眼白皮症

初詣、並んでいると隣の息子が私の顔面をジっと凝視。（息子は弱視なので３cmくらいまで近づかないと見えない）そして「お母さん、なんか目のところに線があるよ」と。顔の線。息子よ、それは「シワ」というのだよ！それまで「お母さんは変わらんなぁ」とかわいいことを言ってくれていたけれど見えてなかったんかーい（笑）年明けて連続の発作で落ち込んでましたが笑ってしまって、ちょっとなごみました。今から撮影がんばります。

イノチグラスをご存知でしょうか？一言でいえば視力と発達を考えた眼鏡。【公式】イノチグラス（INNOCHIGLASS）視力を上げるためだけでない、人のことを真剣に考えたメガネ「イノチグラス（INNOCHIGLASS）」innochi.co.jp視力矯正だけでなく色の見え方も個人差がありそれが心と身体のバランスにも影響しているとのこと。ご縁があり息子と私の眼鏡を制作していただくことになりました。視力検査の後、赤・青・グレー・緑・黄などを見ながらの体幹検査。どの色が自

先日、買い物中に息子の幼稚園以来のママさんと出会う。小学校・中学校と別々だったので久しぶり。自然と高校の進路話となる。そのママさんのご子息は県内でも有名な進学校へ入学したらしい。えーすごいね！と盛り上がり「ところでmiakkiさんの息子くんは？」のターン。うちは視力障害もあるから高校は盲学校の高等部にしたんだよ、と言うとみるみるママさんの大きな目から涙がポロポロと溢れてきた。え？え？え？「なんで？息子くん普通やん！」いや、あの、眼鏡で矯正できない先天性の弱視

自宅から高速で片道1時間の盲学校高等部へ進学した息子。基本的に寄宿舎なのですが発作・前兆などで体調＆メンタルが不安定になりほぼ朝送ってまた迎えの状態が続いていました。そしてついに「学校行きたくない」キターーーーーーーーー(*_*)！！朝、起きた時からすでに試合終了状態。車中でもため息。学校到着後は涙。これは・・・今日は授業無理かもしれん。寄宿舎の先生も心配しており、急きょ保護者面談。息子が部屋で休んでいる間、近況を話す。やはりなんといっ

先日、息子の入学式がありました。なんと新入生代表挨拶をする息子。これって事前に連絡がくるもんなんですね。私、人生で一度もしたことがないので知らなかった笑「息子くんにお願いしたい」と先生から連絡があった後息子に見やすいポイント数（文字の大きさ）、縦書き／横書き、ルビ入ルビなし数種類が提示されて、一番読みやすい原稿を選択。この配慮、盲学校だからだよな～。すごい！そして当日。すこし早めに会場へ到着し、礼式（左右のお辞儀、正面への礼など）を練習。マイクのテスト、発

息子の入試発表日。なんと今はQRコードでの確認！昭和生まれの私。当時は高校へ赴き、発表時間になると出身中学と合格者名がドーンと張り出されていた。（しかも高校の先生が気合い入れて書いた筆字だった！）まだ個人情報保護法なんてなかった時代。今はネットなんですね～。で、発表時間になりまして息子が「オレが先にみたい」とタブレットでQR読み込み。「・・・・？」首をかしげる息子。え？え？ひょっとして番号ない？ドキドキドキ。私も一緒に番号確認。ん？なに

先日、息子の面接試験がありました。希望している盲学校はまず面談試験があり、別日（公立入試日）に５教科の学科試験があります。で、その面談試験。結果、撃沈です。保護者同伴ということで付き添っていた私。面談は別室待機と思いきや同席！（えええ？私も？）アコーディオンカーテンの向こうには面接官の先生方がズラリと５人。さらに息子の苦手な暖房がゴォォォー！と顔面直撃。そして面談開始。①息子くんは何科を受験されるのですか？「・・・・？」いきなり沈黙（え？

先月、盲学校の診断書用に視力検査に行きました。地元の病院は不可で大学病院や県立病院の眼科で検査してくださいとのこと。盲学校の規定は「両眼の視力が0.3未満のもの（眼鏡などによる矯正後）」「視力以外の視機能障害が高度のもの。拡大鏡などの使用によっても文字・図形などの視覚による認識が困難なもの」となっています。ここ数年、拡大教科書用の文字ポイントの検査はしていましたが医大での検査は久しぶり。いつもだったら「少しでも視力アップ！」を願いますが今回は盲学校入学資格のため。はじめ

だんご2016年6月生まれ眼白皮症(目のみのアルビノで、肌や髪は色素あり)自閉スペクトラム症重度知的障害盲学校1年生ママ(大福)43歳で高齢出産図工美術好きパパ(ごまだんご)肉体系お仕事ギター弾き義父母義姉義甥っ子の7人同居だんご、昨日と今日早朝覚醒この3連休は気圧の変動激しいもんなぁ……昨日は起きても静かに外を眺めてて、でも寝れないの辛そうだったから、頓服でリスペリドン液を麦茶に入れて飲ませたらすぐ眠そうな声を出して、私の頭と壁の間に入り込んで寝ち

だんご2016年6月生まれ眼白皮症(目のみのアルビノで、肌や髪は色素あり)自閉スペクトラム症重度知的障害盲学校1年生ママ(大福)43歳で高齢出産図工美術好きパパ(ごまだんご)肉体系お仕事ギター弾き義父母義姉義甥っ子の7人同居『だんごが生まれて今が1番楽』だんご2016年6月生まれ眼白皮症(目のみのアルビノで、肌や髪は色素あり)自閉スペクトラム症重度知的障害盲学校1年生ママ(大福)43歳で高齢出産図工美…ameblo.jp最近すごいなぁ〜と思ったのは、だ

だんご2016年6月生まれ眼白皮症(目のみのアルビノで、肌や髪は色素あり)自閉スペクトラム症重度知的障害盲学校1年生ママ(大福)43歳で高齢出産図工美術好きパパ(ごまだんご)肉体系お仕事ギター弾き義父母義姉義甥っ子の7人同居爆弾低気圧だからといって、必ず深夜早朝に覚醒するわけではないけど。深夜早朝に覚醒する時は必ず爆弾低気圧。今日は5時半起きだったからまだヨシとしようただ、私が生理の乱れ打ちで目眩フラフラ。昨日、だんごと公園で遊びまくった疲れもあ

だんご2016年6月生まれ眼白皮症(目のみのアルビノで、肌や髪は色素あり)自閉スペクトラム症重度知的障害盲学校1年生ママ(大福)43歳で高齢出産図工美術好きパパ(ごまだんご)肉体系お仕事ギター弾き義父母義姉義甥っ子の7人同居だんごさん、とうとう寄宿舎にお泊りして来ました愚図りもせず、敷布団と伸びるボックスシーツの間に入って1時間ほどピョンピョン遊んで寝たそうです一応、先生が『アンパンマンのサンタクロース』を読んでくれたそうですが、必要なかったかな？

だんご2016年6月生まれ眼白皮症(目のみのアルビノで、肌や髪は色素あり)自閉スペクトラム症重度知的障害盲学校1年生ママ(大福)43歳で高齢出産図工美術好きパパ(ごまだんご)肉体系お仕事ギター弾き義父母義姉義甥っ子の7人同居『寄宿舎体験17時まで』だんご2016年6月生まれ眼白皮症(目のみのアルビノで、肌や髪は色素あり)自閉スペクトラム症重度知的障害盲学校1年生ママ(大福)43歳で高齢出産図工美…ameblo.jp今週は寄宿舎でゴハンを食べてお風呂入る

だんご2016年6月生まれ眼白皮症(目のみのアルビノで、肌や髪は色素あり)自閉スペクトラム症重度知的障害盲学校1年生ママ(大福)43歳で高齢出産図工美術好きパパ(ごまだんご)肉体系お仕事ギター弾き義父母義姉義甥っ子の7人同居やっと少し涼しくなってきましたね！今日は関東の方達は台風の雨で大変かな？大きな被害が無いと良いですね↓だんごの寄宿舎体験の様子です。我が家から盲学校は、車で片道1時間かかります。田舎なので、スイスイ走って1時間。だいたい3

私立高校のオープンキャンパスへ行ったとき。息子は生物の体験授業を選択。親は後ろで見学。さすが私立だけあって理科教室も広くてピカピカ。一人ひとりに立派な顕微鏡も用意されていました。前もって準備されたプレパラートの細胞観察する、というもの。その段取りを先生がパパパっと黒板に書いて説明。「はい、じゃあ皆さん始めてください」一斉に顕微鏡を覗き、なにやらプリントに書き込んでいる見学生徒たち。一人まごまごしている息子。ああ。あの距離だと息子の視力じゃ黒板が見えない。

だんご2016年6月生まれ眼白皮症(目のみのアルビノで、肌や髪は色素あり)自閉スペクトラム症重度知的障害盲学校1年生ママ(大福)43歳で高齢出産図工美術好きパパ(ごまだんご)肉体系お仕事ギター弾き義父母義姉義甥っ子の7人同居8ヶ月ぶりの大学病院眼科の受診です。実兄に付き合ってもらって来ましたが……だんごは暑いからかパニック気味で、実兄を連れて院内をスマホ動画見ながらウロウロしてます。いつも通りですが、混んでるなぁ去年もだったけど、患者と付き添いの

だんご2016年6月生まれ眼白皮症(目のみのアルビノで、肌や髪は色素あり)自閉スペクトラム症重度知的障害盲学校1年生ママ(大福)43歳で高齢出産図工美術好きパパ(ごまだんご)肉体系お仕事ギター弾き義父母義姉義甥っ子の7人同居先日、盲学校での個別懇談がありました。5月前半に授業参観があったので、だんごがどんな感じで過ごしているのかは、なんとなく分かっていましたどこでもゴロゴロしたがるし、大人とベタベタしたいし、衝動性が強いので気になる物があるとまっしぐ

ここ数日なんとなく体調不良だったけど、今日は体も軽く園で仲良くしてくれるママさんとお話し出来て、楽しかった〜アルバイトの方に給料も渡せたし。あー、4日ぶりのビールが美味いやっぱり、気圧が不安定だと私もなんとなく不調な事が多いなぁ〜。全く気にならない事もあるけどだんごも今日は少し落ち着いてた気がする。うん。ほんの少しだけ落ち着いてたと思うだんごの許可制も、ものすごーーーく少しだけ落ち着いてた。いつもなら必ず「いいよ！」って言ってほしい場面で、許可を求めるのを忘れて自分から行動して

『1年ぶりのT大学病院①』『大学病院定期検診』14時に病院入りしたけど、まだ呼ばれない今17時〜久々に長いよー。ameblo.jpやっと大学病院に行って来れた〜本当は夏休みに予約してい…ameblo.jp続きです。今回は両目開けての視力検査が出来ました素晴らしい！だんご視力は……遠くが0.09近くが0.3まさかの、私の裸眼より視力良かったです私は裸眼で0.05。まあ、片目での視力と両目での視力では違うとは思うけど、それでも嬉しい眼科の先生も喜んでくれましたそして……ここか

8月に大学病院の眼科に行ってきました。この記事を途中まで書いて下書きに入れてすっかり忘れてた今回は兄に付き添ってもらっての受診です。相変わらずだんごは院内を、ずーっとお散歩。兄と交代交代で待合室で呼ばれるのを待ちます。兄が待合室で待っている時に呼ばれて、私に電話をもらい戻る。まずは、視力検査。指差しは出来ないので、今回もグレーと白黒シマシマボードで「シマシマどっちだ？」ゲーム。だんごがシマシマの方を見れば、この太さのシマシマが見えている。どの細さまで見えるか？今回も前と同じく

だんごのバイバイは赤ちゃん風の手首を前後にちぎれんばかりに振るバイバイだったのですが、最近は逆バイバイになりました。この頃はよく模倣をするようになったのですが、口に人差し指を当てて『シーッ』とする時に、人差し指を立てて手首をめいっぱい捻って逆シーッをするし、チョキ✌️も逆チョキになってる。って事は、今までは相手の手の向きがあまり見えてなかったって事なのかな？だんごがバイバイをする様になったのは、たしか……2歳の保育園に入る直前だったような？←記憶が曖昧何の為にブログ書いてるのよ、だんごの記

だんご、大学病院受診の為に実家へ帰っていました私の自宅のある地域も、実家のある地域も感染者数は少ないけど、やっぱり新幹線乗らなきゃいけないし、大きい駅で降りなきゃいけないし、不安が付き物でした。だんごの動きは止められないしあ！でも、新幹線の中ではウロウロしなかったYouTube様様です！奇声はあげてたけど、大声ってほどじゃなかったし、赤ちゃん大泣きしてる車内だったので助かりました大学病院受診は、、、せっかく1年ぶりの受診なのに、眼底検査拒否機械でも視力検査は成功視力は1年前と同

息子の拡大教科書。音楽は2部あり、この分厚さ。息子の親指の長さくらいあります。もはや教科書には見えません（笑）

いよいよ今月末には期末テスト。9教科。息子は先天性弱視で拡大教科書を使ってるのですが、とにかくデカい！美術の拡大26Pの教科書。厚さも3cmほどあります。もはや図鑑です(笑)

みんなの回答を見るこの頃はけっこう辛かったな。だんご2歳。まわりの人達からは「男の子は言葉が遅いから〜。うちの子も3歳過ぎてから喋り出したよ！」とか、けっこう言われて、私が気にし過ぎてるだけなの？言葉が遅いのを気にするのは悪い事のように思って、療育に週一通っていながらも、言葉が出ない事を悩んでるって相談しちゃいけないんじゃないか？って感覚になってた。まわりの人達は、慰めのつもりで言ってくれているのは分かっていたけど、「男の子は言葉が遅いから〜……」で心が振り回されてしまったなと思う。

タケノコ園に提出するための書類を1日がかりで書きました〜ものっすごい量があって疲れた書き初めは「いえーい！タケノコ園に入るための書類だ〜」くらいのウキウキで書き始めたけど、母子手帳を確認しながらだんごの記録を書いているウチに、、、やばい、生後3ヶ月で小児科の医師に「あまりよく見えてないかもしれません」と目の事を指摘された時のことや、コミュニケーションが取れなくて他の子供とは何かが違うと少しづつ分かってきた時の事を思い返してしまって、いとも簡単にメンタルやられましたは〜、今はだいぶ

ヒカリ園見学してきました。建物は新しく、少し狭い施設でした。児童発達支援と放課後等デイサービスもやっているので、午後は小学生も来るそうです。男性の責任者の方が案内してくれました。だんごは男性責任者さんを見て少し怯んでいました。玄関があまり広くないってのも原因かも？(だんごは総合病院のような広い施設が大好きです)入ってすぐ、開けた感じのフロアの中央に手洗い場があり、施設に入ったらすぐに手を洗う事が出来ます。そして、その奥には扉のない幼児用便器が3つほど並び、さらに奥には児童用の扉の

実は今、大学病院の眼科へ通院のため実家へ来ています。私の住んでいる地域も、実家のある地域もコロナはほぼいないので、悩みに悩み県をまたいでの移動をすることにしました。本当は11月に眼科の予約を入れていたのですが、その頃にコロナが爆発的に増えていたら……と心配になり、予約を4ヶ月早めてもらっての受診です。視力の結果は前回とほぼ変わらず。でも！初めて機械でも測定が出来ました祝！！(右目だけだけどメデタイ！)視能訓練士さんが手持ちの機械を持ってきて「だんごくーん！見て見て〜アンパンマンのシー

先日、療育手帳の取得のため児童相談所の発達検査も受けてきました。今回受けたのは『KIDS乳幼児発達スケール』です。だんごが隣室で検査を受けている間に、ごま団子さんと2人で児相の方から聞き取り調査のようなものを受けました。両足でピョンピョン跳べますか？とか、ゴハンを食べる時はスプーンなどを使って食べますか？とか……呼んだら振り向きますか？と聞かれ、「振り向くようになりました！……あ、でも、20回に1回くらいですけど」みたいな、あやふやな返事も何回かしてみたり。笑そんな中、隣室から「キャ

昨日は半年に一度の見え方相談。盲学校の先生が検査してくださいます。来年度の拡大教科書の文字の大きさの確認。「MNリード」という検査。ポイントの大きな文字から小さな文字までをどのくらい正確に言えるか時間を測りながら行います。横並びと縦並びと2回の検査。眼振が横揺れなので横並びが読みにくいかと思いきや、「縦の方が苦手です」と息子。なんと、そうだったのか。国語の長文読解などで同じ行を何度も読んでしまい、イライラするらしい。文章を読む時は目の「追従運動」（文字を追っていく力）と「