発作性運動誘発性ジスキネジア

２歳の誕生日が過ぎたらジャンル変更しますと書きましたが、ベビージャンルの間に書いておきたかったことが２つありそちらを書いてからお引越ししますこちらのブログで度々ふれていますが、私には発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ（発作性運動誘発性ジスキネジア）という持病があります。私の話『発作性運動誘発性舞踏アテトーゼについて』私は発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)という病気です。急に立ち上がったり、止まっていたところから動き出したりすると体が強ばり右半身が内側へねじれるように…ameblo.

昨日無事入院しました。あ、病院の入り口付近で駐車場からの。発作きて倒れかけ、両親に支えられました🤣部屋は4人部屋の差額無し。東京の病院ってほんとーーーーーに常識ない人が多い。いびきうるさいのとかは仕方ないよ。←嫌だけど生理現象だもん。夜中3時の出来事です。隣の患者50代くらいかな？40代かな？トイレで目が覚めたらしく私はその音で起床眠剤飲んだのに😅まぁそれも仕方ない。私もトイレいくし。だけどそのあと。なぜか歯磨きシュシュシュ🪥はぁ？(˙-˙)3時半ですよ？？

ブログを始めた目的でもあったのに、伝え方に迷いがあり記事にまとめられていませんでした。まだ更新するかもしれません。※※発作性運動誘発性舞踏アテトーゼについて知りたい方以外はあまり興味の内容かと思います。興味がある方にも自分の話ばかりで長い割にあまり学びのない内容ですみません。。私は発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ（PKC）という持病があります。症状が出たのが10歳くらい、病名が診断されたのは14歳の時です。病気について詳しくはこちらに書いています。『発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ

諸事情でずっとブログを更新できずにいてすいません(汗)これからは書きたいことがあったらマイペースに投稿して行きます！私の病気｢発作性運動誘発性ジスキネジア｣は調べたところによると遺伝によるものが多いらしいです。また女性より男性に多い病気だそうです。遺伝、と聞いて親にもたずねてみましたがそんな病気の人はいないそうです。すると私は突然変異みたいなもの何ですかね、、笑もし私が結婚して子供を産むとなると、その子供に病気が遺伝しないかがとても心配です。この病気はどちらかというと若い時に発症して、

人間病気を持っていると、人と違う。そう感じる時があると思います。自分の障害を神様からの贈り物だとか、そんな風に思って生きている人は本当に心が強くて素敵だと思います。そう思えるまでには沢山の辛い経験を乗り越える必要があったんだと思います。小さな時から私は平凡な人間で｢普通じゃない｣ことに憧れを持っていました。しかし、病気が判明してから｢普通じゃない｣ことに苦しめられてきました。走れない、運動ができない、立ち上がれない、みんなと同じ速さで行動ができない、、みんなと同じということがどれほど素

私がどうやってこの病気と戦ってきたかを書いていきたいと思いますまず、症状が頻繁に出るようになった中学校の時は、とにかく走りたくなくて、運動会を目前にしてわざと捻挫しました。やり方は簡単でした！笑笑(笑い事じゃない)足首を内側に曲げたまま毎日少しづつ負担をかけていきました。今思えばすごいことをしたな。。と笑でもそれくらい運動会が嫌いでした。その甲斐あって接骨院の先生にも｢軽い捻挫ですね｣と包帯やマッサージを施してもらい、｢私は捻挫しているので走れません｣ということで運動会を休むことに

私の病気について詳しくお話しますまず、症状が出始めたのはハッキリとした記憶ではないけど小学校5,6年生頃〔症状〕・体が自分の意思とは関係なく動かない、または変な方向に動いてしまう・体の右半分、または左半分にのみ発作が出る場合もある・顔がつる・短距離走のスタートダッシュから1秒後には発作が出ていて、体が言うことを聞いてくれない・指や腕に変な力が入り、変な方向に曲がる☆症状が出る時はとても人に見せられるような顔をしていません。顔の筋肉も変な方向につってしまい、不気味に笑っているような

初めまして！私は発作性運動誘発性ジスキネジアという病気を持つ高校生です。きっと今私のブログを読んでくれてる人の中には同じ病気で戦っている人がいると思います。そんな人の助けに少しでもなりたいと思ってブログを始めました。このブログでは病気のことや、それ以外の日常生活のことや、私の体験談や思ったこと感じたことなども書いていくつもりです！よろしくお願いします

病名がわかり、処方された薬は「リボトリール0.5mg」。比較的身体に優しい薬で、将来子供を産むことも考えたら、リボトリールが一番いいそうです。それでも薬を飲み続ける不安を伝えると、H先生は「この病気はずっと付き合っていくしかないから、高血圧の人が毎日薬を飲むような感覚で気楽に考えてください。」と仰っいました。また、一応1日2回の処方でそれが一番効くけれど、休みの日は減らしたり、飲まなくてもいいと説明を受けました。私は今のところ、普段は1日1錠だけにしています。舞台の本番が近づくと1日2錠

さて、思うように動かない身体を気にしたり気にしないようにしながら生きてきた15年。やっぱりおかしい！誰か何とかしてくれー！と、2年前にようやっと調べ始めた私。するとネットで「ジストニア」という病名に辿り着きました。ジストニアは恐らく持続的に発作状態にあり、私のジスキネジアより大変だと思います。ですが、不随意運動という点は同じなので、まず、「神経内科」に選択肢を絞りました。そして、ある大学病院に行きました。脳波、MRI、血液の検査をしました。ドキドキしながら結果を聞きに行ったら…医師Ｓ

私は発作性運動誘発性ジスキネジアという病気です。この病気には色々なタイプがあるようですが、私の場合は、動き始める時に思うように足が出ない、動きたくない時に勝手に手足が動く、喋りにくくなる、等が主な症状で、それは一日に何十回と起こります。ひどい時は全身が硬直したり、顔も含む全身が変な風に捻れて奇妙な形になったりします。手の平に爪跡が付くほど強く握ってしまったり。発作性と言っても、意識を失ったりすることはなく、身体は元気で痛みもありません。発作が起こっても数秒でおさまります。長くて10秒く