気管軟化

コロナの影響で約半年ぶりとなった形成と小児歯科の受診形成は通常だと予約時間枠にいっても1時間近く待つのだけど、今日は予約枠時間から10分で呼ばれたまだコロナの影響なのか、待合も1〜2組だけそのあと小児歯科は毎回のことすぐ呼ばれてめちゃくちゃスムーズな受診だった(小児歯科の先生とのコロナ雑談の方が診察よりも長かった笑)今回形成小児歯科で言われたこと受診で大泣きしたそう、息吸う時にすこしヒューヒュー言ってる→まだ気管が柔らかいのかもだから吸う時に音がするむくみとかで気道が腫れて狭い

今月の定期外来に行ってきました😃耳鼻科、予定通りまたカニューレを細くしましたよ✌内径3,0㎜、長さ3,0センチだったのを、内径2,5㎜。長さ2,8センチに。既製カニューレの中で一番小さいサイズのカニューレです。細くて吸引チューブ入れにくいし、すぐ詰まる(笑)そして抜けやすい(笑)けど、スピーチバルブを長い時間つけていられるようになりました‼カニューレが細くなったことで、口鼻から空気が抜けやすくなったということです😊最近はすごくよく笑い、たくさん笑い声を聞かせてくれています😌イ

今週の定期受診。耳鼻科で気管のCT。オジサン先生より、「通り道はしっかりしているし、声も出てる。気切をしている必要性がそろそろもう無くなってきているから、卒業に向けて動こうか！」とのお言葉を頂きました‼✨生れつき気管が細いという疾患。新生児の頃の心臓手術時の挿管が浅いところまでしか入らない、細い挿管チューブで頻繁に痰詰まりを起こし、抜管困難、バルーンカテーテルで無理矢理気管拡張を行い、気管が裂けて気縦隔&ひどい皮下気腫、自己血による窒息、その気管の傷が治癒して、気管が広がった

昨日で、娘が気管切開してから丸一年が経ちました。そして昨日はたまたま、耳鼻科の定期受診がありました。いつもの、気切孔からのファイバーしていただいて、肉芽がないことの確認。肉芽なし。幸い。普段はこれで終了、だけど。昨日はさすがに、軟化の具合についてもひと言触れてくださいました。耳鼻科の主治医の先生、数ヶ月前に、娘の軟化の程度について質問したときに「お母さん、この病気は長い目で見ましょう。焦らないことです。」と、分かるんだけれども親としてはかわされたような、妙な気持ちになってしまったこと

食道閉鎖のこと①の続きです。山内法で胃にものが落ちるようになるまでの間で一番問題だったのは、唾液の処理でした。食事や薬は胃ろうから直接胃に注入できます。でも唾液や鼻水、痰などは、口から出せないと閉鎖した食道内に溜まるか誤嚥して気管から肺に入るかしか逃げ場がありません。食道内に溜まるといっても、体の小さい赤ちゃんは溜めておける容量がとても少なくすぐに溢れて肺に入ってしまいます。大人のように自分の意思でそれらを鼻や口から出す力がまだ備わっていないのです。肺や気管も強くない娘にと

20日～21日で、一泊入院してきました気管カニューレの長さを5ミリ短いものに変え、呼吸に異変が生じないか一晩病院で様子見して退院です疾患についてのマニアックな内容なので、興味のある方のみどうぞ(上の写真は入院とは関係ありません笑)正常な気管は、一周が80%の気管軟骨と、20%の膜様部といわれる平滑筋により構成されています。(下図左)先天性気管狭窄症は、膜様部が欠如していて、気管軟骨がドーナツ状に一周している「完全気管輪」と呼ばれる状態になっている事が多い、気管の形成異常の疾患です。(

みなさんこんばんは今年もよろしくお願いします。昨年、娘が気管切開のオペをいたしましたその後、気管軟化が発覚しまだ人工呼吸器から離脱できません…いつになったら、登校できるのか…見通しが立ちませんこっと!手芸部は、勝手ながらしばらくおやすみにさせてください（泣）みなさまには、ご迷惑をかけてしまいすみません。

月曜は、神経内科で8か月ぶりの脳波検査と、そのついでに耳鼻科で先週カニューレを短くして問題がないかの経過をみせてきましたずーっとちょろちょろちょろちょろ。止まることを知らないらしい…。まずは耳鼻科へ5,5センチのカニューレでも全く問題がなく、2月か3月にまた一泊して更に5ミリ短いのに変えようと言うことになりましたそして、痰の対処について。※このあと痰の汚い写真あります最近は乾燥による痰のこびりつきがひどいんです退院翌日の水曜の朝、私が起きたら、まだ寝ていたなったんの脈が高く、呼吸音

今日は耳鼻科の外来でした待ち合いのプレイコーナーで遊んでいると、遠くから耳鼻科のオジサン先生登場。なったん、入院中は母である私よりも好きだったんじゃないかと思うくらいこの先生が大好きでしたが、最近は人見知りで泣いてしまうことが多いですこれからも長くお世話になる先生なので、顔を忘れないように時々私のスマホに入っている先生の写真をなったんに見せています(笑)スマホに向かっては超笑顔で喜ぶんだけどなー今日はと言うと、なったん、先生を見つけてニコニコ笑ってる「今日は先生の顔覚えてたのー」

昨日は定期受診でした月一の定期受診の時は、ニ計測をします着衣の状態で76,3cm、10,01kgでした。身長はコンスタントに伸びていますが、体重はめっきり増えなくなりました。4月中旬、退院直前で10,8kgありましたが、２ヶ月たってやや減少。きっと運動量が増えているからでしょう。どちらも標準粋に収まっていますちなみに身長・体重のバランス(体型)のグラフは、もう少しで「やや太りぎみ」にいくところです(笑)そして診察、まずは耳鼻科診察室に入ると、大好きなオジサン先生ところがなっ

金曜日、入院三日目。肉芽の状態は変わらず、大きくなりもせず小さくなりもせず。大きくならないだけいいけど、この状態から小さくならないままなのもいかがなものか週明けに耳鼻科のオジサン先生が戻ってきてどう言うかは分からないけど、現段階で見てくださっている先生たちの見解では、もう少し見て今の状態から改善がないのであれば、やはり鎮静してカニューレを押し込んで肉芽を潰すという手段にでようかといったところです。なったんも前日のように呼吸が苦しそうになったりということはなかったけど、いつそうなってもおか

なったん、入院二日目面会時間は11時からで、ピッタリに着くように病院へ。行くとなったんはお昼寝中1か月ぶりの病院、夜中はベッド柵の上げ下ろしの音にも敏感に起き、その度に泣いていたそうだから夜中は熟睡できてなくて、この日は朝お風呂に入れてもらってからずっと寝ているみたい。前日、夜ご飯後から私を探して泣いているとの報告を受けていたけど、色んな先生に抱っこされてあやしてもらって、プレイルームにも連れていってもらったけど、それでも泣き止まなかったみたい切ないよ～夜間は状態は変わりなく

風邪を引いて病院へ舞い戻ったなったんでしたがタイトルの通りですヒューヒューと狭窄音は聞こえていて、耳鼻科の先生も「嫌な音だなぁ」と言っていましたが、ファイバーでみたところ、カニューレ内に痰がこびりついているわけでもなく、カニューレの位置もベスポジで全く問題なく。となると、耳鼻科の先生の守備範囲ではできることは何もない食欲もモリモリなので点滴も必要なし。熱があるわけではないので抗生剤も出ず、普段から日常的に去痰薬を飲んでいるので今回新たに出される薬もなし。謎の発疹のせいで個室で隔離され

なったん、入院しました昨夜から咳と痰が酷く、サクションは起きてるとき10分おき、寝てるとき一時間おき。幸いサラサラの痰なので詰まることは無さそうですが、量が多くて咳の勢いでカニューレから噴き出してきます常に溺れてる感じ風邪かな呼気の最後にかすかに狭窄音も聞かれ、朝イチで耳鼻科の先生に電話。急を要する感じではないけど、今日診ないとダメだな、もしかしたら入院も視野に入れて来てくださいと言われ、電話を切った後にお腹と背中に発疹が出ているのを発見とりあえず通院して、痰はインフルとヒトメタ

退院前最後の平日だった金曜日。よりによって、午後イチから長女みーすけの小学校入学後初の参観懇談会さすがに小学校生活一発目だし、行ってあげないとまずいよなーでもなったんのところにも行きたい。平日しか出勤しない人達には挨拶したいから、病院の面会開始時間よりも1時間早く行かせてもらって、1時間45分の面会時間を確保この日を逃したらもう会えないかもしれない人もいるので、数日前から何人かの人には伝え、更には14日(金)母面会時間10時～11時45分❗と、デカデカと紙に書いてなったんのベッ

サンプルを取り寄せていた抗菌カニューレ、ついに届いて昨日入れ換えました本当は先週の木曜に届いたんですが、首紐を通すウイングの穴の大きさが、これまで使っていた数々の種類のカニューレ君たちよりも小さくて今まで使っていた首紐のマジックテープも通そうと思えば入らないことはないんだけど、一足先に抗菌カニューレのサンプルを試していた隣の病棟の子が、それをしていてウイングの穴が裂けてしまったらしくウイングは柔らかいシリコン素材。マジックテープは固くて薄いので、カミソリとまでは行かないけど無理矢理通すこ

昨日面会中に、聞いたことのない大きな音が聞こえました火災報知器の音とは違うんだけど、そんな感じの、何か危険を知らせるサイレンのような音。そしたら麻酔科の先生が走ってきて「どこ」病棟看護師「分からないです途中で切れたので誤報だと」麻酔科医「そっか」と言って去ってゆく。すると、院内放送「只今の警報は誤報です」なんの警報の音なのか病棟の看護師さんに聞くと、ドクターコールの音だったそう患者の急変時などに警報音が鳴り、「○○病棟です」と放送が流れ、そこに先生達が走って行くんだそうです去

にらめっこ。なったんはアザラシくんとにらめっこしていますが私はカニューレとにらめっこしておりますネジ式で長さを調節できる、今使っている「アジャストフィット」というカニューレ。退院を目指すにあたり、以前使っていたこの世に二つしかない特注のカニューレだと予備の確保が困難ということで、既製品で安定供給されているアジャストフィットに変えました。長さを調節できるもので、強く引っ張ると長さが変わってしまう懸念があり、そうならないためにボンドで固定もしましたが、それも私が引っ張ってみると取れてしまっ

「何かあったら怖いから」となかなか退院にゴーサインを出してくれなかった主治医である循環器内科の先生。一方「今の状態でも、家で見れると思う」と前々から言ってくれていた、なったんの気管の疾患を診てくれている耳鼻科の先生。決定権は一応主治医の方にあり、気づけばこの病院に来て半年が経ちました先月、次女はーちゃんがこの病院で手術のため５日間入院し、私もその間付き添い入院をしてなったんとはーちゃんを同室にしてもらい見ていたことで、耳鼻科の先生と師長とでタッグを組んで「お母さんはなったんをちゃんと見れる

先週の金曜に、深さを自由に調節できるアジャストフィットのカニューレをいれたなったん。カニューレの深さで命に関わる事態になりかねないので、絶妙な位置での深さ調節が必要なのですが、１日過ごしてみて深さはこれで問題なさそうだったので、耳鼻科の先生が当直だった日曜に、これと同じ深さでボンド固定した新品のカニューレに入れ替えました私と一緒にやろうと私が面会に来るのを待っていてくれたのですが、日曜で旦那も来ていたのでせっかくなら旦那にも見てもらいたいと思い、どうせなら練習のためにカニューレ交換も旦那にや

今日、予定通りネジ式で深さを変えられる「アジャストフィット」のカニューレに入れ替えました前のカニューレは、もともとの深さが7,3センチで、そこから5,5枚分のガーゼの厚さを引いた長さが、なったんの気管の中に挿入されていた長さです。今回使う「アジャストフィット」はガーゼ2枚で使いたいので、その分を差し引いて気管に入る深さを前のカニューレと同じにするには何センチの長さにすれば良いかと言うと、、、耳鼻科の先生「野生の勘」そうですよね、ガーゼの厚さなんて圧迫具合でいくらでも変わるし、計れないです

つい最近「離乳準備食」から「離乳初期食」にステップアップしましたが、初期食の中でも、3分粥は「裏ごし」「つぶし」「粒あり」の三段階になっていて、なったんは「裏ごし」を食べていましたシャバシャバ状だった準備食に比べ、初期食はとろみが強いので、自分でしっかり口を開け➡上下の唇を使ってスプーンを挟み込み➡舌で口腔内の奥に食べ物を送り➡ゴックンという動作をしっかり出来ないと上手に食べられないんだけど、短期間でとっても上達食べること自体が好きになったようで、ご飯だと分かると手をバ

気管切開してからもうすぐ8ヶ月が経ちます。正直いうと、なったんの声が聞けなくなるのが寂しくて、気切の手術をする当日の朝まで泣いていた私。でも、気切してから呼吸が本当に楽そうになって(感染やカニューレの深さなどで危ないことにもなりましたが)、今は気切して本当に良かったと心から思っていますきっと気切していなかったら、更に何度も窒息を経験し、今ごろは脳にもっと強いダメージを受けていたかもしれないし、命すら無かった可能性も大いにあるから。いまのなったんは気切してるし入院もしているから、一見すると

誕生日前日の10月27日に初めて離乳準備食を出してもらったなったん。一般的に準備食の目的は、「ミルク以外の味に慣れる」「スプーンの感触に慣れる」ための、シャバシャバの液状のもの。昔は3カ月になったら果汁を～なんて言われていたみたいだけど、今の育児では、ミルク以外のものは5ヶ月からで十分～っていわれているので、病院の「準備食」ってなんかちょっと時代遅れに感じるんですが(笑)、それは言わないことにしてこの頃のなったんは、口腔過敏があり、スプーンにびっくりしていました。そこから1週

1歳の誕生日だった10月末に、座らせてあげるとなんとか座れるようになり、そこから1ヶ月たった11月末には、ちょっとやそっとの事じゃひっくり返らなくなったなったんでもこの時はまだ、「座らせてあげないと」ダメな状態で、「自力で座る体勢になる」ことはできていませんでした。今回の外泊から戻った翌日の1月3日、やっと初めて自分で「仰向け➡横を向いて➡手でヨイショヨイショと起き上がって➡お座り」できるように1歳2ヶ月にしてやっと出来ました12月中旬頃から、なかなか床から持ち上がらなかったお腹が浮い

明けましておめでとうございます今年もよろしくお願いいたします元旦、なったんのマクドナルドハウス外泊が叶いました出発前、休みなのに師長さんがわざわざ来てくれて。普通にニコニコしていたなったんだけど、師長さんが抱っこしようとしたら、まさかのギャン泣きいつもはメガネをかけている師長さん。このときはメガネをしていなく、更に私服姿で、師長さんだと分からなかったよう更に受け持ちの看護師さんも、準夜明けで神宮に行って御守りを買ってきてくれ届けに来てくれました私服姿の看護師さんに、同じように人