期になっていた、チャリティコンサート。兵庫県立芸術文化センターの小ホールでありました。栗本康夫先生が主催で、今回は、金谷勲先生と中川愛子さん三人のピアニスト+スペシャルゲストに芹澤佳司先生というもう豪華すぎるコンサートです。芹澤佳司先生は、次男のピアノの師匠です。今回の三名のピアニストさんも同門です。三名のピアニストさんはアマチュア会では知らない人が居ない。というすごい方々です。我が家の次男は、小さいころから15年間芹澤佳司先生に師事していま
帰りは雲が多くて、富士山の頭がちょっとしか見えなかったのが残念。ただいま。やっぱり見慣れた景色はホッとします💕娘とポートタワーをバックに。神戸アイセンタービジョンパークにて。神戸旅日記。おしまい😊💕また来年〜我が家のアイテムたちです❣️オイシックス・ラ・大地株式会社Oisix(オイシックス)食材宅配おためしセット20分で主菜と副菜が作れるキットは、体調が悪い時でも家族のごはんは作らねばならない主婦の味方❣️安心の野菜が美味しいです。楽天市場【動画あり】【切る力UP!
実はすでに帰宅しておりますが先日、神戸アイセンター病院へ年に一度の眼科定期受診で行って来ました。病状については簡潔に言えば、この一年大きな変化はありませんでした。ただ数年単位で比べれば少しずつ進行はしているという状態で想定範囲内。研究者だからこそわかる小さな変化を、エビデンスを交えて家族にもわかりやすく説明してくださるのはとても有難いです。同病の方はご存知の方も多いと思いますが、神戸アイセンター病院は網膜再生医療の研究機関であり外来を担当する医師が研究者でもある点が他の病院とは違
コロナ、コロナ、とため息が出ますが神戸アイセンターの臨床試験について、昨日、共同通信などのニュースで報道されていましたね。昨年11月の発表から1歩前進ということでしょうか。網膜色素変性も❓が❓対象にのようですねありがたいことです良い結果が出ますように昨年、母の網膜色素変性症の通院で、検査の結果としては、変化はありませんでした。数字としては変化がなくても、母の実感として、悪化して見えなくなっている。これをどう理解すればいいのか💦主治医からも明確な答えは頂けませんでした。全盲にはな
https://challenge.persol-group.co.jp/lab/opinion/opinion013/?fbclid=IwAR3Q26A39GG_UkzSVsSW9eFCB6akmF1NzEsTgIJiMs_93oYmRiO-FTNeT14視覚障害者のはたらく未来と活躍可能性|障害者雇用の基礎知識【チャレンジラボ】20年以上にわたって網膜再生医療研究に携わり、現在は視覚障害者の社会復帰支援に取り組まれている公益社団法NEXTVISION理事高橋政代さんに、視覚障害者の就労
神戸アイセンター、iPS視細胞を初移植神戸市立神戸アイセンター病院は16日、他人のiPS細胞から目で光を感じる視細胞を作り、目の難病「網膜色素変性」の患者に初めて移植したと発表した。臨床研究として実施し、経過は順調という。今後約1年かけてwww.nikkei.com10月16日神戸アイセンターより発表です加齢黄斑変性症の患者への臨床実験に引き続き、今回は網膜色素変性症の患者さんに初めてIPS細胞(=人工多機能性幹細胞)移植をしました網膜細胞作って移植したん
私の眼の病気『網膜色素変性症』は、未だに治療法が確立されていない進行性の難病で、進行を抑制する薬もありません。点眼薬で少しでも進行が抑制されたらいいのに…といつも思うのですが、現況はありません。私がこの病気を診断されたのは33歳で当時、公立病院の看護師として勤務していた時でした。外科勤務からたまたま眼科外来に移動になり、暗幕の中で仕事をする機会が増えて足元のゴミ箱を見落とし蹴り飛ばすことが増えました。なんだかおかしいなと感じたことから、検査を受け発見されました。今から19年前のこと