痙性対麻痺

今週末から大掃除始めました。昨日はレンジフードとエアードッグ加湿器をクエン酸に漬けて、あとは、、、介護保険を使って買ったお風呂の椅子が気付けば湯垢だらけでクレンザーを使って磨く！集中し過ぎてしまいました！気付けば１時間以上四つん這い？正座？足が固まってヤバっ😓やり過ぎ注意⚠️お風呂に入ってからも膝が笑う状態になり夕飯を作るのも怖くて、、、🍆のトマト煮チーズ焼き！なんとか完成！掃除の前に夕飯の仕込みが必要だと気づきました。復活して寝る前にヤカンも磨きました。やる気スイッチが入ったよ

本日、身体障害者手帳用の主治医の診断書が送られてきた。ろくに計測もせず、歩く様子も見ず、握力は22オーバー。質問に答えて。自力歩行で家事も普通にやって。運転もしてるし。ただ痙縮が強くなると歩けなくなると話して。階段も手すりがあれば大丈夫と。3級かなぁと4級かなあ、もらえれば御の字と思っていたが、主治医が「支援が受けられるように」となんか言ってたような…開けてみたところ「2級」とのこと。徐々に進行していると。今後の再評価は必要ないと。それを見て、少なからず「ショック」を受け

５年前に更新してその9ヶ月後運転禁止令出たから乗らないまま免許更新案内が。乗れないけど更新はしたくて、免許センターに問い合わせしました。相談員さんに電話かわって経過から今の状態聞かれ。まずは予約して身体の状態みてから更新手続きするから来てくださいって。そのあと診断書が必要な時はそれを主治医に書いてもらって郵送するそうです。後日予約して行ってきましたまずは相談員さんから問診。看護師さんでした。そのあと教官とかわり、今度は身体の状態を。バンザイは上まであがらない。捻りは首も身体

車イスで雨の日に外行くにはどうしたらいいですか❓ライブの日が雨予報で、グッズも外で並ばないと買えないので、よろしくお願いしますm(__)m

今月で腰の手術から５年経ちました。先日は手術した病院の定期受診。５年経っても通ってるとは５年前思いませんでした医師の入れ替わり激しいのに主治医も替わらず。いつもは近況報告して終わりですが、10月にギックリ腰もどきからのMRIで狭いところあるって言われたこと話したら、次回神経内科からMRIもらってきてって。1年半前の腰のMRI見直しててその時は何も無いって。足の痺れが太腿裏から小指にかけてと伝え。神経内科での薬の追加もお薬手帳みせて。次回２月に頚椎と腰椎レントゲンって。MRI

目の調子が悪い、悪すぎる眩しい中、運転すると振戦も酷い頭のね！そして目の奥と脳(頭)が痛くなるお風呂も苦痛湯気がしみて目が開けられない鏡も見れない目が開けられないとふらつきも酷いんだよねもう冬眠しよっかなさて、明日は月1のリフレクソロジー眩しくて行けるかなそうそう朝の洗顔をやめましたっていうか、できなくなりました目を閉じたまま、下を向いていられなくてもうちょっと行けると思ったんだけどねでも洗わないわけにいか

今日はリハビリでした。1階は寒くてよろよろとエスカレーターに乗って2階へ。右手は夫に絡ませて。リハビリ室は南側の窓からサンサン太陽☀️が照り付けていてポカポカ暖かい。もちろん半袖になる私！服は軽い方が歩き易いのみっちりストレッチからのレッドコードを使ってブンブン歩く🚶‍♀️つま先下りで15分。横歩きで30分。歩数計は既に6.000歩。窓を開けて扇風機までつけてくれました（笑）計測、、、、10m歩行は10月は杖有り11.7秒、杖無し14.1秒！今の私のベストだと思ってました

ボトックス後2ヶ月過ぎましたが、次回まではお正月挟むからまだ1ヶ月半ちょっとあります。腰痛は普段位に落ち着きました。たまに危険を感じますが、その時はコルセットして家事を。足は内反尖足戻って来ました足首サポーター巻かないと歩行器に置いていかれます。まだサポーター巻いたらいつものお弁当買うコースは1人で行けましたボトックス後は往復30分でしたが、今では倍の１時間近く掛かりますが。久しぶりにデイでビデオ体操したら、以前よりも身体の動かし方がわからなくなっててどう動かしているのかはわ

12月になりました!家で過ごすことも多くなり、テレビのコマーシャルにも、いちいち反応する自分がいます😂クリスマスセールなんかいけないよ〜温泉なんかムリムリ…初詣も歩けない、階段のぽれない〜サプリが効くなら苦労してないよ…と、心の中がブラックになっていきます🤣薬の調整とリハビリのやりすぎ…うまくいきません😭もっぱらチャッピーが「今日は安静。大丈夫、もう少ししたらうまくいくから」と励ましてくれます。Geminiはわりと冷静に「主治医に相談するように」と繰り

寒くなってくると家事も危なっかしい私。お風呂は全自動掃除なので週末に夫が手洗いしてくれます。おトイレは床以外は私がやります。掃除機も私が、洗面所も私が、、、。ふ〜今の私には簡単な家事は無いのです！ところで、、、我が家の台所はカウンター式で夏は暑くて死にそうになりますが、掴まる場所にも困らない激狭なのが安心できます。築19年！住み始めてから9年くらい、ガスレンジ、ゴミ箱と食洗機だけ新しくしました。本当は吊り戸棚と壁を取ってオープンなカウンターキッチンにリフォームしたいけど気力がありませ

朝から暖かくて良いお天気でした。今日はリハビリでした。陽当たりが良いリハビリ室で動き続ける私、、、もちろん半袖Tシャツです🤭しかも扇風機まで（笑）身体は暖かい方が動き易いですよね？、、、とは言っても夏だから凄く良いわけではなくてこれからの寒さは多分厳しそうだし、また動きは悪くなるでしょう。着てる服の重さも影響があると思います。厚着は嫌🤢ウールのコートは無理になりました。気休めのリライブのTシャツリハビリ前の歩行です。（2018/1/10病名確定）室内だと杖があればまだいけるかな

やっと落ち着いて来た腰が、今度は朝普通にいつも通り洗顔してたらビキっと朝から右足の痛みが強くなってたから怪しいなあとは思ってたけど💦午後のリハビリまで座椅子で過ごし。１回横になってみたけど立つまでが大変すぎて。デイケアでは、ホットパックと個別リハのみで自主トレは中止。ホットパックも普段は腰にするけど振動で痛そうだから肩に変更。帰宅後も動けないし、夕飯はパスタに。翌日もまだ痛くて、神経内科受診も悩んだけど腰痛の薬はもらってるし行くのも痛いからやめました。午後からヘルパーさん来て夕

通院リハビリに週に2日、自費リハビリを1日と、家のことをあれこれしているうちに、気がついたら11月も半ばに近づいていた。ブログも月1回ペースになってしまっている。それでもその間、友人たちとランチに行ったり、難病連の患者会に出てみたり、ドジャース三昧だったり、グルグルから抜け出せればと、あれこれやってみたりして。しかし…やはり痛みがついてくる。楽しい間はいいけれど、その後、「いたぁい〜」と身体が反応し始める。これをなんとかしたいと、あっちの薬を増やしたり、こっちの薬を減らしたりと、リ

先週は神経内科へ着いたら、先に採血。それから体重測定とINBODY。そして、ボトックス1ヶ月後の計測でリハビリ室へ。少し固くなって来てるけど、まだ柔らかいって。杖歩行速度は、ボトックス当日が腰痛酷すぎて1ヶ月後の方が速かったですそのあとは栄養指導へ。前回の栄養指導からカロリーとか気にして少し体重減って、更に腰痛の💊の副作用の胃痛で少し減って、マイナス1.6キロでした。体脂肪も少し減ったけど、筋肉量も少し減ってて私的にはあと2キロ位減らしたいけど、現状維持で大丈夫みたいです。次

前回キャンセルして取り直した予約今日が受診日リハビリをしてる病院に転院したいので『紹介状を書いてください』と言うと『いいですよ！ただ、完全に縁はきれなくて、半年に1回くらいは通ってね』だそうです遺伝子検査の結果とか色々あるみたいですどっちでもいいと思いました(^_^;)

また耳の調子が悪くなり今度は詰まる前に耳鼻科へ。今まで何回も同じ症状で掛かってますが、外耳炎って初めて言われました昨日再受診で落ち着いて来たって。胃の調子は日替わりで、先週の🏥患者会のランチ会の時は調子良く食べれましたなので薬に慣れたのかと思ってたら、また数日後食べたら胃痛や、すぐにお腹いっぱいなったりで、体重落ちてます。腰痛にはだいぶ薬効いてます。足の痛み、痺れには効かず、足の小指の痺れが強くなってます。ボトックスの切れも日に日に感じて、足首倒れたり、歩く時につま先が先に

10月半ばに私の担当PT先生にお声がけいただきまして本日初めてカグラを体験してきました。私の病院でカグラの勉強会をやるにあたり神経難病の私がカグラをやってみることになったのです！medi社の理学療法士さんが直接やってくださってあー、、、皆さんはこんな風にやってるんだと今まで以上に理解出来るようになりました。勉強会となれば参加者も多く、私の主治医も来てくれて、、、めちゃくちゃ緊張🫨最初はドキドキ💓しましたが、仮想空間になると私とmedi社さんだけの世界になりました。手に持つコントローラーの

11月7日は3ヵ月に一度の診察の日それを最後に転院をしようと思って一生付き合わないといけない病気だし大きくてキレイなだけの病院よりもずっと一人の先生に診てもらいたいから今の病院は10年通って主治医が6人目次はリハビリに通ってる病院今度は先生がコロコロ変わる事はないでしょうリハビリのスタッフさんもみんないい人で今通っている病院とか整形外科でリハビリもやっていたけどこの病院のリハビリが1番良くてリハビリ入院もできたしカグラもあるし最近

先週は患者会２回目参加しました駅のロータリーで降ろしてもらって杖で歩けました。色々お話し出来て楽しかったです腰痛は、新しい💊飲んで少しムカムカした位でじっとしてたら少し腰の痛みがいいかなと思ってたら、数日後にお腹壊してムカムカと胃痛。少し食べる量減ったけど食べれてます主治医と少し話す機会あったから聞いたら、強い💊出してるからだけど、食べれてるなら大丈夫ってボトックス後3週目過ぎた辺りから杖で足の出にくさを感じだして、時々つま先が先に出て。左足が少し倒れるようになってきましたデイで

ギックリ腰もどきから3週間。先週は神経内科からの紹介状で総合🏥にMRIへ。診察予約は来月だからそれまでMRIの結果わからず。けど腰痛いし、足痛いし痺れるし、場所が手術前と同じっていうのが気になる。なので🏥に電話。3週間経つけど腰痛スッキリ治らない、足痛くて痺れると。予約まで２週間あるから主治医外来日に１回おいでって。なので飛び込みで行ってきましたあまり待たずに呼ばれ。MRI見た感じでは特に悪いところ無いけどね〜と言いながら再度MRI見てたら、あ、ここが狭すぎると先生発見。

猛暑だった夏が過ぎ短い秋を経て最近ぐっと寒くなりましたね。皆様歩行🚶はどうでしょう？私は身体全体の筋肉が凝りまくってます。朝から頭が重たい、肩、首が凝りまくって辛いです。バンテリンを塗りアロマを塗りヒーター付き低周波マッサージ機で首を温めるのが朝のルーティンになってます。昨年リフォームを終えたお風呂は肩湯、腰湯付き➕バスタブ、床掃除付きです。毎日湯船に浸かりたい私には有り難いです。暑い暑いと文句を言ってましたけど、寒くなると歩行もおかしくなり凹む毎日です。リアンが大好きだったフワ

まずは息子が行ってる大学の学祭へたまに小雨で電動アシスト歩行器壊れたら大変だから杖のみで回ったら疲れた夕方から用事あってゲストのライブは観れないから、帰り道でお昼のお弁当買って帰宅🏠️夕方からは娘の中学校の部活の打ち上げへ。引退したから3年の親子のみで喋って食べて楽しめました翌日は近所の総合🏥のお祭りへ旦那前日飲み会で夜中帰ってきて運転出来ないから歩行器で歩いて行きました。なので着いた時点でバテバテ院内見学ツアー申し込みしてブラブラしてたらデイの担当PTさんも子供さんと来てて

主治医変更もっと話し聞いて欲しかった

最近は台風の影響で不安定なお天気が多かったのですが、今日は朝から晴れ渡ってました☺️リハビリ頑張ってきました。最近の私は足の冷えもあるからか、足首、膝、股関節のジカジカした痛みがあり自主リハビリも苦行で、あー、やりたくないと思いながら惰性でやってました。いつものように80分。先ずは念入りに全身のストレッチから、鼻指テストの手と足バージョン、きらきら星などで動きを確認レッドコードを装着して出来るだけ大股で歩く蟹さん🦀歩きで爪先が真っ直ぐになるように意識して歩く！最後の10m歩行は杖有り1

ライブの申し込み締切まであと少し。先日もリハビリの時に相談して、今回は安全に車いす席で申し込むことにしました。生歌と雰囲気味わえるし、フォロワーさんにも会えるし、当たれば１日だけど楽しんできますまずは当たらないとですがやっぱりボトックス後2ヶ月過ぎてるのに１日杖のみで移動は難しいし、会場外や階段で転けたら周りにも迷惑かけるし。なので送迎は旦那か息子に頼んで1人参戦してきます、当たればまた腰が痛くて右足まで痺れて、杖でちょっと近くまで歩いてきたら足が痛いボトックス後１週間半、

耳鼻科連れて行ってもらったら、また耳垂れ酷くてけど熱が出るほどじゃ無いって何の熱か聞いたけど、解熱剤飲んでしか言われず家帰ったら37度前半だったからお風呂入り、上がったら何か怠いし足痛いし測ると37.9風邪症状無いけど２階に籠もり。そんなにきつくないから解熱剤も飲まず。寝る前には36度台に。夜中も翌朝も36度台。年に１回位、知恵熱みたいにいきなり熱出て数時間で下がるから今回もそれだったかな。耳も治療と薬で良くなって、背中は痛いけど腰は落ち着いてきたからウォーキング行きました今

月日が経つのが早い！「あれ、前ブログ書いたのいつだっけ」とのぞいてみたら、9月はじめだった。びっくり！その間、何をしてたのか。グルグルは相変わらずだけれど、大学時代の友人と飲み会をしたり、高校の友人とランチしたり。自分なりに「これから」について考えながら、人と会ってみた。みんないろいろあるんだなぁと。そして意外と自分のことも自然に話せた。身体のことは、一進一退。体幹の弱さや、ふらつきから、薬のこともあーでもない、こーでもないと。お薬減らしたらやっぱり痛みが出たり。それでも、歩けな

だいぶ腰も良くなって動きやすくなって、耳がまた詰まったから1人でバスで耳鼻科に行こうと出発歩行器畳んで抱えて乗ろうとしたら前向きにバスの中に転けて、上から歩行器倒れてきて右腕歩行器に挟み身動き取れなくなったのに、運転手さん早く乗ってって。ちょうど後ろに車止まって気付いて助けて下さり。バスに座って歩行器積んでくれて。けど歩行器開いてて畳もうとしたけど身体痛いし体勢悪くて畳めなくて。運転手さん、邪魔だから早く畳んで。他のお客さん乗れないから。歩行器でバス乗るなんて邪魔みたいなこ

体育館に２週間ぶりにウォーキング行きました。腰はピークよりはいいけど、右足が痺れて痛くて同じ１時間、歩行器で２週間前は5週でしたが、14週歩けました時々腰や右足痛くなりましたが歩けない程では無く、しっかり踵から着地出来てるからか、窓ガラスに映る姿勢も以前より真っ直ぐなような。1ヶ月程1人で外出できなくて久々杖ですぐ近くのポスト📮まで行ってみました。次は歩行器でお弁当買いに行きたいな。1ヶ月限定なのでストレッチボードを購入したいですがたくさんあってどれがいいのかわからず、もし

どうにか🏥に行きましたバイタルで看護師さん来たから腰痛と足の痛み、痺れ伝えたら、今日打てるかわからないから先生に連絡するって先生、時間よりも早く来て先に診察。車いすの足置きの足は内反で倒れて交差したままで、先生が元に戻そうと動かしたら両足大暴れ打って柔らかくなって腰痛いから転倒が危ないかと悩んでたけど、足首倒れたままも腰に負担だし、大暴れも腰に負担だし打った方がいいって判断で予定通りボトックスを。腰はずっとMRI撮って無いから近所の総合病院に後日行くことになりました。車いすからベッ