深在性エリテマトーデス

深在性エリテマトーデスの娘プレドニンと、プラケニルで寛解を維持今はプラケニルを止めて妊活中なのですがなかなか授からない…先日桜を見に行った時に悩んでる様子でした。こればかりは授かり物だから娘は元々内向的な性格思い込み激しいから１つ思うと執着する勝手に落ち込んでたりするこういう所誰に似たのか？？？今は2人の時間を楽しめば良いのではそんなふうに考えてみて！少しだけ気持ち上げられたかな？桜も一生懸命咲いてるしね花の命は短いけど散るまで頑張ってるそんな風に思う

ヘルプマークをご存知でしょうか？義足や人工関節を使用している方内部障害や難病の方または妊娠初期の方など外見からは分からなくても援助や配慮を必要としている方々が周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで援助を得やすくなるよう作成したマークです。これがヘルプマークですバッグなどにつけて使用します私の娘が難病を患いお隣の県まで病院に通い数年かかってやっと見た目は健常者と変わらなくなり薬を飲みながら仕事も続けていますそれでも頭痛や倦怠感はあります資格試験を受け

深在性エリテマトーデスの娘2ヶ月に1度の診察日でした数年前から寛解状態を維持今日も血液検査と触診で異常はありませんでしたお薬はプレドニン6mgを維持久しぶりの金沢でした道中の道は所々凸凹です雪国の道路はよくある事でそれが地震のせいかどうか分かりませんが…県境の山が少し崩れていたり道路の端に土嚢が積み立ててありそれは地震のせいだろうと思ったいまだに余震もあります復興にも時間がかかります少しずつですがよくなる事を願いながら帰ってきました。次の診察は4月です今日

深在性エリテマトーデスの娘金沢大学附属病院で2ヶ月に1度の診察日でした。朝、母のデイサービスのバス待ちなかなか来ない待つ事30分やっと来た娘も間に合う？と心配そうに聞く大丈夫！間に合うよ！予約時間から30分遅れで到着採血に行くといつもよりたくさんの人が…ここでまた30分待つやっと診察の為待合室へ5分で呼ばれたよ！先生に前回の耳の紅斑はすぐに良くなり変わらない事頭痛は変わらずある事倦怠感は薬を止めてから徐々に実感がある事等先生は、プラケニルを止めているから

深在性エリテマトーデスの娘プラケニルを止めてから5ヶ月変わりなく寛解状態です。娘が入籍してもうすぐ3ヶ月引越しして2ヶ月になろうとしています。その間、急な発熱や腸炎頭痛による食欲不振等娘の旦那さんには心配かけたようやく生活にも慣れたのかあまり急な変化は無いようだ連絡ないのは元気な証拠とはいえ、近所に住んでるから時々見かける笑たまに、冷蔵庫が小さいからと置き場所が無いから冷蔵庫を借りにくる旦那さんには内緒で！確かにひと昔まえの冷蔵庫2ドアの中が狭いタイプ今

今日は娘の診察日でした6年前から通っている金沢大学附属病院皮膚科いつも通り採血して皮膚科へ受付で、苗字が変わった報告保険証を見せると1枚の紙を書くよう渡される新しい苗字での変更届かな？住所も緊急連絡先も変わったからねそれらの手続きを済ませて診察室の前で待機5番目の予定だ思ったより早く順番が来た寛解状態の為変わったことがないか聞かれる待っている間に気がついた左の耳に紅斑発見娘は痛くも痒くもないと言うそれを1番に伝えた先生はじっと見てプラケニル止めてるからかな

深在性エリテマトーデスの娘体調不良で仕事お休み中今日は行けると言ってましたがお腹の調子が戻らずもう1日お休みもらったそうです食べてないからね動けないよ…無理して行って早退とか迷惑だしね今日1日少し体動かしてご飯食べて日常を取り戻そう具合が悪くなったのが土曜だから先生が言うには3日から５日で元気になるよ！ご飯食べてお腹痛くなければもう大丈夫でしょ久しぶりに苦しんでる娘見たら本当に心配したわ旦那さんも心配で会社早退するしでも、緊急事態の時は旦那さんに任せられる

発熱してから３日目熱は下がりましたと連絡少しずつ回復しているようです。何の熱かは不明疲れからの発熱かな？仕事も私生活も頑張ってたからね頑張りすぎるとこうなるそれがわかったから次からは気をつけようね今日もゆっくり過ごして職場復帰して下さい後で様子を見に行く予定ですお姉ちゃん風邪か？僕のご飯忘れてない？僕のこと忘れないでね忘れてはないけどね…ちょっとほったらかしでしたねごめんねご飯はあげてるんだけどねみんな元気に過ごせるように頑張ろう

今日は娘の診察日でした娘の旦那も同行車を出してもらいましたなので、私は久しぶりに運転手ではありませんでした。前回からプラケニルを中止体調は変わらず血液検査の結果も変化なし先生に結婚の報告旦那さんを紹介する娘その場にいた先生と助手の方からおめでとうございます！お祝いムードになり2人とも照れくさそうにしてた診察まで1時間待ち清算するまでまた待ち結局終わったのが12時近くご飯食べに行ってそこは私が支払いました。車出してもらったしね金沢で買い物すると言うので駅の

深在性エリテマトーデスの娘発病したのは2016年6月病名確定が2017年2月7日頬に紅斑が出てから7年間ステロイドとプラケニルという薬先の見えない病状と闘ってきた今は寛解状態紅斑もほとんど消えて頬を触ると少ししこりがある程度今月結婚する娘先の事を考えてプラケニルを中断している今のところ何も変わらないただ、前々から頭痛があり鎮痛剤のジクロフェナクもやめているが、どうしてもという時はのんでいるこの先妊娠すれば、鎮痛剤は飲めない辛いだろうな仕事も辞めない頑張り

深在性エリテマトーデスの娘プラケニルをやめてから1週間特に変わりはありませんプラケニル効果が現れるのも遅くもしかしたらやめても急に何か変わることはないかも…そう思いながらも、心配です。1ヶ月から2ヶ月後には多少の変化はあるかもしれないプラケニルと検索するとヒドロキシクロロキンと出てくる全身性エリテマトーデスや膠原病の皮膚症状、関節症状をはじめとするさまざまな病態の治療に用いられる抗リウマチ薬と書かれている。この病気を発症した頃娘は頬の丸い紅斑から始まり半年後に

深在性エリテマトーデスの娘今は寛解状態です。娘も年内には結婚の予定薬の相談をしました。今まで飲んでいたプラケニルをやめてプレドニンのみで様子を見るプレドニンやめないでいいの？先生はプラニケルも絶対ではないのでもし、症状が悪化するようならまたその時は再開するかもしれない今は、現状を見る限り大丈夫なので、明日からプラケニルやめましょうと、なりました。プレドニンはやめられないみたい1mg減らすと、調子悪くなるし娘の体に必要なんだろうなこの先は、少しでも変化があれば

深在性エリテマトーデスの娘今日は娘の診察日でした。母をデイサービスに送り出し金沢大学附属病院へ雨がぱらつく寒い日でした。採血に行くと、沢山の人が並んでました。受付すると415番モニターには326番と出てました。まだまだ待たされるな採血が終わらないと皮膚科の受付ができないので、ひたすら待つやっと順番が回って来て皮膚科へ行ったらまたまた沢山の人がいたこれは1時間以上待たされるな10時過ぎに着いてから診察に呼ばれるまで1時間40分待った診察はあっという間に終わる

深在性エリテマトーデスの娘今は寛解状態にあります。体調に特別変化はありません金沢大学附属病院で70日に1度の診察を受けています。過去ブログには娘の発病から今までの事を何度か書いてきました。普通に生活もしています。仕事も頑張っています。元気かと聞かれると元気ですが疲れやすく休みの日はほとんどゴロゴロ寝ているので友達や彼氏と出かけた後は何かのスイッチが切れたのかと思うくらいぼんやりしたり動かなくなります。これで、元気かと聞かれるとあまり元気ではないそう思ってしま

みなさんこんばんは連休満喫さくらです🌸🌸🌸今日はいつもの仲良しお友達と飲みに行ってきました〜外飲みにもいい気温最後はお腹いっぱいでカフェに行きました☕️楽しかった〜さて、わたしのこんなブログですがメッセージをいただくことも何件かありました。多くの方はやはり脂肪注入の段階でつまづくそうで、わたしはステロイド量だけが難関でしたが無事手術出来たこと本当に恵まれてたんだな、と思いました。その中でも手術出来るようになりました、さくらのブログみて希望がみえたとおっしゃってくれ

こんばんは〜今日も定時で帰宅ですステロイド1mgになったわけですが…深在性エリテマトーデスの症状の出現はなく、順調です1番驚いてるのは睡眠について。1mg減るだけで眠剤を追加で飲むのはやめようと思いました笑レンドルミンとハルシオンを一錠ずつ飲んで、なんかわたし眠剤の効果発現が遅いようなので「あ〜今日もとりあえずハルシオン追加だな」と思い飲みました。翌日、残眠感がすごい寝坊しなくて良かった…2日連続続いたので追加は辞めます…日付が変わる前に寝るなんて久しぶり

真夜中というか朝方に失礼します。今日から2連休ですさてさてこの病気の罹患者、わたしの知ってる限り5人（さくら含めます笑）意外と多いなと思いますね！！ただ情報がわかるのはここのフォロワーさんだけなのです…。みんな症状はほぼ顔しかも女性。メイクも楽しみたいし、スキンケアもしっかりしたいのに…そしてみなさん教科書通り陥没しているので、もちろんわたしもですが…🌸メイクもスキンケアもやる気なくす！！そう思うのはわたしだけなのかな？内服治療から顔面手術まで一貫で治療

深在性エリテマトーデスの娘しばらく病状が安定しています。しかし、頭痛や倦怠感食欲不振、不眠などの様々な事があるので娘は不安に思っているようです。先日からの曇り空から一転今日はスッキリ晴れていた自宅から車で病院まで1時間くらいまさにドライブ日和でした。いつも通り、母をデイサービスに送り出してから出発しました。受付番号はいつもより多い予感採血の順番はすぐに回ってきて皮膚科は5番目でした。早く終わる診察は今の症状の確認先生の触診薬の調整の話ちょっとした世間話など3

娘は深在性エリテマトーデス何度もこのブログで聞いていますがこの病気について時々質問が届くはっきり病名をつけられてる人は数が少なく、今現在寛解状態の娘は奇跡とも言えるのかもしれません。振り返りになります。また？と思われる方はスルーで少しでも興味のある方は読んでこの病気の理解をお願いします。2016年6月娘の右頬に赤い丸が現れる痛くもかゆくもないしばらくは放置していた7月になっても消えずこれはおかしいと皮膚科へ行く塗り薬をもらったが消えない頬の丸は黒く変化目の下や

自己免疫疾患ってご存知ですか？細菌やウイルスや腫瘍などの自己と異なる異物を排除するための役割を持つ免疫が、本来の働きをせず自分自身の正常な細胞や組織に過剰な反応をし攻撃を加えてしまうことで異常を来す疾患の総称です。ネットの掲載から引用しました。軽い人から重度の人まで症状は様々ですが、これがまた厄介なのです。私も娘も症状としては軽い方です。日々の生活で、気をつけなければならない事もありますが、今すぐ何かをしなければ…という事もありません。私が体に異変を感じたのは2

こんにちはたま林檎です。私の深在性エリテマトーデス、皮下脂肪織炎様Tリンパ腫について追記します。今回はステロイド薬の長期服用の副作用についてです。過去のブログはこちら『【追記】私の深在性エリテマトーデス、皮下脂肪織炎様Tリンパ腫について』こちらのブログは「皮下脂肪織炎様Tリンパ腫」「深在性ループスエリテマトーデス」という病気についての記事です。2018年5月のブログを最近閲覧された方がいたので…ameblo.jp今はプレドニン5ｍｇ、レバミピド100ｇ飲んでま

私の姉は体が弱く小学生の時は日に当たると蕁麻疹が出たりして母は姉の為に体に良いものを人に聞いてはこれがいいからと無理やり食べさせていました。そんな私自身も低血圧で朝は弱く、すぐ疲れるのですが母は子供が疲れるなんてないでしょうそう言って姉の心配ばかりしてました。今から思えば、姉も私も普通の健康体ではなかったのでは？薬を飲むほどでもなく病院に行くほどでもないでも、自分が感じる疲れは人と比べられないし大人になるにつれて多少の体の弱さは感じていても普通に生きてきました。

おはようございます♪暇なので自分の病気を調べようと思い調べましたん〜本当に文献がないというか参考になるものがないな。笑参考書をみても1ページも使われないくらい適当に書かれてる。専門のお医者さんはいないのかな？たまにマニアックな病気に詳しい人とかいるし…。結局は脂肪の多いところが好発部位で発赤を伴う硬結が症状。治療薬はプラケニル（ジェネリックがない）とステロイド。全身性エリテマトーデスに移行する場合がある後遺症は皮膚の瘢痕（私は脂肪注入した）これ以外になんかな

こんばんは最近は屋外ノーマスクのさくらです🌸意外と屋外ノーマスクいるもんですね（1人で歩いてる人）さて今日は皮膚科受診日でしたぜーんぜん期待せずに受診。体調はどうですか？と聞かれ、「特に悪くないです」と答える🌸じゃあプレドニン下げましょうかえ？先月1年の時を経て減ったプレドニンが1ヶ月でまた下げるの？一応1年かけて1mg下げたことを伝えると、深在性エリテマトーデスはプレドニンをそんなに慎重に下げなくても大丈夫と言っている論文が多いそうです。ということで明

深在性エリテマトーデスの娘昨日診察日でした。いつも通り母のデイサービス送迎車が来て見送ってから金沢市へ出発能登地震の後だけに余震があって病院の三階にいたのですが全く気がつかずにいました。金沢市内は少し揺れたけど大丈夫でした。珠洲市の方は被害が出てましたねまだ、余震があるそうですからどうか気をつけて下さい。地震の影響？かわかりませんが金沢大学附属病院皮膚科は静かでした。受付してから数分で呼ばれました。症状に変化が無いため血液検査も一回お休み本人に変わりないか

今まで生きてきて風邪もたまーにしかひかなかったし、体調崩すなんてなかった心も元気で、むしろ元気すぎて怖いものなんかないくらいでした。夜だってよく眠れてました。病気がわかって、見た目も変わったことで心も変わりました眠れなくなりました多分目に見えない病気ならわたしの場合、心は元気なままだったんだと思います。深在性エリテマトーデス発覚不安になり、情緒不安定顔面が凹み、被害妄想、緊張しやすくなる治療のためのステロイドで不眠症みたいなる顔の治療をした事で少しメンタル持

昨日から今日にかけては当番医だったので患者さんがきますね〜チームワーク良く、定時に帰れました眠くてヤバいです。そうえば術後1週間の写真載せてなかったので載せます！先程撮影したのでクマがすごい🐻笑お肌もぼろぼろですがどうぞいやー今のところいい感じですね2017年発症なので、5年前の自分の普通の輪郭忘れるなやっぱりスッピンでごめんなさい笑これから宅急便が来るので昼まで起きていないといけない…寝たい…。

連勤だったので今日は12時間くらい寝てしまいましたちなみにリーゼとレンドルミン1錠だけでこんなに寝れました笑変な夢も見たけど…朝起きて病院へ抜糸ちょっと痛かったな🤏抜糸後は例のテープ🔻1週間は貼ってくださいとのこと。連勤明けは混み混みで、車を停めるのに時間かかりました時間潰して皮膚科受診（病院はしご）今日で最後、診察日ではないけど診察してくれて色々お話しましたまた戻ってきた時はお願いします🤲薬もとりあえずプレドニン4mgのまま…いつ減るんだろう

こんばんは今日は朝ごはん食べてから回診待ち、退院OK🙆‍♀️とのことで退院しました来週抜糸です。病名としては深在性エリテマトーデスからの脂肪萎縮症。右の太ももから脂肪採取して顔に注入。今回で終わりにしたいです切実この病気の方が元の顔に戻れるようにちゃんと戻れるんだよって証明できるブログになればなと思います。やはり顔が腫れてるけど内出血がないから虫歯で腫れてるみたいな顔になっている笑内出血出る人もいるみたいだけどわたしは術後うっすらあったくらいでもうな

挿管チューブの違和感がまだ残ってますが傷口は大丈夫とのことで明日退院しますただ微熱あります…肺炎になってそうな咳と痰です担当の女医さんから言わすと「ダメって言っても帰るでしょ」「ちゃんとスタッフに伝えといたから」スマイルで。笑やっぱりカッコいい傷も綺麗だし…。あ！写真！先程の消灯後に撮ったので雰囲気良くないですが…。でも肌綺麗に見えるかも笑今回は意外と脂肪が取れたらしく私が聞き耳を立てた通りの16cc注入です術後なのでちょっと腫れてますが🤏お冷やし中です