焦点性てんかん

ビムパットを飲み始めてから今のところ1度も痙攣を起こしていません。ビムパット様様です息子は中学1年ですが痩せ型で34キロしかないのですが、現在ビムパット50mgを朝夜1日2回内服しています。先日の受診で、体重が35キロを超えたら薬を朝1錠、夜2錠に増やそうか？という話が出ました。私的には痙攣は落ち着いているのでできたら増やしたくないのですが、(副作用が心配)思春期は体もグンと成長するので必要時は成長に合わせて増やしていくとのこと。皆様はどれくらいの量を飲まれていますか？参考までに教えていた

私が完全にトラウマになってしまいました。初めて息子が発作を起こした日から毎日一緒に寝ていますが、息子の寝返りの音に毎度ビクビクして起きてしまいます。寝返りの音がとにかく大きい😭低反発厚めのマットを買い直し、少しマシにはなりましたが、、タンスのゲンマットレスシングル【全部洗える】厚み10cm「純」高反発(R)密度25D硬さ190N三つ折り敷布団パイル13810084(100399)Amazon（アマゾン）ふとした時に息子がてんかん発作を起こした姿が頭をよぎり、自分も発作が

先日は２ヶ月ぶりの診察でした。あれから大きな発作は起こさずに過ごせているため、薬(ビムパット)もこのまま継続となりました。ただ、今成長期なので体重が急激に増える場合は薬を適切な量に増やさないと行けないので、それだけ気をつけていきましょうという話になりました。今年の年末はスキー合宿があります。スキーは高リスクなため本来なら禁止されるものですが、１年間薬でコントロールできていた場合は、合宿に参加できるかも？？というお話でした。できたら参加させてあげたい。でも同じくらい心配もあります大きな

『なんか、痙攣しそう』と突然言い出したり→結果、その時は何も起きなかったのですが別日には、朝、起きてきた時に『さっき痙攣してたかも。起きたら足とかが震えてだ。なんか変な感じ』と言い出したり。私が見る限りの大きな発作はあれから見ていないのですが、時々こんなことを息子が言ってくることがありました。痙攣とまでは行かなくても本人にしか分からない違和感や軽い発作的なものが起きているのかもしれません。そう考えるとやっぱり不安は消えることはなく。夜中や朝方、寝返ってベッドにぶつかったり息子が体をボ

ビムパットは毎日朝夜、決まった時間にアラームを鳴らし、確実に飲ませています。薬のおかげで2回目発作以降、発作は出ていません(私が見る限り多分)夜中ベッドがドン、ガタンと揺れる音がするのですが、その度に発作⁉️とビクッと飛び起きてしまいます。しばらく揺れている時は、発作おきてる⁉️とすごく怖くなり眠れなくなる時もあります。が、多分、ただの寝返りのようです。バスでの長距離移動や習い事のイベントなど疲れることを経験したりもしましたが今のところ大丈夫そうです。このまま何も起きませんように【今

てんかんを発症し、22時過ぎまでには寝かせるよう努力しています。今までは、『ま、いいか。』と夜更かしさせていたこともありましたが、今は発作が怖いので22時過ぎにベッドに入るよう必死に声かけしています。本人は遊んでいたり宿題が終わらないからまだ寝れない、と夜更かしすることに焦りもない様子ですが親の私の方が焦って必死です🥲早く寝て〜！と毎日言い続けるのも気力も体力も使います。でも発作が起きてからでは遅い、、どうにか自分で寝る習慣をつけてもらいたいものです。昨日は外出していたことや、宿題が

今日は日曜日。クリニックは開いていないため朝から休日診療所にお世話になってきました。症状2/14突然の発熱、咳痰、悪寒2/1539.7℃の発熱、咳痰特に痰が絡んでしんどそう。上記を伝えて検査を受けた結果、、インフルエンザBでしたやっぱりね、、と言った感じ。流行ってますからね。遠足のバスで蔓延したのかな、薬は1回飲むだけのゾフルーザ💊ビムパットとの飲み合わせが不安で担当医と薬剤師とどちらもに確認した結果、問題ないとのことで息子に飲ませました。今回けっこう高熱なのでカ

高熱＝てんかん発作リスクが高まることを意識すると、もう夜が怖くて仕方がなかったです😭普段2〜3回は起きて息子の安否確認をしていますが昨日は6回くらい起きました。眠りが浅いせいか、「あついー！」「さむいー！」という息子のうわ言？に、秒で目が覚めてお茶飲ませたり布団めくったり、かけたり、迅速に対応していました我ながら母親ってすごい。痙攣を起こさず朝を迎えられてホッとしました。朝起きたら38.9℃。これはもしや…続く有効期限2027年11月以降【5個セット個包装】小林薬品インフルエン

今日、仕事から帰宅すると息子のほっぺが赤い…まさかと思い体温計を挟むと37.7℃。あやしい…もしやこれは…30分くらいして「寒い。」という息子。再び測ると38.9℃。今日は土曜日。そして午後。普通の病院はあいていない😭今大流行のインフルエンザがついに我が家にもやってきたか？検査したいけどどっちみち１２時間経たないと検査できないし、自宅にあるカロナールを飲ませて様子を見ています。インフルエンザやコロナに感染すると発作リスクが高くなると説明を受けているためいつも以上に不安になって

先日は息子のマラソン大会がありました。マラソン自体は制限されていないのですが、マラソン大会など普段より疲れることをした後は痙攣リスクが高まる、と説明を受けていたのでヒヤヒヤしていましたが、大丈夫でしたさらに翌日は遊園地へ遠足。『遠足に行けなくなった息子』来月お別れ遠足があるのですが、行き先はテーマパーク。主治医から、行っていい許可は出せないと言われました息子が前々から楽しみにしていたテーマパークなのですが、ア…ameblo.jp先日の記事で遠足に行かない方針、と書きましたが担任と病院の主

昨日は小児神経科の診察でした。ビムパットを内服して１ヶ月。1度も痙攣を起こしていないことを伝えると、ではこのまま同じ量で様子を見ましょうとのことでビムパット継続となりました。異様なテンションについては日によってなのですが一応相談してみました。学校で攻撃的になったり落ち着かないなどの症状がないのであれば、副作用ではなく思春期のせいかも？と。副作用ならば学校でも指摘されると思う、と言われました。学校に確認しましたが、普段と変わらないと言われています。てんかんへの不安や思春期が重なって異様な

体重30kg。ビムパット1回30mgからスタートした息子ですが飲み始めて2週間が経ち、1回50mgに増量しました。(1日100mg)目眩やふらつきなどの副作用はなさそうで安心していますが、50mgに増やしたあたりから眠気が強目に出るようで『授業中に眠りそうになった』と話していました。家で昼寝は、する日としない日があります。寝不足はてんかんの大敵！なので毎日22時すぎから22時半までには寝かせています。習い事などで時間が押してしまい、うっかり22時半を過ぎてしまった時にはヒヤヒヤ痙攣する

やっぱりテンションがおかしい。やたら暴言を吐くようになったし、兄に喧嘩やちょっかいを仕向けたり。発作後のハイかなと思ってビムパットの副作用を調べると…攻撃性。激越。これは、もしかして副作用？だとしても、いずれ落ち着くのか？内服している間はずっとこうなのか？暴言吐かれてこっちのメンタルやられそうなくらいですが、痙攣するよりはマシなので様子をみた方がよいのか、、次の受診がまだ先なので困りました【SALE／20%OFF】GeeRA【3点】着回しベスト&ジャケットセットスーツジーラ

てんかんと関係あるのかわかりませんが、最近ずっとハイな息子。とにかく騒がしい。ずっと喋る、大声で歌う、叫ぶ、怒鳴る、わめく。もともとうるさい子ではあるのですが、30%くらい上乗せされた感じで、見ているこちらが疲れます、、発作を起こした後は一時的にハイになることはあると先生から言われました。発作からもう3週間も経つのにまだハイの名残なのか、薬の副作用なのか、発作を気に脳が刺激されて性格が変わったのか、、？落ち着け！と1日何度も声をかけますが鎮まらない。ちなみに学校では普通なんだそうです

てんかんの治療が始まり10日が経ちました。副作用がでないかビクビク心配していましたが、今のところありません。眠気がでているのか昼寝の時に秒で寝ることがあったりしますが、それくらいです。寝入り際に手がビクビク痙攣していることはありますがあれから発作は起きていません。治療もですが、睡眠時間はしっかり確保できるよう生活リズムを整える努力をしています。毎日22時15分までには布団に入れて、23時までには眠りにつけるようにしています。本当は22時には眠りにつかせたいのですが習い事などでなかなか

てんかんを発症してから毎日息子と一緒に寝ています。この生活は何年続くのでしょうか。毎日一緒に寝るのは5年ぶりくらいです。もともと怖がり気味な息子はてんかんを発症してから余計に夜を不安がるようになりました。『寝るまで手を握っていて欲しい』と言うので眠りにつくまで手を握ることにしています。薬の副作用のせいか、寝つきはすごくよくて。おやすみと言って5分以内には寝てくれます。寝息が聞こえ始めたと同時に始まる手のびくつき。1回2回ではなく、かなりの数。痙攣につながるのではと怖くなるほど何度も

来月お別れ遠足があるのですが、行き先はテーマパーク。主治医から、行っていい許可は出せないと言われました息子が前々から楽しみにしていたテーマパークなのですが、アトラクション系は今は乗ってはいけないと。脳波を見る限り今はゆるいアトラクションでも失神する可能性があり、事故や命の危険にもつながると。アトラクションに乗れないのに遠足に参加しても息子は虚しくなりますよね。(汽車くらいなら大丈夫かもしれませんが、6年生なのに汽車だけで我慢できるとは思えないし、お友達がのっていたら勢いで乗ってしまう心配もあ

今日は検査結果を聞きに受診してきました。結果、病名は右前頭部焦点性てんかんと診断されました。教科書通りの典型的なてんかんとは違う、やや治療が困難で見通しが立たないタイプのてんかんだそうです。(ショック😭😭😭)MRIでは異常は見つからなかったそうで、それはひとまず安心しましたが、脳波の結果また近いうちに発作を起こしそうな波形が見られたそうで、治療を始めた方がよいと勧められました。処方薬：ビムパット(ラコサミド)1回30mgを朝夕2回。(1日60mg)2週間後に1回50mgに増量。(1日

娘はパナイトポーラス症候群という小児てんかんという病気です。今年の4月に初めて熱がない状態なのに痙攣を起こしました。これ以前は、1歳になりたての頃、コロナにかかり39度の熱が出た時に1度だけ熱性痙攣になったことがあるのみです。熱がない時の痙攣は、熱性痙攣とは大きく違い、てんかんの疑いがあります。4月〜5月にかけて1週間〜10日ほどの間を開けて3回痙攣があったので、5月からイーケプラというてんかんの薬を飲み始めました。そこからは朝、夜と2回の服用。最初の頃は2歳になりたてでなかなか飲ん

いきなり真冬のように気温が下がった日(10/22)朝から床暖入れて、エアコンで部屋中ぽかぽかにしておいたけれど、気圧の変化には抗えなかった夜8時、眠っていたマリーが突然起きて歩き出したすぐに異変を感じて抱き上げた途端に、痙攣発作&脱糞声はかけずに、そのまま発作を収まるのを待ついつもだったら、1分以内に痙攣が収まるのに、延々と小刻みの痙攣が止まらない今回、マリーに起きたのは焦点性発作意識は失ってないものの、よだれがダラダラでて手足が小刻みに震えている一晩中止まらない小刻みの震え

次女の脳波の検査に行ってきました。昨年の秋から痙攣何度か起こして、薬をイーケプラからマイスタンに移行して、春くらいからマイスタンのみに。で、最近は痙攣おきずに過ごせてます。薬が効いてるのか、たまたまなのかは分からないけど。初めての痙攣も冬だし、１年経ってまた涼しくなってから痙攣起こしたし、素人の感覚では今の薬飲んでてもまた秋冬に痙攣おこすのでは？？なんて疑いを持ってしまう…睡眠時の脳波をとるのが理想なんだけど、いつもなかなか寝てくれません。前回は結局起きたまま取りました。今回も午前

こんにちは～。アマゾンフォトさんによると、２０２０年の今日のぽんちゃんは・・・私のお膝の上～懐かしい('ω')ノ去年は・・・募金活動のお手伝いでニコニコぬーくん('ω')ノさてさて・・・「また連れてこられた・・・」はい～、てんかん持ちのぬーくん、恒例の病院です。肝臓の数値が悪くなったことでお薬の量が増えて１ヵ月様子見ってことだったんですが、この２週間ほどで、お顔のピクピクに加えて、今までに無かった体のピクピクも出て来てて・・・それを相談すると、

こんにちは～。アマゾンフォトさんによると、２０１５年の今日のぽんちゃんは・・・ホワイトデーのお返しに職場の人からもらったクッションを私から奪ってた(=ﾟωﾟ)ﾉ２０２３年は・・・ぬーくんのシュワッチ寝。去年は・・・多分酔っ払い飼い主が寒くてフリースかぶって寝っ転がってそこにぬーくんがインした模様(;^ω^)さてさて・・・「またここなの・・・」はい、てんかん持ちのぬーくん、恒例の病院です。この日は時間かかったわ～(￣▽￣;)予約して１８時頃病院に着

みなさまこんにちは！！春がもうそこまでやってきそうなお天気ついこの前年明けしたと思ったら、もう２月も終わり…１年の４分の1にさしかかるとか…先日、れんれん学校を早退して、通常の脳波検査をしてきました。４０分程度のために毎回眠るお薬を飲まなきゃいけないのですが、座薬•シロップ•錠剤•粉薬全ラインナップ試しましたが、全て全力で抵抗して結果眠ってこなかったれんれん。最近成長してきたし、薬なしでいけるんちゃうかと予想し、事前のお話しもちゃんとして、初めて薬なしでチャレンジ！最初、部屋にい

２０２５年になり、早くも１ヶ月が経とうとしていますね。早すぎる…いつもれんれんblogを読んでくださっているみなさま、今更ながら今年もどうぞよろしくお願いいたします新しい年になっていきなりですが、最近ずっとモヤモヤしているblogタイトルれんれんとママの闘い〜打倒！難治性てんかん！ですが、思い切って変えます！！！！れんれんがてんかん発症して７年、本当にたくさんの壮絶なことをなんとか乗り越えてきて、時が経って今、思う素直な感情。闘うってちょっと違うのかなぁと感じ始めています。もしかし

こんにちは～。アマゾンフォトさんによると、２０１６年の今日のぽんちゃんは・・・えびっさんに行くのに飼い主待ち(＾◇＾)２０１８年は・・・今はもう見えない、我が家の基礎の上('ω')ノ２０２０年は・・・私の上での定位置(^^♪去年は・・・すっかりぬーくんのお気に入りになってるベッド、去年からお気に入りだったのか(=ﾟωﾟ)ﾉさてさて、昨日はぬーくん恒例の病院デーでした。「まだかなまだかな」予約して行っても、全て終わるのにいつも２時間かかります(

こんにちは～。アマゾンフォトさんによると、２０１２年の今日のぽんちゃんは・・・お耳がまだクリーム色のパピーちゃん(*'▽')さてさて、一昨日も送別会、昨日も送別会ランチに行ってその後はぬーくんの病院へ。症状が落ち着いていたてんかん発作ですが、２か月ほど前からまたお顔がぴくぴく・・・前回お薬の量を増やしたので、経過の確認と今後の方針を決めに行ってきました。血液検査結果としては・・・肝臓の数値、コレステロール値、中性脂肪の数値が基準を超えて激上がりしてました

こんにちは～。アマゾンフォトさんによると、２０１３年の今日のぽんちゃんは・・・私が脱ぎ散らかしたジーパンの上～(^^;２０１６年は・・・旅先でドアップ(;´∀｀)２０１７年は・・・気持ち良さそう～(*'▽')さてさて、昨日の続きです～。ダムパークいばきたを出て、ちょっとお茶しに来ましたよ。寒かったので、ぬーくんで暖を取る飼い主(=ﾟωﾟ)ﾉその後は・・・はい、病院(/・ω・)/膀胱炎もちのぬーくん、しばらく落ち着いてたのに９月に再発してた

まだ半袖で過ごせる日もあって、衣替えのタイミングに戸惑っていますが…あちらこちらで大好きな金木犀の香りがフワリしあわせ〜今年のカレンダー、あと２枚しかない！！！！年齢重ねるごとに1年が秒で過ぎてゆく前のブログのとおり、今後の方針が決まったのですが…しばらくずーーーんと落ち込んでいたかーちゃん。わたしが落ち込んだところでどうにもならないんだけど。れんれん産まれて、コロナがはじまり、食のことや、いわゆる西洋医学について考えたり疑問を持つことが増えました。だからこそ、れんれんの毎日

発作じゃないかーらーのーーーやっぱ発作やないかい！！！！もうほんとに、感情ジェットコースターにすんのやめてもらって…前回までの発作より小さい弱いものは、発作ではないとされるんですか？と聞いたところ、そうではないと。ちゃうんかい！！オペとなると、切除術でこれ以上はせめるのは厳しい。今までも、手の神経ギリギリまでせめたけど、もうこれ以上とるとなるとなぁ。。そのときのとりきれてない部分からの発作だと思うという、執刀医のお考え。そうなると、中学２年生くらいに覚醒下開頭術をするのが確実。