特発性後天性全身性無汗症

前回からちょうど1年経ちまして今年もやって参りました。GWを全て犠牲にしてやったステロイドパルス3日間+αをまとめます。入院中の服装は上がタンクトップ、下はレーヨンリラコ<入院1日目>11時から点滴スタート終わったのが15時頃だったので大分ゆっくりのペースそのおかげか体のだるさはそこそこで時間経過とともに体がむくんだのと目がしばしばステロイド副作用の一つに「唾液が苦くなる」があるようで、夕食の味覚が変な感じそれと昨年の反省を踏まえ入眠導入剤を飲んで寝るも、1時間おきに

おそらく10年以上前に発症した無汗症ですが、治療法が無いと言われている中、年中温暖なベトナムに住んでいることもあり、幸いにも改善傾向にある模様です。無汗症の改善について、他の方はどうかわかりませんが、私の場合は以下のような傾向が見られるので記録しておきます。１．ある部位（胸、背中、お尻など）に汗疹のような症状が出る（痒い）２．汗疹が治まるにつれて、その部位から汗が出るようになる３．別の部位に汗疹のような症状が出て、その後汗が出るようになる４．１～３を繰り返すことで、概ね全身か

出ないんだわ…ゆでたまブログご訪問(*^-゜)vThanks!おはようございます！愚づついた昨日の天気と裏腹に今日は春陽気なポカポカ日和普通なら嬉しいんだけど風邪で体調悪い私は寒気、頭痛、鼻水、喉の痛み、咳と風邪の症状をフル稼働させてる風邪の時はとにかく安静にして汗を出すといいというが汗をかく行為が安静？私はアラサー辺りからとにかく汗が出にくい体質になった更年期なら逆に汗が出やすい体質にならないと変？特発性後天性全身性無汗症に似た症状らしいとかなり前にお医者

桜の写真見せて！▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう今日は１０年ぶり❓←アタシは！ドンキ行って来たよ。笑事前に口コミ見たら、その通り過ぎて笑えたというか、呆れたというか。アタシは日焼け止め、息子はおパンツ（キキララの）と、キティちゃんのTシャツを買って帰宅🚗³₃午後ダイソーでシナモンロールのポーチも買った。なぜか？最近サンリオにハマりだした息子🤣『可愛い×2』を連呼w昨日はアイロンと、美容液を密林で買ったし。女子かッ！とツッコんどきましたよ。笑

https://ongakutohito.com/2025/01/31/talkevent-news-9/トークライヴ〈第9回！僕たち、プロ野球大好きミュージシャンです！〉、第一部の配信決定！ongakutohito.comお疲れ様でした♡𝕏でイロイロ見て、ゆうたさんの笑顔がいっぱいてオサカナの言葉がたくさんで✨アタシも嬉しい🥲なにごとも楽しく‼️ですね❤︎︎ˊ˗⬆⬆雪𓂃𓈒❅*...今季、『初』まぁね、雲の加減で降ってる？舞ってる？程度だったけど。1時間弱🤍

冬に入って北関東特有の？乾燥した空気になり相変わらず出がイマイチだった腕は保湿クリームを塗りまくる毎日年末の忙しさ、家族の体調不良、己の予定とが重なったことでジムへ行く頻度が少なくなりつまるところ汗を出す機会も減るわけで...そのせいもあってか、腕だけでなく治療前の昨年と同様の場所が乾燥による痒みを感じるようになってきた💦ただ、同じ条件下でも昨年ほどの痒みはないとはいえ日に日に痒さが増している気がするのは元の状態に戻っているとも言えるだろう先日、久しぶりにジムへ行き混ん

もう季節は冬になってきておりますが経過観察した夏の終わり頃に先生に診てもらいました夏なだけあって暑さだけで汗が出てくるのなんの...出がイマイチだった腕からもじわじわと出ており先生も触ってみて「うん、出てるね」正常な出方まではいかないにしてもこれは出ている方らしいただ、まぁ問題は冬にもあって無汗症は汗が出ない→脂が出ない→肌が乾燥するのコンボで乾燥による痒みも出るので湿度が低い冬を過ごしてどんな状態になるか今度はその様子を見て、もう一度ステロイドをやるかどうか判断しよ

無汗症を発症すると、汗が出ないことに起因する暮らしやすさ（肌がサラサラで夏も快適♪など）や暮らしにくさ（熱中症になりやすいなど）があります。本ブログをお読み頂いている方で無汗症のかたがいらっしゃったら、無汗症になって以来下痢気味かどうかコメントをお寄せ下さい！私はおそらく無汗症の発症と同時期に、基本的に下痢（水分が著しく多い便）になりました。もしかすると、汗として排泄されるべき水分が、便として出ているのかもしれません。最近、難消化性デキストリンという食品（？）の存在を知り、それを

今日もまだまだ暑い前橋⤵⤵来月のお彼岸くらいまで...は、夜寝るのに一苦労。うちは夜中エアコンつけてないので。...の、代わり、ひとりひと扇風機笑を、朝起きるときまでつけっぱ。おかげで、この二週間くらい朝方腹冷え💦ｗ皆さんも、冷えには気をつけてね！息子が脳外科受診してMR画像は問題ない、と、先日書いたと思いますが。その日の終わりに採血だけして帰ったのです。その二週間後、結果だけ聞きに行ったのですが。←アタシひとりで。血液検査の結果、CEA値（腫瘍マーカ

退院してからひと月以上が経ちまして絶賛ドバドバ出てくる部分もありますがステロイドパルスからひと月経った6月の中頃経過観察のため先生に見てもらいに行きましたその頃地味に暑い日が続き腕がジワる感じがあり「どこかに触れていれば汗が出てきていた」部分が触れていなくても暑いと汗が出るようになりましたそれ以外ですでに出でいた部分については以前よりドバドバ出ているような気もします暑い時期に汗ばむのは正直嬉しくはありませんが熱中症のリスクが少しでも下がったのであれば喜ばしいことです

お久しぶりです！遡って見てみたら8ヶ月くらい何も書いてなかったけどちゃんと生きてます笑特発性後天性全身性無汗症と診断されてちょうど一年、三度の入院を経て、この前ついにちょびっと背中から汗が出ました！多分掌と足の裏と脇以外だったら、1年半ぶりくらいに汗かいた気がする笑まだほんとにちょびっとなので、ここ連日のこの暑さじゃ毎日熱中症一歩手前くらいの具合の悪さだけど、それでも俺の中では大きな第一歩だと思ってますここから少しずつでも汗をかける部位を広げて、汗のかける量も増やせていければ元に

5月末ークリニックから『紹介状』6月6日ー紹介先の大学病院、受診⌇⌇大学病院で、ひと通りの検査した。別病院にてMRもした。⌇⌇26日ー検査入院27日ー退院【無汗症】と【コリン性蕁麻疹】と、診断（重症）特発性後天性全身性無汗症かはまだ分からず...。MRの、脳の画像も。。。ハッキリとはしない。7月某日ー脳外科、受診予定不安です

あまり変わり映えはせず💦まぁ、寒いくらいな日だったし暑さがチラつかなければ何か症状はでなさそう変わらず顔面がヒリヒリというか疼くというか湿度が高かったからハッキリしないけれど汗的なものを出そうとしてるのかな〜？顔で変な症状が続くのはちょっと困るなぁ💦ここ数日でふと思ったんだけれど風呂でゴシゴシ洗った時に洗い方わ変わらないんだけれど洗った後がスッキリしているというか汚れが残っていない気がするというのも以前はどんなにゴシゴシ擦ったところで洗い流した後も「あぁ、まだ残ってる

退院後から続いた謎の症状たちは治り始めました♪日焼けのようなヒリヒリたちはそこまで気にならなくなりました今日は職場で埃をかぶる仕事をしたので判断がわかりにくいところではありますが頭、顔、腕、足（太ももとか）がほのかに痒みを感じました体温自体が36℃あたりを彷徨うくらいなので体温が上がってと言うわけでもなさそうだしう〜ん、何が原因だろう？と言う感じです汗は少しジワジワ出てるところありましたがはて、ここはそもそも出てたんだっけな？体の変化は見たいけれど暑い環境になられても

更に1日が経ち仕事も始まってしまった💦朝起きた感じ、体に熱がこもっておらず体温は平熱まぁ、天気が雨なもんでそこまで気温も上がらなかったからかもしれないただ、肌がヒリヒリするのは変わらずその部分を触ると「ヒリヒリするなぁ、痛いなぁ」となる触らなければ問題ない体温が上がるとまずは腕に反応が出るようでこれはいつものことではあるけれどちょっと赤みが出てきて、じわじわと痒みを感じる体温が下がればかゆみも引く顎の下の痛みは引いてきた顔面のヒリヒリが気になり始めるw1日を通して

さらに1日過ごしまして落ち着いて状況を整理してみると1.身体中の熱、頭に全集中？体温は平熱なのに頭がずっと痛い顔も赤くて触ると確かに熱そうほんのり顔の表面がひりつくような痛みもあり↑おでこに冷えピタ貼ったら頭痛は少しマシになりましたが顔のヒリヒリは何とも...日焼けした時みたいなヒリヒリ具合です💦顎の下の痛みも相変わらずなのでこれは免疫力の低下だと思います2.体のあちこちが痛い触ったり触れたりすると痛い表面あたりで肌が柔いところが多いかな？発汗テストに向けて薬を飲

昨日退院したばかりで今日を1日過ごしたわけですがなんでこの症状、今になって出るん？となっております💦・音（主に音楽）が半音低く聞こえる家でいつも聞く時報のメロディーやよく聴いてる曲なぜか半音低く聞こえます人の声はそうでもないんですけどね体調が悪いとそんなもんなんですかね？・体のあちこちが痛い筋肉痛ではないです顎の下とか肋骨とか脇とか背中とか触ると痛いです.....なんで？・午後は絶対37℃これは入院中もそうだったんですが絶対37℃になります！なんだったら超えます

特発性後天性全身性無汗症の今ある唯一の治療法であるステロイドパルス治療をやってきました！（やったからと言って絶対に治る保証はないです）1日1本を2時間半ほどかけて点滴を打ちました。これを3日間ですね♪〈1日目〉午後からスタート左腕に打ったのですが打ち始めたら左肩の関節が痛いなぁ〜となったり体がダル重いというか気分が落ちると言うか本調子ではなくなりましたね💦頭痛はしたんでしょうが我慢できる程度部屋の温度もあったんでしょうが体が熱くなってジワジワと汗が滲んで来ましたがい

パルス治療を行うための入院手続きをしてきました。その際先生に色々聞いてみた内容↓1.有酸素運動やサウナは効果ある?ステロイドパルスをやってからやる分には有効的ではあるけれど...これらだけで発汗を元の状態にしようとするのは難しいとのことむしろ発汗できない状態だから危ない💦2.障害者手帳は取得できるの？できる病気ではあるけれどこの病院では無理。というのも認定医師に書いてもらわねばならぬらしいがその認定医師がこの病院はおろか県内におらず...障害者手帳取得に必要なチェッ

こんにちは、広島県福山市の美容室H＆FサロンＡｴｰｽの(ﾍｱｰ＆ﾌｪｲｽｻﾛﾝ)スタッフブログですヘアーと同時にできるフェイスエステでもあなたを癒します💕☆Ａｴｰｽホームページ出来ました♪ﾎﾟﾁｯとねご覧になってみて下さいね(*^^*)URLhttps://beauty-ace

3月頭の検査入院の結果から特発性後天性全身性無汗症が確定し現実味がないまま日常に戻りましたが一体何に気をつけなければいけないのか何を変えていかねばならないのか分からないことだらけですふと思う疑問点などをとりあえずまとめておこうかと思います。1.暑さの限界はどこだ？ネットで特発性後天性全身性無汗症を調べると「夏、外に出られないくらい〜」って言う説明書きがあるものの、昨年の自分を振り返ると「普通に出歩いてたぞ？」となるわけですが基準となるような気温はあるのかどうかが気になるとこ

検査を決意してからやってきた皮膚科の受診日2024年の2月初めだったなぁ「検査やりまーす！」からの流れは早かった検査ができる大学附属病院への紹介状を書いてもらい先生の「水曜日の午前中に行ってね」の指示の通り仕事は休みをとって行った水曜日問診票と紹介状をもとに改めて成り行きの説明（担当の先生とのやりとりの前段階）先生の卵たちに囲まれながら先生と対面当たり前のように「無汗症の疑いがあるなら検査するしかないのでまずは検査をしましょう」なんでそれしか選択肢がないんだろう？他の

2023年の秋蕁麻疹の発症をきっかけに通い始めた病院の先生の異動&土曜診察が無くなるのをきっかけに別の病院（皮膚科）に変えることに...病院を変える際一応無汗症の疑いがあったので発汗テストができる病院に繋げられる病院を探しそこへ紹介状を持って行きました持っていって最初言われたのが「無汗症の疑いがあるなら検査した方がいい」「無汗症とそうでないのとでは治療方法（対処の仕方）が異なる」です。そりゃそうか蕁麻疹の原因が全く違うだろうからねぇここで問題なのが本人がそうとは思っ

皮膚科に通うようになり先生とやり取りをするも大体が・症状に変化があるかどうか・薬の効きがイマイチなら違う薬にするかがメインで先生「どうですか〜」の質問に対して自分「いやぁ、相変わらず痒いですね〜」から始まる症状の羅列（一応ね💦）毎度答える内容は・薬は朝晩の食後に飲んでいるがいつも飲む時間を過ぎても飲まないでいると痒みが出てくる・圧迫しているところ、温め過ぎた所が痒くなる・痒みがあっても赤くはならないこんな感じの話をいつもしていたんだけれど確かあれは夏の後半くらいに

こんにちは🙋‍♀️まだ入院中の記事の途中なのですが、いつもの通り。副作用が辛くて。今、文章にして吐き出さないと気が狂いそうなのでぶち込んでいきたいと思います。30個くらいある数々の副作用この中でわたし的にキツイのが1ニキビ2不眠3情緒不安定今まで5クールやってきて、どの副作用も、出る時と出ない時があるのですが。1.ニキビ→現在顔中ニキビだらけ。へこむ👧2.不眠→入院中からデエビゴ5mg継続服用中3.情緒不安定→これが一番やだ。だって人間関係に影響及ぼすから。普段喧嘩

異世界と思われるような職場を経て現在ちまちまとした作業をする工場で働いておりますそして今の職場で働き始めた年一般のコロナワクチン接種が始まりました周りで先に打った人たちが高熱でうめく中恐る恐る打ったのが2021年の8月きっとそこから変わってしまったのでしょう1回目の接種から1週間後家でのんびり過ごしていたら太ももあたりに赤い腫れのようなものがたくさん「これは汗疹かな〜」なんて思ってたけどいやいや、範囲が広いって久しぶりに見返したけどこんなに出てたんだ💦さらに数日が経

干支は2周目をとうに過ぎましてしっかり働くようになりましたがそれだけ時間があればいろんなことが起きるわけで💦タグにあるような出来事がありましたので自分の脳みそに記憶を改竄される前につらつらとまとめていければと思います。気になる方は更新をお待ちいただいて読んでいただければと思います。

来週ステロイドパルス5クール目の入院を控えています🏥あー。あと1週間だ。そう思ったら不安で眠れなくなってきました。なぜだか気分も落ち込んで来ました。何が不安かと言いますとですね。パルスの後、情緒不安定になるのが怖いです。前回。退院後の突然の情緒不安定→→スト缶3L開けて、泣きながらハンバーグ作って。タバコ吸いたくなって。吸ってみるものの数年前に喘息発症してからは煙吸うだけで咳が止まらないとて、今や物理的に吸えなくて。そんな中送られてきた、食堂のバイトのメールにガチギレし。19歳か

医療費助成対象となる小児慢性特定疾病に、シア・ギブス症候群や先天性食道閉鎖症など13疾患追加―指定難病検討委員会・小慢検討委員会（1）医療費助成の対象となる小児慢性特定疾病に（1）シャーフ・ヤング（Schaaf－Yang）症候群（2）ロスムンド・トムソン（Rothmund－Thomson）症候群（3）第144番染色体父親性ダイソミー症候群（鏡－緒方症候群）（4）トリーチャーコリンズ（TreacherCollins）症候群（5）シア・ギブス（Xia－Gibbs）症候群（6）乳児発

クビ宣告され1週間弱🙄休日出勤含め6連勤。初日だけ頑張って2日目以降、全部欠勤。明日は行こう。と昨日の時点では決めていたのですが、本日も気力がないので欠勤しました。クビになった以上、評価とかこの際関係無いのでそこは気にせず休みます🙂最初の方は、繁忙期なうってるから行かなきゃ🏃‍♂️と奮い立たせていましたが、行っても悔しくてまた泣いちゃうし。そんなこと会社のために思うのもったいないので、辞めました。普段(調子いい時)は、自分がこの病気になったことはポジティブに捉えられるのですが。｢病気を持っ