ブログ記事151件
Twitterでは呟いたけど、生着する見込みはない感じです。day31~43までの出来事。ちーちゃんの末梢血バックアップしてくれてればそれをできたかもしれない。でも無いってことで慌て10/21の夕方夫とお姉ちゃんを呼びICでHLA検査の話。私は一年前に骨折してたのもありあげたくてもあげれないから検査すらできなかった。10/29にお姉ちゃんとHLAはフル一致しました。夫とは似た感じだった。血圧が落ち着いたら次は発熱。40℃近いのを毎日出すから、さすがに培養。BKウイルス...移植後によく起
骨髄移植から4か月、やっとゆっくりと過ごせるようになって来ました。退院前のマルクは、2次生着不全が疑われた、血球が少なくしっかりとした結果がでなかったから、今回の結果はハラハラでした。結果は、染色体、遺伝子異常無し骨髄の細胞もドナー細胞に100%になりました。今までになく良好な結果でひとまず安心です。まだまだGVHDとの戦いもあり、長い長い道になりそうだけど、一歩ずつ前進です。
白血球は全く出てこず...day27にしてリンパ球、骨髄球が少し見えたとのこと。day28マルクにて確認するものの全くない訳ではないらしいけど、微妙な感じらしく次を考えなければならない...もう一度臍帯血移植か夫からの末梢血幹細胞移植か...ただ、ちーちゃん腎機能低下してしまっていることもありすぐに次は出来ないとのこと。再移植にはやっぱり前処置が必要だから...。臍帯血は生着が遅い場合がある5%の確率にも少しかけてるとのこと。day29血圧高くちーちゃん血圧測定のたび起きていて夜中あ
8月中旬あたりからの懸念事項。息子の、CRP高値について。CRPって、(あ、C-reactive-protein(C反応性蛋白)の略なのですが、)ふだん体内にはほとんど存在しないタンパク質で、正常値は0.3mg/dl以下。からだの中のどこかで炎症が起こると、すぐさま体内でCRPという物質が産生され、測定値が1にでもなれば、たかっ!!!!ってなるくらいの値です。CRPって。んで、炎症がおさまるとすぐさま陰性化するので、炎症の指標にもってこいの検査項目なんですよね。CRPって。そん
息子のこれまでのことと、今後のことについての話です。**長いです**今年1月に骨髄移植を受けて、一旦は無事生着しましたが、5月に、一度生着したドナーさんの血球が減ってしまっていました。一旦生着したのに血球が減ってしまうことを、「二次性生着不全」と、いうそうです。二次性生着不全のなかにもいくつかパターンがあって、①血球がほぼレシピエント(患者)に置き換わってしまうもの②血球自体の数が減ってしまうもの↑①だけのパターンか、②だけのパターンか、それとも①も②も兼ね備えているパター
息子が骨髄移植後、二次生着不全の状態になってからなかなかブログを書く気になれず、やっと気持ちが落ち着いてきたので久しぶりに書いてます。移植後は皮膚のGVGDがひどくて、ステロイド点滴と、軟膏で治療してやっと落ち着いたね。免疫抑制剤も減らしながら内服に切り替えて、退院に向けてリハビリも頑張っていたのに、白血球と好中球が突然減り始め、全身に発疹と痒みが出たと思ったら、あっという間に白血球は1000を切り、好中球は300を下回り骨髄機能が停止状態へ。突然地獄に落とされた気分だった、何がなんだかわから
点滴のプログラフ、ステロイドを内服に変えて調子もよく退院の話が出たやさき、白血球、好中球が減って来て白紙に。二次性着不全の可能性があると。ショックでしばらくの間受け入れられずステロイド増量して、少し回復してきたのにまた減って。何がなんだか分からずまだ気持ちの整理ができません。汗疹?GVHD悪化?全身に発疹もできて、痒くて痒くてこの一週間地獄のような日ばかり。骨髄はドナー細胞に入れ替わり、生着もしっかりしていたのに、どうしてどうして?血小板、赤血球は回復してきてるから、白血球が増えるよう
気づけばブログも書いてないままだった多少の変動はあれど、毎日毎日、同じような日々を過ごしています。毎日同じことの繰り返しすぎて、書くことないし書く気力もないままダラダラと過ぎました。●ここ1ヶ月の息子の記録●ロミプレート投与をはじめたよ、と以前書きましたが、これが効いているのか???劇的な変化はないけれど、血球たちが増えている傾向にあるので、ロミプレート投与は継続しています週1でチックンと予防接種のように打っていて、これがかなり痛いみたいだけど頑張ってくれていますそのほかは特に治
移植からもうほぼ1ヶ月まだ、生着にはいたりません。生着不全?不安で不安でいられません。G-CSF製剤を移植後には使えないと言われ、少しずつ回復はしてきたけど、好中球300まで増えてまた減って毎日辛いことにも耐えて頑張って来たのに、このまま生着できなかったらどうしよう担当チームの医師は、生着に向け体が反応してきてると言ってはいるけど、不安はまったく解消しません。ドナー細胞頑張れ!息子の骨髄に生着して。
気付けば今日で6月も終わりですね。息子の血球がなかなか増えない原因のひとつとしてサイトメガロウイルス感染を疑われたので、サイトメガロウイルスの治療薬のホスカビルの投与を開始して2週間が経ち、血球が、すこーーしずつ、増えてるかも、、、!?とのことでホスカビル投与期間もすこーーしだけ延びましたっていう記事を、こないだ長々と書いたのですが、結果から言うと、効果なし!!と判断されました。。。白血球が260個まで増えたのにまた200個に減ったので、「効果がないなら即中止!」と、ホスカビ
続きです。血球が増えるかもしれないと淡い期待を抱いて挑んだサイトメガロウイルスの治療。ホスカビルの点滴を始めて1週間。結果、まーーーったく変わらず。ホスカビルの点滴を始めて2週間。今日で最後の点滴。となった日。なんと、白血球が増えました。ずっと150個しかなかったのが、初めて、250個になりました、、、、お、おぉ、、、、ふ、ふえてる。じゃあとりあえずあと3日ホスカビル続けてみようか。ということになり、3日後。白血球数、260個。お、おぉ、、、、、まだ増えてる。。
続きです。結局、5月末での骨髄検査でも、「二次性生着不全」の診断には至りませんでした。生着不全なのかどうかについては、骨髄検査をして血球の割合を見なければわからないけれど、骨髄検査は侵襲性が高くてリスクもある検査なので頻繁にできなくてなので、次の骨髄検査をまた1ヶ月後に実施して、その時の血球の割合を見て生着不全かどうかの判断をすることになりました。******生着不全うんぬんよりも今は血球がまったく増えていないことの方が問題で、そっちの対策をしたい。と、主治医に言われました。
5月中旬に「二次性生着不全の可能性がある」と主治医から告知された息子。その時の骨髄検査の結果はドナー側血球39%息子の血球61%でした。その後、ドナー側の血球を増やすためにプログラフ(免疫抑制剤)を中止。グラン(血球の増殖を刺激する薬)を連日投与。グランを連日投与しても、一旦減ってしまった血球はなかなか増えず、、、、で、白血球数は常に100〜200個の間をうようよさまよっています赤血球と血小板は、ほっといたら減ってしまうので頻回輸血のお世話になりながら過ごしています。そんな
骨髄移植後は、下痢、喉の腫れ、食欲低下で見ているのもしんどい状態へ。チームのドクターからは、今のところ順調と言われても安心は出来ず不安な毎日を送っています。まだ白血球の回復がなく、生着不全は大丈夫なのか?ハラハラです。そろそろ回復してくるとは、言われていても、体がついていかない感じです。
今白血病になった弟くんは実家に住んでます。週に一度くらい様子を見に行ってるけど体力が落ちたから身体もダルそうだけど少しずつ復活してる久々の続きです。。臍帯血移植をして40度超えの熱をずっと自力で耐えてた弟くんは臍帯血移植の生着平均21日過ぎても白血球の数値はゼロ信じたくないけど生着不全になってる可能性が高くなってきた。この頃から担当医は生着不全の可能性もあるからHLA型が半分一致している兄からの骨髄移植をやる方向で急遽兄の健康診断が始まった。
あたしの性格は、簡単に言えば天の邪鬼でひねくれ者いつまでも執念深い…最低な女だなぁ…⤵️最近夜もなかなか眠れなくなってきて昼寝もできなくなっているこの寒暖の差もきっとあるからなのか…今日という日は2年前の2度目の移植が生着した日寛解導入も失敗して再寛解導入もうまくいかずにそのまま肺炎になってしまって治療断念せん妄となり退院そして移植となったが生着不全となり続けて再移植初めて成功した瞬間だった力強く生きていく!怖いものなどない!って心から誓えた日だったはずそれ
GWあけから生着不全の疑いの件について、主治医から何度か話がありましたが、骨髄移植をする前にも確か、主治医から骨髄移植についての話がありました。「慢性肉芽種症の患者の骨髄移植例では、だいたい、95%くらいの人は1度の移植で元気になっていますよ。」と言われて、この90%以上の数字に少し安心したのを覚えています。あ、息子もきっと、移植したら元気に回復していくんだろうな。と、漠然と思ってしまって。3歳くらいの低年齢だし、移植前の状態も良いし、全然大丈夫です!!と主治医に言われたのも、安心した
前回の【生着不全疑い】の記事にコメントくださった方々、ありがとうございました!!ひとつひとつお返事できるのがいちばん良いのですが、精神的にしんどくなってしまうので未だにお返事できなくてすみません。。。いいね!やコメントすごく嬉しかったです、本当にありがとうございます先週、息子に二次性の生着不全の疑いがあると先生から言われた内容を、先生から直接主人にも話して欲しくて、わざわざもういちど時間を作っていただいて先週とほぼ同じ内容の話を、主人も交えてしてもらいました。内容はほぼ同じですが
移植をして2年ちょうど2年今日は天気も良く暑くも寒くもないとても心地良い日だった運命の日でもある今日血液内科の受診水筒デビューもしたぐるぐると巡る思い辛かった日々血球が0を丸々2ヶ月以上過ごし敗血症やら心不全腎不全やらの危機を乗り越えてきた血液検査をするとき看護師さんとの相性が合わないといつも紫になったり……毎回同じ看護師さんで緊張が伝わってくるのよね😅グランの打ち方で激痛だったり痛みがなかったりいいよいいよって甘えさせてくれる看護師さんバカ話を延々と語っ
先週の骨髄検査の結果が出ました。骨髄の中の血球の中の、染色体の検査をしました。息子の場合はドナーさんが女性なので、性染色体の男女比で、ドナー側の血球と息子の血球との割合を見ます(女性→XX、男性→XY染色体の割合)その結果、ドナー側血球39%息子の血球61%と、結果が出たとのことでした。つまり、ドナーさんの血球が減ってしまっているので生着不全かもしれない、と言われました。先週、骨髄検査と同じ日に末梢血での活性酸素の検査もして、「活性酸素は97%でている」と教えてもらい
今朝も38.8の高熱から始まり、夕方には39.1まで再度上がりなかなか、完全な解熱とまではいきません。血液検査は、何も問題がないので生着熱なのかなー?というところ。特に肺も綺麗だし、炎症反応も1を切ってきているので様子見です。便は、少し形が出来てきたかなぁというところです。さて、生着もした事だし小児病棟に移れるかなと思っていたのですが月初に感染症が出てしまったらしく潜伏期間なども考慮すると今月いっぱいはまだ移植病棟でお世話になる事になりました。しかも、小児病棟にも遊びに行くのは禁止
今日は、雨がパラつく中、下の子の親子遠足で病院に日中いませんでした!本人は、熱も治ってきて過ごしやすいようです。夕方腹部エコーもあり、前回より炎症が治ってきたとの事でこちらも少し一安心。というわけで、今日は特筆すべき事がなく。でも、それだけ良くなって来ているという事かな〜とプラス思考でいっておこう。
骨髄移植をして100日くらい経っています。つまり、day100越えました。テムセルの投薬も、4週間かけて計8回投与が終わりましたそのおかげなのか、息子の皮膚のGVHDは安定してきています。おかげさまで、かゆいかゆいも言わずに済んでますほっ。ほっとしたのもつかの間。4月末から、息子の血球たちが減ってきているという事態が起こっています。この時期(移植後10週くらい)に一時的に血球が減るという報告があるらしく、息子ももしかしたらそれに当てはまるのかもしれないけれど、経過を見ないとなんともわ
無事に、今日で3日連続して好中球500超えたので生着認定されました!あー、ここまで長かった…。ここからも、長いんでしょうけれど、今日位はホッと一息つきたい。まだ、便は少し緩いですが改善傾向。熱も、まだまだ下がりきってはいません。それに加えて、夕方は心拍が高くなり(本人はいたって普通なのですが)170近くまで上がったので、急遽心電図と心エコーしました。特に異変は見受けられず、ちょうど熱も上がって来たタイミングだったのでそれによるものだろうとの診断。まぁ、様子見ですね。明日はま
昨日の背中が痛かったのは、やはり血球がたくさん作られていたようです。今日の採血結果は、白血球1400好中球1170またグッと増えて来ました。生着熱?なのか朝から38.7の発熱。アセリオ使って解熱後は、夕方までそのまま過ごせませたが、16時頃からまた熱が上がってきました。これが、生着熱だといいなー。便はまだ柔らかく、水や泥のような感じ。明日エコーあるのかな?ステロイド投与で炎症が改善されていると良いです。生着がついに目の前に見えてきて、退院もうっすら見えてくるのかな
今日の血液検査の結果は、白血球800好中球590なんと、昨日の白血球200-好中球30から一気に増えました。末梢血だと、こんな風に一気に増える事はよくある事らしいです。臍帯血はゆっくり、ゆっく〜りですがね。この調子がつづけば、今日が生着日にもなり得るのかなー。生着前なんですけれど、やっと気持ち的にホッと出来ました。明日以降の数値に寄っては血球あげる薬の投与はなくなるかもしれません。血球が急激に上がっている影響で、夕方頃から背中と腰の間位が痛むらしくアセリオ投与したり温めたりで対
今日はようやく、白血球が200を超えました。(拍手)そして、好中球は30。まあ、前回白血球400の好中球250位まではいってその後シュンっと下がってるのでまだまだ油断は出来ませんが、今回は臍帯血ではないので少しは期待してしまいます。さて、今日はタクロリムスの血中濃度が高かったので夕方も採血(腕から)あり凹んでいた息子でした。また日中行った腹部エコーでは、今回の前処置前にチェックした時よりも小腸が炎症を起こしているらしく、強いステロイドを使用しGVHDに繋がらないようにしていく方針だそ
まだまだ、白血球は100なんですが今日検査結果が返ってきて、ドナー(夫)由来の細胞に変わっていたとの事でした!(拍手)ここまで、本当に長かった〜と思いましたが生着はしていないので油断は禁物ですね。という訳で、未だに上がる熱は生着によるものとの判断。そして、高血圧はタクロリムスの影響が大きいのではないかとの事です。それでも、細胞が置き換わっているのはとても嬉しい。あとは、生着まで耐えるのみですね。ただ、食欲が落ちてきてるのが心配なところで明日から高カロリー点滴に変更だそうです。
昨日輸血してなかったのもあり、血小板の値がとんでもないことに9000でした。それに加えて、赤血球も輸血があったのでお風呂は時間的にも血球具合的にも禁止になりました。(転倒するとまずいので…)白血球は、機械読みで100以下と出ていましたが顕微鏡で見ると60こ程に増えていたとのことで、少し血球が立ち上がって来ているのかな?と思います。どうか、今度こそこのまま生着しますように!高熱は、ステロイドで現状だいぶ抑えられています。
今日は午後にCT撮影しました。肺は綺麗で、腸に少し炎症が見られるとのこと。これは、2回目の前処置を行う前にも小腸にむくみがあったのを確認してるしその状態で前処置→再移植しているので仕方がないところもあるんじゃないかなと思います。便の回数もそこそこ多いです。さて、熱の原因はというとやはり生着に向けた免疫反応の可能性が大きそうだとのことです。なので、明日からは朝晩定時でステロイド投与と症状によりステロイドを追加投与していくとの事でした。僅かながらも、既に血球が立ち上がって来そうな気配だと