眼振

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞ久しぶりの更新ですありがたいことに公私ともに充実した日々を送っていますブログの更新とnoteの記事投稿がなかなか出来ずもどかしさも感じてます仕事では残業を志願し帰宅後は最低限の家事などして過ごしていて休みの日は先輩にアウト

朝方、凄い大雨で目覚めました。天気予報では今日は昨日より、涼しくなると聞いたのですが、蒸し暑くて出かける時、家に引き返して半袖に着替えました。暑いんだか、涼しいんだか。わからないこの頃です。さて今日は耳鼻科の診察に行って来ました。ずっと通院していた病院が5月に閉院して、新しい病院に移ってからまだまだ慣れません。メニエールの方は先月から、相変わらずよくなってません。薬を増やしてからひと月。先月よりはマシですが、イマイチです。新しい病院は設備も新しく、今日も眼振の検

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞ10月になりましたね～9月あっという間だったな9月は久しぶりの交代制のシフトでの現場仕事で懐かしさも感じ今の自分の状態で現場仕事をする難しさを感じた一カ月でした！現場仕事じゃない時もですが同僚に日々助けられて感謝しなが

体調不良その⑦めまいは変わらず続いてる。でも動いた。どうにか動けた。洗濯して、軽く部屋を片付けてご飯作った。めまいで気持ち悪くなったけど音楽かけて、気を紛らわせて乗り切った。頑張らないと乗り切れないっていつまで続くのかな…明日は出勤の日。行けるかな…いっそのこと辞めたら楽かな…辞めてどうする？今の私に残ってるのって情けなくても悔しくても苦しくてもこの場所を守ることくらいだし…とりあえず眠ろう…

体調不良その⑥今日も行けなかった…仕事に行く準備してたけどだんだんめまいがひどくなった。どうしよう…このまま治まらなかったら…仕事辞めたくない。必死にしがみついてるけどおこがましい気がして苦しい。とりあえず気を取り直して…動こう。転ばないように。顔を上げてゆっくり、ゆっくり。ご飯を食べよう。体力つけなくちゃできたこともできなくなる。

体調不良その⑤月に2・3回クリニックへリハビリに通っている。リハビリはOT(作業療法士)リハを1時間とST(言語聴覚士)リハ1時間を毎回時間調整してもらいながら行っている。どちらの先生も話しやすくて安心して指導してもらいリハビリ自体キツくても無理なことは無理と言える方たち。私はもともとスポーツが好きで動けるとき調子に乗ると暴走を止めてくれたり。上手に喋れなくても焦らないで大丈夫とゆっくり丁寧に教えてくれる。夫の仕事の関係で月に数回だけど相談すると一緒に考えてくれ

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞいつの間にか連休も終わっていましたね連休は仕事だったので自分には関係のないことだったのですが...連休中あまり天気が良くなかったり台風が接近したりと不完全燃焼の連休だなって感じた人も多いのかなと！そんな連休も終わり

体調不良その④今日も仕事休んでしまった。休みたかったわけじゃない。本当に仕事に行きたい。のに、怖くて行けない。急なめまいで転んでしまったら…突然の頭痛にまた耐えられなくなったら…椅子から立ち上がれなかったら…家でも歩くだけで不安なのに職場で何かあったらいろんな人に迷惑がかかる。なんで急に調子が悪くなったんだろう…原因がわからない…いくら気分をあげようとがんばってもこれじゃ堕ちてくいっぽうだ…どうにかしたい。明日はリハビリの日。どうにかがんばって早く楽になり

目玉ゆれまぶたけいれん仰向け寝状態でいてすぐ気づくのは揺れ何が揺れてるのかめだま左右とも揺れててその上にあるまぶたがけいれんしてて頭がけいれんガクガク揺れてて胸郭がけいれんしててお腹がけいれんしてて左右手指が揺れてる顔面に手をあててれば顔面も揺れてるあごも揺れてる下顎ガクガクけいれんが強い頭の揺れガクガクけいれんが強いから寝入ることができないまぶたに手を置くと揺れてるのがわかるーースマホのメモに手術のいきさつをいれてるけど毎日大量にメモが増えてるからどこ、どれわか

体調不良その③今日も仕事休んだ。朝目覚めた時は大丈夫だったのに動き出した瞬間ぐら〜っと、めまいが…ふらつきや眼振はある程度慣れもあって踏ん張れるけどめまいは頭が後ろに引っ張られる。目とかではなくて頭の中がまわってる。頭痛も薬の効果が切れたのかなかなか治まらない。眼振や頭痛はSCA6の特徴らしい。目が疲れてきた…はやく寝よう…

体調不良その②ここ１週間体調が悪くお家のことが何もできてない。今までは悪くても洗濯やお皿洗い洗濯物畳んだりおかずを作るのが無理でもご飯は炊けた。なんで？原因がわからないのがSCDの特徴だけど本当にこの病気のせいか疑ってしまう。もしかして私の我慢強さや忍耐力が弱いせい？もう少し喝を入れ直せば動ける？何度も何度もそうやって自分を追い込むときがあった。でもそれも効かない。ふらふらして歩けない。無理したら転びそうになる。ご飯食べることすら疲れてしまう…さあ、

眼振眼振（がんしん）とは、意思とは関係なく眼球が一定のリズムで左右や上下などに繰り返し動く現象を指し、めまいや平衡機能の異常などと関連してみられることがあります。眼振と言うものを知ったのは1.2年前。ずっと目の違和感とふらつきの原因がわからなかった…めまいとは違うような…ふらつきとは違うような…視力の問題？頭痛と関係ある？わからないけど気分も悪い…なんか疲れる…あの時悪いタイミングが重なりいろんな病院に行った。10年前にさかのぼる。ひどい頭痛で耳が痛くなって『耳鼻科』

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞ最近の雨続きにはガッカリしますよねテンションがなかなか上がらない日が続いています昨日は眼科の診察でした‼先週の検査結果を先生から伝えられ嬉しいことに悪化して無いと言われました視力は若干の低下はあるものの視野検査

体調不良頭が痛い…ふらふらする…気持ち悪い…歩くのが怖い…話すのがいやだ…手に力が入らない…先月『プロチレリン』点滴治療したばかりなのに…台風接近のせい？頭痛薬飲んだらふらつきが強くなる。眼振もあるから余計に足元が不安定になる。洗濯もできない。洗い物もできない。お風呂入るのも、自分が食べるものさえ準備するのが億劫だ。怖い。少しの不調も大きな不安に変わってく。明日は良くなる？仕事行ける？いつまで歩ける？悪循環だ。ヤバい、ヤバい…楽しいこと考えよう！明

プロチレリンプロチレリンは、脊髄小脳変性症そのものを治す薬というより、ふらつきや動きにくさなどの症状改善をねらって使われることがある薬です。先月プロチレリン点滴治療のため2週間入院した。1日1回、2.3時間かけての点滴。入院はこれで3度目。ありがたいことに治療の成果か退院後は動きが良くなる。調子に乗って無理して腰や股関節、ひざや足の痛みや筋肉痛で夫に注意される。でもそれも長くは続かずまた入院しての繰り返し…先月の前に入院したのは2月。その前が去年の9月。5.6ヶ月の間

ワレンベルグから11年です今も、もちろんキツイけど、あの頃は車椅子で歩くこともできず杖ついても歩けず、3ヶ月のリハビリでひょろひょろ歩けるようになって杖ついて退院、その日に母のお墓にいったとき、バケツもって歩けずに。倒れてしまい、しゃがんでお参りもできずその頃おもえば、いまは自転車のれてる。とりあえず外もいける、パートもいってる、これ以上は贅沢なんかな？でも眼瞼下垂で瞼が目の半分までかぶさって、視界が半減でふらつきがひどい。いろいろなことも試してきたなあ。すごい試練でしたね。思い出したら泣け

頭痛中学生の頃から片頭痛に悩まされてる。あの頃は今みたいに『頭痛外来』なんてなくて、病院に行っても「遺伝」だから仕方ない頭痛薬で抑えるしかないとどめはあまりにひどいなら手術します？それから病院が嫌いで頼るのをやめた。月に1回はやってくる頭痛の痛みは陣痛よりも耐えられなかった。目がチカチカしだして視界が部分的に歪んで見えてくる。その歪みが気持ち悪くて吐き気がする。そして頭が割れるのではないかと思うくらいの激痛。それは2.3時間続く。でも吐くと痛みが弱くなるから、わざ

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ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞ今週は交代制のシフトの難しさを痛感した1週間になりました！現場復帰して今までよくこの不規則なリズムの中で生活していたなと...規則正しい生活に体が馴染んできているんで今の不規則な交代制の生活が違和感です現場の仕事自体嫌

全国的に大雨の火曜日。大阪も朝から大雨になってます。9月は私にとっては病院月間でして内科、婦人科、昨日は歯医者さんで歯のクリーニング、そして今日は耳鼻科を受診して来ました。ちなみに来週は眼科。内科で肝機能障害が出ていると言われて(薬が合わなくて)最近、ずっと車酔いみたいに調子がイマイチなのはそのせいなのか、と思っていました。ですが、今日耳鼻科で検査を受けたら、「眼振が出てますね」との事。つまり、メニエールが悪化していました。だいぶ良くなっていたんですがねぇ。お

11年たってもワレンベルグの後遺症はよくなりません、あのときとかわりません。眼振とふらつきが1番辛いし、うごいても4時間が限界です、人混みはダメ、銀行のATMもふらふらしてくるし。レジ並ぶのもだめ。自律神経をつかさどるところが脳梗塞になったから、こうなるみたいです。外からは元気にみられる。情けないですよね。今また前庭リハビリを自分で毎日やってます、親指たてて、それを目でおう、とゆうやつ、マシになってほしいなあ。

ワレンベルグになってから11年目です、ホルネル症候群もあり右目の眼瞼下垂がひどく、18日に手術します、これで、視界が広がり眼振も目眩もマシになるようにと。

2015年に脳梗塞を発症し、ワレンベルグ症候群になり、復活はしたけど、眼振。めまい、温痛感覚など後遺症とともに、いきてます。

以前ブログしてましたが、携帯がかわり、新たにはじめました。よろしくお願いします。

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こんばんは🌙Daisyに気になる症状があり、動物病院へ。お薬いただきました。眼振と癲癇も酷いため、目眩止めのお薬も試すことに。あと、Violaの床ずれの相談もし、改善方法を教わりました。早く教わって良かった。。。待合室で、グレートデンのパピーちゃんとすれ違いました。ぴょこぴょこと柔らかな動き、あどけないお顔パピーちゃんオーラが眩しかったです

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ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞみなさん‼お久しぶりですブログ開設から1周年を迎え毎日投稿から少しペースを落としブログの更新をしようと思い過ごしていたのですがまさかここまで更新を怠ってしまうとは...なまけていた訳では無いんです..お盆休み明けか

やっとお盆休み明けて耳鼻科受診してきました昨日今日は少しめまいもおちついてゆらゆらするくらい案の定今日の診察で医師「眼振は出てません。落ち着いてきてるんですよね。聴力検査も左は下がっているけど前回と同じなので問題なし。2週間めまいの薬を出すので2週間後に診せてください」それだけ・・・頭を動かすとめまいがするから本当は頭位変換検査をしてほしかった・・・またくすり増えた今落ち着いたなら大丈夫っていわれても症状ひどいときはひとりで病院来れないし

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞ今日は連休明けの仕事！やっぱり仕事してた方がいいやなんて思ってしまいました休みだと余計な事まで考えてしまったり物欲に負けて必要の無い物まで買いそうになったりとよくないですよねー連休明けの仕事お疲れ様って事で今日は大