ブログ記事456件
今日でスチバーガ2日目。腹部の圧迫感は夜になって治ってきた感じ。副作用は血圧が跳ね上がったのと声がかすれてきた。その他の目立つ影響は無いようです。
今日は退院後の初外来日。入院中の経過や検査結果の経緯などの説明がありました。薬については、今回スーテントに耐性できた確率と減薬したことによるアンダーパワーの確率は半々でどっちとも言えないが、スーテントを継続する方がリスクがあり、4次薬まで行った際にもう一度スーテントを使ってみるので今回はスチバーガで治療をしたいと提案があったので、想定内でしたのでスチバーガを明日からはじめます。念の為3錠に減薬して開始して問題なければ4錠にするとの事でした。明日からは新章「スチバーガ」の始まりです。
今日はいよいよきてしまった転院してから初めてのCTの日でした先に針だけを打たれて呼ばれるまで待機造影剤前なのにお水を200たっぷり飲むように渡されました今までの病院では至急シールがカルテにも血液検査の容器にも付いていたのでCTの結果もその日にわかったのですが診察はなく今日はCTだけ結果はまた3週間後さぁ、帰ろうだんだん結果によって大きく変わる今後なため3週間延びるならラッキーなんて思えちゃったりもします初診時は原発胃GIST5㎝グリベック耐性
退院して3日目。退院後の経過はと言うと良好です。ご飯も問題なく今はお米一食100gを目安に食べています。やはり病院食に対する拒絶感だったのでしょうか?一生懸命作っていただいてたんですが、残して申し訳ありませんでした明日は千歳のフランスベッドへ行って電動ベッド見に行ってきます。酷くなったら上体起こさないと寝れないので、今後のために早めに電動ベッドにします。まあニトリさんで買うのが一番安いんでしょうが、ベッド買う時に電動ユニット買えばベッドフレームはそのまま使えると言う事で(マットレス
自分がSDHAというGISTの中でもさらに希少の部門に入っていた私の希少GISTどんどん狭き門に入っていくなら奇跡の部門にだって入ってよそんな怒りが自分へ向かうことよくある、よくあるネットで情報を知ろうと検索をしてもSDHはコハク酸脱水素酵素とも言うらしくなにそれ、、、って感じですSDHにはA、B、C、Dまで分かれているようで小児、、若年層、、、女性の方が多く、、、SDH欠損、SDHエピ変異、、野生型、、、とここまでの遺伝子変異になると野生って
いよいよ今日は退院です。この風景ともお別れです。38日間の入院生活でした。さすがに長かったなぁ。ご飯は相変わらず食べれませんが、昨日の夜試しにコンビニ行ってパンとオレンジジュース買って食べてみましたが、意外と食べれました笑多分病院食に飽きて体が拒否してるのかな笑消化器内科は来週月曜日に外来対応になりました。スーテントは多分継続にはならないとは思いますので、また気持ちを新たに前向きに、GOAHEADで頑張って行きます。
やっと血圧が安定一時はどうなるかと思うほど血圧が上がっていたけれど5サイクル目に入ったスーテントの服用では右肝臓側の違和感や左側の胃の周辺のジリジリ圧迫感などはありますがスーテント服用中も休薬に入っても朝の血圧は平常値が続いていましたこの数値から降圧剤を服用してしまうと低血圧になってしまいそうなので主治医にはこういう場合には自己判断してよいか前もってそこを確認していたので降圧剤の服用を一旦お休みにして体調をしばらく観ています今夜は収穫したニンニク
体調は変わらずご飯の時にコンビニで買ったパンを少しずつ食べてやり過ごしています。今日の朝の回診では消化器内科と調整しますと言っていたので、明日あたりに転科かなと思いそのまま寝てました。その後医師が来て内科の方は来週外来で良いとの事でしたので、経過もまずまずですから退院しますかとの事。今まで一度も退院の「た」の字もなかったのでびっくりしました。一応明後日退院に向けて準備したいと思います。
相変わらずお粥は食べれないので体重は減少傾向です。でもおかずだけでもあまり食べると気持ち悪くなるので5〜7割くらいの摂取量ですね。歩いてもしばらくすると疲労感が出てくるので糖質が足りてないんでしょうね。来週早々にも退院か転科かの結論出ると思いますがもうスーテントは無理なのかなぁ?決して耐性ができてたわけじゃないと思うんだよなぁ。1錠じゃ抑えられてなかっただけだと思うけど、こればっかりは医師の判断だしなるようにしかならん。
食事はまだ5分粥ですがどうもこのお粥は好きになれないというか、食べれません。そもそもお粥って消化に良いと言うけど、お粥ってあまり噛まないからでんぷんが唾液のアミラーゼでちゃんと消化できてるんでしょうかね?今日の朝の回診でやっとホチキス取れました。前回よりサイズ小さく数も多かったので、結構痛かった笑腕に入っていたPICCも抜けて点滴も終わったかな?やっと身軽な生活になりました。あとは内科と相談しながら転科するのか退院して外来でやるのかですね。
休薬3日目前回と一緒で休薬に入った途端に手足が少しピリピリ夜になると手足に熱さを感じて朝には消えるそれと前回から治らない口内炎が2つできているけれど↑ココまでは命には関わらないから私はあまり気にしていないですそれより定期的にやってくる空腹時の異変さと食べ出すと胃の中で引っかかっているような苦しさと満腹から消化し出すまでが一番圧迫感と腰の痛みに襲われるのでグーっと圧された痛みになるけど食べたい欲が勝つので食べちゃいます
早いもので術後2週間が経過しました。2週間前の苦しさがちょっと前のような気がして、良くなるのか先が見えないような時期でしたが、なんやかんやヒトの回復力は大したもんです。今日の昼からいよいよ「食事」が始まるようです。最初は重湯からですが、口から養分を摂取する事が出来そうです。なんなら牛丼くらいなら今行けそうですけどね
今日でようやく2週間が経過しました。普通であれば退院している時期です。昨日からようやく口に味のするものが飲めるようなりました。絶食が長かったので腸を整えるものだそうです。バチクソお腹が減るので早く通常食になって欲しいです。あとは今日の回診で腹腔内ドレーンも抜去でき身軽になりました。食事も普通に食べれるようになったら点滴も終わるので待ち遠しいです😁
ようやく腸炎も良くなってきて、昨日から鼻から入っていた胃管も抜けて大分楽になりました。今週の動きとしてはお腹のドレーンを入れ替えて、絶食のため末梢からでは高カロリー輸液は難しいので中心静脈カテーテル留置をしたこと。あとは高気圧酸素療法が始まりました。前回のブログ更新した時は1週間後にここまで回復するととは思っていませんでした。月曜日からもようやく食事も始まりそうなので、「外科」の退院も少しずつ見えてきそうです。
スーテント5クール4日目2日目からまたほてりが出始めては消えを繰り返していましたほてりに気が焦ってしまうと余計に心拍がバクバクして血圧が上がってくるので『落ち着いて落ち着け大丈夫』そんなおまじないを自分にかけて治るのを待ちました降圧薬で以前のようなハチャメチな血圧にもならず5クール目入りの今ある程度なら回避できたので精神的な不安や身体的負担4日目になっても楽に過ごせましたただそれでも4錠飲んだってGISTを回避出来る事は難しいんだろうなと思いま
こんにちは最近ちょっと忘れがちなGIST。きちんと、定期的に受診してます先日、腹部エコーをしにいつもの病院に行ってきました。GW明けだったのですが、昼間からたくさんの人がいて、びっくりしました普段仕事で篭りっぱなしだから、新鮮な気分。ささっと、病院に入り、予定より早めに受付をして、待つこと数分。呼ばれて、腹部エコー開始です私、いろいろあり肝臓に問題はないけど血管腫があるため、ものすごい時間をかけて診ていただいてます検査終了後は、お腹が空いたのでオヤツタイム院内のコンビニでお水
何とか生きております。正直スマホも持つ気になれず、真っ白い個室の病室の壁を眺めてるだけでしたが、妻がそれじゃダメという事で1日500円の病室のテレビを契約して変化をつけております。手術の結果は残念ながら腫瘍を取ることは出来ませんでした。前回よりも大きく開きましたが、大出血の可能性も高く断念したとのことでした。ここまではある意味想定内でしたが、合併症として腸閉塞、腸炎を発症していまして鼻から胃液を吸い上げる胃管が入っているので常に鼻から胃カメラ状態で、管がズレるとオェってなるけど傷口が痛く
冨士太郎杉って言う様です『失礼いたします』そう唱えて裾の落ちを拾ったw偉大なその強さが絶対に欲しい煎じて飲むべきか真剣に考えてしまいました冨士浅間神社私はGW明けにスーテント4錠5クール目が始まります同じ頃にいる貴方も私も一時さえ気を抜けないけどそれを踏まえて続けてゆくコレは御朱印に添え大切に入れておきます
さてさて、明日の今頃は流石に手術終わってる時間かな?今日は泌尿器科へ行って、腫瘍が右の尿管に近いので麻酔後に尿管ステントを入れる説明と下肢に血栓がないかのエコー検査でした。2度目と言えど前日はやっぱり緊張するもんです。でもちゃんと寝れると思うので実際のところそうでもないのかもしれません。とにかく自分は寝てる間に全てが終わってしまうのであれですが、待ってる方は大変だと思います。妻よ。許しておくれ
自分のフォロワーさんにも居ますが、同じGISTの括りでも今使える4種類の薬が効果があまり見られずに苦しんでる方が居ます。世界的には確か6種類あるんでしたっけ?この記事では「希少疾患」としか書いてありませんが、やはり少しでも可能性があるのであれば使えるようにして欲しいですよね。https://news.yahoo.co.jp/articles/d98b333e93e0a95b2927da62ace15b067a708408「ドラッグロス」改善へ、希少疾患新薬の申請要件緩和…日本人の臨床試験な
今日は麻酔科と消化器外科の受診で外科は家族も同席でした。本来は10時と言うことになっていましたが、話が通っていないらしく、何故か麻酔科の先生から説明するような流れでしたが、麻酔科の医師の説明受けても余り意味はなかったので、12時に時間変更で説明を受けてきました。要約すると定型的な手術じゃ無いので開けてみないと分からない。幸い大きな血管は巻き込んでいないので開ける事にした。もしかすると大腸も一部切除の可能性もある。手術は午後から2〜3時間の予定。術後の入院は上手くいって2週間。場合
やる事なくて暇すぎる今日は検査もなし。一日中ゴロゴロ。病院の中歩いても限界あるしなぁ。明日は家族への手術の説明と外科、麻酔科受診。そしてたった今抗生剤の点滴も終了ということで留置針も外れました。とりあえずこの病棟での治療は終了と言うことになりましたね。あとは手術に向けて体調整えるだけです
血圧はまだまだ高いので狭心症予防の薬を服薬しながらスーテントを服用です4サイクル目に入ってもう一つ気になってきたのが服用5日目からお腹が張って便秘がちになってしまうことです便秘が続くと胸の下辺りまで圧迫感がありますもともと私はめちゃくちゃ快便派なので朝は必ず起きて30分後にはしっかり出るし週に何日かは夕方にももう一度しっかり出てしまいますそれがスーテント服用してから快便サイクルが変わってしまった様に思いますお腹がグルグルボコボコ音を立てているわり
調子はかなり良くなった。今日はロキソニン飲まなくても大丈夫かな?本来であれば今週末あたりに退院と言うような話もあったんだろうし、自分もそう思ってたから今回はしょうがない今日は職場に出す診断書を申請してきました。一応は退院から1ヶ月の自宅療養でお願いしました。実際退院後どの程度まで回復するかわかんないので、多めにしてあります。前回手術した時は退院後1ヶ月で大阪に行ってるんで、まあ何とかなるのかな?でも一度切った所また切ると治りが遅いって言うし。明日か明後日には外科の診察と手術の説明
今日も体調に大きな変化なしです。検査はGISTでは初めてのMRIでした。なんか昔より静かになったような気がします。ただ歯の被せ物がニヤニヤするような感覚が嫌でした。検査終了後1時間もしないうちに、病棟の担当医師がやってきて昨日のCTと今日のMRIの結果説明にきました。再発してた腫瘍はやや大きくなっている。当然再出血の可能性は高い。出血した場合病院までの距離を考えると大変。(毎回遠くて大変と言われますが、高速道路使えば1時間なのでそこまで遠くは感じないんですけどね)などなど考え外科
休薬1日目手足症候群がもっと酷く現れている方に比べたら私なんてぜんぜんですが前回と同じで休薬入ると手のひらにほんの少しだけピリピリと痺れたような赤みも出てきていますお腹もまたブクブクボコボコ鳴ってジリジリとツッパっているような違和感があって今回もスーテント服薬後の方が副作用が現れてきました足の指は赤みだけではなく薄っすら皮が膨らんできていましたこのままだと、危険ゾーン私の場合は服薬中より休薬1日目休薬1日目より2日目今日よりも明日からまた出るよ
今日も比較的調子が良い。でも、夕方から20:00にかけて熱が上がってくるので最近は消灯前にロキソニン飲んで、寝るようにしたいのですが。何日目に書いたか忘れましたが、消灯後のテレビのおじいさんのおかげで寝れません。真横でテレビの向きがこちら側に向いており、病室特有の薄いカーテンで画面のチラツキというか明暗と言うかが物凄く気になり寝れません。どうやらこの方は寝落ちしてるらしく、ずっと付けっぱなしのためナースステーションに事情を説明して消灯後30分経ったら消しに来て下さいとお願いしましたが、夜
今日も比較的体調よくのんびりとしたこれぞ「日曜日」と言う感じでしょうか?強いて事件をあげるとすれば、今日は浴室に行こうと思ってましたが、日曜日はやってなく結果シャワーになった位でしょうかそれにしても今日と昨日のアメニティルームは面会の人が沢山でした。1〜3回目の時にはそんなの見られませんでしたからね。コロナ前の「病室にお見舞いの方が来る」事なんか今後あるんでしょうかね?
今日は朝6時にロキソニン服用。日中は痛みも発熱もなく今まで一番楽な日でした。特にすることもなかったのでがん保険について色々考えていました。がん保険は必要派と不必要派ネットでも別れますよね。公的支援があれば十分という事で。がんになったことがある人は大多数が必要派か入っておけばよかったと思います。約半分ががんになると言われてますが、自分みたく40代でがん発症する人は3%以下らしいです。その大多数は70代でらしいです。結局のところ、がんも沢山の種類があって、治療法、治療期間も多岐にわた
体調は変わらず微熱傾向。採血の結果は赤血球の減少も少ないので出血はほぼ抑えられてている、CRPも若干下がった感じです。日中はすることも無くひまをもて余しておりますテレビも契約してないのでお供はスマホのみですが、15proMAXなので手に持ち続けるの苦痛になってきました。昨日から大部屋に移動しておりますが、先住の方のマナーというか、テレビは消灯後も見る、夜中にバリボリとせんべいらしき物食べる、歩く時はバタバタうるさいとナカナカの皆さんです年長さんなのでもう少し気を遣ってくれませんかね