知的重度

この春中学部3年に進級した我が家のダウン症次男毎年度新学期がスタートしてからしばらくははじめましての先生やお友達の反応を楽しむべく試し行動や注目行動が多く見られ落ち着かないという報告を受けるのですがこの春は想定外でとても落ち着いていたらしい母もホッとしていましたがここにきて今年度初の担任からの電話連絡仕事帰りにいつもはしないスマホチェックをすると学校から着信はぁ〜やらかした…と落胆しながらとりあえず自宅に帰り折り返しの電話事務室から職員室に内線

次男の小学2年生がスタートし１回目の学年懇談と参観日でしたもう1年たったの？と思う気持ちと心なしか立派になった背中を見守ってきました帰りは、保育園の入学式や卒業式小学校の入学式の後にも行った食事屋さんでランチして帰りました学校でもお食事会みたいなのがあって私も参加して色んな方とお話してみたかったけど知的重度のお兄ちゃんを母に長時間見てもらうのは難しくて…参加できる方達を羨ましいなぁなんて思っちゃう自分もいましたがよそはよそうちはうち今の私の状況だから出来る事を精一杯頑

昨日の日曜日、天気もいいし桜を見に行ってきましたお弁当を買って知的重度の長男は機嫌が悪く車から降りてきませんでした長男を1人で置いておく訳にもいかないので次男とパパでご飯食べてもらいました長男が居ると外に出かける事が難しいので挑戦でしたが、まぁまぁよかったかなぁっとそして、今日から新学期。支援学校の先生には初日から色々言っちゃいましたが子供達がいないのは久しぶり長男を送った後、家に着くとほっとして何か美味しいもの食べたいなぁ🤤と思って冷凍していたコストコのミスジを解凍

今日は土曜学校休みなので我が家の次男は毎週放デイへ朝から行っています。今朝今日利用する放デイの連絡帳を出して昨日の彼の様子の記録を見る。見慣れない字体がギッシリ。内容はミィ君お久しぶりです。とても礼儀正しくなりましたね。何かしてもらいたい時はお願いします。何かしてもらった時はありがとうございました。とても嬉しかったですよ。おやつの後は鉛筆が好きなミィ君。書き物をして鉛筆を走らせます。功労賞（学校でもらった賞状）おめでとうございます。何でも真剣に取り組める

息子の障害年金決定通知が届いたとグループホームから連絡が入りました。予想通りの1級、知的重度だし診断書の内容から考えても2級は絶対にないと思っていました。ただ、永久認定ではなかった...。有期認定で次回は4年後、もしかすると私も同じ年に更新になりそう💦息子は知的重度でもあまり手がかからないタイプ。出来ない事が圧倒的に多いんだけどなぁ。永久認定か5年更新だと思っていたので意外な結果でした。

特に知的重度の長男は食べない(←られないのではなく、べない方)ものが非常に多く、結構色々食べてくれる知的軽度次男としょっちゅう別メニューだったりするのだがどうしても色々めんどくさい時、2人ともオカワリしてくれて簡単なメニューが1つだけある…豚バラと玉ねぎをみじん切りして塩コショウ、唐揚げ粉、醤油で炒めてご飯にぶっかけます色褪せたジョージのお皿がレトロでなかなかオシャレですよね…朝洗濯物干してたら…暴君次男がとうとうSiriに『困らせないでください』て言われてた…wwwあーあ…(。

わたしの姉が知的重度自閉症。気に入らないと外に出ていき大声で泣く。自分の思いが通らないと同じことを何百回以上聞いてくる。母は姉のいいなりに姉は余計にわがままになった。わたしは幼いころから姉のことで理不尽なことで謝りにいった。姉の中心の生活。わたしの思いは幼いころからとおらなかった。母と姉が苦手で関わりたくなかった。とりあえず、実家の家族とは関わりたくなかった。父親が亡くなり嫌だけど関わり、今度は母親が大腸ガンの検査にひっかかり、大きな病院へわたしが連れていくことに。姉

我が家のダウン症次男。この春単一クラスから重複クラスに移行し担任も変わりました。重複は在籍人数もそう多くなくクラスの人数も単一より少なく設定されているけど重度の生徒がほとんどなので先生が多くてとても手厚い対応。それが彼には適した環境だったようで1学期に比べ2学期は落ち着いて過ごせる時間が増えてきたと。先日の担当者会議で。担任の先生との相性も良く2学期の登校時昇降口が見えるところまでいき先生の姿を見つけるニヤニヤ😁おはようございますと照れながら挨拶

先日次男の通う放課後等デイサービスを利用した際に3日間の間に2度も同じ様な報告を受け母はここで不満を漏らしました。これまでにこのデイでの利用者間のトラブルの報告は幾度となく聞いてきましたが今回ばかりはやっぱり対応がまずいと思い意を決して物申した。同じような事案が発生していて相手の利用者さんを傷つけたことを先ず謝罪🙇‍♀️そして本題へ。多分やってくださってると思うんですけど…もし彼がイライラして他の利用者さんに対して言葉での攻撃が始まっ

この春特別支援学校中学部2年に進級した我が家のダウン症次男。昨年度重複申請をして今年度から重複クラスに。担任の先生が1人マンツーマンでついてくれていて順調に学校生活を送れていると思っていた矢先…母はその日仕事休み。早めに夕飯の支度に取り掛かり大量のきゅうりを消費すべく楽ウマ簡単レシピを検索しようとスマホのロック解除すると次男の通う支援学校から着信慌てて折り返しましたが話し中。数分後再度折り返しの電話で担任に繋げてもらいました。母の第一声はこれ

我が家の主人がコロナ感染し通常より4日早い冬休みがスタートした我が家のダウン症次男。冬休みスタートして10日目。今日4回目の排泄の失敗…次男に度々襲ってくる糞詰まり💩寒くなりいつにも増して水分補給がおざなりになり便通が滞る…すごい食べるのに…出さないと循環悪いよね…でも水分を摂りだからないから出が悪くなる…トイレに駆け込み硬めの便をした後栓が抜けたかのように緩めの便が暴発するんよいつも、そのパターン。栓が抜けた後おならした時緩めの便がパンツの中で出た

今日はアキラのワクチン3回目接種を予約していました。（長文になったので読まなくていいです）市内にある1、2回目を接種した小児科です。病院には毎回「自閉症スペクトラムで知的重度です。（話しかけられても）しゃべれません。診察室で暴れるかもしれません」などとメモを受付で渡して、療育手帳を見せることもあります。そうすると看護師さんが増えて抑えるのを手伝ってくれます。アキラは私と一緒だと大人しく座っていられるので、今日も小児科の待合室でも静かに待ち、呼ばれて静かに診察室に入ることができました。本

中学部に入学してから半年が経過我が家のダウン症次男の体は著しく成長しておりますお互い立って話す時の目線の違い。制服着ている姿入学当初芋洗課長にとても似ていましたがブカブカだった制服も腰の所で上げにくいくらい腰回りが成長していつもどこかしらシャツがズボンからはみ出しています。多分自分では上げにくいから途中で諦めてシャツの入れ込みが疎かになる…😂それでも制服姿は以前に比べとても様になってきましたいや小さなおっさんにも見えたりする下のお髭も毛量が増え

今朝学校へ次男を送った際担任から聞かれた事。重複申請に関わる事項の中に病院にかかった時期と自閉症スペクトラムと診断された時期を記載するかどうかと。ん⁉️自閉症スペクトラム⁇え⁉️家の次男自閉症スペクトラムの診断ついてるの⁉️我が家の次男小学部5年の時の担任の先生に自閉的傾向が強いと言われたのが最初にダウン症の彼の中に潜む自閉症の事を意識するきっかけでした。これまで2年間だけ違う学年のクラス担任でしたが小学部入学から4年間はクラス担任ではなかったものの

我が家のダウン症次男。現在左耳滲出性中耳炎です。かれこれ8ヶ月くらい耳鼻科で経過を見てもらっていますが横ばい状態です。前日アレルギーの薬がなくなり受診した際担当医より先生→お母さん聴こえに関しての困りはない？母→ないです。相変わらずタブレットの音量は大きいですが…先生→学校ではどうかな？母→先生からは指示が通らないなどの連絡はないです。特に…先生→うーん経過は横ばいなんだけど聴こえが悪いなら手術もって話こないだもしたけどミィ☆君の場合は術後の

ダウン症次男本日の朝ごはんはシャケほぐしを混ぜ込んだごはんに弁当の余りおかず。支度して放デイがお迎えにくる時間に合わせて駐車場へ行く。週末のルーティン。今日は少し早く家を出たので少しだけお迎えの車を待つ時間がありました。その時ズボンの裾あたりにいくつかのご飯粒がこれ座った時に潰す可能性もあるしデイの車の座席につく可能性もあるなので母はそこら辺歩き回る次男に声をかけ止まってもらいご飯粒を取ろうとしたのですが…嫌がり大声声変わりした低い声で叫ぶ

連休中日の昨日は時間の経過とともに風雨が強まり東側の窓に打ち付ける雨風の音換気扇ダクト？の音が煩くてスマホの防災アラームも警報や避難指示が出るたびにけたたましく鳴り母は落ち着かない時間を過ごしました次男は…休日ルーティンタブレット端末でYouTubeを観る観ながら紙にひたすら字を書く。たまに大音量で踊る。そして時々歌う。最近ヘッドホンを使う様になり騒音で注意することはほぼなくなったので母のストレスは軽減。ヘッドホン最高〜ですが2週間ぶ

我が家のダウン症次男。エビリファイ0.5mg増量して1週間が経過。学校やデイでは2学期始めの頃に比べると若干落ち着いているようです。学校では荷物の整理をしている姿がよく見られるんだとか…そしてちょっと聞き分けがいいというか落ち着いて担任の先生の話をきいて対応する姿も見せているようです。それまでは何か注意されると反抗して暴言吐いていたようですが…そしてエビリファイ3mgだと意識朦朧としたりウトウト居眠りしたりの報告が多すぎる感がありましたが1mg減らして

今日は日曜日。主人が仕事が忙しくいつも通り出勤していき私と次男そして長女長男と家にいましたが長女長男も出かけていきました。静かなリビングで日曜日の次男のルーティンの言えば…カルタとジェンガ。先にジェンガをしてそのあとカルタをはじめました。いつもの日曜日なら主人と次男、私でするのですが今日は2人で。カルタを半分取り終えた時突然次男が慌てましたトイレ‼️とトイレのドアを開けズボンを下ろして直ぐにボトッと音次男は便座に腰掛けていましたが床には💩

我が家のダウン症次男。心の薬が残り僅かとなったので昨日朝かかりつけに連絡し木曜の朝予約入れました。それが今日台風接近で臨時休校になりましたが強風域にも関わらずこちらの地域は大したことなくて…これはわざわざ学校遅刻するくらいなら今日受診した方が良さそうだなと思い始めて朝改めて病院へ電話☎️午前中の内に予約取れたので木曜はキャンセルしました。今日利用予定の放デイも風も弱く台風の影響は少ないと判断し朝から営業しますと連絡。病院終わってから連れて行けば

ダウン症次男の重複申請で必要となる医師の意見書についてブログアップしたところアメトピに掲載していただきましたありがとうございます♪読んでいただいた方からの率直なお言葉もしっかり受け止めました。私も今回の重複申請に関しては申請受理のハードルを下げるためにずるいやり方だなと思いました。でも彼が集団生活に入ってからのことを振り返ると幼稚園の頃より他害行為があり加配の先生が1人ついていました。発育が遅いので周りのお子さんと同じように動けない理解できないサポ

主人公のkaeさん12歳のダウン症女子。既往症は骨髄異形成症候群（完治）⭐︎心房中核欠損（自然閉鎖）○もやもや病（左右バイパス手術済）●脳梗塞（見た目わからない左手足麻痺）※病気盛りだくだけど、全く感じさせない元気な女子です。避難放送『訓練』先日、隣の市（市境に住んでます。）の避難放送がなりました。携帯から。独特の音がなると。真っ先に外に避難しました。そして、、、戻って来れなくなりました。訓練だろうが避難するのは合ってる行動です。

我が家の次男。最近言葉も悪いし歳相応の反抗期のような態度が多々見られるんです。特別支援学校に入学して二年生まで担任をしてくださっていた年配のベテラン先生に先日朝お会いしたので世間話をする中で精神年齢は5歳以下なのに反抗期みたいな彼の態度がどうも素直に受け入れられない。と相談したんです。そしたら先生。これが発達の凸凹なんですよ。って。ギャップを感じる中で一部分は歳相応だったりするんだって。そうなんのか…そうだったんだ。どこまで上の子たちと同じよ

ようやく②です前回から随分時間が経ってしまいました34週と3日で生まれて来たゆうこうすぐに保育器に入って県立病院で大切に大切に守って頂きました私は元気なので出産の翌日に出産する予定だった病院に戻らなければならなくてそのシステムはどうなんだろうと戻る前にゆうこうに会いに行くと一生懸命呼吸していて一生懸命生きている姿を見て凄く凄く感動少しだけ写真とムービーを撮って「頑張れ～！」って声を掛けて別々の病院で過ごす事にゆうこうには毎日面会に行きました生後2日目はチュ

台風19号により被害に遭われた方が全国に沢山いらっしゃいます心よりお見舞い申し上げます1日も早い復興をお祈りします16日に3ヶ月ぶりの外来がありました診察室に入ると主治医「あれ～また大きくなったかな～？」私「……あっ、はい、少しずつ大きくなってます(苦笑)」4月131.1㎝32㎏7月－31㎏9月133.2㎝31.2㎏10月－30.9㎏身長は伸びてるけど体重は何とか減っていますでも、もう少し減らせるといいなゆうこ

三男ゆうこう難治性てんかん「ドラベ症候群」ゆうこうが親なき後安全で安心で心豊かに生きて行ける居場所を作る為に今から頑張っています…7月になりました今年も半分過ぎたのですね早すぎて驚きます～4月中旬に初めて参加させて頂いた「難病友の部屋」6月の会にも参加しました難病の娘さんの為に終の住み処を作られたKさんに具体的なお話を伺いたいと思っていましたしかしKさんは残念ながらお仕事の為欠席4月の時に連絡先を教えて頂いていたのでその日のうちにメールを送り会う約束を

6/19はゆうこうの誕生日10歳になりました10歳までの道のりは平坦な道ではありませんでした１番辛かったのはゆうこうだからこんな事を言ったら怒られるかも知れないけどゆうこうのお陰で沢山の事を学び、考え教えて貰いましたお兄ちゃん達は優しい気持ちを持った子に育ってくれました苦しくて悲しくて怖くて不安でそんな日々だったけれど今、毎日元気に学校やデイに通うゆうこうがいますそれが全てです本当におめでとう…4年生になっても相変わらず何か気に入らないとおしっこを

梅雨に入りましたね紫陽花の花があちらこちらでとてもキレイに咲いています雨は少し憂鬱だけど恵みの雨ですね…2002年に長男が生まれ2004年に次男が生まれそして念願の3男ゆうこうは2009年に生まれました…3人目がなかなか授からず年齢的にも少し焦りが出始めて病院で検査をして頂こうかと主人と話していた矢先私は強烈な体のだるさ当時、幼稚園に通っていた長男次男を送り出し、お迎えまでの時間私はトイレに行く以外本当に何も出来なかったとにかく体がだるくてある程度だる

先日髪の毛をcutしに行きました伸び伸びでそうじゃなくてもヘッドギアをして暑いのに早く美容室に行かなくちゃーと美容室に行くと知り合いの女の子がcut中ゆうこうはキッズコーナーのおもちゃで物凄く機嫌良く遊んでいました私とボーリングをしたりゴルフをしたりたまにボールをお店の外にわざと投げて私を困らせるひゃー！ってボールを取りに行くとお姉さんがケラケラと笑ってそれが何とも幸せで美容室のお姉さんの事が大好きでお店の前を通る度に指を指してまた行こうね🎵とアピールし

私がブログを始めたのは2014年10月ゆうこうが5歳の時です年中さんの時ですねそれまでの私にはブログをする心の余裕なんて1㎜も無かったゆうこうが生まれててんかんを発症し１番大変だったブログを始めるまでのゆうこうの軌跡を記録として残したいと思います少しずつですが当時の私の弱い気持ちも正直にブログに残したいと思いますどれだけ恥ずかしくてもどれだけ情けなくてもそれが私の通って来た道ゆうこうの命を守る為に必死に頑張って来た軌跡を記録として残して行きます