特発性門脈圧亢進症

天気はやや曇り、気温は21℃。最近の北海道にしてはかなり暖かい日だと思う。少し風があって、外で過ごすには心地いいかもしれない。今、ふらついて呂律が回らず、泣いている母親を置いて実家を出てきた。13時半から、予約している眉毛サロンに行かなければ。父親の退院の目処が経たない今家族の心がそれぞれ宙に浮いているよう。たぶん、全員自分の心と体を保つのに精一杯で寄り添ったところで、お互いを包むような余裕なんてないんだと感じる。自分自身、今日は0時半に布団に入ったけど4時まで眠れなかった

週末はお花見を楽しんでた息子です😊息子は鎖骨の骨折から病気がわかりました。この病気はテロメアの異常、遺伝子の突然変異による血液の病気で多全身性疾患です。主な特徴は網膜にあるそうで息子も硝子体網膜疾患があります。他にも脳の石灰化、血管障害および神経障害肝臓、骨、肺、消化器系など本当に人によってさまざまな症状が出るようです。息子は幼少期からよく骨折をする子供でした。2014年に○病院を受診して、もう骨折した鎖骨は付かないと言われてから宮崎病院に移り金沢附属病院を紹介され

9年前の6年生を送る会で転んで帰って来た息子。病院にいくと脱臼と言われたけれど4日経ってもあまりにも痛がるので地元の大きめな病院へすると、そこで骨折と診断されて鎖骨骨折4回目となりました😭この時の息子はワンパクでよく動きまわる元気いっぱいの男の子。落ち着きがなくてケガもよくして心配なぐらいでした😂骨折を見つけて貰った病院だけどレントゲンを撮ると骨がくっ付いていないようで…。痛みがなければ、しばらく様子見と言われました。でもやっぱり、少し痛みがあるみたいで、再度病院に行く

15年前の4月1日👼🏻🌤エイプリールフールの朝7時50分に逢いにきてくれた我が子。今日はお友達と買い物に行き私への誕生日プレゼントを買ってきてくれました😭2週間も早く誕生した彼。誕生日も個性的ですが、本当にマイペース😑産まれた時の初乳も頑なに嫌がったという笑そんなに彼の病気が見つかったのは小学校3年です。最初は鎖骨の骨折からでした💦3月も検査入院の為にお休みを頂いてました。進行性の病気でテロメア長の維持機能の障害がありお世話になってる病院でも症例がなく対処療法をしていく

また足の浮腫みが🦶出てきたので今日はご飯🍚とトイレ🚽以外は布団の中で安静にしてます。浮腫み防止靴下🧦もあるけど履いたり脱いだりがキツイのでゴムのゆるい靴下🧦で過ごしてます。たぶん特発性門脈圧亢進症の影響だろうけどまだ足首みえてるからまだマシかなw浮腫んだり元に戻ったり繰り返してる状態。早く落ち着いてくれれば仕事復帰も車の🚗運転も出来るんだけどなー。まだ先は長そうです。

満開の桜を見ると、母が倒れた20代最後の春を思い出します。当時は旦那様の転勤で上京して4年目。私は目黒の会社で働いていました。仕事にも慣れ、そこそこ責任ある仕事を任されるようになり、これでも「日経woman」なんぞを読み、キャリアウーマンぽい日々を過ごしていたんですよ。ところが2月に母（当時58歳）が突然吐血し入院しました。「特発性門脈圧亢進症」という、聞いたことの無い病名でした。簡単にいうと肝臓が繊維化し、肝硬変の末期のような症状が起き、食道静脈瘤が破裂し吐血したのです。医師か

急なお休みを頂き、ご予約を変更して頂いたお客様、本当に申し訳ありませんでした我が家の息子ちゃんは特発性疾患があります。普段はとっても元気な息子ちゃんですが5年生になってから体調を崩す事が多く、本人も思うように身体を使えずにイライラしています⚡️そして先週からは熱が続き、病院で『マイコプラズマ肺炎』と診断されました体力が落ちていたので感染したのかなぁ先週の金曜から39度の熱が出で上がったり下がったり、日曜日からはケンケンといった咳も出るようになりました月曜からは、午前中は37.7度