焦点性てんかん

いきなり真冬のように気温が下がった日(10/22)朝から床暖入れて、エアコンで部屋中ぽかぽかにしておいたけれど、気圧の変化には抗えなかった夜8時、眠っていたマリーが突然起きて歩き出したすぐに異変を感じて抱き上げた途端に、痙攣発作&脱糞声はかけずに、そのまま発作を収まるのを待ついつもだったら、1分以内に痙攣が収まるのに、延々と小刻みの痙攣が止まらない今回、マリーに起きたのは焦点性発作意識は失ってないものの、よだれがダラダラでて手足が小刻みに震えている一晩中止まらない小刻みの震え

次女の脳波の検査に行ってきました。昨年の秋から痙攣何度か起こして、薬をイーケプラからマイスタンに移行して、春くらいからマイスタンのみに。で、最近は痙攣おきずに過ごせてます。薬が効いてるのか、たまたまなのかは分からないけど。初めての痙攣も冬だし、１年経ってまた涼しくなってから痙攣起こしたし、素人の感覚では今の薬飲んでてもまた秋冬に痙攣おこすのでは？？なんて疑いを持ってしまう…睡眠時の脳波をとるのが理想なんだけど、いつもなかなか寝てくれません。前回は結局起きたまま取りました。今回も午前

こんにちは～。アマゾンフォトさんによると、２０２０年の今日のぽんちゃんは・・・私のお膝の上～懐かしい('ω')ノ去年は・・・募金活動のお手伝いでニコニコぬーくん('ω')ノさてさて・・・「また連れてこられた・・・」はい～、てんかん持ちのぬーくん、恒例の病院です。肝臓の数値が悪くなったことでお薬の量が増えて１ヵ月様子見ってことだったんですが、この２週間ほどで、お顔のピクピクに加えて、今までに無かった体のピクピクも出て来てて・・・それを相談すると、

こんにちは～。アマゾンフォトさんによると、２０１５年の今日のぽんちゃんは・・・ホワイトデーのお返しに職場の人からもらったクッションを私から奪ってた(=ﾟωﾟ)ﾉ２０２３年は・・・ぬーくんのシュワッチ寝。去年は・・・多分酔っ払い飼い主が寒くてフリースかぶって寝っ転がってそこにぬーくんがインした模様(;^ω^)さてさて・・・「またここなの・・・」はい、てんかん持ちのぬーくん、恒例の病院です。この日は時間かかったわ～(￣▽￣;)予約して１８時頃病院に着

みなさまこんにちは！！春がもうそこまでやってきそうなお天気ついこの前年明けしたと思ったら、もう２月も終わり…１年の４分の1にさしかかるとか…先日、れんれん学校を早退して、通常の脳波検査をしてきました。４０分程度のために毎回眠るお薬を飲まなきゃいけないのですが、座薬•シロップ•錠剤•粉薬全ラインナップ試しましたが、全て全力で抵抗して結果眠ってこなかったれんれん。最近成長してきたし、薬なしでいけるんちゃうかと予想し、事前のお話しもちゃんとして、初めて薬なしでチャレンジ！最初、部屋にい

２０２５年になり、早くも１ヶ月が経とうとしていますね。早すぎる…いつもれんれんblogを読んでくださっているみなさま、今更ながら今年もどうぞよろしくお願いいたします新しい年になっていきなりですが、最近ずっとモヤモヤしているblogタイトルれんれんとママの闘い〜打倒！難治性てんかん！ですが、思い切って変えます！！！！れんれんがてんかん発症して７年、本当にたくさんの壮絶なことをなんとか乗り越えてきて、時が経って今、思う素直な感情。闘うってちょっと違うのかなぁと感じ始めています。もしかし

こんにちは～。アマゾンフォトさんによると、２０１６年の今日のぽんちゃんは・・・えびっさんに行くのに飼い主待ち(＾◇＾)２０１８年は・・・今はもう見えない、我が家の基礎の上('ω')ノ２０２０年は・・・私の上での定位置(^^♪去年は・・・すっかりぬーくんのお気に入りになってるベッド、去年からお気に入りだったのか(=ﾟωﾟ)ﾉさてさて、昨日はぬーくん恒例の病院デーでした。「まだかなまだかな」予約して行っても、全て終わるのにいつも２時間かかります(

こんにちは～。アマゾンフォトさんによると、２０１２年の今日のぽんちゃんは・・・お耳がまだクリーム色のパピーちゃん(*'▽')さてさて、一昨日も送別会、昨日も送別会ランチに行ってその後はぬーくんの病院へ。症状が落ち着いていたてんかん発作ですが、２か月ほど前からまたお顔がぴくぴく・・・前回お薬の量を増やしたので、経過の確認と今後の方針を決めに行ってきました。血液検査結果としては・・・肝臓の数値、コレステロール値、中性脂肪の数値が基準を超えて激上がりしてました

こんにちは～。アマゾンフォトさんによると、２０１３年の今日のぽんちゃんは・・・私が脱ぎ散らかしたジーパンの上～(^^;２０１６年は・・・旅先でドアップ(;´∀｀)２０１７年は・・・気持ち良さそう～(*'▽')さてさて、昨日の続きです～。ダムパークいばきたを出て、ちょっとお茶しに来ましたよ。寒かったので、ぬーくんで暖を取る飼い主(=ﾟωﾟ)ﾉその後は・・・はい、病院(/・ω・)/膀胱炎もちのぬーくん、しばらく落ち着いてたのに９月に再発してた

まだ半袖で過ごせる日もあって、衣替えのタイミングに戸惑っていますが…あちらこちらで大好きな金木犀の香りがフワリしあわせ〜今年のカレンダー、あと２枚しかない！！！！年齢重ねるごとに1年が秒で過ぎてゆく前のブログのとおり、今後の方針が決まったのですが…しばらくずーーーんと落ち込んでいたかーちゃん。わたしが落ち込んだところでどうにもならないんだけど。れんれん産まれて、コロナがはじまり、食のことや、いわゆる西洋医学について考えたり疑問を持つことが増えました。だからこそ、れんれんの毎日

発作じゃないかーらーのーーーやっぱ発作やないかい！！！！もうほんとに、感情ジェットコースターにすんのやめてもらって…前回までの発作より小さい弱いものは、発作ではないとされるんですか？と聞いたところ、そうではないと。ちゃうんかい！！オペとなると、切除術でこれ以上はせめるのは厳しい。今までも、手の神経ギリギリまでせめたけど、もうこれ以上とるとなるとなぁ。。そのときのとりきれてない部分からの発作だと思うという、執刀医のお考え。そうなると、中学２年生くらいに覚醒下開頭術をするのが確実。

入院中、一日一回は小児神経の先生が部屋に来てくれて発作どうだった？と確認してくれました。入院２日目。「ボタンを押してくれた発作確認したけど、発作じゃないね。今までのものも全部確認して、何回もみてみたんだけど。今まではもう明らかにガクガクしてたじゃない？でも今回のものは脳波みても、これは発作とするには厳しすぎるかなぁ。」と、先生に言われまして。いやいやいやいや！！！！ここでも！？またそれ！？発作じゃなければこれはなんですか！？そもそも、発作とカウントするには厳しいってなに！？こち

超レアなケースで、オペ後のアレルギー反応が出てしまいプレート除去の手術をしてから約１年ぶりのセカンドオピニオンの病院へ。今回はいつにもましてバタバタで、未定だらけで、全く落ちつかず先にお伝えしておきますと、現在一旦退院しています。朝一、初めてお話しする（コミュ力高い親子だからお話ししたことはなぜかあります。笑）小児神経の先生と外来、その後、オペ執刀医の先生と外来。で、脳波検査のために当日の入院手続き、現状オペは未定という流れ。どうなるかわからない、まぁまぁ恐ろしい入院の幕開けです

入院目前になってきたタイミングで、発作増悪中だからいったのに…主治医ーーー！！！！夜にポツポツ出始めたときから嫌な予感してたから、何度も不安だと伝えて、やっと脳波して…発作ではないって言われたときも、一度頻繁になってくると広がりやすいって言われたから（オペ執刀医に）不安すぎますって言ったらそんな急に広がることはないから大丈夫だよって言ったのに…もう明らかに増えてる！！夜に関しては、おそらくいや確実に毎晩ある。9/6から4日間毎日、どのくらいかぶりの日中起きてる時に出た。本人

ドッキドキしながら（なんでこんなドキドキしちゃうんだろ）主治医に電話しましたこういうときに限って先生とタイミング合わず、何回かかけては不在などを繰り返す…いつも通り、うんうんと優しく聞いてくれて、「僕から確認してまたお母さんに電話するね」と言ってくれました！！ふ〜ひと安心ただ、ひとつ問題が。主治医から言われて、最後に入院したプレート除去の手術の際に言われたのを思い出したけど…セカンドオピニオンの病院が、小児神経の先生が1人しかいない現状のため、てんかんっ子の入院の受け入れができなく

お盆休暇中、入院後の外来で長時間ビデオ脳波モニタリングの検査結果を聞きに行きました。すごい乱れた脳波だったかな。やっぱりビムパッド増えるかな。お薬増えるの嫌だなぁ…なんて思いながら、いざ主治医のもとへ。PCから先生と一緒に、ビデオと脳波を確認。発作確認してかーちゃんがボタンを押したのは４回。（ボタンを押すとマークされて、発作があったタイミングをわかりやすくため）お母さん、結論ね、これ非発作ってことになるね。発作（と思われる）中の脳波見ると、その前後何ともない時と比べて変化がないん

夏休みも後半戦ということに驚きを隠せませんれんれんは学童へ、私はお仕事へ、夏休み前と変わらない生活サイクルですが、毎朝のお弁当作りだけがちょっと大変ですわたしが小学生の頃とは想像もできなかった酷暑で、今は外で子供たちが元気に遊ぶ姿をあまり見かけなくなった気がして、ちょっと複雑です。まだまだ危険な暑さが続いているので、みなさまも気をつけて夏を乗り切りましょうねblog遅くなりましたが、夏休み入ってすぐに頑張ってきた、長時間ビデオ脳波モニタリングのための検査入院について書いていきます。今

こんにちは～。アマゾンフォトさんによると、２０２０年の今日のぽんちゃんは・・・服を脱いでる途中に現れたおじいちゃん感あるぽんち(＾◇＾)去年は・・・ダンナさんから奪い取った枕をベッドにしてめっちゃいい笑顔のぬーくん('ω')ノさてさて、飼い主が良い休日を過ごせた日、最後のお出かけ先はぬーくんの月１病院でした(=ﾟωﾟ)ﾉお出かけと分かって、ルンルンで自分からカバンに入るよ(^o^)病院でもいい笑顔なのです(/・ω・)/「ぬくまるく～ん」と呼ばれて・

久しぶりっていっても１年ぶり？？変に手慣れてしまった付き添い入院。遡ること５月。定期的なてんかん外来時。これは以前から相談？報告？していたことなのですが、夜中のかーちゃんが深く寝てしまっているときにある発作らしきものが気になって気になって。目は開けられず、しっかり確認ができないけれど息づかいとか動きが８０%くらい確実に発作だと感じていて。それが毎晩とかではないにしても、まぁまぁな確率であると感じているのがとてもひっかかっています。できれば病院には行きたくないし、できれば薬は飲

以前までは考えられないような猛暑が続いていて、２８℃くらいで「今日涼しいかも」って思うほどの異常さみなさま、本当に体調には気をつけましょうね流されて、慣れて、考えることをやめ、おかしいことをおかしいと言えないことが当たり前になっている日本。れんれんが小学生になって、小学校という義務教育の場を久しぶりに目の当たりにすると、みんながみんな同じがいい、そこから少しでも外れてるとはじかれる日本のよくないところが浮き彫りになっていて、子供たちにはもっとのびのび、自分の好きなことや得意なこ

こんにちは～。アマゾンフォトさんによると、２０２１年の今日のぽんちゃんは・・・定位置～(=ﾟωﾟ)ﾉあ、ダンナさんはこの状態で寝落ちしてますよ('◇')ゞさてさて、ぬーくんのてんかんのお薬を変更してそろそろ３週間。ぴくぴくはずいぶん減りました(^^)v「減りました」前のお薬よりはあってるってことかな(*'▽')ぴくぴくしているところをほぼ見なくなりました。見てない時にしてたら分からないですが・・・まだしばらく様子見が必要ですが、ちょっとほっとしてる飼い主

いつもblogを読んでくださるみなさま、ありがとうございます毎度途切れ途切れの更新だったのに！！って感じですよね実は、れんれんママは謎の結膜炎？アデノ？（検査は陰性でしたが）で人との接触を控えるよう言われておりまして。しばらくちゃんと休めていなかったことにも気づいたので、有給とってゆっくりしつつblog書いています更新ペース改善したいなぁ。幼稚園での担任面談↓就学前相談（スクールカウンセラー）×２↓STさん面談&相談開始（月１）↓（前）校長面談↓学童へ相談&電話での聞

続きです診断書が出来上がったと通知が届き、病院へ。中身が気になりすぐに確認すると、発作が５分以上持続する際は、頓服薬ブコラムを使用してください。との記載があり。ブコラム！？！？はじめましてだし、そもそも今まで頓服薬なんて処方されなかったからちゃんと事前に説明くらいしてくれよーさらに、プール授業は見学としてください。これも初耳やーーーーーー！！！！病院内で内容確認しといてよかった！！そのまま主治医と話せるか確認に行き、無事に話せました。ブコラムはめちゃくちゃ簡易的な説明を

小学校入学前後の怒涛の面談祭りについて書いていきます小学校入学にあたり（というか、新たな環境に身を置くたびに）てんかんと吃音この二本立てが今のれんれんには要注意事項として、面談必須です年長のとき、園からのアドバイスもありまずは就学前相談を申し込み。担任の先生からは、できないことがあったりすると癇癪ぽく（机につっぷしてシクシク泣いたりとか、やりたくない！ってなったり）なること、※年長後半にはもうなくなっていたけど。ひらがななど書くことがみんなに比べるとかなり劣っていること、を指

いつもひと息ついたら半年くらい経ってる気がして恐ろしい…更新途切れ途切れなblogを読んでくださり、いつもありがとうございます以前のblog更新から、↓幼稚園最後の行事たち（毎回泣くママ）そして卒園式（開始３分経たないで泣く、ハンカチ２枚使用）学童スタート（無事入れました！）入学式（1年生の人数＝ママ小学校全校生徒）ついにドキドキの登校スタート！！（都会の小学校の朝は圧巻すぎるな。笑）と、怒涛のような日々でした。いや、現在進行形です幼稚園に未練を残しつつ…大量

こんにちは～。アマゾンフォトさんによると、２０２０年の今日のぽんちゃんは・・・丸まっとるねぇ～。この丸まったおなかと足の間に手を入れるの好きだったなぁ～(*^^*)ぽんちは怒ってたけど(;^ω^)あ、ぽんちさん、そろそろ・・・って言ってそうだったので・・・衣替えしました(/・ω・)/さてさて、今日はぬーくんの病院のお話です。毎日飲んでるお薬もなくなってきたので毎月恒例の病院へ行ってきました。おしっこの検査は良い感じでした(*'▽')これからの季節は水

『動画撮影』昨日の早朝、猫部屋に入ったらそこらじゅうに夜、食べた物と胃液が10ヵ所場所的にいた😹かもも😹クマ🐻が他の子😹のご飯介助中に『ももの歩き方が変』呼ばれ見に行く…ameblo.jpもも😹の発作を初めて目にしたのが4/17でした…数日前に検査はしてて内臓は考えにくく。。同日にまた発作21日に発作がありました私達が留守の時に発作がないとは言いきれず。。もし脳に何かあるなら内科的治療したいし何もないかもしれないのに抗てんかん薬つかうのも嫌だし。。念のため、大きな発作

今日はこちびの5回目の脳波検査の日です。初めて受けたのはちょうど1年前。熱性けいれんが頻繁過ぎて精査で受診。睡眠時の異常波(その後も毎回)が確認されました。3歳までは正常でも異常波形が見られることがあり、脳波異常だけでは診断はつかないのですが、昨年4月頃、一度だけ熱のない時に痙攣様発作を起こしたことがありました。↓幼稚園から車のチャイルドシートに乗せた時のことです。ベルトを締めてふと顔を上げたら、一点を見つめて固まっています。呼びかけましたが反応なし。そこからみるみるおかしくなり、足をピ

こんにちは～。アマゾンフォトさんによると、２０２１年の今日のぽんちゃんは・・・お気に入りの吹き抜けの下で(^^)/ちなみにこちらは今朝↓同じブランケット、同じ座布団の上にぬーくんが居ました。朝活中の飼い主、６時起きでブログを書こうと、「さ～て、今日のぽんちゃんは～（今週のサザエさんは～風）」って感じで写真を見ると、３年前の今日、吹き抜けの下で私を見上げてるぽんちゃんの写真を見つけて、今のぬーくんも同じやん・・・ってちょっとの寂しさと嬉しさと・・・さてさ

こんにちは～。アマゾンフォトさんによると、過去の今日のぽんちゃんの写真は・・・無い～(;´∀｀)「も～、また無いんかいな・・・」はい～、残念ながら～(;^_^A去年のぬーくんならあるよ('ω')ノエリカラで何とも言えないお顔してるなぁ～・・・さてさて、昨日はお休みでお昼間に新年会だった飼い主。食べてしゃべってストレス発散して帰ってきたら・・・私のお膝によっこいしょって乗ってきたぬーくん。ここでくつろぐのはぽんちみたいだなぁ～(*´ω｀*)って、くつろ