混合性結合組織病予備軍

今月は病院へ行く日が多い月です。年1ペースの免疫内科の診察がありました。去年11月から続く咳について話す。（咳は一昨日からほとんど出なくなり、薬も飲んでません）ぜんそくは、発作が起きたらできるだけ早くステロイドなどの吸引をする、などの初期対応が大事だそうです😓（知らなかった）先日の線香煙の発作もすぐに病院に行くべきでした😅血液検査と採尿の結果、『問題なし』。免疫内科の先生が５月から診察時間が変更になること、ステロイドゼロになってから症状が落ち着いている事もあり、ここで一旦、診察をお

今月でステロイドゼロ６年過ぎました。７年目に突入です。今年は、ヘルペス帯状疱疹→手のひらの痒み唇の荒れのど風邪からの喘息（継続中）と、病院のお世話になりまくった1年でした。膠原病の症状は、主に、レイノー時々、耳下腺の痛みと腫れくらいです。冬は、冷蔵庫や冷凍庫から出した食材を触るだけでもレイノーになるので、料理をする時は極力触らないよう、カット野菜や下ごしらえ済みの食材を使ったりしています。いかに家事を楽にするのか、を考えながら過ごす日々です。

今日は免疫内科診察日。半年ぶりです。台風の影響もあり、待合室や会計のイスはいつもよりも激混みでした。（診察も予約変更がいっぱい入っていて、先生、忙しそうでした。）血液検査の結果。特に問題なしいつもIgGが高めだけど、気になる数値ではないそう。（最近、暑くて、毎日アイスクリーム食べまくってるので、血液検査が何気に心配でしたが、大丈夫でした）この半年でヘルペスと帯状疱疹になり、帯状疱疹の痒みがようやく落ち着いたことを話しました。（お薬手帳を見ながら、プレドニンやセレスタミンなど、飲

9月はじめに免疫内科の診察予定（半年ぶり）で、事前に採血と採尿を行かなくてはいけません。8月最終週に行こうと思っていたのですが、台風が近づいていて、来週の天気が予想できなさそうなので、急きょ、今日、行くことにしました。（明日は高校野球決勝だから、空いてるかな〜？）（週末の駆け込みで混んでるかな〜？）など、色々考えちゃいました。暑いから、朝イチで行って、サクッと帰ろう、と思ってしました。が、行ってみると、朝9時すぎの時点で、すでに60人以上待ち。。😱（え、まじで？こんなの初めてやし

やっぱりプレドニンの効き目すごい以前、免疫内科で処方された時は2〜３時間で関節痛全身のこわばり手のむくみが、なくなった経験があります。今回も、効き目がてきめんでした。赤みが引いてる。。。（副作用でちょっと胃がムカムカしてますが）（この下、プレドニン服用前の皮膚がちょっと綺麗でない写真がありますので、苦手な方はご遠慮ください。。）↓↓↓↓↓飲む前↓飲んだ後↓（独断でアズノールをめちゃ薄〜く塗っているので、皮膚のめくれが目立たなくなってます）

またまた皮膚科へ。先月、手のひらの帯状疱疹↓ウタマロ石鹸でかぶれ痒みがおさまったと思ったら、ぶりかえし皮膚科は連休明けというのもあってか、激混み朝イチに行ったのに、2時間くらい待ちました（以下、青字は皮膚科の先生）「また痒み出た？今、薬以外にサプリとか飲んでる？」「先週、くちびるのヒリヒリがひどくて、市販のチョコラBBを2回飲みました」「炎症あるから、プレドニン飲んでみよか。」「くちびるは荒れてるから、アズノール塗ってみて」「1週間後にまた診察します」皮膚科の先生も、治

数日前のこと。真夏日で、めちゃ快晴だった日、子どもの学校に用事がありました。学校は最寄りの駅から徒歩で約20分の距離にあり、サンバリアの日傘（これ、かなり良いです）帽子サングラスアームカバーマスク日焼け対策はバッチリのはずでした。。ロングスカートをはいていたのですが、スカートの裾と靴下（くるぶし上までの長さ）の隙間の5センチほどが素肌むき出し状態になっていたのです家出る前に、全身鏡で全然カバーされているの確認していたのですが、歩くとスカートの裾が上がる靴下が少し下にズレる

帯状疱疹診断から10日目。（症状出てから17日）昨日から痒みがだいぶおさまり、飲み薬も飲んでません。水ぶくれのところは瘡蓋っぽくなっていて、時々ムズムズ感あり。脇下リンパの腫れ感はまだある。今日から家事ほぼ通常運転にできそうです。聞き手の手のひらだったので、水ぶくれに当たらないように意識するのが大変でした。洗い物もやりにくかったので、食器は極力使わず、紙コップと紙皿とラップをフル活用。（紙皿はコスパが良くなくて、いつものお皿にラップでいい、と昨日気づく）コップと皿のへりの部分、

私自身のひとりごとになります。。⚫︎最近、両手の人差し指だけ腫れてます（今日はいつもより腫れてない）日によって腫れ具合が違います⚫︎膠原病予備軍と自覚してから、字が書きにくいこの時期は子どもの学校の書類で字を書くことが多いのですが、指に力が入らず字がウヨウヨになるで、途中から旦那にバトンタッチの流れになりますいつも病院でこれを聞こうと思っているのに忘れる今は通院が半年ペースなので、聞きたい事があっても忘れる事多々あります次回こそは聞き忘れないようにブログに残しておきます

半年ぶりの診察でした。血液検査は前回と比べて大きな変化なく、数値も特に問題なし（気になる症状はなくても血液検査の結果は気になるものです）⚫︎最近の体調レイノーさかむけになりやすくなり、治りにくい鼻あたりにヘルペスが1ヶ月ほど続いた時々（疲れた時）耳下腺の違和感口内炎のことを聞くのを忘れていました最後に健康診断の結果を見せ、ちょっと雑談して診察終わり。次回、半年後です。季節の変わり目、体調が揺らぎがちです。在宅ワークの旦那や春休み中の子どものお世話でなかなか気が休まりませ

免疫内科診察前の採血帰りにふらっと立ち寄ったGU。何気に目についたのがこれです。↓GIRLSマリンプルオンワイドパンツGUセールで1,990円がなんと990円にキッズサイズ150のネイビーが残り１つだけあって、サイズ的にどうかなぁ。。と思いながら試着。思っていた以上に私の体型にピッタリで、着心地も良いしかし、ズボン丈がくるぶしあたりで短い気がしたので、店員さんに相談してみました。オンライン限定の160サイズの在庫もチェックしてくれたりと、とても親切に対応してくださいました

ちょっとしたボヤキです。2月終わりに子どもの学校の卒業式がありました。うちの子はまだ卒業ではないのですが卒業式を一度見ておきたくて、お手伝いをしました。屋内で受付をしていたのですが、とにかく寒い🥶手袋、マフラー、コートを着ていましたが、扉全開の吹き抜けになっていた➕気温が寒い日➕カイロを持って行くの忘れていた、などの体を冷やすオンパレードで、手足のレイノーが治まらず、かなり辛かった隣にいた方が医療関係のお仕事をされていると聞いたので思わず、「手のレイノーが酷くて。。」と言いました

自分自身が忘れないように。。ステロイドゼロ経過、丸5年になりましたステロイドゼロ経過と乳がん術後の経過年数、どちらも気になります。。ステロイドゼロ、5年（レイノーと耳下腺時々腫れる）乳がん術後、約2年6ヶ月（術後の傷口ケロイド治療約一年経過。。）ケロイドはちょびっとずつ赤みがおさまってきているような。。程度です。どちらもまだまだ油断出来ませんね。。日々、心がけている事は、『心身ともに無理しない』です。頑張らないです。

半年ぶりの診察です。先週、採血と採尿しました。今回の採血は耳のリンパが腫れていてロキソニンを飲んだ状態でしたが、採血の数値はとくに異常はありませんでした。尿も問題なし。IgG1878mg/dLC446mg/dL先週、耳下のリンパが腫れて夜も寝れないくらいの痛さだったので、耳鼻科へ行きました。こんなチラシをもらいました。『頸部リンパ節炎』はじめて聞く病名です。処方薬は↓耳鼻科へ行った2日後あたりから、痛みと腫れが少しずつ引いてきました。今回の腫れはなかなか治

かなりお久しぶりです。前回の投稿から４か月近く経ってしまいました～①第二の難病皮膚筋炎について前回の投稿で皮膚筋炎疑いになっているという話をしましたが、紹介状を貰った日に、すぐに大学病院に予約の電話をしたら、なんと、電話の翌日に診察して頂くことができました。大学病院の膠原病内科を受診したところ「膠原病の抗体はすべてマイナスで、まだ膠原病は発症していませんが、ＣＫ（筋肉や心臓が冒される値）が高いですし、身体の皮膚状況を診た限り、明らかに数年後に膠原病の抗体が陽性になると思われます

昨日、半年ぶりの診察でした。今回は検査なし、診察のみ。【前回受診以降の体調】2月に2回耳下腺が1週間ほど腫れた（おそらく子どもの受験の疲れが原因）【その他】健康診断の結果の用紙を見てもらう乳腺外科で両脇リンパが1センチ程腫れていると言われ続けていた運動不足解消のため雨の日以外に階段を200段登り降りしている先生からは、耳下腺は虫歯があって腫れることもあるらしい（虫歯はないと思います）階段登り降りは疲れない程度がオススメ今は気になる症状は出てないけど、感染症とかケガが

久しぶりのブログです。遅くなりましたが新年明けましておめでとうございます近頃はかなりランダム投稿のブログですが、どうぞよろしくお願いします🙇‍♀️最近のこと。。〈お正月〉元旦は天気も良かったので家族で初詣⛩地元の小さい神社でしたが、1時間近く参拝の行列に並びました来年からは元旦に初詣はやめようと思います。おみくじは【吉】お墓参り、親戚へのあいさつ、しめ縄を神社へ待って行く、お正月ミッションは無事終了お墓参りでお線香に火をつける時に風でなかなか火がつかないので、ど

自分の備忘録用のブログです。ステロイドゼロになり、丸４年経過しました。一年があっという間に過ぎます。今年は子どもの高校受験もあり、オープンスクールや懇談が多く、週末に外出することが多いです。受験校はほぼ決まっているのですが、同じ学校のオープンスクールへ何度も通いづめ状態です。クラブ体験、体験授業などイベントも多く、何度も通っても飽きないみたいです。さて、私の体調ですが、特に大きな変化はありません。レイノーは相変わらずです今年から始めた寒さ対策は、腰に貼るカイロです

今週は連日病院通いでした。まずは半年ぶりの免疫内科。先週採血と採尿し、結果確認。数値に変化なく、目立つ異常なし。ここ半年の体調、皮膚トラブルが多く、その時の写真を見てもらいました。膠原病の皮膚症状ではなく、恐らくアレルギーか何かにかぶれたのかもしれない、そうです。狭心症の症状について、自律神経のバランスが崩れているとかかりつけ内科で言われたこと、心療内科に行くべきか迷っているか相談しました。薬も副作用が気になるし。。先生からは、心療内科に行くよりも様子見がいいよと言われまし

昨日のブログがアメトピ掲載されました。ありがとうございます『PTA辞退』4月の毎年恒例、PTA役員決め。一昨年、昨年に続き、今年も辞退申請しました。若干の手のこわばりのため、文字が書きにくく辞退理由をつらつら書くのもちょっとしんど…ameblo.jp話は変わり、最近の体調は、、、先日、ガムデンタルリンスを使ってから耳下腺の痛みあり。昨日の夜にカロナール飲んで今のところ痛みはありません。先週、歯の詰物が取れました歯医者で麻酔して処置してもらい、型取りと今週新しい詰物をしてもら

4月の毎年恒例、PTA役員決め。一昨年、昨年に続き、今年も辞退申請しました。若干の手のこわばりのため、文字が書きにくく辞退理由をつらつら書くのもちょっとしんどいです膠原病の症状で文字が書きにくいと始めに書き、一昨年と昨年と同じ理由で辞退したい、とだけ書いて書類を提出しました。（一昨年と昨年は症状を細かく書きました。去年は乳がんのこともありましたし。。）提出期限の翌日、PTAから辞退承認のお知らせが来ました。その早さに驚きでした

非常時用にストックしていたガムデンタルリンス（ノンアルコールタイプ）『口に含んで20秒ブクブクして、ハミガキ、ゆすぎ不要』と、説明書きがあり、購入して4年くらい経過してたので試しに使ってみました率直に言って、口に含んで2秒くらいで両頬の唾液腺あたりがヒリヒリ痛かった旦那はそんな症状がないそうです唾液が少ないから、アルコールフリーでもめちゃしみるしばらくヒリヒリはおさまらず、非常時用にはより刺激が少ないのを探します唾液が少ないと味がすごく濃く感じたり、（インスタ

昨年11月に楽天で購入した靴下『レイノー対策、暖かい靴下』冬の靴下難民中です。。五本指ソックスぶ厚いルームソックス靴下重ね履きいっそのこと裸足の荒療法レイノーになってから色々試し中。。旦那が言うには、重ね履きは靴下の…ameblo.jp毎日ヘビロテで履いてたせいで足裏か摩擦で擦り減り、知らぬ間に大きな穴が出来てました以前購入したショップは品切れやはりウール100%が汗冷えしないので、楽天で探し購入送料無料ウール靴下あったかい靴下手編っぽくて可愛い靴下ウールソックスモ

4ヶ月ぶりの診察です報告したこと、先月の半日ドックの結果指の腫れ耳下腺からの微熱おでこの謎の赤み先「手の指先冷たいね〜、関節とかはどう？」指先冷たいの自覚症状ないんですおでこの赤みはシェーグレンで似たような症状があるようです丸い小判とか硬貨みたいな形らしい（まさにそんな形してたっぽいけど、強力なステロイド軟膏で今はなおっているので、次また出てきたら、要写メです）先生との話の感じではそんなに気にする程でもないっぽい耳下腺の微熱とおでこの赤みは電子カルテに入力してたの、バッチ

毎日のレイノーが止まりません手の指先よりも足のほうがひどいです数時間爪先が真っ白なんて当たり前状態朝家事（洗濯と掃除）とラジオ体操の後、前日のお風呂の残り湯を追焚きして足湯（お湯は43〜44℃）、１５分前後で爪先ポカポカになります

今日は膠原病のお話ですプレドニンゼロ3年経過していた事に自分のブログで気づきました4年目突入ゼロ以降、免疫内科の診察の度に先生から『今回もステロイドはいらないね〜』と言われる度にホッとしますステロイドでリセットされた体、このままリセット状態が続きますように。。

久しぶりにきました指の腫れとこわばりブログ確認すると約7ヶ月ぶり（ブログでいつぶりかの確認出来るの便利）右手人さし指、朝からこわばりと腫れ夕方になるとマシになってきてます最近、毎朝食パン食べてるから金属アレルギーが原因ココアもほぼ毎日飲んでるのも金属アレルギーでダメそもそもこの指の腫れの原因もはっきりわからない金属アレルギー膠原病どっちだろう先週金曜日に耳下腺の痛みと熱が出たから、膠原病の症状にスイッチ入っちゃたのか。。悩ましい

冬の靴下難民中です。。五本指ソックスぶ厚いルームソックス靴下重ね履きいっそのこと裸足の荒療法レイノーになってから色々試し中。。旦那が言うには、重ね履きは靴下の中に汗がこもり汗が蒸発する時に体の熱を奪うから足先が冷たくなるそう、です。今までの経験を思うとなんとなく納得です11月になると足元が冷えます先日、楽天市場で見つけて購入靴下暖かいレディースメンズ冬にぴったりウールのモンゴル製ソックス1足ノルディック柄/冷えとりでお部屋履き、ルームウェアとして

今年2月に乳がんの疑いマンモトーム生検の涙の失敗経験あり、（マンモトーム生検3回実施）4月に非浸潤がん確定、5月に右胸全摘、あれからもう半年になります。。最近の様子ユニクロのブラトップが先月から普通に着られるようになった（術側のパッド部分にはタオルハンカチを入れてボリューム調整）ノーブラで肌にフィットするインナーを着ると術側の傷口あたりが擦れて違和感あり（無印のタンクトップとかヒートテックとか。。オーガニックコットンでも）術側の脇下のプックリ感も以前よりなくなっているよ

4ヶ月ぶりの診察です。10月15日の夕方、この秋、手が初レイノーでした。やはり、、、気温が下がるとレイノー出ます今回の診察は、●前回診察後の体調●乳がん全摘手術後の体調『HER2はどうだった？』とか乳腺外科関係のことを聞かれたので一瞬私の頭の中が？？？になってしまい（久しぶりに聞く単語だったのもあり）、「それ何でしたっけ？？」と私が聞いちゃう場面も免疫内科の先生でも乳がんの知識あるのね。●5月の乳がん右胸全摘後に悩まされていた原因不明の全身のじんましん？アレルギー？で、アレル