ブログ記事151件
さい帯血移植から35日目移植コーディネーターさんが病室を訪れ治療データの使用許可?のお願いに夫、サインしたらしいです。何かと夫は違うのか?生着不全の判定はネットなどで見てみると28日が判定基準らしい夫はといえば、もうすでに判定基準の日を超えている。臍帯血移植だから少し長くても良いのか?先日、一応、病院に呼び出された1ヶ月と少し振りに会う夫毎日、数回電話で話しているが生着していない割に、先生たちに言わせると元気らしいしもう1週間、様子を、診ましょうという感じだったか
少し前のお話ですが臍帯血移植をして、28日目夫の感触としては、少しづつ良くなっているようなのですが口内炎も良くなり、滑舌が良くなった血液検査のレベルでは生着が見られず1度、お話をと病院へ呼ばれ行ってきました。前日よりも少し、ほんの少し血球が上がったのですが生着とは言えない状態生着とは日本造血・免疫細胞療法学会より引用3〜4週間なので、タイムリミット?臍帯血移植による生着までの期間で最長は何日だったのか?そんな情報もない一般的に言う3〜4週間と経ち夫も不安だっ
昨日で術後6週間ついに左乳頭が私の体から離れようとしています。昨日は最後に一人写真撮影会かろうじて皮一枚で繋がっている乳頭をたくさん撮りました。ちょっとめくってみたりして記録用として残します。それからシャワーを浴びたのですが私としてはそれでお別れだと思っていたのですが何とかまだ繋がってます。膿なのか黄色いものが臭いので取れるの覚悟でめくって洗ったのにすごいです。シャワー後は黄色かった部分が白くなっていて驚きです。どういう身体の反応なのでしょうね。
+++++++こんにちは入院生活が始まりましたお部屋の関係上、月曜まで個室13日から前処置が始まるので移植室移動の予定です今回はスムーズなら半分が個室かな?電話が自由なのと、テレビもイヤホン無しでOKなのがありがたいです昨日の採血白血球が300でビビるこれは飲み薬の抗がん剤べネクレクスタの副作用ですねそのお陰もあって入院してすぐの末梢血のブラストは0%骨髄検査マルクの結果は0.4%でした!13日から前処置開始です頑張りますよ😀+++今朝主治医と担当医とわたし
朝8時にお目覚め。最近本当に良く寝る。絶飲食で朝から「お腹空いた」と不機嫌。10時からリハビリ。10:50から院内学級。午後からの授業は「お腹空いて力が出ない」と欠席。12時からお風呂。水風船で遊びながらゆっくり入る。【P20倍★SALE】【待望の再入荷】日本初上陸!水風船水ふうせん3個入り何度も使えるゴミが出ない無限水ふうせんお風呂おもちゃプールスプラッシュボール【メール便送料無料】水遊び海川水鉄砲子供繰り返しエコウォーターボム公式正規品|t
7時半におトイレでお目覚め。朝ごはん:牛乳50ccお昼ごはん:牛乳100cc、ごはん一口晩ご飯:牛乳150cc食べない。ビニール袋が無くなったのでスーパーへ買い出し。私が居なくなった途端にずっと夫に電話してたそう。朝から黒色の水様便が8回。食べてないのに。ステロイドの減ったタイミングだしGVだろうな。回診、主治医。どの位まで回復したら移植回避できる?「連日の輸血がない事ともう少し好中球欲しい。せめて好中球だけでも上がってくれば。完全にドナー型だから惜しいんだけどそうも言っ
夜中は泣く事なく寝てくれる。8時過ぎに起きて元のお部屋に戻る。朝ごはん:ごはん半分、牛乳お昼ごはん:ファミチキ1割、ご飯ふた口、ミルクティ晩ご飯:ファミチキ3分の1、ご飯一口、ミルクティ食欲が減ってる。朝のラウンドで血小板輸血を告げられる。ついでに速報見てもらうと好中球100超えてるのでリハビリ室OKに。10時からリハビリ!久しぶりにリハビリ室。10:50、13:30から院内学級。11時からDr.、看護師さん、保育士さんとお話し。家庭の事情でこれ以上家へ全く帰れない状況は無
腰と下腹部が痛くて眠れない。4時にも追加でアセリオ。なかなか眠れず。酸素外れるとサチュレーションも下がる。胸部CTと腹部エコーに行くことに。朝ごはん:食べず。お昼ごはん:ファミチキ半分、ミルクティー晩ご飯:ファミチキ3分の2、ミルクティーCT、エコーとも問題ない。10時からのリハビリも「足が痛い」と控えめ。午前中のオンライン授業は欠席。13:30からオンライン授業。夕方から38.2℃足の痛みが強くなったと言い17時にアセリオ入れてもらう。寝る前から足が痛いと泣き止ま
夜中何度もトイレに起きて寝不足。3時まえにレボレードを飲ます。8時過ぎの採血で起きる。10時からリハビリ10:50、13:55から院内学級。朝ごはん:牛乳50ccお昼ごはん:ファミチキ、ごはん4分の1、牛乳晩ご飯:ファミチキ、ミルクティー朝回診「血小板輸血します。キメラはドナー100%でした。ドナー型の造血不全になります。本当に珍しいパターンで難しいです」採血結果WBC:0.22千HGB:8.2PLT:0.7万好中球:30個13時半から血小板輸血。夕方、クリーンル
夜8回おトイレ。ほんと眠い…なのに機嫌よく6時半に起きる。10時からリハビリ。10:50、13:30から院内学級。朝ごはん:ごはん3分の1、牛乳お昼ごはん:ファミチキ、ごはん4分の1、ミルクティー晩ご飯:ファミチキ、ご飯3分の1、ミルクティー薬剤師さんが、レボレードとサムチレールを持ってくる。レボレード、食後4時間、食前2時間開けないといけないらしく色々と無理。そもそも病院の食事そんなに開かない。深夜に飲ませることに。粉砕もできないらしく水に入れて10分置いて溶かせと。深夜
朝8時から絶飲だったので7:50に起こしてお薬を飲ます。採血有り。採血の時に熱いと思いお熱を測ると38.3℃。血培と抗生剤が追加。9時前に沐浴室でお風呂。いつまで入れるんだ?回診「まだ全部は出ていないけど貧血進んでいて輸血入ります」まだアイソレーション?「アイソレーションです」9:40からリハビリ。先生と一緒に昨日100均で仕入れた恐竜発掘。発掘おもちゃ発掘キット化石おもちゃペンギン模型掘りおもちゃ発掘玩具考古コレクションホビー贈り物プレゼント子供おも
朝8時過ぎにお目覚め。採血有り。回診、主治医と専攻医2人。「下がってます。アイソレーションです」WBC:0.17千HGB:7.1PLT:0.8万好中球:20個「とりあえず明日のマルク見てからなんだけど、ドナー100%なのですぐに再移植は勿体無い。もう少し様子を見ます。血小板は今日入れます。多分明日赤も入れます」夫と付き添い交代するので夫にも説明してもらえるようにお願い。11時前に夫と交代して長男とデートしてきました。24日に長男の誕生日だったので長男お望みのかに道楽へ。コ
朝2人で爆睡して目を覚ましたら8時半でした。プレイルームですこし遊びコンビニに行ったらファミチキが売り切れでローソンまで買い物へ行く。Lチキ買ってついでに私のおやつを買う。小倉MILKホイップコッペMILK監修小倉MILKホイップコッペ|ローソン公式サイトコンビニエンスストア「ローソン」の公式ウェブサイト。店舗/ATM検索、新商品紹介、各種店舗でのサービスや活用方法などのご紹介。株式会社ローソンの企業情報掲載。ローソン「三鷹の森ジブリ美術館」情報。www.lawson.co.jpこれ
エコーで絶食だったのでゆっくり寝る。起きてトイレに行く時に採血に来られ、先生方待ちぼうけ。今日も先生の体調不良で院内学級お休み。リハビリ行こうとしていたらエコーに呼ばれてエコー。戻ってきてそのままリハビリ。11時半まで学生さん達とプレイルームでだるまさんがころんだ。午後からまた学生さん達とゲームしてもらい充実した1日でした。採血結果WBC:0.84千HGB:8.9PLT:2.7万好中球:460T-Bil:1.4「ビリルビン下がったけどエコーは行ってください。下がり傾向な
深夜2時から足と手が交互に痛くて泣いて寝れない。アセリオ入れてもらう。朝も6時前から痛くて眠れない。8時まで待ってアセリオ。朝採血。朝ごはん:牛乳お昼ご飯:ファミチキと牛乳晩ご飯:ファミチキとミルクティー朝の検温で看護師さんから「輸血有ります」と伝えられる。10時からリハビリ。先生の体調不良で院内学級はお休み。採血結果WBC:1.7千HGB:9.8PLT:1.0万好中球:1380CRP:0.08T-Bil:2.0「明日までG続けます。CRP動いてないので発熱は
夜中に4回トイレに起こされる。本当にしんどい。朝ごはん:ごはん9割と牛乳お昼ご飯:ファミチキ完食と牛乳晩ご飯:ファミチキ8割とミルクティー採血結果WBC:0.63千HGB:8.7PLT:2.2万好中球:360個「全体的に下がり傾向なのでG打ちます」お昼前に末梢血のキメリズム。10:10からリハビリ10:50、13:40から院内学級。15時からプレイルーム。二男くんはものすごく体力有り余った状態。血球上がってこないどころか下がったのがショックで泣きたい。
ご覧いただきありがとうございますこのブログはCMML(慢性骨髄単球性白血病)と診断された菩薩(夫)の闘病記です。あんなことやこんなことまで綴ります!!もくじ作りました!時系列で読みたい方はこちらからどうぞ!↓↓↓登場人物はコチラから↓↓↓『【第0話:自己紹介と登場人物(動物)】』初めまして!緒川ヒカリと申します。noteというサイトでもほぼ同じ内容のお話を書いているのですがhttps://note.com/ogawahikari…ameblo.jpおはこ
朝全く起きず9時すぎに無理矢理起こす。採血も寝たまま。10時からのノイトロジンが終わってからシャワー。採血結果WBC:.1.8千HGB:10.9PLT:.2.0万好中球:1120「白血球が下がってきていてキメリズムが心配です。明日血小板輸血します」11:30からマルクと眼圧測定とNGの入れ替え。12時半すぎに戻ってくる。そのまま13時頃まで寝てお昼のご飯。ご飯をおにぎりにして完食。血圧が高いのでフロセミド入れますと言われ、14時半にフロセミド。その後はなんとか120台
入院42日目2度目の臍帯血移植day1今朝の採血ヘモグロビン6.6💦赤血球輸血決定血小板3万。輸血回避ヘモグロビンが低いからか頭痛と眠気とだるさがきつく、カロナール服用し午前中から輸血してもらいましたアレルギーなく終えましたあと、昨日から右胸の腫瘍を切除した部位が内側から押されてる感じがして💦(手術後の部位は術後水を抜いてからずっと硬くて膨らんでます。)痛いまではないけど違和感が常にあり、再発⁈と心配になり先生に相談しました。主治医は今日から夏休みで1週間不在の為別な先生から、L
入院41日目2回目の臍帯血移植日8月10日。火曜日。体調は常に吐き気と味覚低下があり、食事食べれず唯一食べれるとしたらチーズと海苔とゼリー。あとは時々腹痛と下痢、頭痛と眠気、身体のだるさがある中今日の移植日を迎えました。朝一の採血結果は、ヘモグロビン7.6で、血小板8千血小板輸血確定。初めて一万切りました10時前からモニターやらつけられ、移植前のアレルギー止め点滴開始。点滴終了後先生が来て臍帯血を流して下さいました。先生から、今回は生着するよ‼︎大丈夫‼︎感染症に気をつけて行
入院35日目2回目の臍帯血移植の為の抗がん剤が始まりました。今日はフルダラ。前回は副作用何も起きなかったけど前回より量が多いからか吐き気どめしてるにも関わらず昼食の素麺を食べている途中吐き気がきました。フルダラによるもの?精神的なもの?今までの蓄積のもの?分かりませんが経験上吐いたらまたそれで気持ち悪くなって吐くので必死に違う事考えて我慢しました。💦吐き気どめの注射もありますが私には合わないのか余計気持ち悪くなるので極力我慢しています。そして、今日血小板が1.2だったので血小板輸血で
入院34日目臍帯血移植22日目キメリズム検査の結果95%自分でした。主治医から生着不全確定の為再移植しますと言われました。泣きました。でも、やるしかないのでまた頑張ります。さっそくCVを右頚部にいれ、右腕と右手背に入っていた点滴を抜きました。明日からまた5日間前回同様大量抗がん剤のフルダラとアルケラン。プラス今回はサイモグロブリン注をします。確実に生着させる為だそうですが、アレルギーが出やすく、出たら中止するとの事。血小板輸血時ほぼ毎回アレルギーが出ていた私、、不安
お久しぶりですこの1ヶ月いっぱいいっぱい頑張ってきたのに無駄だった。移植後21日数日前から生着不全の可能性が高いと言われています。免疫抑制剤ストップしても白血球上げる注射を毎日しても白血球上がりません。一時300代まで上がったのに最近は50とかです。キメリズム検査結果次第でまたやり直しです。結果は木曜日らへんに出ると。涙がとまらない帰りたい子供達に会いたい
上の娘が急性骨髄性白血病で亡くなってから、もうすぐ1年になります。娘の生きていた証として、忘れないうちに記録を残しています。気になる方はスルーして頂けると助かります。これが生前最後の記事の思い起こしになります。ビックリするほどあっと言う間に状況が悪くなって来ていました。記事は丁度1年前の今日の事。自主隔離を終了し、早速娘に会いに行ったが、そこには変わり果てた娘の姿があった。2週間前のタイへの出張前の姿とは、あまりにかけ離れていた。私は娘にマスクを外した顔を見せ
上の娘が急性骨髄性白血病で亡くなってから、丁度11カ月が過ぎました。娘の生きていた証として、忘れないうちに記録を残しています。気になる方はスルーして頂けると助かります。いよいよ大詰めを迎えます。娘が亡くなる丁度1カ月前。最初の臍帯血移植の生着不全が決定的になり2度目の臍帯血移植に向けて準備が始まった。『白血病と戦う娘(31)再移植決定』昨年末に行われた臍帯血移植だが・・・先週行われた骨髄検査で正式に生着不全と診断された。で、気になる原因だが・・・生着不全に至る理
こんにちは😃仕事の移動中コンビニへアイスカフェラテとなんか甘いものが食べたくてついつい買ってしまうチョコレート🍫このチョコを見るたびに思い出す病院で入院中だったお兄ちゃんに買って行ってあげたら喜んでいたこのチョコ美味しいで。ニッコリ笑顔のお兄ちゃんいつも思い出すこのチョコを見るたび逢いたいなぁチャオ(CIAO)猫用おやつちゅ~るまぐろバラエティ14g×20本入Amazon(アマゾン)415〜2,400円チャオ(CIAO)猫用お
昨日仕事の空き時間にユーチューブの動画におススメで出てきた宜保愛子さん何気に見ていたら丁度若くして亡くなった息子さんのお母さんとの対談でした。その中で息子さんが亡くなった時の状態を事細かな説明で話して下さっていた愛子先生話の中でご自身の弟さんのお話になりわずか15歳でお亡くなりになられたと言うその時に見た弟さんが死後涙を流したお話はたと思い出したそうだお兄ちゃんが亡くなった後同じ様にすぐに目から一筋の涙が流れたこの涙はどんな意味があるのか愛子
ご訪問ありがとうございます😊今日の都内は、突然の雪☃️!急に冷えてきて雪が降ってきました。気がつけば、今年2021年1月も終盤。この1か月は、体調も悪くなることもなく過ごせました。ずっと変わらず、亀🐢の歩みでぼちぼちと焦らずゆっくり進んでいます。そして、1月後半、どうしても思い出してしまうのが、ちょうど1年前のこの頃のこと。骨髄移植をした12月から約1か月が過ぎ、生着不全という最悪なニュースを聞いたのです。数日、ゆなは落ち込み、泣きました。この病気になって、娘が
上の娘が急性骨髄性白血病で亡くなってから、もうすぐ11カ月が過ぎました。娘の生きていた証として、忘れないうちに記録を残しています。気になる方はスルーして頂けると助かります。さて、1年前のちょうど今頃はまさに命がけの治療を行っていた時である、今聞いてもとても恐ろしい治療内容である。生着まで4週間。血液を作る能力が無くなるので数日おきに輸血が必要。血小板の輸血に至っては、3日以内に献血した物と後で知った。賞味期限があるらしい。極め付けは白血球が無いので些細な