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ようやく議論のテーブルに、という感じです小児慢性特定疾病児が成人になったとたんに指定難病でなくなり、助成が受けれなくなるなんておかし過ぎます一部抜粋さらに、同日の指定難病検討委員会・小児慢性特定疾病検討委員会では、今後の「対象疾患の拡大・見直し」に向けた議論の進め方も確認しました。近く、新たな疾病の追加や、既存疾病の診断基準見直しに向けた議論が始まります。この点に関連して、奥山宏臣委員（大阪大学大学院医学系研究科外科学講座小児成育外科教授、小児慢性特定疾病検討委員会の委員）から「小児慢性
冬本番で寒い毎日❄積雪の多い地域の方、本当大変だと思います色々気をつけてお過ごし下さい。私の在住地は寒いですが、雪が降る事もなく、家族皆風邪もすっかり治り、元気に過ごしていますクリスマス・イブ。久しぶりの揚げ物、美味しかったぁ♪食べ過ぎになりがちなので、年末までは控えめにしておこう…と思ってますそして、特定疾患受給者証の話を。11月末、保健所から封書が届きました。中身はこんな感じ。申請は通ってないんだろうなぁと思ってはいたんですが、やっぱりなので、今後も申請は状況が変わる事
12月２日(土)にハートピア京都４階に於いて、『膠原病』の医療講演・相談会、交流会を開催しました。30名の参加でした。講演は、京都大学医学部附属病院免疫・膠原病内科教授の、森信曉雄先生にお越しいただきました。参加者は30名でした。講演の内容は、治療薬の動向について、(免疫抑制剤の種類と治療薬について)、新薬についても教えていただきました。また、特定疾患受給者証についても、教えていただきました。第二部の交流会では、①皮膚関係、②血管関係、③SL
金曜日、４か月ごとの神経内科の受診でした。その後、市役所へ用事があり、行きました。最近、何かと賑やかなマイナカード大々的に（？）臨時に受け付けを作っていました。私はといいますと、作っていません。色々な問題やご意見が理由では、ありません。必要性を感じないからです。知り合いが「コンビニで住民票を取りたい」という高齢の方をお連れしたそうです。そうしたら期限切れで結局、市役所へいったのだと有効期限があることはその時初めて知ったカード自体は、１０年程
はやくやってください☺️河野太郎さん病院にかかるときはマイナカード１枚で千葉県の国保旭中央病院ではマイナンバーカードを診察券としても利用できるようになりました。デジタル庁では今後、診察券のほか、難病や子ども医療費等の医療費受給者証としても利用可能にするため、医療機関や薬局のシステム改修を支援していきます。病院にかかるときはマイナカード１枚で千葉県の国保旭中央病院ではマイナンバーカードを診察券としても利用できるようになりました。デジタル庁では今後、診察券のほか、難病や子ども医療費等
お教室日程・ご予約状況/お教室メニュー/撮影メニュー/癒しサロンメニュー/資格取得メニュー/御予約・御問合せ/店舗情報/LINKご訪問ありがとうございます熊本県内（県外も）を中心に活動していますほっと一息つける癒しのお家サロン♪RTA指定スクール「ａｌｍｏ」・ベビーマッサージ教室・ベビースキンケア教室・ファーストサイン教室・ファーストトーク教室・おくるみタッチケア教室・英国式リフレクソロジーサロン・ベビーフォトサロン・ニューボーンフ
こんにちは朝からぐっすり二度寝して、髪の毛切りに行ってスッキリした〜お腹は生理痛みたいなのはある血便は明らかなのはないかな？引っ越ししてから血便が止まらなくて病院かかる頻度が上がっています今は自己負担上限額が2万円これでもかなり助かってるんですが、前は3ヶ月に一回受診して薬もらって器械チェックして終わりやったからいっぱいいっぱい払うこともなかったから、更新できるだけでありがたいって思ってましたただ、ここ最近の入院やバイオ製剤の使用で毎月2万は痛すぎる兵庫医大に行くのに往復高速で2
こんばんわ今日、ポストを覗いてみたら、来年度の新しい特定疾患受給者証が来ていました。申請が通ってホッとしました。毎度毎度なんですが、書類の書き間違えがなかったかしら？、とドキドキしていたものでしかし、今年は来るのがすごく早い気がします。…と、思って過去のブログを遡ってみたら、昨年は１１月４日に到着していたみたいで昨年より一週間早かったです。とにかく、更新して頂き感謝🙏主治医先生にも感謝昨年、その時のブログのサムネイルに使っていた、ゼフィランサス。今年も咲いてい
病院から先日の診療明細の件は事務方からシステムトラブルと言うメールがきた間違えていたなら特定疾患（難病）医療費自己負担限度額管理票を次回診察時に訂正して下さいとメールをしたが返事がきません何でだ〜！間違えていたなら訂正してもらわないと来年の特定疾患受給者証の更新時に困りますから！#ユルトミリス#システムトラブル#特定疾患#医療費#自己負担限度額#管理票#難病#特定疾患#重症筋無力症
悪名高き(笑)特定疾患受給者証の更新申請が、滞りなく済みました。毎年毎年、１０年以上なのでいい加減必要な書類もほとんど覚えました。９月いっぱいが期限なのでそろそろ行くか～と面倒だけど、済ませてきました。ワンコ先生もお利巧にお留守番出来ましたで、帰宅後前に記事にもした『雨月物語』の本が届いてました改訂雨月物語現代語訳付き(角川ソフィア文庫)Amazon（アマゾン）よ子供の時以来だから読み返してみたいとか言いながら何だかんだで優先
9月末。まだまだ蒸し暑いけれど、蝉の声も聴こえなくなり彼岸花が咲き始めた今日この頃。いかがお過ごしですか？直近のブログではペットロスのお話が続いてしまいましたが体調崩さずに過ごせています(夏の疲れは出てきてますが…)さてさて。10月の仕事の段取りを考えながらふと『そろそろ受給者証が届く頃かな？』と思っていましたら、昨晩仕事から帰るとまさに特定疾患受給者証が届いておりました！大腸全摘してから2回目の更新、おかげさまでこの1年は薬も大建中湯だけになり、通院頻度も3ヵ月
おはよーございます先日、10月以降の特定疾患受給者証と上限管理票が届きました。これのお陰で（難病指定扱いのところは）安心して入院、治療、手術受けられてます。なんせ、高額療養費制度より低い上限額なので、有給使い切っても心配は少ないですそれ＋民間医療保険の入院、手術保障も使えるし。とにかくまた1年安心して大学病院通院できます。検査入院備忘録ラスト今回の入院で、前回と違ったところ。前回、食事の米飯が毎回多いので減らしてほしい、といったところ、決まってるので無理、食
今日は管轄の保健所に直接出向いて更新書類の手続きしてきましたー。本来はコロナが出始めてからは基本郵送で送ることになってたし落ち着いた今も、というか今の方が逆に「原則郵送」になったんやけど。この書類の手続きって毎年微妙に書類の内容や記載の仕方に変更があったりして。例えば今回の場合マイナンバー制度導入でマイナンバーで手続きする人は住民票等、準備しなくていい書類がある代わりに別の書類の記載が必要だったりその割に、そもそもマイナンバー制度に県の対応がまだ追いついてないから
おはよーございます爽やかな良いお天気です。今日も、「大気の状態が不安定」らしいので、この好天が続くかは神のみぞ知る、といったところでしょうかさて、明日から検査入院予定。6月、右冠動脈カテーテルにより石灰砕いた手術の術後評価だそうです。泊まりがあるってことは、また鼠径部からカテーテル通されるんだろうな・・・。カテーテル入れるのに痛いのはいっときで我慢できるけど、その後止血完了するまで動き取れないのが結構辛いのよね、腰痛いしね・・・最短で土曜日退院予定、とドクターは言っていたけど
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なりたい未来を引き寄せるあなただけのファッションをアドバイス『未来設定スタイリスト☆Micco』の大川美貴子ですたまたま他のことをネットで調べていた時に特定疾患受給者証を持っていたら値引きになる料金があることがわかりましたㅤ特定疾患受給者証は20年以上前から持っていましたが障害者手帳などとは異なるため割引があるなんて全く知りませんでした💦ㅤよくよく調べてみたらスマホの料金にも割引が適用されることがわかったのでプラン変更も検討しがてら窓口へ窓口に行く前
手話からコミュニケーションの花を咲かせる手話講師Cheerup代表中林ゆみですオンライン手話レッスン只今２０都道府県以上、海外からものべ8００名様が受講されています手話検定対策セミナーは合格率100％！中林ゆみ【プロフィール】Cheerupホームページはこちらからレッスンメニュー一年に一回の【検査&通院day】指定難病の受給者証更新のための
昨夜片付け物をしていたら出てきた《特定疾患受給者証申請》のお知らせ【7月1日から受付開始をします】と、6月の定期診察後に届いていたけど、夫の入院やいろんな行事、家庭内の色々問題が出てきて、すっかり抜けていました。ここ数日、色んな大事な事が抜けている申請期間は9月30日までだから、次の診察時に診断書を書いてもらってから、申請手続きしても間に合わないから、今日急いで病院へ行きました。病院についたら、いつも申請手続きしているコーナーが無い！えっ？もう手続きできないの？？慌てて総合案内で聞
こんにちは一昨日、病院へ電話したら、特定疾患受給者証の更新の書類(臨床調査個人票)ができたみたいなので、昨日、貰いに行ってきました。駅では、電車は遅延が出てるし、スマホを家に忘れたのに気がついて、なんだかな～っと、思いながら病院へ病院では、会計が空いてくる昼前に行ったんですが、少し待ったら書類を頂く事ができました。今年の重症度分類、SLEDAIの点数が気になったので、病院の待合室で確認。評価はギリギリでした。が、私が思っていたより、低い…私の勘違い？ざっと目を通
職場の関係で、保険証が変更になったのだが…新保険証が来る前に通院の日が来た。喪失届と加入届同時に提出し、手続きは済んでる。実際はどうなるのだろうかと思い、病院の受付嬢(^^)に状況説明。今月末までに新保険証と変更後の特定疾患受給者証があれば良いって言われた。安心して受診できると思っていたけど、これってマイナカードで事足りてないか？みたいになり。マイナカードを読み込みさせたら、申請書の発送後5日足らずで変更され、保険証は手元にないけど、保険証の記号番号は変わっていた。これはこれは
こんにちは🍀6月6日に病院に提出した臨床調査個人票。7月10日に「書類できました」と病院から連絡がありました。しかも眼科検診で順番待ちしてる時に😥待合室でめっちゃ小声でやりとりした(笑)そして翌日、夫が仕事休みの日だったから病院に書類取りに行って、保健所に更新手続きしに行ってきました🚘病院、最近は11時前に着くように行ってたから、早い時間に行くとあんなに患者さんいるんだね〜てビックリしました。書類受け取るのは30分ぐらい待ったけど、書類提出の窓口は結構待ち時間長そうでした。午前中
特定医療費受給者証の更新手続きに提出する際に必要な書類「臨床調査個人票」を掛かりつけの病院に取りに行ってきました自分が球脊髄性筋萎縮症(SBMA)の確定診断を受けたのが2017年。はじめの頃は落ち込んだりしたけど、今ではすっかり開き直れています。が、こういう書類を手にした時は「俺が難病かぁ〜」と気が沈みます。ほんのちょっとだけですけどねさ、今週末に必要書類を全て用意して発送しよう
こんにちは曇り空ですが、暑いです。昨日、ポストを覗いてみたら、今年の特定疾患の医療費受給者証の更新書類の封筒が入っていました。毎度毎度これを見たら、妙な緊張が走りますでも、来月の膠原病内科に間に合って良かったいつもすれ違いに届いちゃうので今年は、SLEDAIはどうなんだろ。なんだかんだ、主治医の先生に言ってるけど、点数的に微妙そう…あの、春まであった霜焼け👣は皮診に入るのかなぁふふっ全ては先生の判断次第ですよね膠原病内科の採血、採尿、早く行くか、前日に行くか…
今日は暑い日ですね本日、特定医療費（指定難病）受給者証の更新の書類の提出が終わりました『今日（2023/05/12）のリハビリ＆特定疾患受給者証の更新書類がきた』今日のリハビリは、作業療法2単位でした。リハビリ内容ベッドに仰向けになり両腕をマッサージ。テーブルに移動してペグボード（Amazonから画像お借りし…ameblo.jpここでちょっとおさらい。5月12日に届いたのよね。リハビリから帰ってきたら書類が届いてたんだよね【提出書類】
こんにちは✿*:･ﾟ。雨は降っていないけれどとにかく蒸し蒸しして寝苦しいです(߹꒳߹)。髪の毛が汗でびっしょり⤵︎。私だけなのでやっぱり更年期症状なのだなと思うけれど、ほんと暑いです。日中も1人滝汗。スーパーに入るととりあえず涼しいのですが、額付近や首周りの髪が汗で濡れていて恥ずかしいです。最近のご飯とか6/10。この日も主人は会食で不在。ちょっと前にハッシュドポテトがサンドされたKFCのチキンフィレバーガーを食べた時不完全燃焼だったので(^-^;。やっぱりウチは和風カツ
今日は、母親の付き添い午後から予約で病院に行くついでに特定疾患更新の医師に書いてもらうために、依頼したかったけど、まだ保健所から更新の書類送られて来ない今回から医師に書いてもらう紙の書類廃止になるみたいで、紙の書類は、持参しないで、通院している病院に書いてもらうように依頼するみたい更新の書類送られて来ないと理解出来ない毎年変更になるので大変患者が依頼しなくても病院で、電子カルテ診療記録を見て保健所に臨床調査個人票送ってくれると病院に行く手間が無く良いと思うけど、次
お出かけの記録のつづきがまだ途中なんですが毎年の手続きの記録を先に。5月22日帰宅時すでに特定疾患受給者証更新手続き書類到着5月23日病院に行き臨床調査個人票更新申請手続き6月2日更新手続きから10日後。病院からTELあり。今までで最短のような先生、私が入院手術する前に手続き終わらせようとしてること、分かってくれた主治医は週イチだけうちの
現在、厚生労働省において、臨床調査個人票のオンライン登録の実施に向け、データベースシステムの更改が進められています厚生労働省https://www.mhlw.go.jp/content/10905000/000683087.pdfそれにともない、指定難病の指定医が勤務する医療機関において、臨床調査個人票のオンライン登録を進めるためのシステム環境整備に係る経費の一部に、補助金をだす自治体がありHPでお知らせをしています皆さんの主治医さんはご存知でしょうか
