神奈川県立こども医療センター

お久しぶりですやっと涼しくなってきましたね😊たけぴーは周期性嘔吐と共存しながら元気に過ごしています相変わらずの顔芸で笑意思を伝えてくるよじーじとばーばにもらったQUOカードを握りしめ大好きな病院ローソン行きましたお買い物風景どーぞ👇QUOカードの残高が無くなってもきっとレジにこのカードを出してお買い物するのだろうな笑おしまい

こんにちは読んでいただきありがとうございます本日8/2から筑波大学附属病院陽子線治療センターのディズニーコラボ新病棟が開所Yahoo!ニュースから画像お借りしました。dpost.jpさんの記事には写真もたくさん載っています大人も子供も誰にでもがん治療と闘う患者に向けた支援プログラムを筑波大学付属病院へ提供ウォルト・ディズニー・ジャパンは、2022年からスタートしたこども病院への支援プログラムの対象をこども病院から拡大し、がん治療に特化した医療機関である筑波大学付属病院陽子線治療センタ

7月16日(水)神奈川県立こども医療センター☻SmilingHospitalJapanの活動です入院中の子どもたちにバルーンを届けに行ってきました病室をまわりはじめるともう既にリクエストを考えてくれていたりお友達が作ってもらってるのを先に見に来たり笑好きなぬいぐるみやゲームの画像などを見せてくれていっしょに楽しんでくださいました病気と闘う日常の中で楽しみを見つけニコニコがんばる姿

月に一度の外来は毎月術前検査があるたけぴはそれを当たり前のようにこなす先輩さすがっす親の何倍も経験積んでる我が子は先輩ですこの日は受付前に3人もピエロさんが居たよ🤡いつも怖がるたけぴですがなぜか写真の方だけは怖くなーい☝️と指をふりふり笑写真まで撮れたよ外来へ行くと必ず誰かしらに声をかけてもらってたけぴは有名らしい今日はNICUの豊島先生とお話ができた☺️いつも寝てないのでは無いか？というくらい忙しそうな豊島先生そんな中でもたけぴを見つけると立ち止まり声を

年末から4月までの入院の間コロナ禍で数年無くなっていたイベントこども医療センターにメリーゴーランドがやってくるー🎠🎠というイベントに初参加出来ました☺️週末の外来の無い日に外来受付前に大きなメリーゴーランドが設置され急にプチ遊園地🎡が現れるのです！！はじめてのことにはとにかくビビりーのたけぴー🤣音光全てにビビり寝たフリをしはじめたたけぴーでしたが😴笑↓↓↓笑少しお友達が遊んでいるのを眺めたあとパパと乗ることが出来ました👏人が集まる場所へ行くのはなかなか勇気

前投稿で歯が0本💕可愛い💕と書いていた次女ちゃん『「三人目は可愛い」は真実＆婚活はやくも終盤？』生後8ヶ月になりました、次女ちゃんですバンボがなくてもお座りで遊べるようになりました離乳食時はバンボで、↑写真のようにおりこうエプロンを付けたりして食べさせて…ameblo.jp今日、下の歯が生えました早いなぁ、赤ちゃんの成長次女ちゃんの実父・逃げ父と音信不通で家族歴やら何やらわからず健康面で不安なので次女ちゃんの指先の血で食品と環境因子それぞれのアレルギー検査を受けてきました💉

2月5日(水)寒かったですねぇ神奈川県立こども医療センターSmilingHospitalJapanの活動に行ってきました病院の天井にはカラフルな吊るし雛春が近づいているのを感じますボランティアさんがひとつひとつ丁寧に願いを込め手作りしているんですよ～素敵さぁこちらの病棟に入院している子どもたちにバルーンをお届けしてまわりましたよ～いつもお子さまからいろんな愉快なリクエストが飛び出すので

小児がん患児やきょうだい児がお世話になった病院や施設にクリスマスプレゼント（玩具や本など）や手作りのクリスマスカードを自ら届けるプロジェクト。2017年から行っている、弊会独自の取り組みです。この活動を「みんレモサンタ」と呼んでいます。お届けするサンタさんたちも、治療を続けたり、晩期合併症と向きあったり、通院したり、きょうだいさんを思ったり……。サンタさんそれぞれが「一人じゃないよ」「ありがとう」と思いを込めてこのお届け業務を行っています。今年も9月から全国のみんレモサンタさんたちが

誰もがサンタになれる：クリスマスウィッシュリスト2024(神奈川県立こども医療センター)のご案内今年もこども医療センターの様々な病棟や部署でこういう品があったら、こども医療センターに集う子供達やご家族にこういう医療やケアがプレゼントできるので、クリスマスに一緒にプレゼントしてくださればという願いが詰まっているウィッシュリストを公開しました。2024年のウィッシュリストを昨日公開いたしました。ウィッシュリストは以下です。こども医療センタークリスマス…nicu25.blog.fc2.com

妊娠の割と早い段階からダウン症候群だろうとわかっていたムスコ。妊娠中期から、こども医療センターにお世話になっています。出産、NICUもこども医療。新生児科で、ずっと成長を支えてくださっていました。ありがたいことに、特に大きな病気がないムスコは、新生児科受診は6か月に1度になっていました。2歳ごろには新生児科を卒業になると聞いていましたが、私が卒業の決意ができていませんでした。そして、2歳10か月。ついに

9/18(水)神奈川県立こども医療センターSmilingHospitalJapanの活動へ行ってきました闘病中の子どもたちに本物のアートを－HappinessHelpsHealing－～創造的でワクワク陽気な気分は活力の増進につながり治癒力を高めるとわたしたちは信じています～病気と闘っている子どもたちにベッドサイドでバルーンプレゼントさせていただきました保育士さんも一緒に回ってくださるのでとて

昨日は、三女の命日。2013年に生まれ、2017年夏に旅立ち、これまであっという間の日々。長男と次男を授かり、妻も働き出しいろいろと変化のあった日々。従姉妹が命日に欠かさず送ってくれる花に感謝！そして、命日に合わせて4年の人生のうち、自宅以外でもっとも長く過ごした、神奈川県立こども医療センターに行って来ました。相談した方が、当時お世話になった先生方3人と夜勤明けの看護師さんに声を掛けてくださり、三女のことを中心に話す機会となりました。同席してくださった看護師さんも3人のそれぞれ有名かつ役職

7月17日(水)神奈川県立こども医療センター☺SmilingHospitalJapanの活動に行ってきました病気と闘いながらガンバるお子さまたちへベッドサイドでバルーンプレゼントさせていただきましたメニュー表から好きなもの・好きな色を選んでいただきながらたくさん病室を回ることができましたこちらが元気に話しかけるとみんなフワッと明るい表情を見せてくれて高学年や中学生くらいの比較的

4月1日に、娘宅へ…婿殿と大掃除孫ちゃまが溶連菌に感染して、学童クラブに行けないので、1泊お預かりして昨日の夜に送り届けました帰宅が9時過ぎで疲れちゃったよ～😂そしてら今日は、り〜ちゃんのこども医療センターで3度目の受診日でした低体重、低身長という事で主治医からの紹介での受診でした本当に体重軽かったし、歩く気配もなかったから心配したけど、満2歳で身重78センチ体重10.5キロ…小柄だけど、標準域には達した様ですあんよも1歳9ヶ月目茶苦茶遅いですが、それなりの筋肉が付かなければ

写真、拝借します少し内容調べてから行きました。難しそうだったから〜ロバート・ダウニー・Jr、マット・デイモン、エミリー・ブラント、ラミ・マレック、ジョシュ・ハートネット(久しぶりに見た！)、ゲイリー・オールドマン↑そうだと思った！一瞬の出演だったけど。映画公開時、きのこ雲の事で騒がれたよね。(あれはバービーの映画だったっけ)(嫌な感じだなぁ、と思った)アメリカと日本で、捉え方が全然違うって何かで知った。🇺🇸🇯🇵果たして日本で公開されるのかなぁと思ってた公開日の

確か足柄も、、遺族悲痛「見抜けず私の責任」神奈川こども医療センター死亡事故|毎日新聞神奈川県立こども医療センターで2021年に手術後の小児患者が死亡した医療事故を巡り、遺族の言葉が7日開かれた県議会で紹介された。父親は「亡くなったのは、付き添っていながらこのようなひどい病院と見抜けず、助けてあげられなかった私の責任」などと悲痛な胸の内を明かした。遺族が心情を公表するのは初めて。mainichi.jp

小児がん患児やきょうだい児がお世話になった病院や施設にクリスマスプレゼント（玩具や本など）や手作りのクリスマスカードを自ら届けます。2017年から行っている、弊会独自の取り組みです。この活動を「みんレモサンタ」と呼んでいます。9月から全国のみんレモサンタさんたちが共に相談しながらお届け準備を行い、11月末からお届けが始まったです2023年は全国25か所の施設にお届けしました今年度20カ所目のお届け報告は、神奈川県立こども医療センターです届けた感想★ゆうだい（患児・7歳）カー

コロナが明けて、数年ぶりに神奈川県立こども医療センターNICUでの小さなコンサート『コウノドリ』というドラマの医療監修もされた豊島先生との出会いで、毎年赤ちゃんたちにとを届けさせて頂いています。豊島先生の「家族と過ごせるNICUを目指したい」という言葉に感動して、赤ちゃんとご家族の初めてのXmasを少しでも、彩れたらと歌を歌わせてもらっていますここでのご家族との出会いは、本当にかけがえのないものですその後、お手紙を頂くことなどあり、出会えた赤ちゃんとご家族の顔がいつも心の中にあります

12月20日(水)神奈川県立こども医療センター☺SmilingHospitalJapanの活動に行ってきましたMerryChristmasどの病棟にもクリスマスツリーが飾られワクワクXmas気分を味わえましたということできょうはクリスマスメニューでお届けいたしましたよ～中でもクリスマスリースが人気ッベッドサイドに飾ってくださいました

今日は、神奈川県立こども医療センターで、り〜ちゃんの受診日でした低体重低身長で引っ掛かり、2回目の受診…測定では体重8150グラム身長は71センチ1歳5ヶ月としては全然小さいけど、3ヶ月前に比べれば1キロ増えてるから、小さいなりに成長はしてるようですとても慎重でビビりなので、全く歩く気配無し!😱😂こりゃ、1歳半検診でまた引っかかるわ

6月14日🏥神奈川県立こども医療センター☺SmilingHospitalJapanの活動に行ってきました長い期間病院の中での活動ができなかったため4年振りの訪問になります今までは参加型で子どもたちにバルーンを体験してもらっていましたが（以前の様子→SmilingHospitalJapanの活動）まだ対面での活動が再開したばかりですので病院側そして私たちもとても慎重に、病室の入口で

孫のり〜ちゃんが低身長低体重でとうとう、神奈川県立こども医療センターの受診となってしまいました😱元々、2400グラムと小ぶりで生まれてきたり〜ちゃん10ヶ月辺りから全く体重増えず…良く食べるんだけどねぇ～1歳2ヶ月でおむつ込みで7キロ動きも亀さん🐢みたいにゆっくりだけど、つかまり立ちや伝い歩きまでは出来ますが、冒険は一切しないので不安定な場所では立ち上がりません孫ちゃまも成長はゆっくりで歩いたのは1歳半なので、あんよや発語しないのはあまり心配してませんが、低体重だと内分泌系の疑いが

みんレモサンタについて小児がん患児やきょうだい児がお世話になった病院や施設にクリスマスプレゼント（玩具や本など）や手作りのクリスマスカードを自ら届けます。2017年から行っている、当会独自の取り組みです。この活動を「みんレモサンタ」と呼んでいます。多くの方の当会へのご支援により、この活動は行われています。2022年は全国25か所の施設にお届け予定2023年も、残りのお届け報告をブログなどでご紹介していきます（事務局お休み中は、お届け報告の更新は少しゆっくりとなりますことをご了承ください）。

神奈川県立こども医療センターの外来待合室の壁面、検査室内診察室の壁面や扉、重症心身障害児施設「ひだまり」のプレイルームなどに、ディズニーのキャラクターをあしらった壁紙が登場した。ウォルト・ディズニー・ジャパンが、認定NPO法人「難病のこども支援全国ネットワーク」と協力し提供したもので、日本では初の試みとなる。ディズニーのキャラクターたちを通して、想像の翼を広げ、楽しさを提供し、通院や入院生活の不安の軽減に役立てたいとしている。この壁紙には、ディズニー、ピクサー、マーベル、スター・ウォーズ

常圧酸素を付けていて、酸素なしでも血中酸素が下がらなくなるか、という課題が残っていたムスコ。生後4週間で、酸素を外しても血中酸素が下がることがなくなりました。ということで、退院となりました。早めの1か月健診を退院の日に済ませてもらい、3088g。出生時から389g増えました。シナジス1回目も終えています。（シナジス：RSウイルスの予防接種。月1回接種。特定の乳児のみ対象）自力で（自律哺乳で）体重が増えるかということも退院の目安になっていたの

久しぶりの書き込み。8月9日に、神奈川県立こども医療センターで、睡眠時脳波検査をminoさん行いました。いままで、何回やったのだろうか・・・。minoさんも、中学生に今年なりました。検査後、担当の先生から検査結果を伺いました。検査の結果、特に問題なくこれ以降の検査も必要ない事言われました！今日まで長かったな・・・・。3才から13才まで、ちょうど10年。横須賀うわまち病院、静岡てんかん神経医療センター、神奈川県こども医療センターとお世話になりました。治療薬も色々と試したが、数

ムスコは、3次救急である神奈川県立こども医療センターNICUから地元病院NICUに、生後2週間で転院しました。これは3次救急病院の高度な治療が必要なくなったということ。転院できる状態にまで、よくなってきたということ。喜ばしいことです。神奈川県立こども医療センターの主治医には、地元基幹病院にムスコの存在を知ってもらうことは重要なことだとも教わりました。転院するころには、肺高血圧による常圧酸素のみが残っていて、搾乳した母乳も哺乳瓶から飲める

日齢13いよいよ地元基幹病院NICUへ転院です。私はこの日、地元病院で待ち合わせになっており、そちらに向かいました。ムスコが生まれて初めて乗る車は、ドクターカーになりました！医師と看護師と一緒です。病院で待っていると、サイレンを鳴らして入ってくる救急車が。2台到着し、そのうち1台がムスコの乗るドクターカーでした。思ったよりも厳重に見える、物々しい保育器。ストレッチャーに乗せられて、見慣れた医師と看護師さんとともに入っていきます。本当に、

主治医から、これまでの経過の説明がありました。～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～日齢4に経鼻酸素を外したが、酸素が80%程度まで下がることが多く、経鼻酸素を再装着しました。日齢７．８に再度外してみたけれど、半日ほどで酸素の値が下がってしまうので無理なく再開しています。動脈管は日齢９に閉じました。母乳（搾乳したもの）をよく飲めています。日齢６より自立哺乳（好きな時に好きなだけ飲む）に変更しましたが、体重も少しずつ増えており、

私は退院しましたが、ムスコはまだNICUにいました。平日は私が、土日は夫が面会に行くことにしました。電車とバスで1時間半の道のりでしたが、産後ハイなのか、それほど苦になりませんでした。母乳が出たので、母乳配達です。毎日行くなんて信じられない！と産まれるまでは思っていたけど、今回は産後体が比較的元気だったので、通うことができました。病院のスタッフには、毎日来なくても大丈夫ですよ、無理しないでください！と言われていましたが、結局、平日は毎日通いました。夜は1回搾乳するだけで、そ