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1月8日に夫が急性骨髄白血病、CEBPA遺伝子変異bzip型を有するAMLと、ALL併合のMPALと診断され、現在治療に励んでいます。スイスでの治療のため、日本での治療とは異なっていたり、未承認の薬などとあるかと思いますが、ご理解お願い致します。【寛解治療、抗がん剤1クール目】入院2024/01/08-2024/01/31(23日間)抗がん剤2024/01/11-2024/01/17(7日間)退院2024/01/31-2024/02/07(7日間)『抗が
夕方に、はとおと私は、別室で、サンタマリア先生から病状説明を受けました。記録係に看護師が1人ついていました。4人が個室の静かな部屋で座っていました。このとき、まめたは目覚めていて、保育士さんに見てもらっていませんでした。もう、話を聞くときは胸がドキドキして、帰りたい、帰りたいと思いながら、その場にいました。悪いことは聞きたくない、少しでもいいことを聞いて希望を持ちたかったです。サンタマリア先生「採血の結果や、皮下腫瘤(小豆色のできもの)の生検の結果から、急性白血病の疑いが高い。貧血
こばとはアラサー女子で当時は専業主婦でした。夫は、はとお。こばとより2歳年上です。子どもは、まめきち1歳と、年子の弟まめたがいました。まめきちは活発な男の子で、プラレールやトミカが大好きでした。外に行くと、水たまりや泥水、砂場に突進していきました。まめたを妊娠したときは、まめきちがまだ七ヶ月ぐらいだったので、もうお兄ちゃんになることに私は心配してました。私はお腹がはりやすく、まめきちの妊娠中には何度か出血もしてたので、まめたを妊娠中、医者からおっぱいをできるだけやめるよう言われてま
今朝、主治医の先生からお知らせがありました。現在服用中のステロイド剤ホルモン剤と来週から始まる私にあう特効薬(名前忘れた)を組み合わせる事によって抗がん剤を使用せずに寛解に持っていける論文を昨日見つけましたが治療方針変更しますか?と言われました。私は勿論チャレンジしますと即答!やはり、前を向いていると良いことが次々と起きるんだ!と改めて実感してます!はっきり言って成功するかどうかは分かりません。ですが上手く行かなくてもまだ若いので寛解するまで色々チャレンジしたいと思います!最近良いこと
今日は朝から熱が全然無くて体が軽い軽い!5月頭に入院して初めての快眠でした!入院してから38度代が当たり前で40度までは平気、40度超えたら少しだけ目の奥が熱くなる感覚でしたが、平熱がこんなにも楽なのかと改めて実感出来ました笑昨日から服用開始のホルモン剤ステロイド剤がかなり効いてるみたいです!今日、寝たきりなので筋肉が落ちてきているとリハビリの先生と話をしていたら3キロの重りを頂けました!右上腕から心臓付近までカテーテルが挿入しっぱなしなので右腕以外のトレーニングを無理なく行い、トレ
今日から治療の為、投薬が始まりました。昨日の夜から悪寒震えが止まらず40℃の高熱、解熱剤を飲み大量の寝汗をかく。今日の夕方まで4~5回ほど繰り返す。心は元気でタブレットやゲームをしてますが体温管理が全く出来ないしあまりお風呂も入れないのでそこだけが辛いです。大まかな治療の流れを載せます。1、抗がん剤の副作用を抑える為の飲み薬(一週間程)2、複数の抗がん剤投与(10日程)3、副作用を抑える投薬を行いながら経過観察(2~3週間)※脱毛が始まる時期で尚且つ戦う細胞が全て無くなるので1番危な
こんにちはめちゃくちゃ放置してしまいました父の件でお気遣いいただきありがとうございました。すごく落ち込んでたわけじゃないんですけど気持ちが向かなくてちょっと離れていたんですが、みなさんの記事は読ませていただいていました。何してたかっていうと、何を思ったか相続登記とか専門家に頼まず自力で1人でやってました。ネットでめちゃくちゃ調べまくってすごく時間かけたけどぼくひとりでできたよ!ゴールデンウィークの頃にようやく手続き関係が終了して、「うおおおおおおお!!やったやったよー!!」ってひと段
こんばんはだいぶんご無沙汰してしまいました今日で移植2周年なのです。おかげさまでこの2年ほぼ何事もなく毎日元気に過ごせました実は、先日父が亡くなりまして…長く施設や病院に行ったまま状態も良くなかったし年齢も年齢なので、心の覚悟はできていましたので悲しみにくれているという状況ではないので大丈夫なんですけど、ブログを書くには気持ちが乗らず、という感じです。またしばらくしたら改めて書きますね
やりたいことはあるのにしようとすると心が拒否する。新しくはじめようと思った趣味でさえ。余暇は考えすぎないようにって主治医に言われたけど心が嫌がることを何もしなけれぼ本当に何もすることがない。それはそれで今のわたしには必要な時間?思い立って水回りの掃除を頑張った何もしてないわけではないけどやりたいことは何もできない。まあ、そんな機関もあるかも。
こんばんはアホっぽいタイトルですが、移植後もう少しで2年というここまできてやっちまいました。帯状疱疹あ、でも全然たいしたこっちゃないんです2日前くらいからなんか左の骨盤のあたりがなんか気になるなぁと思ってたんですけど、小さい単発の発疹は乾燥とかでたまにできてたのでそれだろうと思っていたんですよね。なので皮膚科で処方されてたステロイドを塗ってました。ストロンゲストなやつウイルス性のものにステロイドはアカンのですね。でも気がついてなかったからしゃ
こんばんは午後から冷え込んできましたがクリスマスみなさんどんな風にお過ごしでしたでしょうかバチカンのミサの映像見てたらキリスト教徒でもないのにご馳走とケーキとなけなしの飾りだけでクリスマスだうぇーいとかやっててすみませんて気持ちになるんですが年末近くなると病院で過ごし日々のことを思い出して、M-1グランプリ個室でひとりゲラゲラ笑いながら見てたなあとか、フィギュアのグランプリファイナルとか全日本とか見て羽生結弦くんのドヤ顔にひれ伏したりとか、クリスマスにインフルエンザが流行って病棟閉鎖になっ
こんにちはさ・む・い・!SA★MU★I★!寒い!のひと言ですね朝は積もるほどではないけど薄っすら景色が白くなってました金曜日は外来の日でした。先日体調崩して以来でしたが『day639胃腸エーン(つд⊂)』アナ雪を見ながらこんばんは2の方はまだ見てないからと思ったら2は来週なんですね。ところで表題の件。ぶっちゃけ退院してから体調不良らしいことがほぼなかったんで…ameblo.jp前日の採血は2本。WT1の検査なしなのでちょっと気は楽でした先生の話をかいつまむと、・血液の数値
こんばんは血液疾患関係の方はこの土日は血液がんフォーラムに参加されていた方は多いんじゃないでしょうか。私も朝から夕方までほとんど何もせず猫のトイレ丸洗いと布団干すくらいで一日中パソコンの前でした予想以上に興味深い内容ばかりでした。コロナのこととか気になってたので実際のところの話が聞けて安心しました交流会も時間長めだったのでわりとじっくり話ができて、今治療中の方とか今からの方が抱えていらっしゃる悩みを話し合ったりできたので、ご本人の悩みが多少なりと解消できたかはわからないけど私は良かった
こんばんはちょっとブログ更新がんばってるよ今日は仕事おやすみなので、そうだインフル打ちに行こうと思い立ち出かけたわけですが、予防接種だけなのでいつもの病院じゃなく職場の近くの個人病院へ。職場に近いということは自宅からは遠い。でも自宅近くの病院で初診料取られるのをケチって遠くに行ったけど最近のガソリン代の高騰を思えば結局安上がりにはならんかったような…さておき、予約なしで先着順というのをホームページで3回くらい確認して行ったんですが、行ったら張り紙がしてあって「供給が追いついてないから予
こんにちはご心配をおかけしましたが前回の記事の翌日からお腹が落ち着いてきて復活と言えそうな様子です3日間くらいろくに動いてなかったから、日が差して暖かいうちにゆっくり散歩もしてきました。普段は紫外線浴びないように夕方歩くんですけど、身体が冷えるよりはと思って、田舎だからええわと帽子深く被ってストールを顔に巻いて怪しさ満載の格好でいつもより時間かけて歩きましたところで、20、21日にキャンサーネットジャパンさんが開催する「血液がんフォーラム」に申し込みしてます【オンライン】血液がんフォー
アナ雪を見ながらこんばんは2の方はまだ見てないからと思ったら2は来週なんですね。ところで表題の件。ぶっちゃけ退院してから体調不良らしいことがほぼなかったんですが、水曜日から胃腸エーンでお腹が荒ぶってます火曜の夜、寝るまでは全く通常営業だったんですけど、オフトゥン(変換で普通に出る)に入ってからなんか寒い。ずっと寒い。寒くて寝られない。おかしいな~と思いながら明け方トイレに起きた時、やたら体が重かったから「あ…ヤバいな」と嫌な予感で、トイレで急に気分が悪くなってきて脂汗が出てき
こんにちは2か月ぶりになりますが昨日は外来でした前回から始まった4種混合のワクチン接種が2か月おきになるのに合わせて、経過も良いから診察期間空けてもいいよってことで、今まで月イチだったのが2か月に延びたのでした細かいことはあるけど特に大事もなく毎日元気にしてましたが、1か月ごとに状況確認できていたのが期間が延びたから気は楽になるどころかそわそわでした診察に行くのにいつになく緊張しました……が!そんな私の緊張をよそに、先生は「結果は全く問題ないね」「特に問題なかった?」「風
こんにちはしばらく涼しかったけどまた熱くなりましたねマスクはしっかりしなきゃいけないけど熱中症にはお気を付けくださいね。今日は外来でした。回数は今まで記載してなかったんですけど手帳見て数えてみたら今回で17回目でした。血液検査は問題なし今日は4種混合ワクチンを打ちました次回の外来は空けても大丈夫って言われて月イチだったけど2か月後ですとある方のブログで移植後の器質化肺炎を発症した人は再移植をした前例がないというのを読んで、再発したら手がないのかと心配になったので聞いてみたんで
こんにちは外来ごとの更新じゃなくもうちょっと早めに上がってこようと思ってましたがものの見事にオリンピック廃人になってました始まるまでは色々思うところもありましたけど、政府に対しての不満とオリンピックは別物だし応援している競技や選手もいたので無事開催されるといいなぁと思ってました。準備が満足にできない中で滞りなく進行できるんだろうかと思ってたけど、目に見えてのトラブルがないのがさすが日本というところでしょうか。インスタに不満をつづってる海外選手のスタッフを見たので実際何もないわけじゃな
こんにちは本日行ってきました〜。コロナワクチン!私の地域ではワクチンの供給が潤沢なのか、一時的に募集の始まっていない基礎疾患のない若年層も応募可能になったりしてます。予約もネットでアッサリ完了地方バンザイありがたいです病気のことをどれだけ突っ込まれるのかなあと思っていたら全然でした主要な薬といえば週3回のダイフェンだけで免疫抑制剤もステロイドもGVHDもないからかもしれません。血液をサラサラにする薬を飲んでないかということと、インフルエンザの予防接種でトラブルはなかったかってのを他の
こんにちは過疎ってるブログですが見てくださってありがとうございます今日は月イチの外来でした。いつも採血は3本でWT1がある時は4本取るんですけど、今回2本だったので何か減ったということは問題ないんだなと思って気楽でした採血結果を見たらサイトメガロの項目がなくなっていたんでこれのようです。もういいのかな?今日はHibワクチン2回目の接種でした。全部で3回だそうなんで先生にHibやってる間はコロナワクチンは打てないのか確認してみたら構わないってOKもらえたんで、接種券が今日にも届
こんにちはちょっと空いてしまいました2日前の金曜日の話ですが、定期外来の日でした血液検査も前回やった骨髄検査の方も問題なく変わらず元気に毎日過ごしています今回はHibワクチンを打ちました。全部で3回もやるんですね打つときにそれなりに痛かったから小さい子は本当に大変です前回の肺炎球菌ワクチンが1週間くらい響いたんでヒヤヒヤしてたけど、今回は腫れもせず痛みもなく何ともなかったです3回も分けてやるってことは1回の効き目がそんなにないってことなのかな?5月の連休明けからつい
こんにちはついに…終わってしまいます…どこにも行けず引きこもりのGW来年はみんなウキウキ旅行できると良いですねさて前回の外来は5日前になりますけど肺炎球菌ワクチン打ったことはブログに書きました。その日の夜から打ったところが痛くなって、打撲したみたいな強い痛みがあったんですが通常2日くらいで治まるそうだけど…実はまだちょっと痛い赤みはないけど打ったところが若干まだぽっこりなってる。子どもが初接種で打つワクチンは無料だから他にも色々同時に打つそうなんだけ
こんにちはGWですねえ。だからなんだですねえ思い返せば一昨年はGWが天皇即位で大連休になったのでここぞとばかりに海外に行って、去年は入院中だったから「去年はああだったのにな…」とションボリ過ごして来年はシャバでヒャッホーするぜ!と思っていたのに今年もこんなで…一体こんな世界に誰がしたせっかく和歌山アドベンチャーワールドのパンダが一番きゃわゆい時期なのにこれが一番無念さて今日は外来の日でした。休み前なので人の多いことディスタンスも何もないありさまでした採血はい
こんにちはもう日中は暑いくらいですね今月で傷病手当金が終了するので、来月連休明けからようやく職場復帰ですとはいえさすがに会社の方が慎重なので週3で1日4時間から。体力的にはもっといけるだろうなという感触はあるけどあまりビッグマウスになってもいかんので了承しましたそこで問題が。労働時間が週30時間以上にならないと健康保険を国保に切り替えないといけないとうえ~~~めんどくさ……仕方ないけど…デメリットしかない…任意継続と言って本人の希望で2年間継続
こんばんはいやすごかったですね。決勝に行ったということだけでも「やりおった…」と思ったのに優勝で出場権を自力で勝ち取るなんて。あの涙に自分を投影しすぎて「璃花子~~~!!!」と泣きながらあの場に駆けつけてハグしてプロポーズしたいくらいでした。もっと批判的な言葉も上がるのかなと思ったけどヤフコメですら優しいコメントがほとんどで、それほど人々の心を揺さぶった出来事でした。「努力は必ず報われる」という言葉が話題になってますけど、じゃあ報われなかった人は努力が足りなかったのか、とい
こんにちは4月ですね。桜が綺麗なのは結構なことですがやっぱり1週間くらいは早いですよね今日は父の誕生日なんですが本人は病院にいて認知症もあって意思の疎通がほぼ無理な状態なので、まあちょっと複雑な気持ちではありますがともかく頑張って毎日過ごしていてくれることだと思います今日は月イチ外来の日でした数日前に軽くお腹壊してなんか不安に駆られてたんですけど、そんな私の心配をよそに今日も先生からは明朗快活に「数値は問題ないねー」のお言葉を無事賜りましたALPがずっと高めで赤血球とヘモグロビ
こんにちはあちこちで花も咲き始めてすっかり春のおとずれですね去年は病院にいて「梅が咲いたよー」とか「桜が咲いたよー」とかいうのを聞くばかりで自分の目で見ることができなかったので、散歩コースにある梅が段々開花してくるのを見るのがとても嬉しいです昨日3/5、月イチの外来でした。先生に「大学病院の方にフォローアップ外来行ったんだってね。言ってよ~」って移植した病院で一年ごとのフォローアップするのはお決まりのことだから、私が何か働きかけなくても勝手に連携して情報受け渡ししてるもんだと思って
こんにちは寒くなったり暖かくなったり気温差が激しいですがみなさん体調崩したりしてないですか?3日前の2/19に、移植後1年のフォローアップ外来に行ってきました。移植ができる病院は県内は大学病院1か所だけなので、移植前までは地元のT病院に入院して治療をして、移植から本退院までは大学病院の方で治療をして、退院後の外来は地元のT病院に通っています。フォローアップ外来は大学病院の方で、行くのは夏に退院して以来7ヶ月ぶりでした。高速で1時間ちょいくらいなので一人で運転していったんですけど
こんにちは昨日の2月12日で移植1週年を無事に迎えました移植日を0日としてカウントしていくんですけど、なんとなく自分のイメージでは移植日はぶっちゃけただ体の中に入っただけでまだ自分のものとはなっていないので、生着日が移植された細胞が真に自分のものとなって生まれ変わった0日って感覚なんですけどねしかも去年はうるう年で、生着日が2月29日だったんでなおさらこっちを記念日にしたい自らケーキを買いに行って「メッセージはどうしますか?」って聞かれたから「1周年おめでとう」にしてくださいって