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低髄液圧症候群という持病をかかえてのお仕事、実際働いてみて、私はとても難しいと感じました。*自分のやりたい内容のお仕事。*仕事の条件はほぼ希望通り。*同僚の方はいい方ばかり。こんなに条件が揃っているお仕事にご縁があったのに、症状が出てしまい続けることができなかった!『発症前の自分なら、問題なく働けたのに』ついそう考えてしまい、悔しい気持ちにもなりました。けれど。無理をしたら、あのとんでもない頭痛&寝たきりの生活が容赦なく再発してしまう。。。それを考えると続けることはできませんでし
発症してから、2年くらいたった頃。日常生活はほぼ普通に送れるようになっていました。何度か体調がくずれたこともありましたが、そういうことも何度か経験して、このくらいなら大丈夫、とかこの症状が出たら無理しないで安静にしよう、とかいうことが分かってきたのですよね。こどもたちも大きくなり自分の時間もできてきたので、再び働きたいなぁと考えるようになりました。そしてちょうどその頃、近くのクリニックの*週1、3時間からOKというオープニングスタッフ募集という求人を見つけて、『これだ!』と応募しまし
今回は発症してからの仕事について、書きたいと思います。この病気の方、お仕事ってどうされてるのかなぁ。発症当時、わたしは総合病院の受け付けとして働いていました。週に2.3回、1日前6時間のパートです。寿退職してから15年以上ブランクがあってのお仕事で、ちょうど半年たってやっと少し慣れた頃でした。とても忙しい、本来なら絶対お休みできないような時期に、救急搬送から入院となり、突然行けなくなって。。。かなりのご迷惑をおかけして本当に申し訳なかったのです。それでも理解のある職場で、『体調が回復次第
発症してから3ヶ月。前回、発症後2ヶ月くらいまでのことを書きましたが、それから約1ヶ月たった頃。朝起きてから約10時間、そこからまた1度横になったりを挟んで、1日合計では12時間くらい起きていられるようになりました。ここまでくると、また行動範囲も広がり、病気になって以来初めて家族以外の友人とも会えるようになりました。とはいえ、誰とでもというわけにはいかず。。。数は少ないですが、気心の知れたいい意味で気を使わない友人と、です。長い時間起きていられるようになったといっても、まだまだ波のあ
発症後1か月を過ぎて。自宅療養の方針を変えたことで、*自分の身の回りのこと、*簡単な家事、*30分程度の散歩あとは布団の中で過ごしていた私の単調な生活が、少しだけ変化しました。『やらなければならない』をすますだけの生活から、『やりたいこと』を少しですができるようになったのです。まず、この頃から車の運転を再開しました。片道15分以内の行き慣れた場所限定ですが。病気になるまでは、ほぼ毎日のように車を運転する生活だったので、久しぶりにハンドルを握ったときは少し緊張しましたが、体は覚え
まず朝起きて。そこから、わたしにとっての『もう横にならなくちゃ。無理〜』となる判断基準、耳の不調が出て頭が重くなるまで起きてみると。。。2時間半くらい、起きていることができました。そのあとは、また2時間くらい横になって30分起きて、また2時間くらい横になって1時間起きて。。。という感じで、初日は合計4時間半くらい起きていられました。そんなやり方で、少しずつ様子を見ながら試していくと。。。そこから1ヶ月たった発症後2ヶ月になる頃は、朝起きてから7時間、1日合計では9時間くらい起きていられ
退院後初めての外来診療の数日後。発症して1ヶ月が経ちました。ここから私は、ここまでの自宅療養の方針『安静臥床+水分補給』から、次のステップにうつることにしました。この病気の治療としては、まず2週間の『安静臥床+水分摂取療法』とされています。私はとても心配性なので、通常より2倍の期間、1ヶ月は『安静臥床+水分摂取療法』をしようと決めていました。なのでこの期間はしっかり水分補給しながら、とにかく必要最低限(私は2時間以内でした)以外はひたすら寝ているようにしました。そして、1ヶ月たったの
2週めの最後の日、退院して14日目が退院後初めての外来診察の日でした。合計2時間くらいしか起きていられない状態での病院受診。体調によっては、1時間しか起きていられないかもしれない。。。かなりかなり不安な気持ちで当日を迎えました。ひとりでは病院に行けないし、夫はどうしても休めない仕事が入ってしまったため、実家の両親が送迎&付き添いに来てくれました。マイ枕を持参して後部座席で横になりながら病院へ向かいました。受診する病院は総合病院なので、予約していてもかなり待ち時間がかかる場合もあります。
退院後、2週目の私の状態は、*1日合計2時間くらい起きていられる*自分の身の回りのこと(顔を洗う、お風呂)*洗濯(回す、干す、疊む)、掃除機をかける、簡単なごはん作り(サラダ、お味噌汁、炒めるだけのもの)*往復30分の散歩ができるようになってました。1日1日で考えると、症状がひどくなったり前日より起きられなくて落ち込む日もありました。そんな日はズドーンと凹んでなかなか気持ちを切り替えられなくて。クヨクヨ、メソメソして、家族にも心配をかけたと思います(主に夫)。八つ当たりもしていた
前回に続いて、退院後の2週目の話です。退院後8日目、私は初めて家の外に出ました。散歩を始めてみることにしたのです。同病の方の何人かが、『外を歩く』ということが回復に効果があったとおすすめされていたので。1日5分でも外を歩くといいとのことでした。なぜいいのかは、忘れてしまいましたが(笑)。まずは歩いて5分くらいのポストまで。念のため携帯電話だけ握りしめて。。。久しぶりの自分の足で歩く外は、お天気が良かったのもありめっちゃ気持ち良かったです。すました顔で歩いていたと思いますが、内
ここから退院してから2週目に入ります。先週は起きていられる時間が1時間くらいでしたが、この週も徐々に増やしていき。2週目の終わりには2時間くらい起きていられるようになってました。とはいえ、毎日順調に増えていったわけではなく、週の真中くらいで、いったん1時間に戻ったり。。。また、この週から耳の詰まりが結構ひどくなってしまって。落ち込むことも多かったです。退院してすぐの頃は家に帰れる嬉しさや家での生活に慣れることでいっぱいいっぱいだったのが、この頃からは『いつになったら普通の生活に戻れるん
この時期の症状について、書きますね。もともと入院の原因になった起立性の頭痛。後頭部を地面に強烈に引っ張られるような、1秒も頭を起こしていられない強烈な頭痛。。。この病気といえば、の代名詞のような症状。あの強烈な頭痛は、私の場合は退院後から今までありません。というか、その症状をもう経験したくなかったから、あの頭痛を起こさないようにできるだけ慎重に過ごしてきました。退院したころ、起きてからしばらくたつと、まず耳がザーザーいいはじめ耳鳴りがして、詰まってきました。それから頭が下に引っ張られ
退院後も、引き続き水分補給を最重要課題として、生活していました。発症当時のわたしのところでも書きましたが、もともと病気になるまでは、本当に水分を摂らなかったんですよね。暑がりで汗っかきなのに喉が渇くという感覚がなくて。夏でもホットコーヒーですし(笑)。ペットボトルを持ち歩くことも無かったです。仕事のときはお茶を朝コンビニで買って持って行ってましたが、半分以上残して帰ることがよくありました。1日500ミリリットル飲むことはほぼ無かったと思います。トイレが近いということもあり、人より水分を摂
ここからは、退院してからの生活について書いていきますね。病気が完治しての退院ではなく、なんとか最低限自分のことができるようになった状態で、という退院だったので。。。退院してからは、手探りの自宅療養の日々が始まりました。退院時、起きていられる時間は約30分でした。*ごはんを食べる約15分(5×3)*顔を洗う&歯磨き約5分(3×2)*お風呂に入る(シャワー)約10分くらいですね。30分でできること。ほんとに自分の身の回りのこと、最低限だけです。そこから、様子を見ながら毎日少しずつ
先日、3回目生食パッチの1ヶ月後の診察へ行ってきました起立頭痛ない時間、倦怠感を感じず物事に集中できる日があり1ヶ月経った今、パッチ前の体調に近づきあるものの効果を実感できたと伝えました診察の日は起きぬけから起立頭痛と気持ち悪さがありましが、主治医からはやる前より元気にみえるねと言われした今回の結果として、生食パッチが効いたということは髄液が少ないということ髄液の吸収過多なのか髄液の生産が必要量よりうまく作れていないのかまだ大きな漏れがあるのか対応としては、・アートセレブ(人
パッチ後の体調のメモしてみました当日パッチ後3時間、少し気持ち悪い胃からくる気持ち悪さではない夜横になっててもズキズキ頭痛。すごく眠い体温36,92日間起立頭痛強め。すごく眠い気持ちの落ち込みがはげしい目の奥痛い、鼻がツンとする腰痛3日目朝イチは起きて座ってるのも、頭軽くてすがすがしかった昼からトイレにいく少しの時間も起立頭痛する目の奥痛い無理せず過ごしていたが、夜は頭起こしてると気持ち悪さが酷い。吐き気強め。眠い。体温36,94日目シャワーあびた起きてる
11/4に生食パッチしました55ml入りました!点滴はちょこちょこやってましたが、パッチ治療は約一年ぶり。体調がもつギリギリまで延ばすつもりでしたが、ここらへんが限界でした…追い込む必要なかったのかもしれないけど、もしまた治療するなら安静期間とか処置後、気負わずに過ごしたい!なら落ち着くところまで片付ようそうしよう!って自分の中でなってしまって。近年で心身ともに一番アクティブに動いた(動くしかなかった)年だったし、環境の変化もあったし、今年は5月くらいから気温が上がりら暑くて、水
では、思いつくままに書いていきます。こちらの病気は、人によって症状も様々なので、同じことに対して大丈夫な方もいれば、もっと気をつけてるよ、という方もいらっしゃると思います。あくまで私の場合になりますが、下記のことに気をつけて生活を送っています。*水分(できればOS1)を1日2リットル以上は摂る(退院してすぐのときは、5.6リットルくらい飲んでいました。徐々に減っていき、今は2リットルくらいです)*重いものはできるだけ持たない(最初は2キロ以上は持たないようにしてました。今はそこま
今日は、低髄液圧症候群を発症してから、日々の生活を送るうえで気をつけていることを書いていきたいと思います。この病気を発症してから今までずっと*早く症状が良くなるように*悪化しないように*再発しないためにするには何を気をつけて生活したらいいのか、常に考えています。もう、あのとんでもない頭痛を絶対に経験したく無いのです。主治医に相談したりネットで情報を調べたりしましたが、1番参考になったのは同じ病気の方のブログでした。なのでわたしがここに記すことで、少しでもお役に立てたら嬉しいなと思
入院16日目。この日は退院の日です。やっと退院という気持ちと、もう退院かという気持ちと。。。この時点で、私は1日に何回か30分〜40分起きていられる、という状態でした。夫が休みをとってくれたので、家までは夫の運転する自家用車で帰ることができましたが、後部座席で横になっての道中になりました。そして、15分くらいで救急搬送ぶり、16日ぶりの我が家へ到着です。帰るとすぐに、リビング横の和室に夫が敷いてくれていた布団に横になり。。。『やっとうちに帰ってこれた。。。やっぱり家は落ち着くなぁ』
入院も2週間が過ぎて、15日目。前日の夕方、主治医にローソンへ行けたことを報告するとすぐに退院する日が決まり、この日はもう退院前日です。院内のローソンへ行ってみたり、退院の準備(といっても荷物をまとめるくらいですが)をして、のんびり過ごしました。この日も何回か30分〜40分くらい起きていられました(朝ごはん、昼ごはん、夜ごはん、ローソンへ買い物、シャワーの5回くらい)。さて、この30分という時間は*ごはんを食べる*顔を洗って歯磨きする*シャワーに入る*トイレに行く*院内のコン
入院生活、11日〜14日目。この頃には、日に何回か(だいたい、ごはんを食べるときです。なので、1日に3.4回ですね。)30分は確実に起きていられるようになりました。調子が良いときは45分くらい起きていられることもあり。やっと、自分の病室のシャワーに毎日入ることもできるようになりました。点滴もそれまで初日は2500ml、2日目からはずっと2000mlだったのが、1500ml、1000ml、500ml。。。と日ごとに減らされていき。(点滴の他にも、OS1などを意識して飲み、水分はしっかり
入院してから4日目〜10日目。まず食事は4日目から、3食しっかり完食できるようになってました。ベッドの上でじっとしてほぼ動いていないのに、何故かお腹は空くんですよね。入院の間、食事は本当に楽しみでした。いつの間にか首や肩の強張りもなくなり。いつからとは明確には覚えておらず。気がついたら楽になっていた感じでした。ごはんを食べている間の15〜30分くらい、起きていられるようにもなりました。それまでは前かがみにうつむきながら5分以内にかき込んでいたので、普通に座って食べれるってなんてハ
わたしは、特発性の低髄液圧症候群と診断されました。【特発性】つまり、これといった特定の原因不明で発症したということになっています。*交通事故の後遺症、*スポーツによる怪我、*手術の際の硬膜外麻酔、などのはっきりこれ!といった原因は無いけれど、ある日突然発症したということです。とはいえ、『なんで私はこんな病気になっちゃったの?』という疑問は発症してからずっと考えていて。主治医の先生とお話したり、私なりに調べたり、この病気についていろいろな情報を知った今、『私が発症した原因はこ
そしてまた次の日の朝になり。。。入院3日目ですね。この日も引き続き水分を入れる点滴をしながらひたすら安静です。この日は検査も無かったので、本当に寝ていただけの日でしたね。ただ。変化はありました!まずやっと入院して初めてのごはんをこの日のお昼に食べることが出来ました。あの猛烈な頭痛がこわいので警戒しながら、半分横になった姿勢で3分くらいでささっと食べたと思います。この日の夕方からトイレも自分で行くことができました(こちらもささっと)。そして歯磨きもできました(ささっとです)。久
この日の私の症状は、前日と変わらず*起立性頭痛(起こした瞬間から後頭部が引きずられる痛み)*首と肩に加えて背中もこわばり*耳の閉塞感と耳鳴りでした。入院してからかなりの水分を点滴で入れていたので少し改善するかなと期待したのですが、残念ながら1日では変わりませんでした。そうそう、この日やっと夫に買ってきてもらったクレンジングシートで救急搬送前日からのメイクを落とすことができました(ほとんど落ちていましたが)。気がついたら、顔すら洗ってないし、歯磨きもできないし、髪の毛もベトベト
救急搬送された次の日。とにかくずっと横になっていました。まだ確定診断はされてませんが、可能性の高い低髄液圧症候群だとすると、できるだけ横になって安静にしていた方がいいとのことで。トイレも寝たままベッドの上で(看護師さんには本当に感謝です)。この日はごはんも食べませんでした。検査の移動もすべてストレッチャーで横になったままだったので、ほぼ横になったまま1日過ごしました。この日は、病気を確定するために*詳しい採血*髄液圧の検査(2回め)*造影MRIなどの検査をしていだきました。
救急車でとある総合病院に到着すると、ストレッチャーで寝かされたまま救急の診察室まで運ばれました。横になったまま移動できたので、本当にありがたかったです。救急の診察室では、まず若い女性の神経内科の先生が診てくださいました。かかりつけ医の方と救急隊員の方がしてくださった同様の病状の確認があり。今診た限りでは異常は感じられないけれど、頭を起こしたときの痛みは気になるから、まずはCTを撮りましょうとのことで。CTを撮っていただきました。が。。。『CTで確認しましたが異常は無いですね。で
先生がクリニックへ戻られたあと。数分後、救急車がマンションに到着し、救急隊員の方が家に来てくださいました。確かお二人だったかな。いや、3人だったかも?その辺は記憶が曖昧なんですよね。隊員の方もかかりつけ医と同じようにまずは横になったまま今のわたしの状態を確認されて。『今診たところでは、特に異常は無さそうですね。先生の話では、頭をあげると痛いとのことでしたね?あげてみてもらえますか?大丈夫ですか?』『はい。。。えぇっと。。。(起き上がろうとしてみる)。痛たたーーーー!痛いです、やっぱ
そして、かかりつけのお医者さんが家へ往診に来てくれました。実はこちらのお医者さんは神経内科が専門なので(それまではとにかく近かったので、家族で風邪などのとき普通に内科的な内容で診ていただいていただけだったのですが、実は頭痛に詳しい先生だったのです)、脳卒中や脳梗塞、脳溢血などの恐れはないかなどいろいろ確認してくださいました。でも、横になっている限り痛みも不調もなく、なんともないんですよね。。。血圧や体温も正常で、問診にもハキハキ元気に答えるわたしに、先生も戸惑われていた気がします。『う~