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今日は知的障害の姉福の神のリンパ浮腫外来の通院日でした浮腫んでいる右足もだいぶ柔らかくなりふくらはぎ半分下から足の甲までのむくみかなぁということで、つま先まである着圧ソックスに今日から変更ですそして写真は帰りの車の中で自分で選んだジュースを飲んでます最近よくこれ選んで飲んでますそしてタイトルにも書いたどうする?マスク😷もちろん病院はマスク着用です基本、私はマスクを外したいのですが(耳が痛くなるのが苦手です)万が一私が罹患して福の神に移してしまってはさらに施設で共同生活し
今日は朝から採血→腹部エコー→診察→リンパ浮腫外来でした採血も1発OK!腹部エコーの先生は初めての先生でしたがいつもよりじっくりで長かったので何かあるのかと内心ドキドキ…福の神はエコーが怖くもなく痛いものでもないとわかり、両手バンザイ🙌して大人しく受けてくれるので助かりますそして婦人科の受付をして院内のコンビニでおにぎりとジュースを買い朝ごはん🍙そして先生の診察。先生「調子どう?」福の神「いいねー」と会話が成り立ってました来月はCT検査がありますもう化学療法始めてから
さて今日は通院day今日はご機嫌〜迎えに行ったときあれ?今日ぬいぐるみ持ってないけど…時間ないし、まいっか…と思ってたらポケットからミニオンが出てきましたわ今日はリンパ浮腫外来でリンパマッサージの日ですベッドに横たわりマッサージしてもらいながらウトウトうらやましい〜マッサージ前は足の水分でボコボコしてたのが終わったら水が流れて足がスッキリ血管も見えてる!足の写真を撮ろうと思って看護師さんに写真から撮っていいですか?って聞いたら福の神がわざわざタオルケットから手を
6/24(土)25(日)は「貴千碧パブリックショー2023in東銀座」です今回も色々とアクセサリー持っていきますボンボンアクセサリーやクリスタルアクセサリーフープやガラスのアクセサリーなどなどバッグも少しだけ持っていきますまだ写真が撮れてないのですが楽しみにしていてくださいね私も2日間ともおりますのでぜひぜひ足を運んで頂けましたらとーーーーーっても嬉しいです◆日時6/24(土)10:00〜19:006/25(日)10:00〜19:00◆場所〒104-0061東京
以前ブログでも書かせていただきましたが取材していただきましたものが「手をつなぐ」6月号に姉福の神が病気になってから知的障害者の医療の難しさを改めて感じまた"きょうだい"という立場であること色々と考えさせられました。今回の取材をきっかけに私にできることを少しずつやっていけたらなぁと。もっと情報が共有できていくといいのかなぁ世の中の人と障害者がもっと関わりをもち偏見をもたない優しい世の中になってくれることを願って…読んでみたいよって方はご連絡ください。以前に「手をつなぐ」の
6月に入りました今月は週1でリンパ浮腫外来に通う重度知的障がいの姉の福の神以前は足の血管が見えないほど足の甲から膝下にかけてパンパンに浮腫んでいましたが今日は膝下あたりの血管が見えるほど足の水が流れたらようですよかったぁリンパマッサージ中は気持ちがいいらしくご機嫌なご様子リンパマッサージのあとはぐるぐる巻きに着圧してもらって帰ります。これをやってもらうと靴が履けないのでギプス用のサンダルを履いて帰ります。(この着圧は今日お風呂に入る前までこのままです)そして終わると院
昨日は母方の親戚の3回忌法要と先月墓じまいした母方のご先祖様の永代供養の納骨のため京都へ…母は私が18歳のときに亡くなり癌を患っていた母は最終的に色んなところに転移して喉仏にも転移していたため骨は赤黒くなっていましたが、その喉仏を30年持っていました。そしてこの機会に一緒に納骨しました。(母は父方のお墓と母方のお墓に分骨しています)こどもがいない私たち夫婦は(こどもがいたとしても今のご時世お墓問題は色々あると思いますが)ご先祖様のお墓を無縁仏にしないためにもいつかやらなければい
今日も朝から重度知的障がいの姉福の神の病院の付き添いです今日の採血はなんと1発で採れましたー今日の採血の看護師の優しいおじさん、福の神のことを覚えていてくれて「前にお腹のエコーとったね」と。そして1発OKなんて何ヶ月振り??そしたらおじさん「相性がいいんだね」って採血が1発OKなんて奇跡その後の腹部エコーも嫌がらずすんなりOK!先生の診察でも問題なし!その後、リンパ浮腫外来まで時間があったのでタリーズでコーヒータイム福の神はYouTubeを見ながらコーヒーこの間買っ
先月リンパ浮腫と診断された重度知的障がいの姉福の神。今月からリンパ浮腫外来も加わりました。この2ヶ月は出来るだけ通います。鼠径部のリンパをとってしまっているのでリンパの流れはもちろん悪くなります。そのためには保湿マッサージ足を上げる軽い運動が必要になります福の神はなかなか自分ではできないので人の手を借りなければなりません。普段は施設の支援員さんにお願いしています。とはいえ、福の神1人に時間を割いてもらえるわけはなくこれは仕方のないことでも悪化してしまうと炎症
今日は重度知的障がいの姉福の神の入所施設の個人面談でした担当の支援員さんが変わり今年の支援員さんはどんな方かとドキドキ入れ替わりや移動もある施設そしてコロナ禍で支援員さんともなかなか顔を合わせることが少なくなったのでお名前と顔が一致しない今年はやっと対面での個人面談今年の支援員さんもいい方だったこんなことが面白いんですよこういう時はこうしていきたいと思いますと福の神のことを理解してくださり嬉しく思いました福の神の事を考えて寄り添ってくださること本当にありがたくて涙でま
今日は全国的に気温が高くお天気がよいとかそういえば先日夫の誕生日でして昨年はお祝いできなかったので今年こそはと思ってどこかレストランの予約しようかしら〜なんて思って「何食べたい?」って聞いたら「焼き鳥とか〜」と言うではないですかえ、いつでも行けるじゃんと思いながらま、いっかと思い今年は焼き鳥バースデーとなりましたそしてこのGW何せ人混みが苦手の夫婦頑張ってショッピングモールだな🤔そして夫は今日同級生たちとゴルフに行ってるので私は家で猫たちとお留守番ひたすらオーダー
宝塚の世界でも華やかな舞台があるのは裏方さんの支えがあってこそ私たちが安全に思い切って舞台に立てますその舞台はエンターテイメントだけではなく先月出展したハンドメイドイベント「THECLASSKOBE」でも表に立つハンドメイド作家さんを支えてくださった運営スタッフさんがいてくださったからたくさんのお客様が足を運んでくださったり私たち作家に心地よい場所を提供してくださり滞りなくイベントを終えることが出来ましたイベント当日の運営スタッフの方々↓もちろん当日だけではなくその何ヶ
今回の重度知的障がいの姉福の神の帰省は1泊昨夜福の神をお風呂に入れて頭を洗っていてすっかりと髪の毛もフサフサになったなぁと昨年の今頃は手術後ずっと熱が上がったり下がったりで退院できず抗がん剤治療も始められずGWは診察もないためとてもモヤモヤしていたのを思い出します。今ではリンパ浮腫で足は腫れていますがよく食べよく歌いよく喋り1年前のことが嘘のようです右足が重そうですが歩きにくいのかどうなんだろうなぁ…と考えますでもとにかく元気でご機嫌なのが何よりですまた近いう
さてさて重度知的障がいの姉福の神はただいま帰省中まぁ、ご機嫌のいいことお昼前に夫と迎えに行ってきましたまず帰ってお家でお昼ごはんをぺろりと完食それからいつものYouTube。YouTubeは福の神専用のライブラリーを作っているので、それを見ながら大熱唱大きなリュックの中にはぱんぱんに何かが入ってます中にはたーーーっくさんのぬいぐるみそして昨年お知り合いの方よりいただいた「がん封じのお守り」今度お礼参りに行かなくてはですね。iPadを見ながら歌ってますその間、私はオーダー
今日は知的障がいの姉福の神の月1回の診察日。先月の足のむくみのため残りの検査も今日やりました採血腹部エコーそして心電図とレントゲン診察痛いのは採血だけですが慣れない検査は何をされるか不安になりぐずるのですが今日はどれもすんなりぐずらないだけで、私の気持ちもかなり楽になります毎月の腹部エコーもやっと慣れてきたのか自分から手を上にあげてましたそして検査の結果静脈血栓からのむくみではなかったのでやはりリンパ浮腫と診断がくだされました5.6月は月2〜3でリンパ浮腫外来に
今日は病院へ。自分の検査は気が楽です。今朝はなかなか起きれませんでしたが猫さまに起こしてもらいましたMRI検査中あの大きい音の中ウトウトしてましたさてこれを飲んで今度は法務局へ行ってきますそして明日は姉の通院日です。
今日は雨の中母方の先祖様のお墓じまいし永代供養の小さいお墓へずっと気になっていたことが1つ終わりました私がなかなか行けないときも親戚が守ってくださいましたお墓じまいの後は宝塚ホテルでお食事会陰膳も用意してくださいましたご先祖様の思い出話をしてとても心穏やかな日となりました。
今日取材を受けました障害者の方、そのご家族の方へ向けての機関誌手をつなぐ機関誌:手をつなぐ|全国手をつなぐ育成会連合会全国手をつなぐ育成会連合会全国手をつなぐ育成会連合会は全国の会員の声を聞き、それを中央に届ける役割と障害のある人の人権を回復、地域で安心して暮らせる制度、システム作りを政府に政策提言する役割を担っていますzen-iku.jp障害者関連の取材は初めてでした以前よりお世話になっている方よりご紹介いただき重度知的障がいを持つ姉福の神と私についてのインタビューをしてい
今春、sue×iroとして初めてのハンドメイドイベント「THECLASSKOBE@居留地2023」に出展いたします本当は昨年お声掛けいただき参加させていただく予定でしたがお声掛けいただいた直後姉の病気がわかり辞退させていただきましたそしてありがたいことに今年参加させていただくことに!気長に待っていてくださったクラス神戸代表のさわさんに感謝しかありません忘れもしません昨年は7月開催でした姉も退院し抗がん剤治療を始め施設にも戻り私にも少し自由な時間が戻り前
今日は福の神(重度知的障がいの姉)の月1検診の日でした施設に迎えにいくと…今日もご機嫌ナナメです採血も1回目失敗で2回目成功!その後、腹部エコー朝ごはんを食べ(今日はサンドイッチとコーラを選びました)婦人科に戻ると「すみません採血取り直しです、ごめんねー」と婦人科の受付の方に言われまた採血室へしかし私の心配もよそにグズらずにすんなり1発OK採血結果を待つ間お気に入りのYouTube動画でご機嫌にそして私は気になっていた福の神の右脚のむくみ待っている間にリンパ浮腫
私の健康管理の方法なんて興味ないと思いますが記録として残したおこうと思いますパーソナルトレーニングをはじめて1年以上経ちます(4〜5ヶ月ほど付き添い入院で休みましたが)最初は月2ペースで行ってましたが昨年11月頃から行けるときは月3ペースで行ってます普段車を乗るため本当に歩かなくなりゴルフもめっきり遠のいてしまい食べた分太りますイベントがあるとそれを目標に減量しますパーソナルトレーニングでは毎回体重体脂肪筋肉量など測ります先月の体重、体脂肪がヤバイとなりこれは気を
皆様に愛していただいているボンボンアクセサリー悩みに悩みました…価格を上げてしまうことで今後振り向いていただけないんじゃないか価格を上げるなら…時代の価格高騰にのっかってるんじゃないかとネガティブなことばかり考えてましたボンボンアクセサリーのボンボンはひとつひとつ手で巻いていきますビーズのボンボンはビーズを糸に通してから巻いていきます1日に作れる数はわずか…そのボンボンは1つのパーツでありまたそこから作品を作り上げるスタートですもちろん失敗もあります既製品であれば、す
今週は製作WEEKのはずが…週明けレッスン後、久しぶりの頭痛におそわれダウン昨日は確定申告に手間取う…そして今日こそはと意気込み一昨日、昨日とままならなかった家事をしオーダー品の郵送その他買い物を済ませていざ製作開始私の作業は○ひたすらボンボンを巻く○クリスタルを石座にはめ込む○仕上げ作業○取扱説明書などのプリントアウト、カット、ラッピングの作成とスタンプ押し、材料発注、諸々の事務作業○作品の写真撮影○SNS等とざっくりとこんな感じ今日は仕上げ作業をするはずが
今日は朝からいい日でした昨日は鍼をしてもらったからばっちり熟睡できて朝の目覚めがよいそして晴れ〜今日は親友とランチday先日お誕生日だった彼女をお祝いしたくて朝からルンルン早めに名古屋駅に着き約束の時間までぶらぶらしてたらなんと宝塚のときの下級生の香音有希ちゃんがなんでいるの久しぶりすぎて私のこの嬉しそうな顔そしたら鳳翔大ちゃんと春花きららちゃんもいるということでこんな偶然ってあるんですねー3人はこちらのPOP-UPで東京から来てました〜鳳翔大ちゃんプロデュー
今日は知的障がいの姉、福の神の月1検診でした。検診の日は正直疲れます。たぶん気疲れ今日は朝迎えに行ったときからご機嫌ななめ今回もエコーと採血と診察。エコーはなんとか大丈夫だったけど採血で泣いてた…涙はでてなかったから嘘泣きだけどでも大きい声だすから「ジュース何飲む?」「おにぎり食べようね」だの小さいお子ちゃまのママのよう。なんとか終わって診察待ちの間は好きな歌のYouTube見始めたらご機嫌帰りの車で夫に電話して←毎回お決まり夫「(福の神)ちゃん元気ー?」福の神「
昨日は御園座へ雪組さんの「BONNIE&CLYDE」を観劇してきました今回は御園座で初めての2階席でしたがとても見やすかったです先日30年振りに再会したYちゃんと。2Fにはどどーーーーんとだいもん(望海風斗)のドリームガールの大きな看板と反対側にはででーーーんとみりお(明日海りお)のエリザベス・アーデンのおっきなポスターが私、どっちも行く予定なのでワクワク1Fと2Fの売店には違うものが売っていたりと初めて知りましたそう、「BONNIE&CLYDE」とにかく曲がいいけど難しそ
じゅりちゃん(瀧川末子)からいただいたアップルパイ🍎美味しそう〜バニラアイスかホイップクリームを乗せるといいよって教えてもらったので、買ってこなくちゃあ、前回のケーキのフェーブは私が当てましたよーーー1年いい事ありますように
この冬とても助けられているのがこの充電式湯たんぽ。15〜20分充電して6時間ほどあたたかい。前までは足やお腹を温めてましたが首が凝りやすい私。3週間ほど前から首に湯たんぽを置いて寝たところまずすぐに体がポカポカそして朝起きたときの首の楽なこと!いつもほぐしてもらっても2週間もたないのにこの湯たんぽで温めだしてからは全然大丈夫やはり温めるって大事なんですねまたちょうど心地よい温かさで気持ちがいいんですお湯を入れ替えなくてもいいしコードレスだし硬くないから首にもフィッ
今日は福の神(知的障がいの姉)の定期検診でした。朝は気温も低くく寒かったのですがお昼には日差しで暖かい日でしたキレイな空が撮れましたさてさて今日の福の神の検査は採血→腹部エコー→診察朝から絶食の福の神。エコー検査は痛くはないけど一度入院中にしたけど怖がってたなぁと…案の定…ベッドに横になった途端「こわい〜」とウソ泣き…すぐ終わるかと思ったけどかなりしっかりと…「終わったらジュースねー」「りんごジュースにする?コーラにする?」即答で「コーラ‼️」そして「おにぎりー
今日は皆様にお知らせがありますこの度、わたしのハンドメイドアクセサリー【sue×iro】というブランド名で始動します「すえいろ」と読んでください6年越しにやっと私のハンドメイドのブランド名が決まりましたその名前の通りsueは芸名のSuekoからと末永くの末からiroはカラーの色×(かける)は色んな意味があって・・・・色を使うアクセサリーが好き・色を掛け合わせることが好き・「色」を楽しんで