皮膚GVHD

​まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という汎血球減少の持病持ちです。1998年の診断からゆっくり進行、出産前以外血液検査のみの経過観察でしたが、2024年前半、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、その年の10月、白血球300/μℓ※で肺炎を発症し入院、そのまま年末に都内の某病院で息子をドナーとしたハプロ骨髄移植をしました。2025年1月晴れて生着し、血球が増えるかと思ったら…。このブログはその辺の治療記録などを綴っています。※白血球正常値女性3600〜8600/μ

おはようございます⁉️今の時刻は午前3時。深夜腕の内側の痒みで目が覚めてしまった。数ヶ月おさまっていた皮膚GVHDが脚の脛、顔面に数日前からポツポツと現れていたのですが久しぶりに掻痒感の強い皮疹です。あらためて皮膚GVHDの論文を読み直して皮膚の清潔維持保湿そして、移植した幹細胞に入れ替わって反応している順調な証なのだと確認したところです。合わせて体験談などを読みますと造血幹細胞移植した若い人の状況が胸に突き刺さるような痛みと共に感じられます。働くことが当たり前に

こんにちは👋😃今日は曇り☁️気温も過ごしやすくベランダでブログを猫守りしながら書いています。痒みで睡眠3時間が長く続き、生活リズムが乱れていました。この水曜日からマイスリーという睡眠導入剤を処方していただきある程度まとまった時間、睡眠が可能になりましたそのおかげで目覚めもよく今日は久しぶりに朝散歩ができました。歩く時間は20分程度ですが、色々なものを見ることができました。夏休み、昆虫を探す親子微笑ましいです💓お母さん、偉いですね‼️カラカラに乾いた土に頑張って生えて

今日も朝から暑かったですね💦さて本日はいつもながらに血液、尿検査、診察と前回のPET検査の結果移植(2/22、7/28)から一年間が経つので肺機能検査肺レントゲン1年目FTLU外来でした。皮膚GVHDは軽いほうとはいえ足の裏等々痒みで睡眠時間が足りないですと訴え睡眠導入薬オロバタジン(私にはあまり効かないのですが)が追加おかげさまで昨夜は数週間ぶりにぐっすり😪💤💤タクロリムスは0.6から0.4mmに減量。今日はかゆい💦です。肺機能は異常なし気になっていたPE

こんにちは一年ぶりにPETCTを撮りました。結果は次回現状は相変わらず筋肉痛皮膚GVHDと皮膚掻痒症の併発で睡眠は1日3時間です皮膚掻痒症は中々厄介でちょっとした刺激にものすごく痒くなり保湿をしてもアンティベトを塗ってもレスタミンを塗ってもあまり変わらないです何かで気を反らさなくてはと、韓流ドラマを見たりするのですが...そこで(主治医には話していませんが、)先日『ひまし油温熱湿布』をしてみました。多少皮膚の炎症が治まった感があります。排尿、排泄がすごく良くな

血液検査からはリン酸値高い肝臓値高いsil-2r値基準値以上1068sil-2rが前回の血液検査から上がり始めました。先生は炎症があるとこの程度の値になりがち、なんとも言えないとのお話。移植から一年間になるので次回にPETです。皮膚GVHDの炎症によるものなら良いなと思っています。からだの状態は筋肉痛かゆみが相変わらず、頭にも出来ています加えて起きると息苦しい(→寝ている時間が長いため?8月に心電図を撮ることになりました。)症状が出てきました。タクロリムスは0.8/日

今日は雨。雨が降ると肌の乾燥が少し和らぐような気がします皮疹が多くないわりに、身体中が痒い日が続きます。皮膚に固い所があり、ぼつぼつブツブツとなっていたり掻いてしまうと酷くなるよう。慢性GVHDの兆し？掻くせいでかゆみ物質が肌の表層に出ているのかな？→アトピー化?アトピーについてはこちら********************アトピー性皮膚炎の発症には、アレルギー体質とは別に、皮膚が乾燥し、バリア機能が低下して皮膚に炎症が起きやすい体質も重要な要因であることが分かってきました。

今日は曇り空風も冷たかったですね梅まつりにいきました目的地は府中郷土の森博物館まず博物館の常設展示会場に入りました。縄文時代からの美しい発掘品があります。奈良平安時代に国府が置かれ宿場町として栄えた府中。関東が徳川家康の領地となった1590年、奥州平定に赴いた秀吉の帰路の宿舎として、家康が造らせたと伝えられるのが「府中御殿」だそうで、江戸時代末の宿場の街並と、観光地となった府中御殿跡地の様子を縮尺200の1の模型で再現しています。この模型も素晴らしい！府中の「大国魂神社」

10/20頃より皮疹が現れ、数日間で夜も眠れない程の痒みに直面しました。以来40日が経ち、11/29から久しぶりに、3-4時間の連続睡眠ができるようになりました😌。ステロイドや親水クリームの使い方については、看護師さんにより回答は諸説分かれていました。やはり、体験してみないとわからないということかも知れないですね。皮疹GVHDが現れてから３回目の外来で担当して下さった看護師さんから、一枚の印刷物をもらえました。その紙面には『ステロイド→親水クリームの順に塗って下さい』とありました。

息子は、お正月の元旦から3日以外は、ずっと製図をやってます。学校で毎週一枚書くんですが、みんなより3倍も4倍も時間がかかるので、毎日少しずつやっても製図は、たまっていきます。不自由になった手でキレイに丁寧に書いてます。大変だった入学してからの2ヶ月に比べたら、心に少しだけ余裕ができて、焦る事なく書けてます一時は、退学しようかと思うぐらい追い込まれたりしました。今も向いてないかな？って思ってるみたいですが、自立する為にも卒業して就職する！を目標に頑張ってます。もし退学することになっても、学

アロマのティートゥリーで水イボが無くなったお話をしましたが、誰でも効く訳ではないそうですただ、ティートゥリーの効能として、、抗ウィルス作用、ウィルス性のイボに効くとされており、効果が出やすい人は多いようです。そして、これだけじゃなかったアロマの効果、我が家には他にも色々ありましたざっとざっと記録しますと、風邪の症状に（咳、鼻水、鼻詰まり）アロママッサージアロマバスアロマで芳香浴、吸入腰や膝、肩、首の痛み（私）に、アロママッサージア

お久しぶりです。コロナ禍でなかなかみなさまとお会いできませんが、お元気でしょうか？自分は移植後9年が経とうとしていますが、皮膚以外は至って元気です。今年の夏はいつもより多く紫外線を浴びてしまったせいか皮膚GVHDが強く出てしまいステロイド軟膏を塗る毎日です。全身が乾燥して痒みが出ています。10月に入り少し落ち着いたものの、まだしばらくステロイドとの付き合いは続きそうです。これからの季節はウイルスが威力を増してきますので、感染に気をつけながらお過ごしくださいませ。ではまた

今日、不意に娘が息子のお腹の辺りを触りながらなんだか皮膚が前より柔らかくなったんじゃないあと、皮膚のボコボコのくぼみも浅くなってる気がするって言ってくれて毎日クリーム塗ったりして触ってるのに改めて触ってみると本当だ〜って感じです日々新陳代謝して入れ替わって少しずつでも元に戻ろうとしてくれてるのが嬉しいです

一生懸命頑張って治療されている方もいらっしゃるのに申し訳ないです。最近自分は、先生にもう手のひらのGVHDは治らない可能性が高いと、言われました。皮膚が薄く痛いし、すぐ炎症を起こしじゅくじゅくしてしまいます。この為常に綿の手袋着用。これが思った以上に不便だし、周りからは変な目で見られ、これまでは治ることを信じ我慢してきた。それなのに……もう治らない？正直言ってずっと不便さとこのメンタルで生きていける自信がないです。はぁ……気分を害された方すいません。許してください。

入院DAY81移植DAY59目覚めは良好今日、明日は外泊して、自宅で過ごすことになったステロイドのお陰で、皮膚GVHDの様子は落ち着いてきたし、特に症状もなく経過しているこの外泊で何も起こらなければ、週明けには退院がみえてくる久しぶりに、電車で帰った大学生がたくさんいて、混んでいた6月になって、まだこんなにたくさん学校に行ってるんだって、感心しつつ（笑）当たり前だなと、何か打ち込むことを見つけて特徴のない大学生から抜けて欲しいと願ってみた昼メシには、味の素のパスタソースに

おはようございます。お昼から…一時過ぎから…骨髄穿刺…これだけは慣れない…あの骨髄液を身体から抜く時の感覚…今日は、何回抜かれるのか…＿|￣|○元気玉ください…気力パワーを…笑顔はあります╭(･ㅂ･)و̑̑ｸﾞｯ!でも、恐怖も…m(；∇；)mゴメンネ今日も佳き日に。2017/04/2410:54繋がりあるすべての皆様に感謝致します。写真クリック、宜しくお願いいたします。にほんブログ村

『おい何かしたんか？九大定期検診結果』はいみっちーさん！予約番号が点灯。待つ事2時間。主治医第一声。「おいなんかしたんか？(；･`ω･´)ﾅﾝ…ﾀﾞﾄ!?」「クレアチニンの数値これ何だ？」「なんでこんな下がっとる？」「何かしたんか？」みっちー前回の定期検診の時は、まだコンコンしていて薬沢山飲んでおりました…だから、そのせいもあるのか…前回のクレアチニンの数値が1.75だったのであります。だから、今回こんなに早い受診となっており、今回の

退院して、4日目になる29日日曜日。インフルエンザが蔓延している今日この頃。龍星坊っちゃまにとっては、自宅で体力全快。「どっか、行こう！」「どっか、行こう！」うずうずモード…私の心境としては…どっかに連れて行きたいが…まだ体力完全回復までには、なっていない…出来るだけ人の接触は、まだしたら行けない…チラッと、友達のＦＢを拝見。おっ！こりゃいい！「温泉に行こう！」まだまだ皮膚のGVHDがあるみっちー。お肌にいい感じのぬるぬる系の温泉。またまた至福の時間

おはようございます。うひゃ〜寒い！寒いでございます！:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):本日は、今年最後の検診日。12月のみっちーは。半ば以降は、少し風邪気味と皮膚の状態が思うように行かず…ほぼ自宅のソファーの上で、一歩も動かず…固まるように寝ておりました。今月は、仕事っ！よりも体力貯め。免疫力低下を感じ、インフルエンザノロから「身を守るのじゃぁ」がテーマでした。上手く体調管理は、出来ていると見る。今日何気に感じたのだが…2ヶ月に及ぶ口内炎との闘いも終焉が来ているようだ

『最後の発表会！涙でした。』始めから、最後まで涙でした。今日は、龍星の保育園の発表会。我が子の成長を感じる。0歳からお世話になってる保育園。黄色いお遊戯の服に包まれたヨチヨチ坊ちゃんが、身長も伸び、お顔も凛々しく。貴方の成長を、この手で感じる事が出来る。私の生命を繋いでくれた保育園。沢山の園児から、骨髄移植に向かう前。偶然のパパの誕生日で一時退院の時。園児みんなから、誕生日のお歌をプレゼントして貰ったり。子どものパワーを沢山貰っておりました。その一人一人の

久々のアップでありまするm(._.)mはぃ。たし算しました。一緒にしました。坊っちゃまと一緒に。今まで、横に付いて見ていただけでした…ちと、最近「ドラゴン桜」を読んでいたみっちー。やる気スイッチが入っちゃって…パパも一緒に、やってみよう！という感じに…(┌`ｏ´)┌さぁこれからが大事です。はい！何か？といいますと…継続！そう一番難しい「継続」です。お仕事の勉強は、するのですが…全く関係のないお勉強の時間を確保する！これは、大人にとっ

ステロイドの減薬が始まり、免疫抑制剤の微調整の減量も又、進んだ。再燃していた皮膚の湿疹も落ち着いて、痒みもほぼなくなりました。血小板が75,000以上になったら、髄注を、と主治医に言われていました今日の採血・WBC10.94・赤血球306・血小板14.50自力でこれだけ上がったので、明後日に髄注をやることにしました。今までは、『髄注』イコール『憂鬱・ただ痛い・消極的』だった私ですが...主治医のこんな話しから、全く別の事と捉え

免疫抑制剤を徐々に減らしている最中に、湿疹が再度出現し始めましたそんなに酷くはないのですが...、痒さが伴い、発赤した丘疹。腕・太もも等の柔らかい箇所に、拡がり始めています。出たり引っ込んだりを繰り返すみたいですが、湿疹て掻き出すと止まらなくなる私。叩いたり冷やしたりで乗り気ってますそしてとうとう、無菌室を出ましたなかなか部屋が空かなくて、待っていたのですが...。祝準クリーンルーム本来ならば嬉しいはずが...。ほとんど歩いていなかったせいで、足の裏はまだジンジンして痛いし

本日、10月第2週目日曜日。朝は、坊っちゃんと二人で、渓谷苑にて家族湯の旅。現在のみっちー皮膚の状態は、う〜ん(´；Д；`)との状態。チーム吉田の渓谷苑での温泉に入ると、実際に皮膚が少しは良くなる事を実感するので、男二人で、ゆったりと。うん！皮膚の状態緩和！╭(･ㅂ･)و̑̑ｸﾞｯ!ママを、午前中はゆったりとするという目的もあり！(๑˃̵ᴗ˂̵)وﾖｼ!午後からは、家族三人で街をぶらり。そんな幸せな当たり前が今はこの手にある。私だけが元気ではいけな