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私、見えるんです。白血球が!白血球が見える女なんです。それに気付いたのは抗がん剤治療が始まってから。最初の入院は大きな窓のある準無菌室で陽当たりがよく青空が見えました。毎日、外をぼんやり眺めてみると銀色のような光った白色のような小さな小さな粒が高速移動するのがみえました。それは日によって少なかったり多かったり、スピードが遅かったり早かったり。なんだろう。。。入院中は二日に1回採血があります。抗がん剤後は数日で白血球が減ってまた上がってきての繰り返し。その見える粒はその白血球の
退院して1週間経ちました数日前に咳き込みとともに黒い血塊が出てから、日中の咳が(勿論夜間も)なくなりました☺寝てるときのSPO2はどうなのかは分かりませんが、酸素しながら、良く眠れてるようです。6/30と7/3の採血結果は何故か良い感じ先週木曜日にW輸血をしてますが…白血球1620→1570ヘモグロビン9.5→8.6血小板15000→20000両日とも10000以上の血小板数なのに、念の為と血小板輸血をしてます。H先生もI先生も慎重になってる様子それにしても、今頃の白血球数
循環器内科の病棟に転棟して7日間火曜日に右心カテ結果は肺圧は変わらないけど、むしろ肺血管抵抗がさがってる。肺高血圧は悪くはなってない。内服の変更もない。再移植は出来ると…今回入院してから、血液内科でも循環器内科でも、再移植を体に話が進んでるので、母子で困惑😕長女には「(末娘には)まだ話してない。話しにくい。時期がきたら話すよ」と言っていたので、長女本人の意思はどうなのかどっちでも良いと言っていたのは、末娘に遠慮してのことホントはしたいのかしたくないのか夕方、帰宅した末娘に再移植のこと
初回治療で、骨髄移植をしなくていいとなったわたしは、ラッキーだと思っていました。理由はシンプル。怖いから抗がん剤3クール目でクロストリジウム感染。4クール目で敗血症性ショックをおみまいされたわたしのメンタルは、もう移植なんかに挑めるような状態ではありませんでした。(だからしなかったわけではありませんが)ただし、今回は「再発」なので、有無を言わさず移植適用。入院とともに、移植コーディネーターさんがやってきて、ドナー探しが始まりました。まずは一口に骨髄移植と言っ
この日を指折り数えていたでも、いざ当日を迎えても日々の生活で、あら、不思議だね誰一人、今日が特別な日だったことすら忘れてる移植してから3年目1度目は、生着不全でだめだったそして、すぐに2度目絶望だったけど、次こそは、ってこの部屋から出て必ず息子に会うぞ!っていうのがいつもの決まり文句。へこたれてない。目を閉じると、あの時のことを思い出すよ大事な日だけれど、それだけ日々を変わらずに過ごせていること同じ事をして同じ事の繰り返しそれでいいんだよね。欲がいつも出て
5/14で造血幹細胞移植をして半年経ちましたまさかの生着不全だけど、末娘には感謝です♥ホントに有り難う☺移植をしてもしなくても変わらない今だけど、やらないと分からなかった今現実と向き合って前向きに…今週火曜日の採血結果白血球890ヘモグロビン7.0血小板12000W輸血とロミプレート💉退院してから週2回通院していたけどデータも改善がみられないけど来週から週1通院になりました免疫抑制剤のシクロスポリンも飲まなくてもよくなり、嬉しいような何と言ったら良いか分からない複雑
白血病は治る。一昔前は不治の病だったが、現在は治る病気であると言うイメージが付いて来た。TVでも有名人の完治の報告を目にする事も多くなった。しかしそれは本質を見誤っている。白血病にも様々なタイプが存在し、完治が困難なタイプもある。化学療法だけで完治するタイプもあれば、造血幹細胞を移植しても再発を繰り返すタイプもある。また治療の壮絶さも理解されていない部分もある。抗癌剤の大量投与。強烈な放射線治療。壮絶な副作用。何度も何度も行われる骨髄検査、脊髄検査、大量の採
今日は久しぶりに娘とへ玄関入ってすぐ目についた掲示石川県の感染者今のところ7人今月に入って職場の患者さんが心不全で緊急入院したんですが、まさかのコロナウイルス肺炎疑惑があり、皆で一気にブルーになる出来事がありました幸いなことにコロナではなかったんですがもしそうなら、全国ニュースだ、院内感染だ、終わった〜なんて思ってました😥透析施設で毎回同じ患者さんが集まる場所で、1人感染者が出ると、新たな感染者が出る危険性があるし、透析患者さんはハイリスクグループ😓クラスター感染レベルじゃない先
こんにちはuraraです間違って一度上げた記事を削除してしまいました日記として残すため思い出しながら書いていますこの記事は復刻版です前の職場のランチ友さんとのグループLINEランチの予定をコロナでキャンセルした為言いたかったことなどLINEでやりとり中のこと。お友達の息子さんの同級生。主人と同じ病気の悪性リンパ腫。。(型が100位あるので、型は違います)主人と二ヶ月違いくらいで治療を始めましたリンパ腫の治療は3週間に一回の抗がん剤。ステージよって、クルーがかわりま
奇跡は起きませんでした。先日夕方、娘は息を引き取りました。享年24歳でした。暫く事後処理でバタバタすると思いますので詳しくは後日書いてみたいと思います。娘よ、お疲れ様でした。
今朝担当医から電話が入った。「酸素濃度が足りず呼吸がつらそうなので人口呼吸器を付けます」かみさんから電話を貰い、会社から早々に戻り二人で病院に向かった。取りあえず酸素マスクの圧を調整する事で何とかなったと言う事で1日様子を見る事に成ったらしい。次回同様な状況が発生したら人口呼吸器をつける事を了承した。実際に様子を見て見ると、とてもとても苦しそうで、直視していられない状況であった。ぶら下がってる点滴は7種類、シリンジが4種類の合計11種の薬剤が娘の体に・・チームの別の担
Day113の検査結果白血球660ヘモグロビン7.5血小板15000今日も血小板輸血先生からのメモ免疫マーカーに相当するPNH型血球検査は陰性。シクロスポリンは減量してゆく方針。減量に伴いDVHDが出現した場合は、ステロイド+点滴治療のため、一時入院していただく場合があります。娘の口ぶりだとDVHDが起こり、治療をしたら、もしかしたら造血機能が良くなるみたいな…じゃあDVHDにならなかったら娘は先生の話が分からなくてメモを頼んだらしいが、私もちん
先日娘が発熱した。CTを撮ったら肝臓がむくんでいた。肝臓はまた悲鳴を上げ始めた様だ。さらに血液培養したらまた雑菌が見つかった。前回の物よりさらに厄介なやつの様だ。勿論抗生剤も効かない。再移植してからもうすぐ3週間だが、まだ生着の兆しが全く見えて来ていない。明日骨髄検査を行い、生着していなければ、現在投与している抗生剤が効いてるうちに直ぐに再々移植を行った方が良いとの話を聞かされたらしい。ただし、もうフルマッチの臍帯血も無いらしく、次の移植も結果が望めないとも言われた
今日は義母の白内障の手術です朝6時に家を出発7時過ぎに義母宅到着8時🏥着入院受付眼科診察10:30病棟へ今日は手術が4件あるらしくまさかの最後の4件目💦そろそろ着替えやら点滴の準備のようです。昨日3/3は娘のDay110でした🎎白血球770ヘモグロビン6.8血小板16000横バイ…W輸血、シクロスポリンが100mg80mgに減量になりました。循環器内科のO先生は【生着不全】には一切触
今週は2/25と今日が診察てすDay106の検査結果()内は2/25白血球790↑(670)ヘモグロビン7.1↓(7.5)血小板12000↓(13000)前回はW輸血とロミプレート💉今日は血小板のみ来週火曜日はW輸血オーダーしておくねと💦H先生と今後の治療方針を検討しているけど、再移植は厳しい。来週からシクロスポリンを減量して、ロミプレートの効果がないなら、一般的な治療ではないけれど、考えている。今は話せないけど…。コロナウィルスの影響で外来患者さ
11/14に移植を受けて、早100日たちましただけど、現状は厳しい生着不全昨日Day99の検査結果白血球590↓ヘモグロビン6.6↓血小板14000↓好中球380↓W輸血とロミプレート💉上がったり下がったりしていた白血球も下がる一方で、生着の目安となる好中球も下回り、免疫抑制剤も飲んでる娘にとったら、どんな菌やウィルスにも負けてしまいそう😓昨日、石川県初の新型コロナウィルス肺炎の方がでたとのことで、消毒も売り切れ状態らしい💦I先
Day96の今日の検査結果⬇️白血球650⤵️ヘモグロビン6.9⤴️血小板11000⤴️(⚠️2/14W輸血)今日はH先生が休診で(私は知らなかった💦)代診は女医のS先生でした移植前に一度診て貰った事があり、栄養について熱く話される先生です。以前ビタミン剤(ノイロビタン)を処方されました。今日もデータや経過をみながら、私は口出し出来ないし…と
先週の木曜日、無事臍帯血の再移植が終了した。初回の物に比べると、やはり量は少なかった。量が少ない事で心配していたのだが、聞いた話だと再移植で定着しない事はほとんど無いらしい。骨髄が空っぽなのと、追加で行った前処置でさらにすっからかん状態なので定着しやすいのだそうだ。2・3日後から大量に採血が始まるので、折角の造血幹細胞が減ってしまうのではないかとちょっと心配になり、主治医に聞いてみた所、どうやら通常の血液内に造血幹細胞はそもそも存在出来ないのだそうだ。移植直後からすぐ
肝臓の数値が上がり先週予定していた移植が一旦中止された。投与中の抗生剤を止め、肝臓の薬を投与し約1週間。何とか数値も下がって来たので、昨日移植に向けた前処理を行う事となった。が・・・どうもやばそうな雑菌が居る事が解った。通常の抗生剤では効かないやつらしい。日曜日に熱が下がらなかったので血培して詳細が判明した様だ。肝臓の状態や感染症、抗生剤の問題等様々なリスクを検討していた為前処置を行う為に調整していた抗がん剤の使用期限が切れてしまった事もあり前処置は一旦中止とな
本来であれば今日から移植に向けた前処置が始まる予定だったが・・・肝臓の状態を表すASTとALTの数値が極端に上がって来たので本日の前処置と明後日の臍帯血移植が急遽中止となった。元々高めではあったのだが、数値が変わらなければ大丈夫との事で移植に向けて動き出していた矢先、直近の検査で倍以上に高くなって来た事から大事を取る形となった。原因は薬かも知れないとの事で、点滴から内服薬に変更し肝臓の薬の投与が始まった。移植用の臍帯血は明日には届くとの事。肝臓の状態が良く成
昨年末に行われた臍帯血移植だが・・・先週行われた骨髄検査で正式に生着不全と診断された。で、気になる原因だが・・・生着不全に至る理由は様々あるのだが、取りあえず・白血病細胞増加による再発・血球貪食症候群により血球が攻撃されていると言う最悪な状況は無かった様だ。生着不全に至る正しい原因は解っていないのだが、元々臍帯血移植は細胞の量が少ないので、生着不全の確率がかなり高いと言われている。ある意味覚悟はしていた事ではある。とは言え相変わらず白血球はゼロなので危険な状
昨年の12月27日に臍帯血移植が行われてから4週間が経過した。しかし一向に白血球(好中球)数が増えて来ない。1週間前に、漸く200個まで増えて来て希望が見えて来たのだが、先日の検査でまた検出不能に至った。まだ最終判断には至っていないが、生着不全や生着遅れ以外に、マクロファージの異常による正常な血球への攻撃が疑われるとの事。こうなってしまうとかなり厄介な事に成る。先日急遽骨髄採取が行われた。また通常の倍以上の採血も合わせて行われた。結果が出るまで1週間程度かか
なんだかブログを書く元気などなく退院してから10日経ちました生着不全で退院する時に主治医から2月か3月にまた臍帯血移植をしますと言われました。今回の移植は予行演習みたいな感じでした回数を重ねる程に生着は難しくなるそうですしかも肝臓が心配で思い切り叩けない……今回の移植で臍帯血移植が生着してくれたら腫瘍はなくなるかもしれないという希望は出来ました。なんとか、なんとか次こそはと願うばかりです昨日娘に変わりない?と聞いたら、腫瘍が少し硬くなった気がするとこの
こんばんは。いつも応援いただきありがとうございます😊骨髄移植が生着不全となり、落ち込んでいたマリン。入院してから初めてなくらい、たくさん泣きました。たくさんの想いを泣きながらママンにぶつけました。膀胱炎が悪化して、痛みと辛さと、生着不全の悔しさが、混ざり合った、断末魔の叫び。マリンは、声が枯れるくらい、この1週間は、泣き叫びました。そして、今週水曜あたりから、山場は超え、膀胱炎は回復をみせました。痛みが消えるのと同時に、だんだんと、心も落ち着き始め、少しずつ前
こんばんはいつも応援ありがとうございます😊今回の骨髄移植の評価がでました。結果は、生着不全。また詳しく書きますが、移植は失敗に終わりました。なんというか…書く言葉がみつかりません。心身ともに命がけのキツイ体験をしても、マリンの望む結果は得られませんでした。この結果に1番ショックを受けてしまったのは、マリンです。さらに、重なり膀胱炎になってしまい、昨夜から30分おきにトイレに行ってます。排尿時の激痛に泣いています。昨夜は、全く寝られず…寝不足は悪です。笑えないし
あけましておめでとうございます今年もよろしくお願いします今日は娘の友達がお見舞いに来てくれたみたいでいつも「うん」しか返ってこないLINEなのにすごい楽しかったようで、色んな話をしてくれました今後の治療方法はまだはっきりしていなくて、なんだかモヤモヤしたままの退院になりそうですが、生着不全だったので、今月中には退院の予定です移植前には今回は根治目的だとはっきりおっしゃられたのに、生着不全となり、今では最初の根治目的はどこへいったのか…先生もすっかり忘れてい
日帰り入院で骨髄検査をするために10時病院入り。前回の受診から今日までハラハラとした日々を送っていました。心の準備もしてあります。採血室で採血。そして外来へ。感染症を病棟へ持ち込まないために外来でチェックするためです。1ヶ月ぶりの小児病棟。もう来ないつもりだったので変な気分です。懐かしいようなさっきまでここにいたような気持ちもします。病室でただひたすら待ちの時間です。10時病院入りだったのでお昼抜きです。2時過ぎに骨髄検査開始!なんだか先生サイドでトラブルがあった
うちの子はフルダラ➕アルケラン療法の予定でした。がしかし、フルダラで肝臓の数値が悪くなりアルケランが出来なくなって、エンドキサンに変更になりました。この結果が、生着不全となったようです。造血幹細胞移植をされた皆さんは移植前処置でなんの抗がん剤をされたのでしょうか?なかなか情報収集するのが難しく教えて下さったらとても嬉しいです
外来日です。あまり問題が無い受診が続いているので今回はパパは行かず。ジージョとママの2人で病院へ。白血球2600↑(前回2400)RBC3.74↑(前回3.67)ヘモグロビン12.6→(前回12.6)血小板96000⬇️(前回112000)好中球910↑(前回780neutro%35)血小板がまた下がっています。考えられのは生着不全。でも移植後の上下もままある事だそう。なので次回日帰り入院で骨髄検
先月、息子が2回目の骨髄移植をしました。移植日をここに載せてはいけないので【今日でday○○】と具体的に書けない事情があるのですが、なんかもう、日々しんどくて、時間差で投稿するなんてそんな器用なことできそうにないので、あったことをなんとなく時間ボヤかしながら書こうと思いますなのでわかりにくいことも多々あるかもしれませんが、どうかご容赦ねがいますさて。今回は、移植の前からもともと白血球が少なかったので(200くらいだった)、前処置〜移植数日後にかけて、ストーーンと一気に息子の血球