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4月1日に、娘宅へ…婿殿と大掃除孫ちゃまが溶連菌に感染して、学童クラブに行けないので、1泊お預かりして昨日の夜に送り届けました帰宅が9時過ぎで疲れちゃったよ~😂そしてら今日は、り〜ちゃんのこども医療センターで3度目の受診日でした低体重、低身長という事で主治医からの紹介での受診でした本当に体重軽かったし、歩く気配もなかったから心配したけど、満2歳で身重78センチ体重10.5キロ…小柄だけど、標準域には達した様ですあんよも1歳9ヶ月目茶苦茶遅いですが、それなりの筋肉が付かなければ
写真、拝借します少し内容調べてから行きました。難しそうだったから〜ロバート・ダウニー・Jr、マット・デイモン、エミリー・ブラント、ラミ・マレック、ジョシュ・ハートネット(久しぶりに見た!)、ゲイリー・オールドマン↑そうだと思った!一瞬の出演だったけど。映画公開時、きのこ雲の事で騒がれたよね。(あれはバービーの映画だったっけ)(嫌な感じだなぁ、と思った)アメリカと日本で、捉え方が全然違うって何かで知った。🇺🇸🇯🇵果たして日本で公開されるのかなぁと思ってた公開日の
確か足柄も、、遺族悲痛「見抜けず私の責任」神奈川こども医療センター死亡事故|毎日新聞神奈川県立こども医療センターで2021年に手術後の小児患者が死亡した医療事故を巡り、遺族の言葉が7日開かれた県議会で紹介された。父親は「亡くなったのは、付き添っていながらこのようなひどい病院と見抜けず、助けてあげられなかった私の責任」などと悲痛な胸の内を明かした。遺族が心情を公表するのは初めて。mainichi.jp
小児がん患児やきょうだい児がお世話になった病院や施設にクリスマスプレゼント(玩具や本など)や手作りのクリスマスカードを自ら届けます。2017年から行っている、弊会独自の取り組みです。この活動を「みんレモサンタ」と呼んでいます。9月から全国のみんレモサンタさんたちが共に相談しながらお届け準備を行い、11月末からお届けが始まったです2023年は全国25か所の施設にお届けしました今年度20カ所目のお届け報告は、神奈川県立こども医療センターです届けた感想★ゆうだい(患児・7歳)カー
コロナが明けて、数年ぶりに神奈川県立こども医療センターNICUでの小さなコンサート『コウノドリ』というドラマの医療監修もされた豊島先生との出会いで、毎年赤ちゃんたちにとを届けさせて頂いています。豊島先生の「家族と過ごせるNICUを目指したい」という言葉に感動して、赤ちゃんとご家族の初めてのXmasを少しでも、彩れたらと歌を歌わせてもらっていますここでのご家族との出会いは、本当にかけがえのないものですその後、お手紙を頂くことなどあり、出会えた赤ちゃんとご家族の顔がいつも心の中にあります
12月20日(水)神奈川県立こども医療センター☺SmilingHospitalJapanの活動に行ってきましたMerryChristmasどの病棟にもクリスマスツリーが飾られワクワクXmas気分を味わえましたということできょうはクリスマスメニューでお届けいたしましたよ~中でもクリスマスリースが人気ッベッドサイドに飾ってくださいました
今日は、神奈川県立こども医療センターで、り〜ちゃんの受診日でした低体重低身長で引っ掛かり、2回目の受診…測定では体重8150グラム身長は71センチ1歳5ヶ月としては全然小さいけど、3ヶ月前に比べれば1キロ増えてるから、小さいなりに成長はしてるようですとても慎重でビビりなので、全く歩く気配無し!😱😂こりゃ、1歳半検診でまた引っかかるわ
6月14日🏥神奈川県立こども医療センター☺SmilingHospitalJapanの活動に行ってきました長い期間病院の中での活動ができなかったため4年振りの訪問になります今までは参加型で子どもたちにバルーンを体験してもらっていましたが(以前の様子→SmilingHospitalJapanの活動)まだ対面での活動が再開したばかりですので病院側そして私たちもとても慎重に、病室の入口で
孫のり〜ちゃんが低身長低体重でとうとう、神奈川県立こども医療センターの受診となってしまいました😱元々、2400グラムと小ぶりで生まれてきたり〜ちゃん10ヶ月辺りから全く体重増えず…良く食べるんだけどねぇ~1歳2ヶ月でおむつ込みで7キロ動きも亀さん🐢みたいにゆっくりだけど、つかまり立ちや伝い歩きまでは出来ますが、冒険は一切しないので不安定な場所では立ち上がりません孫ちゃまも成長はゆっくりで歩いたのは1歳半なので、あんよや発語しないのはあまり心配してませんが、低体重だと内分泌系の疑いが
みんレモサンタについて小児がん患児やきょうだい児がお世話になった病院や施設にクリスマスプレゼント(玩具や本など)や手作りのクリスマスカードを自ら届けます。2017年から行っている、当会独自の取り組みです。この活動を「みんレモサンタ」と呼んでいます。多くの方の当会へのご支援により、この活動は行われています。2022年は全国25か所の施設にお届け予定2023年も、残りのお届け報告をブログなどでご紹介していきます(事務局お休み中は、お届け報告の更新は少しゆっくりとなりますことをご了承ください)。
神奈川県立こども医療センターの外来待合室の壁面、検査室内診察室の壁面や扉、重症心身障害児施設「ひだまり」のプレイルームなどに、ディズニーのキャラクターをあしらった壁紙が登場した。ウォルト・ディズニー・ジャパンが、認定NPO法人「難病のこども支援全国ネットワーク」と協力し提供したもので、日本では初の試みとなる。ディズニーのキャラクターたちを通して、想像の翼を広げ、楽しさを提供し、通院や入院生活の不安の軽減に役立てたいとしている。この壁紙には、ディズニー、ピクサー、マーベル、スター・ウォーズ
常圧酸素を付けていて、酸素なしでも血中酸素が下がらなくなるか、という課題が残っていたムスコ。生後4週間で、酸素を外しても血中酸素が下がることがなくなりました。ということで、退院となりました。早めの1か月健診を退院の日に済ませてもらい、3088g。出生時から389g増えました。シナジス1回目も終えています。(シナジス:RSウイルスの予防接種。月1回接種。特定の乳児のみ対象)自力で(自律哺乳で)体重が増えるかということも退院の目安になっていたの
久しぶりの書き込み。8月9日に、神奈川県立こども医療センターで、睡眠時脳波検査をminoさん行いました。いままで、何回やったのだろうか・・・。minoさんも、中学生に今年なりました。検査後、担当の先生から検査結果を伺いました。検査の結果、特に問題なくこれ以降の検査も必要ない事言われました!今日まで長かったな・・・・。3才から13才まで、ちょうど10年。横須賀うわまち病院、静岡てんかん神経医療センター、神奈川県こども医療センターとお世話になりました。治療薬も色々と試したが、数
ムスコは、3次救急である神奈川県立こども医療センターNICUから地元病院NICUに、生後2週間で転院しました。これは3次救急病院の高度な治療が必要なくなったということ。転院できる状態にまで、よくなってきたということ。喜ばしいことです。神奈川県立こども医療センターの主治医には、地元基幹病院にムスコの存在を知ってもらうことは重要なことだとも教わりました。転院するころには、肺高血圧による常圧酸素のみが残っていて、搾乳した母乳も哺乳瓶から飲める
日齢13いよいよ地元基幹病院NICUへ転院です。私はこの日、地元病院で待ち合わせになっており、そちらに向かいました。ムスコが生まれて初めて乗る車は、ドクターカーになりました!医師と看護師と一緒です。病院で待っていると、サイレンを鳴らして入ってくる救急車が。2台到着し、そのうち1台がムスコの乗るドクターカーでした。思ったよりも厳重に見える、物々しい保育器。ストレッチャーに乗せられて、見慣れた医師と看護師さんとともに入っていきます。本当に、
主治医から、これまでの経過の説明がありました。~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~日齢4に経鼻酸素を外したが、酸素が80%程度まで下がることが多く、経鼻酸素を再装着しました。日齢7.8に再度外してみたけれど、半日ほどで酸素の値が下がってしまうので無理なく再開しています。動脈管は日齢9に閉じました。母乳(搾乳したもの)をよく飲めています。日齢6より自立哺乳(好きな時に好きなだけ飲む)に変更しましたが、体重も少しずつ増えており、
私は退院しましたが、ムスコはまだNICUにいました。平日は私が、土日は夫が面会に行くことにしました。電車とバスで1時間半の道のりでしたが、産後ハイなのか、それほど苦になりませんでした。母乳が出たので、母乳配達です。毎日行くなんて信じられない!と産まれるまでは思っていたけど、今回は産後体が比較的元気だったので、通うことができました。病院のスタッフには、毎日来なくても大丈夫ですよ、無理しないでください!と言われていましたが、結局、平日は毎日通いました。夜は1回搾乳するだけで、そ
この日、私は退院することになりました。夫が車で迎えに来つつ、今までの経過と今後について、主治医から話がありました。~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~体重は2660g(出生時2699g)産まれた時は、呼吸が少し苦しい様子で、経鼻高流量カヌラという呼吸サポート(高圧酸素)を付けていたが、日齢2で経鼻酸素(常圧酸素)に変更。呼吸状態は安定していました。日齢4に経鼻酸素を外してみましたが、血中酸素が80%前後まで下がる
ムスコは、まだNICUにいました。ここのNICU、部屋が明るくてキレイ。そしてなにより、スタッフのみなさんに、ムスコはとっても可愛がられていました☆ローテーションだったのか、日によって変わる看護師さんたち。みなさん一様にかわいがってくださいます。育児ノートとして、1冊ノートを置いておくと、その日の様子を看護師さんやお医者さん、保育士さんたちが細かに書いてくださいます。正確な記憶ではないけれど、誕生の翌日には、経口チューブ
息子の先天性異常についてPart1こんにちは。私がブログを始めた理由の一つでもあります。同じ症状がある方、同じ病院に入院予定の方に向けて情報を発信したいと思いました。今日はそのお話しをしたいなあと思っています。(長いので手術当日より前まで)我が子は足の指に先天性異常があります。多合趾症(たがっししょう)です。多合趾症はその名の通り、多趾症+合趾症という症状です。生まれてすぐに、足の指に異常がありますので、退院時に小児科へ行ってください。と言われました。私は、子供の指を見れず
出産前、母性病棟での入院は個室を希望すると伝えてありました。産む子は、きっとダウン症候群。NICUで過ごす確率も高い。母子同室になったらなったで、出産後のホルモンバランス大荒れの中、大部屋で、障害のある子が手元にいて、周りに聞こえないように、しくしく泣くのは嫌だと思ったからです。ダウン症候群の子を産んで、わが子を胸にした時、どんな感情になるのか、想像がつきませんでした。個室で、静かに過ごしたいと思っていたのです。第一子を出産した時(#27
午後2時過ぎに出産し、6時ごろに夫と私で主治医の話を聞くことに。その時に、産んだムスコと面会することにしました。コロナ禍だけれども、私は分娩前にPCR検査を受けているので、24時間面会OK。入院患者の家族面会はNGの病院だったが、NICUだけは当時12時~22時まで母親or父親の面会OKでした。なので、私の入院中は、私と夫とムスコがNICUで会えました。分娩直後、ムスコが処置室でキレイにしてもらっているドアの向こうから、助産師さんたちの、
分娩時間7時間23分。無事出産しました。第1子の42時間超の出産を思い出すと、比べ物にならない安産でした。出産直後、すぐ…ではないけれど、まぁまぁすぐに(?)産声を上げました。おお、自力で泣いたな。自力で呼吸はじめられたんだな。と思いました。なんだか野太い声です。。ムスコは処置室?に運ばれ、ざっとキレイにしていただきました。そして、鼻に酸素チューブを付けられて、分娩台に横たわる私のもとへ。出産直後にカンガルーケアができました。
出産前日(39w6d)お腹の子はおそらくダウン症候群。出典は不明ながら、ネットの情報によれば平均で1か月ほど早まることが多いという、ダウン症候群の子の出産。よくぞここまで、元気にお腹の中にいてくれた!!胎児エコーでは、心臓も消化器系も問題なさそう。加えて、胎動もめちゃくちゃ激しい。四肢短縮症もあるから、ダウン症候群であることは間違いないと思うけれど、ここまでトラブルなく、予定日前日までお腹の中にいてくれたことが奇跡だな、としみじみ思ってい
出産を控えたダウン症候群の子は第2子。約4年前に第1子を出産しています。この第1子の出産が、大変な難産でした。出産にかかった時間は42時間。最初から最後まで5分間隔の陣痛。前半戦から強烈な痛みでした。お尻の骨が猛烈に痛くて、夫の力を借りて力いっぱい押し続けました。でも夫は夜は病院から帰宅します。陣痛室で5分ごとに絶叫し続け、用意した産褥パッドのLサイズ2パック、Mサイズ2パックは、出産前に使い切りました。陣痛室にあるトイレのまぁ
【東京パラリンピック】妊娠後期、パラリンピック開催中でした。産前休暇に入っていたので、テレビでたくさん観戦しました。四肢欠損で水泳で世界のトップで競っている姿。知的障害や自閉症スペクトラムがあり、開催延期になって目標を見据えるのが難しいながら、乗り越えて競う姿。もう、涙なしでは見られませんでした。連日泣きっぱなしです。それはやはり、お腹の子に障害があることがわかっていることもありました。もし元気に育ったら、一芸に秀でていなくていいから、楽しい人生を歩んでほしいなと、強く思いまし
前に書いているように、私はNIPTを受けないつもりだったが、個人病院の医師に半ばハメられて、強制的に受けさせられた。では、妊婦検診で異常が見つからずにNIPTを受けていなかったら、どうだったのだろう。まず、母に出産を反対されていなかっただろう。ダウン症の子なんて、見れないし触れないなんて、言われずに済んだ。そんなふうに言われてしまったから、里帰り出産はできなかったし、お腹の子の面倒も全く見てもらえないと思った。精神的に一番応えた
妊娠中期からずっとお世話になっている、神奈川県立こども医療センター(KCMC)。新生児科の豊島先生という方が、KCMCのNICUと新生児病棟の毎日を、発信しています。私は、遺伝カウンセリングをうけた頃からずっと、このブログに励まされてきました。ダウン症候群の赤ちゃんは、入院している子の1割ほどのようです。他のご病気をお持ちの子もたくさんいるけれど、心から応援しています。昨日のブログにも、ムスコを取り上げてくださいました。私がこのブログで発信できるの
産休に入り、いよいよお腹が大きくなり、思うように動けなくなってきた頃。4歳の娘が時折言うことを聞かないと、産まれ来るダウン症ボーイの育児が私にできるのかと、とても不安になることが多くありました。ムスメは、保育園ではお利口さんキャラだそうで、元気いっぱいなんだけど、超インドア派。大人が扱いやすい子の部類だと思います。そんなムスメ一人に手を焼いているのに、知的障害が伴うだろうダウン症ボーイとムスメの二人、育てていけるのだろうか、という漠然とし
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~このところ、現在妊婦さんである方数人からお話を伺う機会がありました。私のように、胎児期から異常がわかっている子を抱えるお母さま方を中心に、私の経験が少しでも足しになればと思い、ブログを書いているということもあります。(特に該当しない方も、もちろん歓迎です。)ですので、できるだけ早く、今家族で元気に過ごしているところに追いつくよう、進めていきたいと思っています。そのため、思い出した順に書き進めようと思いま