発作性夜間ヘモグロビン尿症

相変わらず、極力お休みがちに過ごしているおよねこです。年内最後の通院が終わりましたが、体感と数値がまったく一致してません白血球4.6ヘモグロビン10.2血小板13.6網状赤血球67.1LDH178ほぼ過去最高…これで体調悪いはずないんですけどね採血室にキライなおじさんがいます…採血室には6つくらいブースがあるんですけど、毎回同じおじさんに当たるんですよそのおじさん、採血下手とかそういうんじゃないんですけど、腕縛ります、我慢して

はじめまして。がまごーりと申します。ブログ閲覧ありがとうございます。指定難病を抱えながら、体調のこと、通院のこと、日常のあれこれをゆるく記録していこうと思い、ブログを始めました。毎日元気、とはいかないけれど、できる範囲で、無理せず続けていけたらいいなと思っています。同じ病気の方も、そうでない方も、ふらっと立ち寄ってもらえたらうれしいです。どうぞ、よろしくお願いします

12月に入ってからお休み続きのおよねこです。あんまり仕事は入れてないですが、通常時よりはやっぱり過密ぎみな上、完全に電池切れを起こしているので、１件１件がキツイ…できるだけお休みをとって、横になる時間を増やしていますが、充電完了まではまだ時間がかかりそうです。前に心療内科に行ったとき、フル充電できないのに100%使い切ろうとするのが倦怠感の原因と言われました。使い切ってしまうと、充電に時間がかかるのに、充電完了しないまままた動くからダメなんだと。お医者さんに言われたことは理解しました。

ついに体力を使い果たしたおよねこです3連休前に限界まで仕事を詰め込んでいました…たぶん、ほかの同僚の３倍くらいそのせいで疲れがたまってきたのか、頻回に溶血を起こしてました。そんなに激しい溶血ではないけど、紅茶色くらいにはなってるので、たぶん溶血？体調戻る前にまた溶血起きるので、クラクラし始めたところに、3連休でホッとしたせいか、ずっと止まってた生理が復活…それでも、連休明けには仕事が詰まっていたので、強引に出勤したのですが、秘書さんは家族がインフルになってしまい、1週間お休み応援に

お値段は？2万5,000円くらいで買いましたブラックフライデーだったのでダイソンの水拭きできるやつも候補でしたが、我が家の生活スタイルに合うか分からなかったので、とりあえずお安めの方を選びました。最近、水拭き掃除機のレンタルもやっていて、何か月かお試し利用もできるみたいです。今回はたまたま安く売ってたので、お試しナシで買っちゃいましたけど問題点は？①家具が多かったり、狭い場所では使い勝手が悪いのかもしれません。テレビ台の下や、背の低いテーブルの下にはヘッドが入らないので、掃除

歯の不安から解き放たれたいと頻繁にブログアップしています今回はPNHについて。まあ、だるいなんて言うのは日常で元気はつらつ！って、どんなだったっけ？もう忘れてしまいました私が受けているユルトミリスhiは血管内溶血は止めるけど100%の確率で血管外溶血が起こりそれが、だるさを引き起こします。避けられないたくさん血液を作っているのにヘモグロビンが上がらないのはこの理由。新しい新薬である錠剤に変更すると血管外溶血は抑えられてヘモグロビンは上がりますだるさともバイバイできち

こんにちは、いよいよダウンし始めたおよねこです体調の話題はおいといて、長年使っていた掃除機の充電ができなくなってきたので、新しいのを買いましたもともとはダイソンでしたが、今回は、ハイアールの水拭き掃除機です逆光だけど。充電が30%くらいだったので、とりあえずちょこっとだけ使ってみました音の大きさは？音は特別うるさいとかは感じなかったです。掃除機かけてる間の音は不満に感じるほどではない。ダイソンがけっこううるさい部類に入るもんねダイソン耐えられるなら、問題なさそう。ただ、使い

木曜日に続いて、また溶血したおよねこです金曜日は打ち合わせの都合で、７時半から仕事だったので仕方ない…連続で溶血を起こしたせいか、クラクラします頭痛いし、お腹痛いし、胸痛い。寝返りしただけで心臓バクバクするし、地球の酸素薄っい打ち合わせで話続けて息切れしてたら、秘書さんに心配されたので今日は地球の酸素薄いんですよって言ったら、秘書さんにおよねこさん、地球の酸素はいつもどーりですって、真面目に返されました今は貧血が改善されたので、前ほどではないですが、先生から、貧血だと常に高

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです今日のテーマは「ヘルプマーク」。ほとんどの方がどこかで目にしたことがあるかと思います読者の皆さんの中には、「ヘルプマークを持っているよ！」という方もいらっしゃるかもしれません秋に行われた世界陸上や現在開催されているデフリンピックに合わせ、ヘルプマークのさらなる認知度向上を図り、障がいへの理解を促進するため、JIS規格に登録された7月20日を今年2025年から「ヘルプマークの日」としたそうですヘルプマ

年末のラストスパートを始めたおよねこです。仕事片付けたくて、ちょっとだけムリをしたら、やらかしました…朝起きて、トイレに行ったら、紅茶色クラクラするし、頭痛いし、お腹こわした、胸痛い、身体だるーいたまたま在宅勤務だったので、休み休みお仕事しましたこれくらいならまぁ大丈夫だろうと思っていたスケジュールでしたがダメでした…明日はさらにハードなスケジュールなので、1日だけは根性で頑張ろうと思います人間ドックで引っかっていた乳がん検査ですが、結果は問題ナシホルモンバランスの影響で、乳

ここ数日、だるだるなおよねこですホネの髄からだるいけど、まだお風呂上がりにパジャマ着る余力はあります。今月の病院も無事終了もうね、過去最高とも呼べる数値。なぜだ？ピラティスのおかげか白血球3.9ヘモグロビン10.0血小板14.4過去最高網状赤血球70.5LDH175血小板は、過去25年くらいで最高値を叩き出しましたやったーこんなに数値良いのに、身体はやっぱり本調子ではないですとにかくだるい。先生いわく、溶血が止め

とってもしんどいです。心が折れそう。いや、ヒビくらいは入っているいま神経治療している右上と反対側の左上にもなんとも言えないダルさが出始めたのでジーンと静かに広がるような鈍痛の一歩手前の違和感です。事前に不具合の場所と治療をお願いしたい旨伝えてから待ちに待った本日は2時間の予約枠治療してもらえる♪私が怪しんでいるのは、左上5・6・77番:18年前に銀の被せ物6番:40年前に神経治療済み、9年前セラミックへ5番:15年前に銀インレーどれも古いAAに罹患しATG治療した

人間ドックで引っかかってるおよねこでまた乳がん検査で引っかかりましたー。ショックとかいうより、またか（笑）って感じです。人間ドックやった病院に連絡したら、わりと早目に予約がとれましたまた細胞とったりするんですかね聞きかじった話ではありますが、乳がんって治しやすいがんらしいので、もし人間ドックで見つかったようなものだったら、発見した時点で勝ち戦だろうと勝手に思ってます治療するとなったら大変ではあるだろうけど、今は保険金の方がチラついています体調崩す前から体調管理には気を遣っている方で

ユルトミリスhi効いてないかも夏前に大学病院の先生からお電話いただきハラハラしていましたが現状は何も変わらず低空飛行で安定しています。でも、なぜ補体価が上昇しているのかは不明なままなぜかペンギン先生のところで測った時だけ(外注)補体価が高いんです。大学病院の院内検査では問題なし。ペンギン先生の病院で出している外注先と同じところで検査しても問題なしでなんでそうなるのか？まだわかってきません。研究者でもある大学病院の先生は原因を追求したい！このまま放置はできない！

今日も歯医者さんでした。痛いよぉ。右上奥歯の神経治療中です。前回のユルトミリスhiを受けた時お隣のホテルで前回からスタートしていると思っていたけれど銀クラウン外して残っていた虫歯を取っただけで神経治療始まってなかったみたい根っこの治療は本日からでした🦷さっき帰宅したけど緊張しすぎて体がだるい。疲れた。歯が痛い。帰宅して作る元気ないだろうと予測して行く前に作っておいたカレー食べれるかな…今日で70%の神経を抜いたのでもう痛みは無くなると思います説明うけ

ちょっと倦怠感が強めのおよねこです原因はわかんないです…つらい。ピラティス始めたおよねこですが、ケガをせず、体力切れを起こさないために、あらかじめ、1日の運動量などを自分なりに設定することにしました。長く続けたいのでマシンピラティスは1日1コマ運動負荷はレベル2までトランポリンは15分のプログラムだけ疲れ切る前に休む終わったら横になって休むスタジオが家から近いので1日に何回でも行けますが、やりすぎはケガのもとだし、楽しくなったら通い詰めてしまいそうなので、1コマだけにしました

先週の3連休はゆっくりめに過ごしたおよねこです仕事の疲れが出たのか、ちょっとだるさが強めなので、横になってる時間が長かったですが、庭の草むしりだけはなんとか…先生にピラティスをオススメされましたが、ムエタイも楽しそうたまたま近くにムエタイの道場あって、楽しそうだなと思ったんですよねそれで、家族にも相談したら、なんでピラティスとムエタイが同列なんよ、ピラティス選べやって、即却下だって、どっちも楽しそうだよ？なんで同列ダメなん楽しそう基準で2つ候補挙げただけなのに秘書さんにも聞

再生不良性貧血の発症直後から仲良くしてくださっていたブロともさん。私がATGを受ける時もオススメ入院グッズを教えてくださったり入院中もずっと励ましてくださっていた方。悩みにも寄り添ってくださっていたのでいつからか、ここに来たら会える大切な存在になっていました。先日、久しぶりに投稿して今月は7年前にAAがわかった月ということもあり過去の投稿を見返していて気づいたい、いないいつものアイコンじゃない！アイコンタップしても開かない…退会されたのねさみしい。

島根県の男性が献血810回を達成したというニュースやってましたねどえりゃぁ記録ですhttps://news.yahoo.co.jp/articles/35d9550d01583577cd849d7c445a6b2cd6f26ac0県内初、800回超の献血をした男性が70歳の「定年」で引退…知事「血液界の偉人」（読売新聞オンライン）-Yahoo!ニュース40年以上にわたって献血を続けた島根県出雲市の旅館従業員有田茂雄さんが今年8月、献血ができなくなる70歳を迎えて「引退」した。これま

1か月間走りきったおよねこです10月半ばに１度ダウンしましたが、今は復活して安定した毎日を送っています。今月初めに行った人間ドック肝機能が引っかかりました、初めて。お酒飲まないのに、なんであとは、乳がん検査は、要精密検査でした5年くらい前にも引っかかり、生検とかやって、疑いは晴れたはずなのに、またです人間ドックのあとも経過観察を続け、もう通院しなくていいよってとこまでいったのに毎年惰性でマンモとエコーやってましたが、さすがに5年も続ける必要あんのかなと思ってた矢先にこれですよ。

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10月の通院も終わったおよねこです体調不良から復活して、今は、だいたい元気です今月の血液検査の結果も優秀白血球3.7ヘモグロビン10.4血小板13.4網状赤血球70.0LDH179相変わらず、PT-SとかPT-Pとかの数値にはLとかHがついているけれど、血球の数値はほとんど普通の人と変わりません今月は在宅勤務ナシのフル出勤に挑戦しましたが、２週間が限界でしたでも、２週間はいけるってことでもある

めちゃくちゃ久しぶりに書いてます。また、季節が変わっちゃった最近。なんとなくは感じていましたが体重計に乗ったら減ってた3キロほど。人間て不思議なもので太ってる時は、痩せたい！と思うけどいざ、痩せると心配になる。これからは痩せちゃうと老けて見えるし…喜べないーーーなぜ痩せたかというとボリボリ、むしゃむしゃと咀嚼できなくて食べる時間がかかることぎゅっと噛むと、ピリッと歯が痛いそれが怖くてかなり少食になっている今日この頃。でございます。PHNのみなさんは歯の治療

横になってることが多いおよねこですまだちょっとクラクラしますが、お仕事はなんとかなりそうです気持ちは元気なので、ベッドで横になっていても、やりたいことをあれこれ考えては、思い通りにできない自分にモヤモヤしています。もともと体力には自信なかったけど、それでもなんとかなってきたのに、最近はできないことだらけやりたいことを全部やろうとすると、あっという間に電池切れ身体が辛くなると、心の余裕がなくなるので、その影響で先生との衝突も増えます前回受診のときに、心療内科行ってみたら、じっとすること

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10月は仕事の都合で、在宅勤務ナシの生活をしています。もはや、私の脳内はいかに週５連勤を乗り越えるかしかありませんでした脳内の8割くらい考えてました。だってそうまでしないと体力もたないから週５日出勤するなんて、サラリーマンには当たり前すぎることなのに、そんなことに必死ならないといけない私って何なんだろうななんだかんだ１週間はやり過ごしましたが、水曜日あたりからすでにきつかった木曜日の夕方にはすでに廃人のようになってましたが、３連休を楽しみに踏ん張りました連休はやりたい放題過ごし

毎年恒例の健康診断の時期です私は毎年人間ドック検査が終わった後にランチ券がもらえることもあって、毎年、アトラクション巡り気分で人間ドックに行っています。今年は去年よりも空いていて、待ち時間はあんまりなくてサクサク進みました最後の問診のときに当たった先生が、めっちゃ面白かった問診票の血液疾患のところにチェックをつけていたので、何の病気ですか？って聞かれたんですけど、「発作性夜間ヘモグロビン尿症です。」って言ったら…私ね、PNHの難しい症例を経験したことがあって、それ、論文発表したのよ

今月の通院終了相変わらず優秀な数値でした白血球3.8ヘモグロビン9.8血小板13.7LDH181網状赤血球82.7ほぼ過去最高水準です先月くらいから、なぜか検査項目が一気に増えました。見たことない項目ばっかりだけど、LとHが咲き乱れてますPT-SとかAPTTとか、DダイマーとかPPAP(ペンパイナッポーアッポーペン)なら知ってるけどな数年ぶりに元上司と会う機会があって、血液内科トークで盛り上がったので、私の主治医の話をしたら、デリカシーないエピソード

こんにちは！QLifeペイシェントアクセスチームです私たちのチームでは、現在5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営していますコミュニティを運営している疾患のうちの一つ、発作性夜間ヘモグロビン尿症は、血液細胞のもとになる「造血幹細胞」に突然変異が起こり、それをきっかけとした変化によって赤血球が破壊される（溶血）病気です。日本に疾患当事者は約1,000人（令和5年度末現在特定医療費（指定難病）受給者証所持者数）いま

普通の人みたいに生活しているおよねこですもちろん、全部が同じにはできてないですけど。たくさん歩いたり動き回ったりは苦手です。階段、坂道はとっても苦手毎日出勤できるほどの体力はなく、お風呂に入ったら、寿命が3時間縮むくらい疲れますでも、多分、普通の人とだいたい同じはず2020年12月に、突然LDHが上がり始め、同時にヘモグロビンが下がり始めました。病気のせいだとはまったく思ってなかったですけどすぐさま異変に気づいた先生でしたが、ちょうどその頃、乳がん検査に引っかかっていたので、そ