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相変わらず続く血尿悪化してきてるけどまっ経過観察としています少し歩いたら腰も痛くなるし腹痛もあるけどわりと元気なんだよねで、今一番大変なのは、トイレ事情短腸症候群ってホントに大変ちょっと食べてもちょっと飲んでもストーマパウチの中とはいえ排泄されるので頻繁にトイレに行かないといけなくてしかも水溶便なので漏れのリスクも高くてさ過剰排泄だからなのか水分調整も必要でめちゃくちゃ喉が渇くしなので外出が億劫だったけど...徐々に悪化してる体調を思うとさ今の時間を思い
さて、本命の消化器内科定期外来。この定期外来はいつも少し緊張します。いつも定期外来の2週間前ほどに血液検査と尿検査をします。その結果を見ながらの定期外来で、検査結果は当然定期外来までに出て、検査も全てお世話になっている小児総合大学病院で受けるので、結果は自動的に主治医に伝わります。定期外来の前に検査結果を受け取り、見ていると…尿検査の数値が少しおかしいなというのが素人目にも分かりました。案の定、定期外来ではその事を指摘されました。妊娠26週目で生まれたことを考えると一度、腎臓のこと
2024年2月26日(月)から武田薬品工業株式会社による成人の短腸症候群など腸管不全の患者を対象とした有償のオンラインアンケートが行われています。短腸症候群など腸管不全の成人患者が医療関係者とどのような話をして、どのような生活をしているかを明らかにすることで、医療関係者がより良いケアを提供していくための基礎資料を提供するためのアンケートで、当会も同アンケートへの参加者を集めるための呼びかけなどの協力を行っています。対象となる「腸管不全の成人患者」は、・現在18歳以上であること
産まれてすぐ太陽は手術に18時から23時までの長い手術に頑張ってくれた太陽。お腹を開けてみたら腸が1260度捻れており残ったのは7センチでした。そこから大腸につながり手術は終わりました。空腸、回腸もなくなり栄養を点滴で摂る生活に。ミルクも3ccから少しずつ始まり、順調に悪化することもなく過ごすことが出来ました✨短腸症候群の症状は主に下痢・栄養欠乏が太陽はあります。今は中心静脈栄養で胸にカテーテルを入れてお家で過ごしています。どんな物を食べているのか、現在に至るまでの生活を今度あげていきた
私は仕事を辞めて出産に集中することにしました。予定日まで1ヶ月病院で過ごすことに...毎日1日1回のモニター、主治医のエコーをして様子見。10月28日朝9時。いつも通りモニターをして30分たったかな?くらいの時に看護師さんが病室にきて「まだ寝てるのかな?ちょっと起こしてやってみよう」と言われて振動を与えるとビクッと動くお腹。でもまた動かないの繰り返し。流石に動かないからエコーで見て先生が「心臓は動いてるね、もう少し様子見てみよう。また違う先生にも見てもらうね。」と言われ14時にた
短腸症候群とわかった日は妊娠7ヶ月に入った頃だったと思います。(色々ありすぎてはっきりとは覚えてないです)先生はいつもより長くエコーを見ていたので心配にはなったけど話があるまで待っていると、「十二指腸のところらへんが塞がってるかもしれないから紹介状を書くね」と言われました。「正直、十二指腸?そうなんですね、」と良く分からなかったので答えていました。今では軽く考えてたなって思います。すぐ大きな病院に行き、検査をしてもらうとそこで小腸がふさがっているかもしれないと言われました。そこからネ
はじめまして。太陽の母です。産まれてすぐ手術をして残存小腸7㎝で短腸症候群なりました。色々な説明は次でお伝えしたいと思います。これからよろしくお願いします😌
イイネやコメントメールやラインなどなどいつも励ましてくださり本当にありがとうございました2月16日に手術を無事に終えました。約5時間くらいの手術でした。術後もICUではなく病棟のナースステーションの裏側にある部屋にHCUっていうのかなそこに1日居ただけでその後は一般病棟へ前回の手術とは内容が違うので比較できませんが今回はめちゃくちゃ回復が早いみたいですヨッシャもう歩けるし、食事もできてるから自分でもビックリ先生の手術すごいですよ。それをとても実感しています。
只今手術に向けて準備中期間ですなんか落ち着かない昨年4月の手術の前は痛みも、怠さもあったし食事も加減しながら食べないと食後が嘔吐や腹部の激痛で大変だったけど今は痛みも怠さも前ほどではないし何と言っても嬉しいのはめちゃくちゃ食べれてるごはんおいしい~そして食べてるのに太らないよ短腸症候群だからねでもねストーマ周囲の腫瘍が大きくなりよるのがめちゃくちゃわかる12月のCT検査からは絶対大きくなってる触ってもわかるし、見た目でもわかるしこんなとこに無かった
2024年2月10日(土)14:00から16:00まで、東京・亀戸にあるアフラックペアレンツハウス亀戸のセミナールーム1とオンライン会議室Zoomにて第39回交流会を開催します。日時2024年2月10日(土)14時00分~16時00分会場アフラックペアレンツハウス亀戸セミナールーム1およびオンライン会議室Zoomアフラックペアレンツハウス亀戸住所東京都江東区亀戸6-24-4最寄り駅JR総武線「亀戸」駅北口より徒歩4分※会場の駐車場は
2024年1月23日(火)の20時00分から22時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。日時2024年1月23日(火)20時00分~22時00分ミーティングID84339382674パスコードなし参加無料申し込み不要途中入退室自由傍聴のみ可能問い合わせsbsa2014(a)gmail.com※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。交流会と違
いつもご覧いただきありがとうございます😊いっぱいのいいね👍やコメントも嬉しいです。能登地震での被害羽田空港での航空機事故2024年は非常に辛い幕開けとなってしまいました。特に地震で35000人を超える方が避難をされており、非常に不自由な生活をされています。今は一般市民がボランティアや支援に行くとかえって渋滞や滞在先の確保など問題が多いと思います。想いはあってもなかなか難しいですね。特に水事情トイレなどが不自由と聞きました。私は昨年8月の手術で小腸大腸を切除しました。
短腸症候群を始めとする腸管不全の患者が避難生活を送る上で必要なものの情報をまとめましたので参考にしてください。1.薬・資器材2.食料3.安心して使えるトイレ4.プライバシーと清潔を確保できる場所1.薬・資器材中心静脈栄養・経管栄養を行っている方、ストーマのある方、薬や経腸栄養剤を内服している方はできるだけ早く主治医やかかりつけ薬剤師等に連絡を取って、薬やパウチ等の装具、中心静脈栄養・経管栄養に使うライン・ドレッシング材・絆創膏・消毒綿等の資器材の補充を受けられるように手配しま
昨夜、テレビでご長寿クイズを見ていたところ、なんと祖父が出演していました。最初は「おお、じいちゃんが出てる!」と興奮していましたが、段々と全国ネットのテレビ番組で笑われているのがつらくなり、途中から画面を直視できなくなりました(それでも最後まで見届けました)。ちなみに母は祖父から聞いていて知っていたけど、恥ずかしくて誰にも言わなかったそうです。今朝、公園で近所のお年寄りたちと祖父が楽しそうに談笑しているのを発見し、声をかけたところ、「おー、見てくれたんか!」と笑顔で返されました。その後、祖父
20週で破水して2021.4.5に23週3日で帝王切開で産まれ、約4ヶ月NICUと2週間GCUに入院していたみーちゃん酸素とNGチューブ持ち帰り、未熟網膜症と動脈管開存症は経過観察のみで退院。なかなかミルクを飲めない、吐く以外は順調でほぼほぼ発達も修正月齢通りに成長していてこのまま順調に元気に成長すると思っていた矢先の2022.2.9腸回転異常症による中腸軸捻転し出血がひどく虚血性脳症に。残存小腸15センチの短腸症候群と脳の7~8割損傷の重症心身障害児になったみーちゃんのお話です
アレルギーリウマチ科に入院しましたが科の先生方は消化器内科と消化器外科にも相談してくれました。消化器外科からは短腸症候群の恐れや既知の疾患で確定診断に至らず、リスクが高いため介入不可と、消化器内科からは病気の背景は自己免疫性にあるとのことで、主科はアレルギーリウマチ科で併診という形をとることになったと言われました。先生方は皆、見たことのない症状と口を揃えて言っていました。連携して治療にあたってくれるといいなと思っていま
今年は…10月病にならなかった私。ここ数年、10月になると体調もすぐれないし、精神的にも落ち込むことが多かったんです。で、そんな病気はないはずですが、私はそれを“10月病”と呼んでいます。オリジナルは日本の“5月病”。日本は新年度が4月から始まりますからね。でも、イタリアの新年度は9月から。だからちょうど新年度でピピウの学校のことが不安だったり、学校が始まるとピピウが毎年体調を崩していたので、10月になると私もかなり精神的
1週間前。ピピウの消化器内科の定期外来へ行ってきました。3ヶ月半ぶりです。ここ最近は半年に1回の定期外来だったのですが、前回7月の定期外来で体重の増加が思わしくないことを指摘され…。その際に「幼稚園の給食が足りていないのかもしれない」ということをドクターに主張しました。"腸のせい"で体重が増加しないというのは避けたいところ。腸のせいの場合、経口食だけでは成長できないということになるので、注射または点滴、もしくは…手術ということもありえます。それはできれば避けたいそこで、夏休みの間
お久しぶりでございます。もう前回の更新から3ヶ月も経過しているなんて…こんなにも時が経つのは早いのですね。季節も変わり、寒さを感じますが体調崩されてないでしょうか。お気をつけください。さて、あおくんのお話をさせてください。前回、6月に感染症が疑われ入院しカテーテルを交換したあおくん。実は退院後すぐにカテーテルを引っ張ってしまうようなことがありました。そのせいか、不安定な日常を過ごしました。胸からカテーテルがでている部分には肉芽のようなできものができたりカテーテルの長さもだんだ
金曜日。消化器内科の定期外来へ行ってきました。結果は良かったのですが、記録として少し詳しく書こうと思うので、それはまたゆっくり書くとして、今日は定期外来の小ネタを。ピピウは消化器内科の主治医が大好きです。50代のブロンドヘアの女医さんです。昨日は定期外来中、ドクターの隣に座っていたピピウ。ドクターと私たちが話していると、ピピウがドクターの白衣の裾を触りながら…「ドクターは大人なのにどうしてスモックを着ているの?」とド
ピピウがNICUを退院してから6年が経ちました。出産から7ヶ月のNICU生活を経て、家に初めてピピウを連れて帰った6年前。ピピウが家にいるのが不思議でした。この上なく幸せだったとともに、呼べる距離にドクターと看護師さんがいない不安に襲われたのを覚えています。当時は点滴に1日20時間繋がれており、点滴の付け外しも、中心静脈カテーテル挿入口の消毒も自分達でしていましたし、数時間おきの服薬、ミルク、数時間おきに大量の💩をするので、きれいに拭いて総着替え…それらのことを一人で繰り返ししてい
2023年10月21日(火)の20時00分から22時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。日時2023年10月21日(日)20時00分~22時00分ミーティングID82448333526パスコードなし問い合わせsbsa2014(a)gmail.com※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。交流会と違って、入退室自由でふらっと参加できる、喫茶店のような雰囲気を意識し
最近は...下血は目視できない状態が続いているでも立ちくらみはあるトイレ事情はあるけど、食欲はあるし普通に食べれてるでも体重は増えない一度に3時間以上の睡眠がとれず目が覚めてしまうけどちょこちょこ睡眠をとることはできている手術のあと(縫合あたり?)が痛くなるけど術前のような痛みは無いといった感じで過ごしています9月に続いた下血については先日、9月の血液検査の結果を聞きに地元の病院へ心配してた貧血は大丈夫でしたなので、このまま経過観察となり次回の
小学校生活も3週間ほどたとうとしてます。小学校に入ってから、学校で食べるおやつを持参して登校します。午前と午後の休み時間に食べるようです。夏前、ピピウの体重がなかなか増えなかったことで、もしかしたら幼稚園の給食が足りなかったかもしれない疑惑浮上。たまたまか、それとも本当に給食が足りていなかったのか、この2カ月半の夏休みに、あれだけ増えなかったピピウの体重が1.5㎏増えましたピピウにとって1.5㎏ってやっぱり大きいようで、たった1.
下血は毎日じゃ無いけど出血らしきものは少量だけど手術して頂いたO先生の外来を予約しようかなあって予約の電話をしたら予約係の方がO先生に電話を繋いでくれたO先生に繋いでなんて言ってないのにビックリしたよ相変わらずの優しく穏やかなO先生の声に安堵症状を説明したら☆腸の炎症による可能性がある☆血液検査で貧血なければ急がなくていい☆8月のCT画像を今見てるけど怪しいものは確認できないということで次回のCT検査と血液検査の結果次第でその時にどうするか判断する事にしました
退院してから3ヶ月が過ぎたずっとやる気おきない状態でぼーっと過ごしてきた相変わらず短腸症候群によるトイレ事情に振り回されてるけど腫瘍の進行についてはもうしばらくは現状維持できるのかなあ?なんて思ってたけどここ最近....多分、下血してる血便らしきものがねはぁ小腸も大腸も、もう切除できないのに新たな腫瘍どこにできちゃったんだろうね手術前は、食後の腹痛や嘔吐に苦しんだそれが手術後には、おきなくなって嬉しかったのになぁまた苦しくなっちゃうのかな?オシモ
いつもご覧いただきありがとうございます😊いっぱいのいいね👍やコメントも嬉しいです❤️ありがとうございます❤️25日間の入院を終え、9月2日土曜日退院致しました❤️9月4日月曜日の飛行機で北海道帰り5日火曜日からお仕事再開しています‼️手術で小腸大腸を半分以上切除したため、短腸症候群で腹痛腹部膨満感下痢などで非常に辛い状況です。外来があるので朝はなるべく食べずドリンク系で栄養補給しています。そんな私に優しいナースちゃんがスムージー作ってくれました‼️‼️‼️抗がん剤でご
20週で破水して2021.4.5に23週3日で帝王切開で産まれ、約4ヶ月NICUと2週間GCUに入院していたみーちゃん酸素とNGチューブ持ち帰り、未熟網膜症と動脈管開存症は経過観察のみで退院。なかなかミルクを飲めない、吐く以外は順調でほぼほぼ発達も修正月齢通りに成長していてこのまま順調に元気に成長すると思っていた矢先の2022.2.9腸回転異常症による中腸軸捻転し出血がひどく虚血性脳症に。残存小腸15センチの短腸症候群と脳の7~8割損傷の重症心身障害児になったみーちゃんのお話です一度
いつもご覧いただきありがとうございます😊いっぱいのいいね👍やコメントも嬉しいです❤️ありがとうございます❤️25日間の入院を終え、9月2日土曜日退院致しました❤️9月4日月曜日の飛行機で北海道帰り5日火曜日からお仕事再開しています‼️金曜日からは札幌に行きラジオ収録と講演会参加金曜日はSTV札幌テレビ放送で肺癌啓発のラジオ収録(放送日は10月21日土曜日です)詳しくは近づいたらお知らせします現在NHKの番組の続編撮影中ですこちらも決まり次第お知らせします♪さて先週は車🚗通勤し