発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ

２歳の誕生日が過ぎたらジャンル変更しますと書きましたが、ベビージャンルの間に書いておきたかったことが２つありそちらを書いてからお引越ししますこちらのブログで度々ふれていますが、私には発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ（発作性運動誘発性ジスキネジア）という持病があります。私の話『発作性運動誘発性舞踏アテトーゼについて』私は発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)という病気です。急に立ち上がったり、止まっていたところから動き出したりすると体が強ばり右半身が内側へねじれるように…ameblo.

ブログを始めた目的でもあったのに、伝え方に迷いがあり記事にまとめられていませんでした。まだ更新するかもしれません。※※発作性運動誘発性舞踏アテトーゼについて知りたい方以外はあまり興味の内容かと思います。興味がある方にも自分の話ばかりで長い割にあまり学びのない内容ですみません。。私は発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ（PKC）という持病があります。症状が出たのが10歳くらい、病名が診断されたのは14歳の時です。病気について詳しくはこちらに書いています。『発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ

今日はPKCの通院でした☺︎3月末でいつも担当してくれてた女医さんが退職されて悲しみにくれてましたが、今日は久しぶりの院長院長は私の病気を診断してくれた先生なので信頼度高いです。14年苦しみ、他の病院でひどい対応され荒んだ私の心を癒してくれましたいつもは処方箋だけもらいに行きますが、妊活始めてからは妊活の相談もしています。🙋‍♀️「今回の人工授精がダメだったら体外受精しようと思っていますが大丈夫ですかね？」👨‍🦳「問題ないよ〜」「うちもね、不妊治療してたけど結婚したのが遅かったか

こんにちは。突然こんなことを書こうと思ったのは、今日久々に、知ってる人の前で発作が出る瞬間を味わったからです。あー、まだこの戦いは終わっていないんだなあ…そんな気持ちになりました。突然ですが、私は、発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ（PKC）という謎の病気になって、10年くらい経ちます。病気というと、なんだか生死を彷徨いそうな、そんなイメージが強いですが、全くもって命に関わりません。でも、未知の病気のようで、難病らしいです。100万人に1人？よくわかりませんが、私の4本指が2000

久しぶりにPKCの発作が出ました私が薬の量を勝手に減らしたからなんですけどね妊活スタートして、プロラクチンの数値が高かったので通院先の先生に相談の結果、原因であろうカルバマゼピンの飲む量を8月から減らしました200mg→100mg減らしても発作は起きず過ごしていました先生からは問題なさそうなら飲まなくても良いよと言われていたので今まで、休日前夜は薬を飲まずに過ごしていたので、もう少し抑えられるのでは？と前々から思っていました先月プロラクチンの検査をした時、まだ数値が高かったので

今日は待ち時間30分ですぐ終わったので、仕事前にモーニング今回は◼︎人工授精宣言◼︎カバサール、クロミッド処方◼︎抗精子抗体検査について◼︎プロラクチン検査結果を確認しに行きましたいつも聞きたいことを忘れてしまうので今回からメモして受診しました！今日の先生は初診の時の優しい女医さんでしたそれだけでテンション上げ上げ30代後半から40代ぐらいの先生で、目を見てこちらの話をしっかり聞いてくれるんですすき◼︎人工授精宣言👩‍⚕️「今回はどうしますか？」🙋‍♀️「人工

昨日は思い付くままに書いてたら本題を見失ってしまいました中学２年で診断された発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ。約２０年間、テグレトール(カルバマゼピン)投薬により人前で発作を起こすこともなくなりました。若いころは１日300㎎飲んでいたけど、だんだん減らして行って、妊活前は１日100㎎まで減っていました。そして、結婚して妊活を始めるにあたり体調のいい日は50㎎、仕事にいかない日は飲まないところまで減らしました。血中濃度もかなり低くなりました。たまに急に動くと歩きにくい、右側が動かしにくい

私は発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)という病気です。急に立ち上がったり、止まっていたところから動き出したりすると体が強ばり右半身が内側へねじれるようになり自分の意思ではどうにもできない状態が１０秒くらい続きます。私が発症したのは小学５年生くらいでした。小中学生のころは徒競走や号令に合わせての起立、先生に呼ばれて前にでるなど何かと「急に動く」という動作が多く、何度も発作を起こしていました。発作中自分で出来るのはしゃがみこむくらいで、「立ちくらみ」と言って誤魔化していましたが同

私はPKC（発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ）という病気です。12歳の中学1年生の時に発症しました。PKCの症状は、突発的に動いたり、運動した時に筋肉が硬直し力が加わり、自分の意思に反して体が動きます。私の症状は、上記に加え、発作中は目が見開き焦点が合わなくなります。主に右の手足に症状が出て、左はごく稀に出て、首は右上を向き歯を食いしばるので1人歌舞伎のよう。具体的な症状例としては、・50m走でよーいドンの後・先生に呼ばれて席を立つ時・銀行で呼ばれる時・エレベーター待ちして乗

前回心配していた、カルバマゼピンを服用しながら妊活しても良いのか、処方箋もらいがてら再び相談しに行きました🙋‍♀️今回はいつも担当してくれる女医さんはお休みのため、院長先生が担当してくれました院長先生は私の病気を診断してくれた信頼できる先生なんです🙋‍♀️病名がわかるまで14年かかったので、診断してくれた時は何故か安堵や嬉しい感情がありました病気についてはまた別で書きたいと思います妊活について相談した所、🙆‍♂️「カルバマゼピン200mg単剤だから服用したままで問題ないよ確かに服用

しばらく更新せずに申し訳ありません。実は今YouTubeを観ておりましたら、この病気の事を漫画で分かりやすく説明している動画がありました。最近はこの病気を調べる為に検索をかけると、情報が増えてきたように思いますが、まだまだ認知度が低く、この病気を患っている人でさえ、この病名になかなか辿り着けないという事が多いのが現状です。どうか、沢山の方にこの病気の存在を知ってもらい、この病気と闘っている人達が、少しでも生活しやすくなるような環境になって欲しいと願います。周りに似たような症状がある方がい

修学旅行中に体調を崩し、最終日に空港まで迎えに行きました。学校の先生方には、目眩が酷いとの事なので耳鼻科の受診を勧められ、耳鼻科へ向かいました。娘の発作の状況を説明すると、耳鼻科の病気ではないと思うとの事で、多感な時期で精神的なものもあるかもしれないから、メンタルクリニックに行ってみては？と提案されました。娘は音楽科の高校に通っていて、12月にコンクールの全国大会を控えていた事、その事で友人とトラブルがあったりと、精神的にもダメージがあったのは事実でしたのでメンタルクリニックへ受診する事に

私が娘の発作を初めて見たのは昨年の11月でした。外出先で信号を渡り終えた後、娘が横に居ない事に気付き、後ろを振り返った時、ガードレールの柱に手を突き、首を斜め上に捻らせ、口は半開き、目を大きく見開いた状態で硬直していました。驚いて駆け寄り、思わず『何してるのっ！？』と声を掛ると、娘は『靴を履き直そうとしてるだけだよ、大袈裟だなぁ』と怒り気味で答えてきましたが、その姿からは靴を履き直そうとしている様には思えないものでした。しかし直ぐに元の娘に戻った事、意識もしっかりしている事、会話も普通に出

発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ（PKC[ParoxysmalKinesigenicChoreoathetosis]）は稀な疾患と考えられるが、実際の罹患率・有病率ともに不明。正確な診断がつかずとも“てんかん”の診断でカルマバゼピンを服用すれば症状は抑えられ、30歳を超えてくると自然治癒とされる本体不明の疾患である。発症様式から単一遺伝子疾患と考えられており、その遺伝子座までは同定されたが原因遺伝子の決定には至っていない。運動開始時に突然起こるアテトーゼ不随意運動が症状である。実際にそ

こんにちは！まごころカイロプラクティックの林です。私には思春期の時に誰に言っても分かってもらえず、悩んでいた症状がありました。それは…短距離走など瞬発的な動作をした際、顔がこわばって全身の力が抜けてしまうという症状でした。その症状は出ると１０秒間ぐらい力が抜けてどうしようもない状態になり１０秒過ぎて立ち直った直後は普通に走ることができます。なので100ｍ走で体育の先生に「なに手を抜いてるんだ！」と言われたこともありました。こっちは100ｍの