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次男は骨折がほぼ回復。先週金曜日から稽古を再開しました。今年の夏はいよいよ中学3年生の総体です。沢山稽古して、悔いのない試合をして欲しい。私は14回目の稽古。稽古の際、大活躍の防具袋です。木の札は、和歌山県の焼酎についていた瓶の飾りです。鹿のキーホルダーは、次男が奈良に修学旅行に行った際のお土産です。3個セットで、ピンクは長女、水色は末っ子ちゃん、私が黄色。箸で肉まんを摘んでいるのは、長男から貰ったもの。こちらは長男の遠征先の方のお土産。これも偶然3個セットでした。私、長
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ|一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.jp『②3/5呼吸器内科定期受診〜指定難病
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表カルタゲナー症候群って何?謎の症状・治療などをすべて解説!【ゆっくり解説】いつも動画をご覧いただきありがとうございます!日々の皆様のいいね!・チャンネル登録・コメントが励みになっております。本当にありがとうございます!!今回はカルタゲナー(Ka
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表肺MAC症の何割が自然治癒するのか?肺MAC(Mycobacteriumaviumcomplex)症は、喀痰中のMACが2回以上陽性、あるいは気管支鏡検体中のMACが1回以上陽性になることで診断されます。ただ、臨床現場では例外もあり、医師の総合
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用Click→エタンブトールによる視神経障害に関する見解『’22/12/5眼科定期受診〜エサンブトール副作用有無確認〜』※現在、昨年の受診記録メモ的保存記事を清書UP中!!時系列、お見苦しくて失礼致します🙇♀️【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う非結核性抗酸菌症(肺NT…ameblo.jp眼科定期受診を始めて一年3ヶ月目。前回の
先日の大会で期節骨を骨折した次男。画像では分かりにくいですが、小指付け根が腫れてピンク色になっています。大会は団体戦、次男は中堅で出場。次男らしい試合じゃないなぁと、見ていて思いました。(次男の結果は引き分けでしたが、チームとしては負けちゃいました)痛い、痛いって言いながら次男は普通に歩いて帰宅しました。そう言えば、末っ子ちゃんも骨折した時は痛い、痛いって普通に歩いて帰宅したけれど。(この時は学校側は足の腫れと内出血を確認しておきながら、連絡なく末っ子ちゃんを歩かせて帰した)次
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表遺伝子プラス(LINE)からの情報が届いた!私は完全内臓逆位を伴うのでカルタゲナー症候群と呼びますが総称線毛機能不全症候群というみたいね。超希少疾患・情報収集が困難な疾患と記されている。となると、私がずっと情報量的に訳わからんかっ
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用カルタゲナー症候群、指定難病Click→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表私の根本的な持病がカルタゲナー症候群(=線毛機能不全症候群)(内臓逆位・気管支拡張症・慢性副鼻腔炎)昨春に国・厚生省に指定難病と認定されそれ以降、以前より情報が出てきている事も再認識出来る一年となりました。4月からはやっと患者が居住地各自
父の病院に、家族説明で呼ばれ父と行ってきました思ったより、悪い状態でしたそもそも、父は気管支が悪くて毎月病院に行ってると思ってたけど、左の肺が肺気腫で、気管支拡張症も患ってるそうです…何も言わないから、知らなかったそして、今回ガンが見つかったのは右の肺。そしてこの間のペット検査で、リンパ節に2箇所転移があり、一つは心臓の裏側、もう一つは下の方にあるそうで、心臓の裏は手術ができないらしく、全部取りきれないのに手術をする意味がないそうです。それで、今回は抗がん剤&放射線でガンを消滅するの
8回目の稽古。定期的に稽古していると、少しずつではありますが体力がついてきた様に思います。最近では、子どもたちと一緒に基本稽古をした後に大人の方の稽古にも途中から参加出来る様になりました。(クタクタのヘロヘロですが)体調も良く、最近では滅多に喀血や血痰が出なくなりました。私の中で食生活を変えたのが良い方向にいっているのかもしれないなと、最近思います。(この話はまた別の機会で)次男、長女、末っ子ちゃんは大会でした。団体戦、次男は中学生の部、長女は高学年の部、末っ子ちゃんは
現在の身体の状態です。気管支喘息(子供の時から)慢性副鼻腔炎非結核性抗酸菌症(アブセッサス)気管支拡張症高コレステロール血症(遺伝)数年前に風邪をこじらせ、慢性副鼻腔炎になり、手術をしましたが、手術後も色のついた鼻水や痰があまり良くなりませんでした。呼吸器も診てもらった方がいいとのことで、呼吸器内科を受診し、CTを撮ったところ若干の気管支拡張が認められ、エリスロシンを処方され、様子を見ることになりました。あまり良くならなかったので痰の検査をしたところ抗酸菌陽性で、しかもアブセッサス
昨日は孫の受験日(中学)でした。子ども達の受験時のヤキモキ&ドキドキ(4人分)からかなり時が経ち久々に神頼みやら「落ちる」「すべる」等縁起の悪い言葉は言わないようにまた昨日は物を「落とさない」私が「すべらない」ようよくよく注意して過ごしました(*´艸`)まぁ私がどんな事をしても受かる者は受かるし、落ちる者は落ちるのは重々承知をしておりますが…何かねぇ~やらずにいられないBBA心それにしても今は受験料もオンライン、出願もwebでが主流になっているんですね。合格発表もwebだし
24日から26日2泊3日でキャンプ⛺に行って来ました。この冬最大の寒波襲来の真っ只中0℃&強風の中設営した時は涙ちょちょ切れ〜の鼻水タラ〜でなんでこんな日に来てしまったんだ!!と後悔しながらの3日間でしたが、、、でもこの寒さに強風だから綺麗な富士山の姿を眺める事ができるんですよね。富士山見るとつい拝んでしまう私🙏…。BBA特有ですかねまた今回のキャンプでは3回も素敵な出会いがあり、あの「凍てつく寒さと強風」よりも「心温まる気持ち」の方が思い出に残りそうです。家に帰って
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用340カルタゲナー症候群(線毛機能不全症候群)Click→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表〜複十字病院のブログから〜(下記添付)あくまでもお医者さん達向け複十字病院のブログだが指定難病にもなると、医師達の間でこの病気に対する関心も高まっているという。それは患者としてはありがたいよね。訳わからない病で、患者だっ
病弱父がコロナ感染です。昨夜からの発熱に両親は動揺。これまで3年以上に渡りTVでは溢れんばかりの新型コロナウイルスの情報や対応の呼びかけあったのに。いざとなるとメチャクチャなことを言い出し〜全く分からなくなっていました。そして今朝、自分が日赤に電話して連れていきました🏥という流れで、、、緊急入院💧コロナは自分たちが持ち込んでいるので可愛そうだし申し訳ない気持ちでいっぱい。でも胃も半分以下なのに満腹中枢麻痺して食い物詰め込んでそのたびに胃痛と咳を毎日繰り返してる荒んだ生活を見直す
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用昨年やっとカルタゲナー症候群が指定難病と国に認可されたもののその手続き等、患者の元にはいつ届くのだろう?という所が主治医を通しても全く分かりませんでした。厚生省のHPからといっても第◯条◯項だとか◯号とかよく出てきて、は?という反応になってしまいます。この春ぐらいには、各自治体に事案がおりそしてやっと病院やら患者に情報が
利尿剤、、開始で呼吸数も鼻息も少し落ち着きました、、色々アドバイスして頂きありがとうございます薬の量も様子を見ながらやってみようと思います。皆さん、色々試されて看病されてるんですね。とても、参考になり、、心強いです。明日から病院も3日まで、休みとにかく、、それまで何事もなくすごせますように。
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用今日は寒波がやってきました。そのせいなのか?特に思い当たる節もなく体調は悪くなかったのに朝一、血痰🩸が出てしまいました。先週、2023年最後の呼吸器内科受診を終えたところだというのに!年末も押し迫る中、このまま酷くなるって事がないよね?と不安になってきた近年、血痰・喀血時だけでなく主治医の指示の元毎食後トラネキサム酸(
「寒い、寒い。」やっと冬がやって来た感じの本日。今朝今季初暖房を入れましたわが家では基本寒かったら着る物で調整随時『冬キャン☆寒さに慣れようキャンペーン』中で、寒さレベルに応じて①電源を入れていないこたつ。②電源を入れていないこたつに湯タンポを入れる。③電源を入れたこたつ。④空気清浄加湿セラミックファンヒーターon+②⑤空気清浄加湿セラミックファンヒーターon+③MAXレベル⑥エアコンon+②な感じです。(ただゴンだけの留守番時はエアコン一択)でも今朝はキ
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用今日は、今年最後の呼吸器内科受診日でした。なんだか今年は(も)持病以外に不調感が多く諦めた静か〜に過ごした一年になった気がします喀血は起こさなかったので昨年2度の超選択的気管支動脈塞栓術とその後〜今日に至る肺MAC症の3剤投薬治療の成果を得ているのでしょうか?!あくまでも自分の感じ方であるけれど血痰や喀血の増えている頃
ここずーーっとありがたいことに私の病気どこ行った?な毎日を過ごさせて頂いてます。以前の苦しかった事(熱、痰、咳、呼吸苦)も最近頭から消えかけいて決して完治する病気ではないのはわかっているけれど、、、人間の身体の不思議を感じている毎日です。さてさてこの季節私にとってキャンプのベストシーズン🏕️でもキャンプの予定を入れた日の予報はことごとく雨☔『無理をしないキャンプ』がわが家のポリシーなので予報に☔のマークがついていたら行きません。キャンプ行きたいのに行けないイライラ😒💢💢
論文No3673TheEconomicBurdenofBronchiectasisASYSTEMATICREVIEWJackM.Roberts,VikasGoyal,SanjeewaKularatna,...FranciscoHernandez,JulieM.Marchant,StevenM.McPhailCHEST,VOLUME164,ISSUE6,P1396-1421,DECEMBER2023.<背景>気管支拡張症は、以前は顧みられるこ
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用Click→エタンブトールによる視神経障害に関する見解非結核性抗酸菌症の治療薬を服用中なので、定期的眼科検診をしています。この一年、3ヶ月毎に受診してきましたがこのエサンブトール錠服用の副作用は特に現れてはいません。服用し始めてからの老眼の出現にて疲れやすかったり見にくかったり眼鏡・コンタクト調整を行なったくらい。自覚的に
論文No3665InflammatoryMolecularEndotypesinBronchiectasis:AEuropeanMulticenterCohortStudyHayoungChoi,SoorackRyu,HollyR.Keir,YanHuiGiam,AlisonJ.Dicker,LidiaPerea,HollianRichardson,JeffreyT.J.Huang,ErinCant,FrancescoBlas
定期診察に行ってきました血液検査結果は問題なし投薬1カ月で出した喀痰検査結果ですが、前回の診察で途中経過として、塗沫が−になり培養も4週目まで陰性だったと聞いていました色の付いた痰らしい痰を出したし8週目ではどうかなと思っていましたが、陰性でした!菌が増える前も大体培養8週目ではアビウムが出ていたのでこの結果は嬉しいですこれが続くといいなあレントゲンも変わりなし薬の効果は?と聞いてみました「白いところは気管支拡張なので気管支の壁を破壊された状態、ヤケドのケロイ
その後。結局旦那さんのみ、実家へ。旦那さんからの話は。かかりつけ医の耳鼻科ではA姉さんは奇声を上げて大変らしい。でも、何故か耳鼻科へ行くことに関しては素直に従って行く。精神科に行くことはずっと拒否しているらしく。次回の耳鼻科受診の際にかかりつけ医から精神科への受診をA姉さんに促して欲しいと義母から依頼するとのこと。そんなことかかりつけ医が言ってくれるのか?と私は思っていますが。しかもその話をA姉さんがすんなり聞くのか?とも疑問。そもそもこんな状況になるまで本人が拒否するから
私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆本日、WEBで非結核性抗酸菌症についての市民講座が開催されました。その中で呼吸リハビリ・自己排痰法について触れられていましたので、興味を持たれた方もいらっしゃるかと思います。私もかつて入院中に排痰法を学んだ一人であり(一応身についた/今もほぼ毎日1回は実施しています)、かつて「呼吸リハビリ勧め隊」のよう
水素の力を実感されたお便り二つ、紹介します。----------------------------水素の機械をプレゼントした癌闘病中のお友達が、白血球の値が下がって危険な時にコロナにかかってしまい、主治医の先生からはコロナに罹ったら終わりですよ。と言われたのに水素をひたすら吸ったら三日で治りました。その後入退院を繰り返し水素が吸えない時期もありましたが、水素のおかげで発見時ステージ4の大腸がんで肝臓や他の場所に転移していたもかかわらず、5年目を迎えることができました。今はもう自分で
るいくんのお母ちゃんさんのプロフィールページhttps://profile.ameba.jp/meお早うございます🌧️義母は40歳前後より呼吸器が悪く「気管支拡張症」で長年内服治療を続けている。抗生剤も延々と飲んでいる。※何らかの原因で気管が拡張している。常に気道の感染や炎症が起こりやすい状態。悪化すると喘息肺炎呼吸不全に陥る。その様な事で「私は体か弱い労ってください」と常に自らアピールしている。(結婚して義母から半年後に伝えられる)その割には宗教に
先月下旬に予定していたキャンプ⛺やっと行けたー先月は私の謎の発熱事件と日中の気温も30℃近くだったので、断念(泣)1日目、2日目ともプレミアムな秋晴れ。富士山も裾野まで雲に隠れる事なく雄大な姿を1日中眺めながら、昼間から…たまにはいいよねー夜もまったく風がなく焚火も堪能できて最&高の2泊3日の贅沢な時を過ごす事ができました。ここはオートキャンプ場ではないので駐車場からリヤカーで荷物を運ばなけれならないのがデメリット。私達2人と一匹の荷物は夜逃げか?と思うほど大容量💦