省庁交渉

お７月５日中皮腫啓発月間中に、患者・家族・遺族や関連団体が、環境省と厚生労働省を相手としてアスベストの健康被害に関して省庁交渉を行いました。今回「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会」がポイントをまとめた動画を作成してくれましたので、順次アップして行きます。今回はその６回目です。⑥物価上昇が続いても無視-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.beぜひご覧ください

お７月５日中皮腫啓発月間中に、患者・家族・遺族や関連団体が、環境省と厚生労働省を相手としてアスベストの健康被害に関して省庁交渉を行いました。今回「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会」がポイントをまとめた動画を作成してくれましたので、順次アップして行きます。今回はその５回目で遺伝子パネル検査に関してです。⑤遺伝子パネル検査-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.b

お７月５日中皮腫啓発月間中に、患者・家族・遺族や関連団体が、環境省と厚生労働省を相手としてアスベストの健康被害に関して省庁交渉を行いました。今回「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会」がポイントをまとめた動画を作成してくれましたので、順次アップして行きます。今回はその４回目で中皮腫登録制度に関してです。④中皮腫登録制度-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be

７月５日中皮腫啓発月間中に、患者・家族・遺族や関連団体が、環境省と厚生労働省を相手としてアスベストの健康被害に関して省庁交渉を行いました。今回「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会」がポイントをまとめた動画を作成してくれましたので、順次アップして行きます。今回はその3回目です。③厚労省は患者の命を救う気があるのか？-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.beぜひ

７月５日中皮腫啓発月間中に、患者・家族・遺族や関連団体が、環境省と厚生労働省を相手としてアスベストの健康被害に関して省庁交渉を行いました。今回「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会」がポイントをまとめた動画を作成してくれましたので、順次アップして行きます。今回はその２回目です。②予算の増額はしない-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.beぜひご覧くださいm(_

７月５日中皮腫啓発月間中に、患者・家族・遺族や関連団体が、環境省と厚生労働省を相手としてアスベストの健康被害に関して省庁交渉を行いました。「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会」がポイントをまとめた動画を作成してくれましたので、今回より順次アップして行きます。①750億円を命の救済に-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.beぜひご覧くださいm(__)m

７月５日pmは、衆議院第二議員会館に置いて、中皮腫を直せる病気にするための、環境省・厚生労働省に対する省庁交渉に参加しました。私自身の作戦も併せて記載させて頂きます。昨日に続いて、今回も内容的に盛りだくさんとなりますが、お付き合い頂くと幸いです。場所は国会議事堂の真横です^^まず省庁交渉に置いて、患者会としての要望事項は以下の通りです。アスベスト石綿健康被害に関わる隙間の無い救済を求める要望書アスベスト石綿健康被害に係るすき間のない救済を求める要望書（2024年5月31日）|中皮腫

ご訪問いただきありがとうございます😊今日は朝から近所の歯医者さんでメンテナンス🦷サクッと歯石取りしてもらって、帰りに無人直売所で、またまた、とうもろこし🌽paypay使えて便利です👛甘太郎が数袋残ってた💦買えて良かった😊糖度16度以上って書いてあった🌽早速、オヤツに食べようと思います♪午後からはZOOMサロン参加しま〜す💻今月は中皮腫啓発月間✨※資料お借りしました私は現地には行けませんでしたが、7/5の省庁交渉はライブ配信を観ていました👁️暑い中、現地に出向いて下さった方

「この人のために泣いてばかりいたらあかん」とご主人が緩和ケア病棟に入院された時、必死でもがき苦しんだ末に出された答えだったと。。。ブロ友きゅうりさんの言葉ですキャラバン隊や患者と家族の会の世話人をされているきゅうりさんとお話させて頂く機会がありました金曜日に厚労省・環境省との省庁交渉が東京の衆議院会館で行われました。中皮腫を治る病気に🍀この願いのために全国各地から患者・家族・遺族が集いました闘病生活の末、グリーフを経験したからこそのきゅうりさんの言葉｡「夫に心配させたらあかん」

おはようございます昨日は朝から大都会へ行ってきました🏙✨まず最初に行った場所が大手町にあるまさかコチラ。経団連会館自分の人生の中でまさかこの場に足を踏み入れることになろうとは…人生って本当に何があるかわからないものです約800億円あるとされる石綿健康被害救済基金💰この基金を治療開発促進のために使って欲しいというお願いをしに伺いました。が…治療の事に関しては厚労省にと言われ…更には法で定められているからには治療研究に使う事は出来ないと言われ…こうなる事はわ

本日も暑いです…😳💦こちらを💁‍♀️リブログしました！私は夫のスノー・マンを駅まで見送り…気をつけて。。。………帰ってからお花に水をあげて花咲きますように………🌸

こんばんは2024年上半期いろいろありましたが無事に終えたお礼参りをしました兄の車や車庫のお祓いをしてもらった神社⛩️大変お忙しい中、宮司さまもテレビ見てくださってたようで少しお話しさせていただきました『僕より先に死なないで』深夜にも関わらずご視聴ありがとうございました。父の友人達は録画機能が分からないのでいつもより早く寝て夜中起きて見てくださったようです父も始まる2分前に今から見るとLINEしてきました後から聞くと目が覚めたら時間だったと、兄が起こして

こんにちは😃24日(月)に胸部〜骨盤部のCT撮影を行ない、28日(金)に結果を聞きに受診しました。心横隔膜角リンパ節は縮小、体網部の腫瘍は不変でした。腫瘍マーカーのCA125は右肩上がり、メソテリンは不変でした。自覚症状にも変わりなく、シスプラチン+アリムタの抗がん剤治療を7月と8月の2回行ない、今回と同じくCT検査を行ない、効果判定を行ない、効果が見られなければ、治療を終了と担当医は言っておられました。ひとまず、3ヶ月はこれまで通りの生活です。遺伝子パネル検査については、新たに検体

先日来SNSで取り上げさせていただいていた、衆議院第一会館における石綿健康被害救済法を改正するための、院内総会及び石綿関連省庁との意見交換会が5月9日に、またそれを受けての衆参国会議員に対する陳情が5月10日に行われました。これには、多くの患者・家族・遺族の皆さんが、直接ないしは、ネットでのライブ配信を通して参加されました。中皮腫を治せる病気にしたいという、皆さんの熱意に頭が下がる思いです。すでに直接コメントを頂いた方もあり、今回の一連の活動を、私なりに総括しておきたいと思います。長文となり

皆さん、こんばんは🙇昨日、今日と連日院内集会、省庁交渉、国会陳情にご参加下さいました皆さま、本当にお疲れ様でした。昨日、今日と具合の悪い中でも参加して下さった患者さんもいましたし、７５歳を過ぎてもなお元気な方々が、省庁交渉で大きな声をあげ、また今日の国会陳情では各議員会館のフロアを歩き回り、またご説明され、頭を下げてきたことと思います🙇本当に感謝しかないです🙇また、昨日の動画配信をご覧になられた方については、あのお役人の姿がどう写ったでしょうか。Ｓ田さんに尻を叩かれながらも、私もどうに

皆さん、こんにちは🙇ゴールデンウィーク明けの５月９日は、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会の年に一度の各関係省庁と意見交換をする省庁交渉です‼️詳細は以下の通りですが、参加には事前申し込みが必要ですので、駆け込みでも是非参加したいという方は、こちらからお申し込み願います。中皮腫を治せる病気へ！アスベスト健康被害の格差とすき間のない補償を求める院内集会と関係省庁との意見交換会のご案内（5/9）|中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会公開日：2023年4月22日昨年から環境省で議

皆さん、こんばんは🙇最近は呼吸苦というよりは心拍が速すぎて、ちょっと動いただけでしんどくなりますね😅ちょいと歩いたり、階段登るだけで心拍数が１２０に。先日は長風呂の後に２階までユイちゃん運んだだけで１４２まで💦運動なんてしてないのに、常に運動しているような感覚です。今日も改めて食欲が減退したことが露呈しました😣娘たちと焼肉の食べ放題に久しぶりに来たんですが…😱すぐに腹パンパンになって、娘も「食べられへんようになったなあ」と言います😫これからはほんまに食べ放題は避けないとですね💦

おはようございます今日のブログタイトルの重さが何の重さかわかった人はスピリチュアル系が好きな人か医療関係者の方とかかな？うちの旦那は卵🐣と言っていましたが、これが間違いであってもあながち間違いでもありませんでした（笑）Mサイズの卵は約50グラムLサイズなら約60グラムうずらの卵🐣約10.5グラムうずらの卵２つで見事21グラム！！って、正解は卵🐣の重さではないですよ映画になったこともあるので有名ですが正解は魂の重さと言われています。人間は命を失うと21グラム軽くなるの

皆さん、こんにちは🙇今日午前中に中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会の会議があったのですが、５月９日の省庁交渉は１００人の会議室かと思いきや、あの１００人集会を行なった３００人規模の大会議室で開催することになったそうです‼️まだまだ入る余地はありますので、５年前の１００人集会のような患者さんやご家族の方々に事務局一同が集まって欲しいと思います🙇患者さんが生きるための、生活できるための権利を要求しませんか‼️東京の永田町で皆さんの思いをぶつけませんか‼️参加お申し込みはこちらから中皮

皆さん、こんにちは🙇IMRT治療の影響で、照射場所は赤みを増して、服やシャツに擦れるとヒリヒリとします。昨日から軟膏をいただき、１日２回塗ってますが、なかなかヒリヒリ感は取れませんね😱これからIMRT治療をされる方もいると聞いてます。私みたいに保湿を横着しているとこんな風になってしまいますので、身体の保湿には十分配慮してください🙇女性なら、多くの方が保湿クリームで肌を保護されていると思いますが、男性もされている方は多いんですかね？私は横着者なんで、後でえらい目に遭って後悔しています😭

皆さん、こんにちは🙇さあ、病院へ行こうと思ったら、番号非通知の着信が。目の前にスマホがあったので取ったら…中国語の案内😱怪しいとしか言いようがないですね😤もうすぐゴールデンウィークですね😆私も母の４９日が終わったら、家族でちょっとした小旅行を考えています。皆さんはどうされるんでしょうか？インバウンドとゴールデンウィークでどこの観光地やイベントなどはかなりの混雑を見せるんじゃないですかね😅約３年ぶりに自由に動けることを考えると予想以上かもしれませんね😅ゴールデンウィークが終われ

皆さん、こんにちは🙇今日は午前中、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会の全国事務局会議でした。私は全国事務局の一人でもあります🙇さて、たくさんの討議事項がありましたが、一つとして令和５年５月９日案内集会・省庁交渉翌日５月１０日国会行動が決定致しました。こちらに参加できる中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会の会員さまは是非参加されて、環境省、厚労省等の役員に皆さんの思いをぶつけて欲しいと思います🙇９日の案内集会は午後からスタート、省庁交渉終了後は懇親会も開催されます。翌日

皆さん、こんにちは🙇春が来て、暖かくなってくるとイベントは目白押しになってきますね😆まず中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会では、６月には省庁交渉や総会などがあります。また、今年は昨年から続く中央環境審議会中央環境保健部会石綿健康被害救済小委員会の取りまとめがあるとされていますが、どんな取りまとめとなるかはまだ分かりません。過去の進み方から見て、これは私個人の見立てですが、あまりいい回答が返って来るとは思えません。特に石綿健康被害救済制度にストックされた基金の使用となると、財布の紐を

皆さん、こんにちは。７月は中皮腫啓発月間ですひと月間通して、イベント盛りだくさん🤗そして、他の希少がん患者会の皆さんも応援してくださってます。国立がん研究センター希少がんセンターも後援として色々サポートして下さってます👍７月は中皮腫啓発月間で盛り上がって、その後の省庁交渉や石綿健康被害救済小委員会に勢いを付けましょう

皆さん、こんにちは。自宅に帰ってきてゆっくりとさせていただいてます。私自身、ふくらはぎの浮腫みと目の疲れが如実に出てきます。自宅に帰っても、やる事は山積みなんで、休み休みやってますが、なかなか集中できないですね。ある作業をしていたら、違うことを考えるとそっちに気持ちがいってしまったり…何か忘れていないかと、メモ書きやスマホのスケジュールを探してみたり…それくらい今はやることが私のキャパを超えてると思われます。さて、今年一年私に課せられているのは中央環境部会環境保健部石綿健康被害救済

皆さん、こんばんは。ようやく自宅に帰って参りました。博多、山口での交流は本当に嬉しい出会いばかりでした。この四日間は暑くて、雨が降ったり、晴天だったり、今回は傘を持って行ったので新しいのを買わずに済みました。今回のキャラバンは、新幹線に乗るところから珍道中が始まりましたが、本当に楽しい四日間でした。この道中、くりちゃんや今村さんを何度も思い出して、４年前に初めて行ってからのことも思い出しました。新山口駅で昼食を終えて会場に向かう途中に、なんと美味しそうにアイスを食していらっしゃる岡部

皆さん、こんばんは。コロナが流行する前に多くの方々にお会いしてきました。そして、コロナ禍で身動きが取れなくてZOOMやオンラインで繋がってはいました。でも、仲間が、同志が旅立つ訃報を聴くたびに、すぐに駆けつけることができない辛さに心を痛めます。昨日のブログで、自転車でリハビリしていたと聞いて、自宅へ帰っても無理のないようにして欲しいと思っていた矢先の急変…大阪駅の上の時計台の前で待ち合わせてご夫妻と一緒に食事をしたことは今も鮮明に覚えてます。中皮腫の症状、進行、腫瘍の大きさや場所は皆

皆さん、こんにちは。昨夜はアリムタ単剤打って、安定剤飲んでも殆んど眠れなくてそれでも頑張って挑んだ省庁交渉、あまりの苛立ちに大きな声まで張り上げてよく考えたら、いつもの会場じゃなく自宅の中で両親は何が起こってるんだと思ったはずですね。それで夕飯後に、何気に食べたパイナップル。その後から少しずつ悪心が出てきました。後で気づいたんだけど、パイナップルって柑橘系に似ているんですが。これは気のせいなのか、疲れからも来ているのかとまたまたググってみたら…『腸管を刺激する物』つまり避けた方

こんにちは今日は2年ぶりの省庁交渉を自宅からパソコンで視聴しました。私のブログを昔から拝読して下さっている方はご存知かと思いますが…省庁交渉ってなんぞや？そう思う人もいますよね、きっと…私も中皮腫という病気にさえならなけれぱ参加する事も省庁交渉という言葉を知ることもなかったと思います。多分…口で説明するより観たほうがわかりやすいと思うのでお暇な時にご視聴願います…m(__)m(4年前のですが…)中皮腫や肺がん、胸膜肥厚の病気の原因はアスベストとされています。国が

皆さん、こんにちは。明日はくりちゃんの命日です。今日のような省庁交渉なら、省庁側に激怒しているだろうなあ。今日、明日、命を削られている患者さんやご遺族さんが真剣に訴えているのに、あんな堂々巡りの回答がありますか？ハアなぜ一言、協力できるように対処しますと言えないのこんなので終わったら本当に言いっぱなしの茶番だよ！毎年慣例でやっているわけじゃないからね患者会の人たちは、みんなそれぞれに真剣にあの場にいるんですよ。患者も家族も遺族もスタッフも、視聴されていた方々もみんな真剣に向かっ