知らない病気

僕はてんかん持ちです。発症して以来３０年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。それでも今でも、てんかんと闘っています。あるブログを読んでて・・てんかんが、いかに「知らない病気」で、「理解されていない病気」かを示す典型的な事例だと思いました。非常に悲しい思いすらさせられてしまったので・・子供さんが夜に痙攣発作を起こしたものの、２～３分で意識も回復したので、そのまま寝かせて自分も寝た、と言うんです。どうやって「回復した」と判断したんでしょうか？それだけで、

僕はてんかん持ちです。もう30年間ものずっと長期間、てんかんと闘っています。もちろん辛い経験ばかりですよ。。それでも今でもまだ闘っているところです。またまた、みなさんお久しぶりです・・ですね。今年は始まってから２月半ばまで、時短勤務でのリハビリ出社をして、それから約２か月経過しました。やっぱり、仕事でもストレスは結構なものですね・・休む前はLINE繋いで、相手の愚痴聞きしてたのに、戻ったらシャットアウト！でした。しかも、管理職もどう見ても障害者や弱者見下し、と

昨日はインフルエンザの予防接種のため、近くのクリニックへ行ってきました。事前に予約をして、DLした問診票に書き込んで行ったので、すぐに診察室へ案内されました。問診票の健康状態の事で医師に伝えておきたいことや質問がありますかという欄に、書こうか書くまいか迷いながらも一昨日、頭頂部にピリピリと電気が走ったような痛みがありましたと記入しておいたら、医師が頭頂部を診てくださり、傷や発疹等はないこと痛みがあったのはその一日だけで今はもう痛くないこと

僕はてんかん持ちです。発症して以来２７年もの間、いろいろな辛い経験もしてきましたが、今でもてんかんと闘い続けています。ブロ友さんやそれ以外の方のブログを読みに行くことも多いですが、やはり感じてしまうのはこれです。「発作はいつも決まったタイミングで出るのに、突然別のタイミングで出た。どうなってるんだ？？」というような話ですね。発作が出るタイミングは、常に決まってるわけじゃないんです。２４時間３６５日、どのタイミングで起きるかなんて、誰にもわかりません。それは本人にもわ

僕はてんかん持ちです。発症して以来、２６年以上もの間、てんかんでいろんな辛い経験もしてきました。それでも、今もてんかんと闘っています。あるところで、こんな話を見たんです。てんかんが、いかに「知らない病気」か、という意味での典型的なエピソードかもしれませんね。。誰かが発信したのか、発信した方も非常にひどいですが、それを真に受けてしまってはいけないと思いますよ。。これじゃあ、子供さんの発作症状、良くなるわけがない。。一字一句そのままじゃないですが・・その内容はこ

僕はてんかん持ちです。発症してから約２６年間、てんかんを罹患したことで、色々な辛い経験もしてきました。（以下、ちょっとばかり不快に思われる方がいらっしゃるかもしれません。ご容赦くださいね。）「自分の発作が出ている最中って、身体を自由に動かすことできますか？」「発作は、いつも起きている時間に、同じくらいの時間でだけ起きるとは限らないんです。」ということは・・例えば、今まで発作が出たのは、朝起き掛けか夜の睡眠時だけだったとします。そしたら、夕食後テレビを見てる時、う

今日のNHKEテレ『ハートネットTV』でてんかんについて放送されましたが・・当初から、出演予定の方が急に出演できませんでしたね。。発作が出たのでしょうか？（急に、想定外のことが起きるのがてんかんの特徴でもありますが。。）やはりいろいろな理由、事情で今日の放送を見られなかった、あるいは見逃してしまった方もいらっしゃると思います。僕は、てんかんというのは、「いつまでたっても「知らないことばかりの『知らない病気』」であり、「簡単には『理解されない病気』」だと思ってます。だからと言

僕はてんかん持ちです。発症してから約２６年間、てんかんを罹患したことで、色々な辛い経験もしてきました。いろいろな方が発信されてるようですので、ご存知の方も多いと思いますが・・NHKEテレの番組『ハートネットTV』で、てんかんのことが取り上げられますね。放送日時：９月２３日（水）２０時～２０時３０分です。てんかんについての理解を深めるためにも、ご覧になるといいと思いますよ。当日見られない方は、録画して、後日にゆっくりご覧になればいいと思います。僕は、当日見ようと思ってい

僕はてんかん持ちです。発症してから約２６年間、てんかんを罹患したことで、色々な辛い経験もしてきました。いつも僕の拙いブログにアクセスいただき、いいね！や心温かいコメントやメッセージなど数多くいただきありがとうございます。また徐々に新しいフォロワーさんも増え始めてるので、改めて、僕のことを簡単に紹介しておきますね。僕は、発症して２６年ほどの間、てんかん発作や薬からくる強い副作用といった症状的なものだけでなく、「てんかん」だというだけで受けてきた差別や偏見の数々、その他いろんな僕自身

おはようございます。介護では、しばしば非日常に出くわします。対応したことのない病気や症状に出会した時、どう行動するかについて、お話しします。誰でも初めての状況は不安です。分からないことだらけですから、当然です。一番最初に気をつけたいのが、パニックにならないこと。不安な気持ちは誰にでもありますが、パニックになって騒いでも、不安は増すばかりです。パニックになって騒ぐよりも、適切な対処法を知り、ひとつひとつ不安を解消していった方がいいでしょう。初めての病気や症状が発生したら、まず上司に

出産ジャーナリストの河合欄さんが出生前診断について書かれています。その中で「知らない病気」として、ターナー症候群がとりあげられていましたので、ご紹介します。https://gendai.ismedia.jp/articles/-/74638記事内容については割愛しますが、ターナー児が写真付きで照会されています。

僕はてんかん持ちです。発症して以来約２６年間、いろんな辛い経験もしてきましたが、まだまだてんかんと闘っています。「てんかん発作の野郎！もう二度と出るな！」こういう叫び、あちこちでいろんなブロガーさんが叫ばれてるのをよく見ます。僕は、自分では自分の発作を今まで一度も見たことはありません。それでも、僕は東京の「国立精神・神経センター（NCNP）」へ転院し、精神科病棟に４か月間も、「症状確認と薬物調整」のために入院したことがありますが、そこには日本中から非常に重症な方々ばか

僕はてんかん持ちです。発症して以来約２６年間、いろんな辛い経験もしてきましたが、まだまだてんかんと闘っています。実は、ここ最近で、他の方のブログとかも読んでて、似たような話がいくつかあったんです。これこそ、いかにてんかんが「知らない病気」かという典型的なエピソードかなと思いました。ちなみに、これは僕がいつも携帯しているコインケースです。もちろん、ズボンのポケットに入れてますよ。これを見て、驚かれた方もいるかもしれませんね。これは緑色のもの以外は、てんかん

僕はてんかん持ちです。ここで、この話は何度も発信してきたことですが、新たなフォロワーさんのためにも、再度発信しますね。なるほど、と納得される方は非常に多いと思いますし、「そういうことだったのか。」と知っているだけでも、気持ち的にも違うと思います。以前、入浴時の危険性をブロガーさんに伝えたら、「自分は、入浴時が一番リラックスしている。発作なんか出るはずがない！もういろいろ言ってくるのはやめてくれ」と怒り返されたこともあります。これこそ、てんかんがいかに「知らない病気」であり、「

いつも僕の拙いブログにアクセスくださり、いいねやコメント、メッセージ等いただき本当にありがとうございます。新たなフォロワーさんも徐々に増えていて感謝します。僕は、もう４年前に書いて発信したこのブログを、是非ともてんかん持ちの方を支える支援者の方に読んで欲しい、そう思ってます。僕は、どうしても、てんかん発症して以降の約２６年間の母への思いを、心労をかけ続けてきたことで「親不孝してしまった。」と思ってしまってそう文章にも書いているので、「そんなことありません！」を言ってくださるフォロワーさ

今日、東北大学病院のオンラインでパープルデーのイベントが開催されていました。（文章の時系列がメチャクチャですが、【本日開催されます！】から、【参加してきました！】を追加して、画像等アップしたのでご容赦くださいね）参加できる方は、ご参加ください。参加された方、様子を教えてください。本日３月21日（土）11時から１時間だそうです。（参加してきたので、一部アップします。）参加してきました。参加してきました。もう終わりました。12:13です。

僕はてんかん持ちです。発症して２６年間、てんかんに絡んでいろんな経験をしてきました。それでもまだてんかんと闘う毎日です。この話は、以前から何度となく発信してきましたが・・てんかん発作が起こる時って、正直言って非常に危険です。それが一瞬のものであれ、数時間のものであれ、どちらでもです。発作って、てんかん持ち本人ですら「いつどんなタイミングで出るかわからない。」ものですし、「発作の最中は自由に身体を動かせない」ものですからね。だいたい決まって出るタイミングなんてものもありま

僕はてんかん持ちです。発症して以来約２６年間いろんな経験をしてきましたが、まだてんかんと闘っています。いつも僕の拙いブログへアクセスいただき、いいねやコメントやメッセージいただきありがとうございます。みなさん、てんかんと闘うことがどれほど辛いことか、これは僕自身の経験、そして実際に経験談を聞いた患者仲間の経験、そしていろいろ仲良くさせていただいた方、あるいはお世話になっている方々に、僕自身の不明なこと、知らないことを教えていただいたことも多々あります。その中から、僕自身が「知

コロナウィルスの話ばかりで、正直ちょっとうんざりしてます。もう一度、ここはてんかんのことで、ちょっと重要に感じたことなので。。先日僕が、自立支援医療の申請の件で、「この申請を、病院が自分に代わって申請してくれる病院があるなんて知らなかった。」というようなことを発信した時のことです。自立支援医療のことで「知らなかったこと」と発信した先日のブログ僕は今まで、この自立支援医療つまり、「自立支援医療（精神通院）」の申請は何度もしています。新規申請、変更申請、そして毎年の更新申請も

僕はてんかん持ちです。もう発症してから２６年を過ぎて、いろんな経験をしてきましたが、まだてんかんと闘っています。これは、Twitterのあるツイートを読んでいてのことでした。。＊＊（一部抜粋）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊今行ってる病院に、自立支援医療制度のことを聞いたら、「うちではちょっとやってないですね・・」とのことでした！なので、病院を変えることになりそうです。。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊「こんなこともあるんだなあ。こんなひどい病院もあるん

ちょうど１年前に発信したブログの再発信です。てんかんって、本当に「知らない病気」だし、「理解されない病気」だと思います。発作発作で、「このまま生きてて何になるんだ？？」とまで思ってしまうこともあると思います。（実際、僕もそうでしたからね。。）それと、てんかん持ち本人の方はもちろんですが、いっしょに闘ってくれている支援者の方々も、「どうすればいいの？」、「何もしてあげられない！」、「すべて私が悪い、私の責任です！」と自暴自棄な気持ちになりがちなのは仕方ないと思っています。でも

年の始めですし、フォロワーさんが徐々に増えてることもあるので、ちょっとしつこいですが…この話を続けて発信しますね。僕たちてんかん持ちにとっての「日常生活での最大の危険時間」とも言うべき、「入浴の危険」について、リアルな話から発信します。ちなみに妹はてんかん持ちではありませんが、以前に「脳動静脈奇形（AVM）」を発症して、処置したこともあり、その当時からの主治医に、「後遺症で、いつてんかんが出てもおかしくない状態」だと言われているそうです。幸い今のところ、てんかん発作は出てませんが。（

僕はてんかん持ちです。発症して以来約25年経った今でも、てんかんと闘っています。てんかん治療で脳外科手術を受けたのが十数年前。幸いにも、その結果、手術前は「１日平均１０回以上の発作。（自分で認識して数えられるものだけでです。実際は２０回程度だと思います。）」だったのが、今は、身体硬直の発作だけは完全に消失して、全体でも「週に１、２回の発作。（これも認識して数えられるものだけ。ボーっと一点を見つめたままとか、短時間でわかる人が見なければ気づかないようなものも含めれば、１日１回以上は出

これって、ものすごく重い言葉じゃないでしょうか？「みんな、一人ぼっちじゃないよ。」それでも、一度や二度、いやもっとでしょうが・・「なんでオレだけが、こんな辛い思いしなければならないんだ！」僕だって、何度思ったことかなあ・・もちろんてんかん持ち本人の方が一番辛いと思います。だからって支援者の方の心労にはいつも敬服してます。てんかん持ちの方が近くにいない、話したことも無い、なんて方も多いでしょうね。そういう方でも、こういうブログのようなところで、同じ辛さを共有

僕はてんかん持ちで、発症後約２５年経った今でも、てんかんと闘っている人間です。てんかん、と言えばまずは抗てんかん薬による「薬物治療」から始まります。（僕は、それに加えて脳外科手術も経験していますが、まだ闘っている身です。）もちろん、それがうまく合えば、一種類の薬の服用継続で、発作が止まったという方もいますよ。でも、多くの方が、何種類もの薬を飲み続け、しかも量の調整をしたり、別の薬に切り替えたり・・いろいろだと思います。「こんな薬、いくら飲んでも発作は止まらない。いっそ止めて

僕はてんかん持ち。発症後２５年経った今でも、てんかんと闘っています。みなさん、暑いですね！！今日は、朝起きたらものすごい寝汗。。意識が飛んだのを感じて、その後もしばらくふわふわ感がおさまらず、休んでしまっていますあるブロ友さんが、この先生のことを紹介されていたので、僕が以前にこの「大沼悌一先生」が書かれた、てんかんについての本を、紹介したブログをご紹介します。（このブロ友さん、僕だけが「ブロ友」と思ってるのかもしれません。ただ、この方のブログをたまたま読んで、その子供さん

僕はてんかん持ちです。発症して以来約２５年経った今でも、てんかんと闘っています。僕自身、「オレはもう発作が出ても大丈夫」なんて一度も思ったことありません！(ほんの一瞬とか、自分でも気づかないくらいの短時間のものであれば、「許容範囲」として割り切るようにはしてますが。）しかも、「Aさんが、Bと言う薬で発作が治まった。」と聞いて、「Bを飲めば、発作が治まるかも」なんてことも思ったことはありません。何度か書いてますが、「100人いれば、100種類のてんかんがある。」これほ

以前、こんなブログを発信してました。ご参考までにリブログします。入浴の怖さ、わかりますか？あるブロガーの人に、「自分は入浴中は、リラックスしてるし、発作なんか起こるわけない。それは主人とも話して、『そんなこと絶対に無い！』と言われました。もうあれこれ言ってくるのやめてほしい」なんて、すごい剣幕で言われたことがあったんです残念ながら、こういう方のことは、「大切な仲間」とは思えなくなるので、それっきりですが。「いいかげんなこと、偉そうに言ってくるな！」こんな態度や言い方されたら、自業

急な話でビックリもしたし、実はこうなる日をある程度予測していた僕でしたが・・ハートのクロンさん、ブログ卒業お疲れさまでした！僕たちが闘っているてんかんとは全く別の病気である、「線維筋痛症」と闘いながら、病気やヘルプマークの啓発活動に注力されていた方です。（バラしちゃうけど、女性ですよ。）「線維筋痛症」という病気と「てんかん」、、どこに共通点があるのかわかりますか？「見えない病気」、「理解されない病気」としての辛さです。僕は、このアメブロでブログを始めて約４年、その間

僕はてんかん持ちです。発症して以来約２５年経った今でも、てんかんと闘っています。（以下、不快に思われる方もいるかもしれません。その場合はスルーしてくださいね。）母の日が過ぎ、そのうちやってくる父の日。病気の子供、そして障害を持った子供に対して、男親（父親）は正対して見向こうとしない生きものだと思います。でも、「てんかんになっちゃったからもう人生終わり。」。。普通の子供だったら、そういう思いを最低１回以上はするでしょうね。それを・・一番近くで見守って欲しいお母さんに