消化管間質腫瘍

こんにちは療育mamaですGIST患者さん、家族向けアンケート公開期間:2026年8月12日(水)9:00〜8月24日(月)※4名さま到達時は早期終了する可能性もございます。拡散のためリンク貼りますhttps://www.gisters.info/%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%93%E3%83%A5%E3%83%BC%E8%AA%BF%E6%9F%BB%E3%81%B8%E3%81%AE%E3%81%94%E5%8D%94%E5%8A%

抗がん剤服用を始めてからずっと付けている服用サイクル🗓️月の半分はスーテントで終えます服薬を終えてからは一日１割ずつカラダを戻せる感じですなんとなくマラソン選手が走り終えた後フラフラに倒れ込むシーンあれに似ているなと思うことがあってスーテント服用中は２日目には膨らんだお腹は一気にストーンと落ちキュッと締まりウエストがくっきりだんだんと頬がこけていきまぶたがくぼんでいきます相当のエネルギーを使うことを実感しています

小玉スイカ育ちないのを早めに切り落としお味見甘いような甘くないような微妙…でございました​３８回目になるスーテント４錠７日間腹部の違和感を感じていたのでためらわず３週休薬でスタートさせましたがやっぱり毎月毎回『もーぉ飲みたくない』そう思ってしまうほどまたも復活させた体力はどんどん吸い取られいき気力と意欲すべてをもっていかれました＿|￣|○やはり長期戦になってくるとスーテント４錠はなかなかて強い

スーテント３８休薬に入って３週目副作用１０日が過ぎてまた自分を再び取り戻しやる気スイッチが全開ᕦ(ò_óˇ)ᕤこれからあと１週間はウキウキしながら過ごせると思い返したばかりだったのに数日前から右腹部にジリッとゴリッと『なにか、動いてる』そんな違和感があった私のSDH/Aには元々グリベックもスーテントも直効く抗がん剤ではないまたあの時のように陣痛を超えた痛みだった腫瘍痛これがまたやってきたら来月のＣＴでそれが明らかになるのでココ

４日目から無になり５、６日目も無喋る力さえ弱いので言葉数少なくなり声もかすれて口内炎が出来始めカラダの中のいろんな臓器がヒーヒーしている感じもわかるのでラスト３ラスト２ラスト飲み切ったーーッと言う思いと入れ代わりにくる休薬始まりはピークです日曜日の明日には少しは変わるかもと期待ハズレになるのをわかっていても期待大にしたい​今日のお昼は恒例のアレ赤紫蘇ドリンクと親指は只今水ぶくれなのでせん切り🔪はいい加減にしてきゅうちゃん🥒きゅ

３７回目４錠スーテント飲んでる人いる？誰かいないのかな私だけなの？この薬はGIST以外の疾患にも使われているので減薬しても効用があれば長期間服薬されている方はいるとは思いますが４錠服薬で長期間服薬中の方と共有できたらなんて思います​服薬３日目は半分ほどならまだ自分を保てていられましたがこのあとがねー​会社で太めの結束バンドをパチッと✂️たった４本切っただけなのに力を入れたせいかそれが即手足症候群に以前もココに水泡ができたり

​スーテント３７９月の再検査に向け４錠で挑まなければと言う思いで空になった🫙にまた降圧剤をたっぷり入れて３クール分のスーテントは８４錠....。それを体内へ入れるまでは神棚へお供えさせていただく今回は早めて金曜日から開始🗓️その晩に地震があって神は落下し⤵︎破壊あーぁ⤵︎せっかく今回は榊🌿を国産にしたのにーッ

はじめまして。希少癌：ジストと診断され摘出手術を経て2年。それよりも術後合併症で腸閉塞になりそっちの方が厄介な生活を送っている47歳です。２年前ジストと診断され色々検索しましたが、GIST:ジスト消化管間質腫瘍は希少癌らしく症例があまりありませんでした。不安を抱えている方のお役に立てればと思い、癌になって2年経ち私が今やっている検査などをブログを書くことにしました。また同時に術後の合併症により腸閉塞になり鼻からチューブを麻酔なしで入れるという医者も経験したくない治療法No.1イレウス

ＣＴ結果予想は的中していました放射線診断医は変わりないと評価けれど👨‍⚕️主治医は見逃さなかった全体的には変わりなく原発の胃GISTも変わらなかったところが多発肝転移している数えきれない程のGISTたちそのうちの１箇が１５㍉に活動を始めたいた画像を拡大すると主治医からはまずPET検査の案が出ましたこの１箇所だけであるのかＣＴだけでは見えない部分や稀に骨転移もあるためもしも骨や別の部分にも転移があるならスーテントの効果はここだけで

スーテント３錠に減らしたことで服薬中も服薬後もカラダへの負担はだいぶ少なく体力気力の回復も早かったです​梅雨の始まり去年に比べると今のところ雨が降る日がバランスいいのでトマト🍅が大きく成り始めましたミニトマト🍅もぶら下がり始め枝豆🫛さんも雄花🌼雌花を花合せさせかぼちゃの形が出来つつﾃﾞｽ​しばらくスーテント３錠ならばカラダはずいぶんと楽だけどどちらにせよGISTたちはいずれはスーテントを追い抜き目覚めてくるはず第三次薬へ入る事を天

こんにちは療育mamaですテーマ別で掲載してますが胃粘膜下腫瘍GIST｜療育mama発達障がい支援グッズ自閉症の息子ryouiku.mamaさんのブログテーマ、「胃粘膜下腫瘍GIST」の記事一覧ページです。ameblo.jp希少がんGIST２年生の私掲示板で見ましたのでコピペにて拡散致します🙏＜GISTERS活動20周年記念講演会＞患者・家族、医療関係者、関係機関の皆様と共に歩んだGIST治療の20年とこれから●日時：2026年7月12日(日

３錠１日目早朝６時🕕服薬後すぐに畑へ向かいましたきゅうり🥒の収穫成り始めは小さくて可愛いﾃﾞｽ​服薬後１時間経過すると『スーテントがカラダに入ってきたなぁ』それがジワジワとわかるので８時には帰ります３錠５日目やっぱり１錠を減らしただけでもぜんぜんカラダが違いました５日目でもまだ△程度でダウン✖️まではいかずに過ごせていました毎日朝は好みではないけれど高タクパクのチキンを食べてレモン🍋の方がサッパリしていて食べやすかったﾃﾞｽ​３錠

こんにちは。３H公式ブログ担当です。「自分の病気は希少がんなのか」その疑問に答える新しい基準が、ついに明確になりました。日本の医療現場に合わせた新しい希少がん分類が発表され、今後の診療や情報提供に影響が期待されています。希少がんとは何かなぜ課題が多かったのか希少がんは患者数が少ないため、診断が難しい、専門医療機関が限られる、治療開発が進みにくいといった課題がありました。これまでの分類は海外の基準が中心で、日本の実情と一致しないケースもあり、現場では判断が難しい場面があったのが実情で

スーテント３６クール目副作用として寝っぱなしで動けないならば３錠に減らす事へ即判断ができましたが仕事はまだ正社員として毎日働き続けられる量は少なめでも食事はできる痛みや検査で危険ゾーンまではないけれど体力と筋力そして気力意欲低下服薬中のゲッソリ感カラダが疲れてきていると感じていたので私は今回３６クール目は一旦３錠に減らす事を選びました副作用として反応がもっと強く出ている方達に比べたら甘いのかもしれないけれどと同時にどう違い

観葉植物花言葉は恥じらい＆多くの喜び多肉系の葉🌿に赤い花を咲かせることで恥じらって赤くなる顔私のほてりと一緒ｱﾊｰ観葉植物は見るだけじゃなく室内の空気🦠をキレイにしてリラックス効果も得やすいのでダラダラ〜っと吊り下げにしました​それと...少し前のことになりますが.....、Amebloを見ていたら私と同じSDHAの方がいましたｱ!!GISTの中でも更に希少枠と言われるSDHA/SDHB/SDHC日本の中にいるのかいないのかSD

ダイニング💡ライトレトロ風なコレがこの瓶たち🫙に反射してgood​辛味に敏感になる👅ピリッ感も落ち着いたのでキムチ焼きうどん意欲+気力が舞い降り始めて２週間ぶりになる買い出しへ子メロン🍈見っけこれをメロン漬けにミョウガは酢漬けごぼうサラダごぼうコンソメ揚げ休薬１１日目やっと半分くらい自分を取り戻せる時期に入りました

毎月抗がん剤スーテント４錠７日間服用それをカレンダー🗓️で管理してます今回はコレ❌日ばっかりでなかなかな毎日でした休薬５日目も夕方から特にエンジンがドンっ⤵︎と切れてくる服薬に合わせて月の後半へ業務予定を調整している分この後多忙スケジュール🗓️となってくるのでＧＷ出を巻いたけれどここで休みを取り(運転して行けるまでは回復してきたので)主治医のいる病院へ向かいました​主治医は私を見つけて直ぐに診て下さいました最近の状態を細かく聞き

落ち着きを取り戻すため始めたかぎ針編み🧶やっていても意欲気力が低下していると集中出来ずまぎれない時もあったりしますがそんな中でちょっと遊んだ日曜日の作品はコレだけ〜(((@￣ρ￣@)。​服用６日目から顔色は真っ青半日勤務にしてカラダ優先に休ませましたが休薬１日目は顔色真っ白休薬２日目でもフラフラが増して意識が朦朧とし救急外来へ向かう事を考えていた時生理🩸がきましたたぶんコレが原因かなと思った後に一旦落ち着きましたがあまりにも顔が

こんにちは見て頂いてありがとうございますみなさんはがん保険に入っていらっしゃいますか。ちなみに私は30代の時にがん保険（終身）に加入してそのまま継続しています。今までいくつか保険に入ってみて、もし保険に入ろうか迷っている人が何に入ったら良いと思うか聞いてきたら、私なら1番はがん保険です。日本人の2人に1人ががんになる時代がんになってしまうと5年から10年はだいたい半年から一年毎に検査があって長くなります高額医療制度を利用しても利用する可能性の高いセカンドオピニ

​スーテント魔の５日目いーなみんなＧＷ楽しそ私はまた年末年始のように逆にこの連休は休まず空いてる通勤がラッキーになれるならみなさんがいない間に抗がん剤を終わらせたかった毎月どの日から始める７日間にするのか不調を含め１０日は見積もらないとカレンダー🗓️といつもにらめっこそして今回は4/29からスタートする事にしました​３日目からやはり目がうつろ私はマックス４錠スーテントは服用すれば一回が三日は残る副作用が抜けない上に飲み重なっ

こんにちはいつもありがとうございます今年の1月にSDH欠損型GISTとわかり分子標的治療薬がないと説明を受け無治療中でしたが、GW明けからお薬をはじめる予定です。先月から今までお世話になっていたがん専門病院から自宅から多少近くなるがんセンターに通院することになりました。（胃の手術をした胃外科には、ありがたい事に現在もお世話になっています）実はがん専門病院の胃外科から肝胆膵内科になってから他の病院を探してました。がんセンターの新しい担当医師は真面目な印象の信頼できる医師で

こんにちはいつもありがとうございます現在、私はSDH欠損型GISTとわかり分子標的治療薬がないと説明を受け無治療中のアラフィフです。私の場合は現在、自分にあった薬がなく肝臓に転移した13個のGISTが少しづつ大きくなっています。SDH欠損型GISTはサブタイプで、GIST全体の数%以下という極めて稀なタイプだと最近、知りました。（小児やAYA世代のGISTはほとんどSDH欠損型GISTで男性よりも女性が多いそうです）嬉しいニュースがありました消化管間質腫瘍（GIST）

先日再び立ち寄っていた陶器店フォロワーさんも多いから新たな食器に入れ替えされ見甲斐がありました​休薬に入るとまず食べたくなるのが焼きうどん理由を付けたら焼きそばより焼きうどん派だからかなぁ。手軽で簡単だからこの頃の胃腸には食べやすいから服薬→副作用が抜けるまで約１０日間ほど買い溜めした食材は無くなり冷凍してある豚バラ肉🥩それと玉ねぎ🧅かつお節ならあるからふりかけて素焼きうどんに陶器店で購入した陶器登場コレを三分の一ずつ時間を

翌朝朝から調子が悪ければたまには仕事をお休みしてもそうよぎったけれど寝起き調子悪くはなかったのでスーテント４錠持って朝食のおにぎりをデスクで食べて飲むべきか飲まないかを判断しようと思い血圧を測定良き数値が出てしまいました飲み込みにくさ声が詰まり掠れてきた息苦しさを血中酸素バッチシ頭と顔がほてってるから平熱だった昨日と同じまたはそれ以上に右往左往になるかもしれないけれど飲もうと決めた

​スーテント３４回目副作用が抜けてやれなかった２週間を取り戻して日常が落ち着き振り返りブログを書いています​今回はスーテントを飲み始めた土日超音波検査で乳癌と診断を受けていたのでこれからのコトを考えていたら無口無表情で過ごした二日間でした​服薬を開始して４日目だんだんカラダが右往左往し始めまぶたは重たくゲッソリ通勤電車はまだまだ暖房がしっかり入っているのでほてりがバンバンまたヤなこの域が始まりました夕方からは耳鳴りがジリジリ声を

医師より三日間はテープを外さないようにとの事でしたがテープかぶれをしやすい私には痒みが即やってきます看護師さんにお聞きし外しても大丈夫ただ発熱３８°の場合には再受診との事​翌朝ベッドにはテープが散乱してました痒みが増さないように粘着の皮膚を洗い場所を変えてテープを貼り直しました​生体検査の時麻酔💉は歯の麻酔程度のチクンくらい痛みぜんぜん大丈夫でしたパンッと鳴る音も看護師さんが先に見せて音を聞かせてくれたので納得３箇所はテー

健康診断マンモが再検査となりエコー検査を受けてきました診察室へ入ると医師と看護師そしてもう一人医師？もう私はその空気感で察しましたね...3年ほど前からマンモで再検となり結果はずっと乳腺の良性でしたが今回は右は良性左は悪性１㌢その可能性があるとの診断になり針🪡生体検査を行う必要があるとの事そのまま直ぐ処置室へ入りました左胸に麻酔をしエコーで入っていくのを私も見ながらパンッパンッパンッと３回鳴り響く音で左胸から細胞を採取しましたG

気になるまぶたの浮腫👨‍⚕️主治医にお聞きしました『スーテントが効き出すと尿からたんぱくが流れやすくなるので尿がいつもより泡立ちやすかったり泡がなかなか消えなかったり・・・』思い当たりましたスーテントを服用し始めるとまず黄色系の尿の色に変わりますこれは以前主治医から聞いていた『スーテントの成分が黄色いことから尿が黄色くなりやすい人によっては顔に黄疸が見られることもあるそのため浮腫が見られやすくなりもしかするとカラダ全体が浮腫でいる

９８日分のお薬を１錠ずつ切って🫙へアムロジピンはもしも用としてプラス１０日分を頓服で処方💊今日は３ヶ月毎の定期通院日を迎えました👨‍⚕️『体調はどうですか？』主治医はまず私の目をジーッと👀変わりないかを診てくれますそのあと血液検査の結果になります異常なし肝臓の数値も⭕️貧血もなし⭕️栄養状態も⭕️『真夏の時は４錠がキツくて減薬も視野にしてましたがこのまま４錠でトライしてみます』私の意向を主治医に伝えスーテント４錠継続となりました​

休薬１８日目ヒリヒリは薄くなりつつですがスーテントを始めてから２年間ずっと赤いまんま完全に消えることはないですがこの程度の手足症候郡でとどまれるならいい方なのだと思えます​そろそろ休薬の残数が無くなって次のサイクルがやってくるのでだんだんブルーな気分になりますが服薬７日間➕副作用約５日間あぁ、ヤダヤダそうまた怯んでも延命にまだ効くなら挑まなくては