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先日、歯科受診の日でしたうちのこどもは療育センターの歯科に月1度受診しています。障害がある人の場合、口腔内のトラブルや、食事のトラブル、などは結構多いですね。ただ、場合によって歯科受診も困難なときもあります。単純に施設がバリアフリーじゃないとかパニックになるとか、指示が入らないとか、全身状態がよくないとか、不随意運動がおる、とかあれやこれや色々。。で、障害者歯科と言った専門の歯医者さんがおられます。歯、口腔内のトラブルから、食事についての相談だったり、飲み込みについてだったりもも
突然ですが、子供が痙攣重積を起こし、入院しました🏥11月に入りとても寒暖差があったためか、鼻水や咳など風邪症状があった我が子🤧ただの風邪だろうと思い土曜日は外に遊びに出かけていました👶その日は今シーズンで最も寒い日でした🌬️次の日、朝から39度の高熱を出しましたが、日曜日だったので自宅で様子を見ていました🤱夕方、夕飯の支度をするために旦那に抱っこしてもらっていると、旦那が『ちょっとヤバいかも病院連れてく?』と言い出しました。駆け寄ると手足がピクピクしていて目がうつろ🫨唇もみるみる真っ青に🥶息も
ネガティブ全開主婦の、年子子育てブログです●長男…クジラさん(年長さん)●長女…カニちゃん(年中さん)カニちゃんは赤ちゃんの頃から発達ゆっくりさんで、2歳から療育通い中…現状未診断×グレーゾーンですクジラさんは発達凹凸と…兄妹で療育通い中🌱昨日はカニちゃん退院後の、通院日混んでた〰️園から指定感染症は、治癒証明書必須言われてるんで…序でにお願いしたんだが結構用意の無い病院も多くて…園から用紙貰って来たら、書きますよと2度手間×お隣県やし。結局看護士さんが、“有料だけど診断書なら~
ネガティブ全開主婦の、年子子育てブログです●長男…クジラさん(年長さん)●長女…カニちゃん(年中さん)カニちゃんは赤ちゃんの頃から発達ゆっくりさんで、2歳から療育通い中…現状未診断×グレーゾーンですクジラさんは発達凹凸と…兄妹で療育通い中🌱無事…一昨日退院しましたッ心配してた熱のぶり返しも、結局なく…翌朝の回診で退院しましょとなりましたまさかの4日で退院!がっ…朝の回診より前に、旦那さんから連絡入りまして因みに個室で、電話し放題でした。朝方から、“クジラさん発熱した”となもんで
ネガティブ全開主婦の、年子子育てブログです●長男…クジラさん(年長さん)●長女…カニちゃん(年中さん)カニちゃんは赤ちゃんの頃から発達ゆっくりさんで、2歳から療育通い中…現状未診断×グレーゾーンですクジラさんは発達凹凸と…兄妹で療育通い中🌱カニちゃん…まさかの入院中でして驚異の回復力で、日々入院生活に文句タラタラ“お腹空いた!お水飲みたい!”➡️1日半絶食だったんでね…てかほぼ1日意識無かったのに、お腹すくんやとてか絶食指示出てますが。“早くおうち帰りたい!”➡️緊急入院から
病気が分かって夫に話したらそっと抱きしめて"生きろ"って言った大丈夫?とか、もっと他に言う事ないの?!って一瞬思ったけどその言葉の裏にたくさんの想いがある事が分かって泣きそうになりました我が子を亡くしたからこそ生きてさえいてくれたらそれで充分幸せそれを伝えたくて言ってくれたんだと思う正直、夫に対しての信用は戻ってないけど私にとっては一番の理解者であり支えてくれている人の一人夫に裏
これまでの記事は、当時を振り返った記事(2021年)となっています障害児の支援相談員さんに放課後デイサービスを探して頂き「見つかりました」と連絡を頂いたのですそして早速そのデイサービスにまずは私一人で行ってきましたとても話しやすいスタッフさんだしお部屋もかなり広くてここなら息子ものびのびと過ごせそうと直感で思いましたそしてデイサービスのスタッフさんに息子が病気になってしまった話などをして「今はどんな状態なんですか」と聞かれ
再度の鎮静でまた眠ってから、また発作がおきないように、今度はさらに少しずつ麻酔を減らしてもらう。ミダゾラムは維持したまま、ラボナール5ml→4→3→2.5→2→1.5と2、3日おきに減らしていく。その途中も脳波が完璧ということはなくて、けいれん波形はあった。でも、鎮静が長期化すると廃用症候群や体力が低下してしまうので、多少の脳波上のけいれん波形は許容して、痙攣重積化しない範囲で麻酔を減らしていく、という方針だった。再鎮静から約2週間後、病院から電話があった。○今朝再び目を開けて、今は
これまでの記事は、当時を振り返った記事(2021年)となっています息子も体力がついてきてついに外出の許可が出たのですでも外出と言ってもどこに行って良いかわからない別に行きたい所もないしなぁ看護師さんは「◯◯の公園行ってきたら」と言ってくれるけどそこの公園は元気だった時によく行ってた公園だから行きたくない結局行く所もなく久々に自宅に帰ってきたのです🏠息子は家に帰るのは4か月ぶりくらいかな家に帰ったら思い出して
息子は手足麻痺と言われてしまったけど奇跡的に歩けるようになった息子でも喜んでいたのも束の間介護のストレスはたくさんあるけどストレスの一つが便のオムツ交換でした私が息子と葛藤しながらオムツ交換をしてる姿を見た夫が一言言ったのです「やっぱり息子を施設に預けよう」私はびっくりしましたあんなに息子を施設に預ける事を反対してた夫周りが何と言おうが家に連れて帰りたいと言っていた夫そんな夫が
息子を施設でお世話になるか在宅医療にするかまだまだ悩み続けていましたそして夫の意見は「俺は家に連れて帰りたいな施設は良いイメージがないんだよね虐待とかのニュースも見たしねそれに施設に行ったら会社にも行きにくいしここに住むのも嫌だなそれに主治医も大体の人は在宅に移行するって言ってたし」という意見でした私の意見は「パパは昼間会社に行っちゃうけど私は昼間一人で介護しないといけないそん
昼間は病室で治療をし夜はナースステーションで治療をしている息子この日も昼間は夫と息子と3人で過ごしていました季節はもう春桜が満開の時期でした入院したのは1月22日あれから2ヶ月ちょっとが経ちましたあ~あ本当なら家族3人でお花見行けたのにな毎年お弁当持ってお出かけしてたな今年は病院かぁすると看護師さんが偶然にも「れんくんを見ててあげるから息抜きにご夫婦
可愛い。入院中、これに癒やされた。『肉球まんじゅう』ほんのりミルク味。サメにゃん。最近、えびにゃん(エビフライを被った猫)もよく見かけるようになった。可愛い。可愛い。味は、なんかどっかで食べた事がある味。美味しい。『肉球』って響きが好き。にくきゅー。幸せ。『王将』の餃子。幸せ。王将の中華丼が大好き。店舗によって、若干当たり外れあるけれど。(具材に)ここのは、魚介も野菜もたくさん入っていた。あと、大きなキクラゲが5枚くらい入っていた!キクラゲとうずらの卵は、ソ
大学病院ICUに転院してから、主治医がその日の状態を毎日電話で教えてくれる。「話せるのは短時間だし、夜遅くになるかもしれないけど、少なくともICUにいる間は極力毎日電話でご連絡します」と言ってくれて、それを実行してくれてる。コロナ禍で面会ができない家族にとって、本当にありがたいことだと思った。忙しい合間を縫ってかけてくれてて、時には夜23時過ぎてた時もあったけど、約束を頑張って守ってくれたことに今でも感謝してるし、信頼できる医者に巡り会えたことにも感謝。一方、肝心の妻の様子は転院してから
2月19日この日は我が家にとって、とても大事な日。もう6年も前なんですね。『現実を受け入れられない』誰か目の前で起きたことが、全て嘘だと言って下さい。悪夢を見ているだけだと。二時間半痙攣し続け、それから意識が戻らない三男。だれか全部嘘だと言って下さい子供を助…ameblo.jp『現実』病室で目を開けない息子。意識が戻りません。廊下に響く子供の泣き声が、こんなに辛いものとは。。。目を覚ましてお願い。。。お母さんの事見て…ごめんね…ごめん。ameblo.jp『目を覚ましてくれました』
長男が一歳の時、外出先で突然けいれんした時の話を書こうと思います😭今は7歳、後遺症もなく、わんぱくなサッカー少年です💕何からどう説明したらいいのか...痙攣が起きた日、朝から体調も問題なく、元気な様子で、水族館に行こうと出かけました‼️水族館について、いろんなところを見てまわって、お昼ご飯...外にキッチンカーがたくさん出ていたので、凄く長ーいポテトを買って食べたり、楽しくお昼を食べてました。今も屋台で長いポテトを見かけるとこの日の事を思い出します💦美味しかったけど、それ以降見か
こんにちは鉄男がさいごの熱性けいれんになってから今月終わればまる5年熱性けいれんになった話/『【救急車出動!】けいれんしない熱性けいれん』こんばんは先日4年ぶりに熱が出た鉄男。実は鉄男、過去に2回、熱性けいれんで救急搬送されています今日は熱性けいれんになったときのお話。自己紹介母morico(…ameblo.jpさいごの痙攣から5年間は様子みててと主治医の先生にいわれて5年間、けいれんせずに過ごせました今日は熱性けいれんとの付き合い方のお話。自己紹介母morico(4
新型コロナCovid-19とてんかんてんかん発作はCOVID-19例でもしばしばみられますが、痙攣発作のみならず非痙攣性発作、非痙攣性てんかん重積状態(nonconvulsivestatusepilepticus,NCSE)の報告はCOVID-19例でも増えつつあみしす。注意が必要な、このようなケースは日本神経学会専門医に治療方針を伺うのが最適と考えてます。(今回はジージャン)
3歳の息子は私と寝ることがほとんどで最近はお姉ちゃんがパパと布団に入りますたまに、ママと寝る〜!と娘がくると「るなたんあっちいってよぉ〜」と息子が怒ります😅わーーーー、、、(取り合い、嬉しい)私も昔、姉と母の取り合いをしたっけ姉の方を向かれて寝られるのがいやでこっち向いて!!ってくびをぐいんとしたり背中に抱きついて寝たり。笑昔の自分と重ねました😃よく母親は男の子の方が可愛いとかいうけど私はそうは思いません手がかかるのが息子すぐに一人でなんでもやろうとする娘どちらも可
ももです『【息子入院①】はじまりは軽い咳』息子2歳入院してます。話は少し時差と一部フェイクいれてありますが…忘れないように日記として残します。あれ少し咳してるなぁ…。鼻水垂れてるのはまぁ日常だけど…ameblo.jp『【息子入院②】発熱そして…』ももです現在入院中の2歳息子。『【息子入院①】はじまりは軽い咳』息子2歳入院してます。話は少し時差と一部フェイクいれてありますが…忘れないように日記として残…ameblo.jp続きです。痙攣している息子。救急車は5分〜10分くらいで来る
2021.6月1日既往を持ちながら、手術も受け元気に元気に成長していたのに…その時は突然やってきた彼は2歳10ヶ月に成長してたとっても元気にわんぱくに2021.5/31夕方〜熱を出した37.6℃鼻水や咳など風邪症状はないどうしたかなただ子供の特徴的である熱はあるけど元気もある様子みようか。。ご飯も普通に食べる一度解熱剤使い、熱も下がり翌朝も元気だったので落ち着いたかと思った6/1また夕方より発熱37.6℃症状なし今から鼻水や咳でてくるのかなぁと彼はい
日本内科学会近畿支部主催第234回近畿地方会当院救急総合診療科杉浦麻由子先生発表・成功2021.12.4.(土曜日)、日本内科学会近畿支部主催第234回近畿地方会がWEBで開催され、宇治徳洲会病院からは、救急総合診療科:杉浦麻由子先生が、「遅発的に脳MRI-FLAIR画像で異常信号を来した脳炎の1例」の演題名で、無事、WEBでの発表が終了しました。座長は、住友病院脳神経内科田村暁子先生で非常にスムースな学会の進め方で、質問も建設的なものでした。杉浦麻由子先生は、しっかりされ
順調に成長しています🍀可愛くてたまりません❤さて、、、今日は三男の事。三男は生まれつき片耳が聞こえません。1歳の時に痙攣重積を起こし、一時意識不明になりました。気管支炎になり入院した事も数回。ガラスで指を切り、屈筋腱断裂。手術もしました。辛いリハビリも頑張りました。「き」や「す」だけ、少しはっきりしない時がありますが、片耳は普通に聞こえているため、日常生活に特別支障なく過ごしています。(左側からの音が聞こえない等はあります)性格は、とっても恥ずかしがり屋で、人と打ち解けるまで
朝から群発ー…重積ではないし、ダイアップいくか悩む…ので看護師さん呼んだら、まーノンビリしてる…説明したら、先生呼びますねーって…平野レミ似の看護師さん。大体先生来る頃には止まってるパターンやけどなーと思いつつ…そして脳外科医も呼んでますーから10分ほどしてきた…初めましての人やし…待ってる間に4発目きたし…で、とりあえずおさまってるから、ラインだけとりましょかと処置室へ。その後ラインとったら寝てもたので、部屋に戻り寝てます。朝5時半に起きてしまったので、もいっかい寝かせるも隣の親子がう
「ブコラムを、もしもの時のために保育と家に置いときたいんですよねー。」って言ったら、、、保育士さんはおろか看護師さんも小児てんかん専門医(主治医)も病院の薬剤師さんもブコラム知らんかったとです。ヒロシです。さて。ブコラムって名前なんて、1年以上前の薬剤早期承認に向けた署名活動の時から知ってたので、もーすっかり常識として認識してて。みんな承認されたこと知ってるよね?なんて思ってたんです。9月に承認されたし、もーみんな持ってるよね。コロナに気を取られてて、出遅れちゃった!いっけ
てんかん重積状態の治療剤「ブコラム口腔用液」の日本における製造販売承認取得についててんかん重積状態の治療剤「ブコラム口腔用液」の日本における製造販売承認取得についててんかん重積状態の治療剤「ブコラム口腔用液」の日本における製造販売承認取得についてwww.takeda.com皆さまに応援していただいた、ブコラムがついに承認されました。数年前、早期承認のために活動されている先輩たちの存在でブコラムを知った時に、私にもできることはないかと考え、微力ながらこのblogでも、皆さまにお願いさせていた
こんばんは!7才男、4才女、2才男の子の子育て中ですでね、3人とも熱性痙攣を経験しました。少し前のことですが、次男の翌日に長女2日連続救急車にお世話になるという。かなりパニクって電話しているにも関わらず丁寧に対応してもらって日本の救急医療には感謝しかありません。ナースとはいえ我が子となるとこんなもんです長男も次男も短期間で終わるタイプただ、長女は痙攣時間も長く意識が戻るにも時間がかかりました。痙攣重積
*****************三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。2歳9ヶ月です。日々を母が綴ります。*****************※最後に追記あります。一瞬、息が止まりそうなくらい驚きました。ショックです。りりの緊急時搬送先が、救急診療を休止、つまり救急搬送を断るとのこと。元々、かかりつけ病院がコロナの受け入れ先であったことは、早い段階で知っていました。3月初旬に発熱からの発作になった時は、インフルの可能性が高かったため、付き添いできない感染病棟に入院しなくてはなら
多くの方にご賛同いただきました、ブコラム早期承認について、やっとやっと嬉しいご報告ができます!!ブコラムが、てんかん重積状態の治療剤として、厚生労働省に製造販売承認申請されました!!こちらをご覧ください。武田薬品工業株式会社↓ミダゾラム(口腔用液)の日本における製造販売承認申請について本当に本当にもうすぐ!!!また、優先審査対象となったようで、承認まで一般的な期間より短縮されるようです。ひとまず…皆さまありがとうございました!!そして、りりがこの病気とわかる前から、早期承認に
2/25今月初めに行った脳波の検査の結果を聞きに行きました。結果は問題なしとの事。ホッとした。ただ、まだ経過観察になるみたいで来年の同じ時期にまた脳波をやるみたい。。。でもとりあえず何も無かったしずっと気がかりだったかかりつけ医についても今後はこちらの病院を受診しても全然いいよって言ってもらって本当に心が楽になった近所の小児科も悪くはないんだけどいつも早めに受診してもあとあと救急かかる事が絶えなかったから←ど