気管切開卒業

気管切開終了後、3ヶ月経った。喉にあった器具がなくなり、日常生活は断然楽になった。喉の機能が落ちているのか、誤嚥がよく起こり、しんどい。一年半程、喉にあったものが無くなり、直ぐに開放的な気持ちになると思っていたけど、不思議な感覚が起きた。あったものが無い。。。。。要は、大事にしていたものが無いのだ。レティナは簡単に抜ける。着替えにも毎回気をつけていた。喉にささっているだけ。もちろん、ひっかかるようにはなっているけど、赤ちゃんにひっぱられたら抜けるくらいのものだった。

11月8日今朝の札幌です。↑10月26日ではこんなに綺麗咲いてたのに約2週間で紅葉も散りました🍁今日は本当に日々のあれこれな感じの話です。次男は、中学生になり気分の波があり、更年期の私からいえば更年期がもう1人いるような状態。そりゃーぶつかるよねっという思いです。まさにホルモン対ホルモンの戦いのような日々を送っています💦私だけに物申してきます。お兄ちゃんやお父さんには何も言いません💢朝は起こしに行きますが、寝起きの反応が得られたらあとは自力で起きてくるように先に階下に行きます。朝はぶ

我が家の紅葉🍁かわいく色づきました去年の今頃、まだ肉芽ができないか静岡で次男格闘してました。私は静岡ライフを満喫してました笑笑あれから1年。あっという間です！手元にあった人工鼻やアルコール綿は数名のお友達に引き取ってもらい医療的ケア用品が減りました。鼻水も噛む🤧ことができるけど、鼻の奥の奥にあるような鼻水は吸引機使用してますまだ手放せない感じです、これはなんなら私もお世話になることもあるから、まだまだ手放せません💦

術後1年経ちました8月下旬、静岡に行ってきました✈️結果、前回5月と変わりなくファイバーで見て終了予定通り２泊3日で札幌に帰ってきました。次回は半年後.3月でも春休みでもいいよーと言われ春休みに行くことにしました。ここまで来ると、新たな肉芽を心配するというよりは下顎の成長によって喉頭咽頭の狭さがどうなってくるかに観察の視点が移ってくるようです。

先月、宿泊学習に行ってきました。初めて母の付き添いなしの泊をともなう校外学習です。看護師さんは今年度は念の為ということで同伴となりました。それも夜間もついてもらえ看護師さん2人体制。こちらは今年度から学校では次男から始まりましたさて、昼間の行動では呼吸が少しはぁはぁする場面が2回くらいあったけど、声をかけて休みを取らせると呼吸が整うし、その後の活動も問題なくできたようです。頑張りすぎるんだと思うと看護師さんからの報告がありました。夜間、担任の男の先生が見回りをしてくれたようですが、大丈夫

さて1ヶ月ぶりの診察だったんですが血液検査の結果も特に変化なし。薬の量も変更なし。次回は2ヶ月後になりました主治医と話したことといえば……気管切開の穴が閉じたかどうか。パッと見た感じはもう閉じてる。ただもしかしたら肉眼で確認できないほどの穴がまだ開いてるかもしれないよな…と思ってたのね。いや、閉じてるだろうけどさ、念のため。この先、子供とプールとかあるだろうしそもそも毎日お風呂の時は一応首にタオル巻いててそれもめんどくさいというか。本当に閉じてるか確認はできるもんなんです

そんなにお久しぶりではなく投稿しようと決意しておりました！！何故なら、ハッチ君の発達について保育園の面談で助言を貰ったから。この前のブログで保育園で就学についての面接がありますと書きましたが、まさにそれで助言を貰いました。結論から言うと、『入学時に手厚くしたいのであれば就学相談を市の教育委員会でやってるので、そちらに電話してください』とのこと。ハッチの特徴は全体的に発達がゆっくり不安が強い依存が強い自分では選べないこともある。保育園的には『お母さんが気にな

ご無沙汰しております。ブログを放置し、ハッチ君の経過も残さない日々を過ごしておりましたが、それではだめだと思い再開（←イマココ）です。下書きしていたものもついでにあげとこ（笑）さて最近のハッチ君のリハは、３ヶ月にいちど。以前と変わらず、言語リハ。リハでは、幼児の発音が抜けたのはいいけど、「き」「り」の発音が口の端から空気が抜けてくのを確認。その程度の変化と、合わせて他の発音のチェックをしています。今回は、ハッチ君のやる気が全く感じられず。理由は、リハの後に、口

このブログへご訪問ありがとうございます。今、ダンナ君の体調はあまり良くありません。皆さまの『いいね』に励まされています。応援ありがとうございます以前、番外編として兄のことを書いたんですけど。一生退院できないと言われた兄が奇跡的に回復した話し↓『番外編日本初の症例かも！？』11月30日の満月から、歯が痛み、熱が出て体調不良でした今

りっちゃんとともに12年あいていた気管切開孔とさようならしました。カニューレを10月の入院で抜管して、12月、1月の受診時にわざと気切孔を傷つけて傷を寄せてテープで止めて治癒力で孔が閉じたらいいね。とチャレンジしましたが再形成もしている孔はなかなか閉じませんでした。2月の受診のときに縫い閉じましょう。と、なりました。全麻かな？と思ったら外来手術で、局部麻酔で！！と、先生からチャレンジャー発言が！！ブログ見てくれてる方ならわかるはず。。。そう、りっちゃんはフルパワー筋緊張持ちなのです

カニューレ卒業してから1ヶ月半くらい経ちました。1年生の時に再形成の手術をしていて、なおかつ生後13日から頑張ってくれてた気切孔。なかなか塞がらず。笑なんならカニューレに蓋してたときにはほぼ気切孔からは引けなかった痰が、出口があるから出るわ出るわ。笑吸引器なしで拭き取るだけで大丈夫だけど、痰処理したい→コホンすると圧でガーゼ剥がれる→突然の出口出現→呼吸パニック→むせ込むというなんとも言えない状態に昨日、塞がらなかったらやるかもと言っていた気切孔にわざと傷つける処置してきました！！

カニューレを卒業したりっちゃん。案の定肌荒れ戦っています😂😂と、いうのも、りっちゃん生後13日で気切して、更に小1のときに気切孔の再形成手術をしています。な、もんで。気切孔が塞がらない。笑赤ちゃんのときからの肌弱は継続で、何でも荒れます。笑閲覧注意↓↓↓↓↓↓↓↓↓わかるでしょうか？これでも赤みだいぶ引き算してます(；ω；)最近は妹の鼻風邪をもらったのかゼロゼロが多くて、どうしても気切孔が空いている以上そっちから出てくる！！結局ガーゼもかませてテープで止める

りっちゃん気切卒業しました！先日10月20日に抜管トライ入院をしてその日に抜管。様子見で1週間入院ののち退院してきました！！気切孔写真あり。苦手な方は回れ右生まれてすぐ全身チアノーゼ。生後13日(2010年2月5日)で気切。小一の時にきつくバンドを締めすぎてたせいで穴が上に裂けてしまい再形成の手術。りっちゃんは身体が小さかったので東京オリンピックがちょうど10歳予定で、オリンピック終わったら声帯の牽引手術を検討してました。そしたらその年に声帯が動き出したオリンピックも延期になっ

とっっっっても久しぶりの投稿になってしまいました😂元気にしています。久しぶりに、気管の事、心臓の事、その他もろもろについて書こうと思います🙂まずは気管の事。カニューレを卒業したのがちょうど一年前。孔が自然に塞がらなかったので、閉鎖のオペをしたのが半年前。でもその時は、閉じたらうまく呼吸ができなくなって、またオペ室に舞い戻り、縫った糸をほどいて再び気管切開孔をあけました。その時から一ヶ月ほどかけて、孔は自然に小さくなっていき、今ではなんと、完全に塞がりました!!6月にCTで確認

久しぶりの更新になってしまいました😂なったん、気管切開孔が残存していて、先月にその閉鎖手術をしたものの、麻酔から覚めたらうまく息ができなくて、すぐにまた気管切開することに、、なってから、気が付けば1ヶ月以上が過ぎていました。その再切開から一週間後の先月中旬、孔の状態を診せに外来を受診すると、カニューレはまだ入るくらいの孔の大きさで、自然に小さくなるのはもしかしたら難しいかも…ゆくゆくは、また閉鎖を試みることになると思うけど、今まで孔も使って呼吸していたのが、急にその通り道を塞が

一人でワイン片手にブログを書いております🍷(笑)最近はやることがたくさんあって、夜中1時2時まで起きていることが多く、私の数少ない楽しみの一つだったアメブロチェックもままならなかったのですが、年末休み、今のところゆっくり過ごせています🎵2019年は、私が数年振りに仕事を始め、同時に、気切っ子なったんは、私立の認可保育園で、一時保育で受け入れて下さり(完全に園のご厚意)、念願の保育園生活のスタート✨その園の看護師さんが３月で辞めてしまうことが決まっていたので、４月からは、違う私立の認

今年も残すところ、あと2時間ほど。年が明ける前にふりかえりブログを書いちゃいましょっっ。今年の抱負、こんなこと書いてました。風邪はちょいちょいひくけど（幼稚園行ってるんだから仕方ない）入院どころか救急外来もかかってないし、手持ちの去痰剤があれば、受診すらせずに乗り切れることも増えたよね。幼稚園のママや先生にもはるちゃん、ほんとに体強くなったねーって言われます。幼稚園がたくさん体を動かして遊ばせてくれる方針だからこそ。幼稚園はほんとに楽しく通ってるし、仲良しのお友達もた

おかげさまで土曜日に退院できました。お家に帰ったら、ちょうど旦那さんがヨシヨシをお風呂に入れてくれてました。時刻は１０時過ぎ。そこから、ハッチ君ドハマり中のトーマスのDVDを借りにTSUTAYAへ。今どき敢えてレンタルしに行くのは自分で色々な物を見て、約束した枚数だけ選んで、お会計してという色んな事を経験できるから。この日も３枚選んで、自分のポーチからお金を出して店員さんに渡してました。この光景を見ているだけで成長を感じ感慨深くなる母笑そして、作らなく

昨日こども病院の気切を診てくれている先生の診察でハッチ君の気管切開口閉鎖オペをする事になりました。当初は来春にということでしたが、私が２月から仕事をするため、なんと１２月上旬予定になりました。もうすぐじゃん笑インフルエンザ流行るし、保育園で風邪貰うから、予定通りにできるとは思わずに、延期になっても焦らない時期でということで１２月に決定。そんな理由で予定を決められるのも、ハッチ君の状態が良いからです。風邪を引いても全く呼吸状態変化なし！！保育園に行き始めてから、鼻

今日は、なったん4歳の誕生日でした😊STとOTを受けに行き、終わり次第保育園へ行くと、腕に「本日お誕生日！」というようなバッジを付けられ、一目で誕生日だとわかる仕様に(笑)それを見た先生たちから、「おめでとう！」コールを貰うわけですが、セラピー後に保育園に行くのがあまり好きじゃないなったんは、そんなこと言われても、無！無！無！(笑)夜ご飯は、前日のうちにパパが作っておいてくれた牛肉ラグーソースを、フイットチーネで頂きました✨ケーキは、悩んだあげく、何だかんだ一番好きなワンワンに。長

抜管したとき、はるさんの気管孔は特に縫合せず孔のあいたままで退院しました。小児病院の女医先生いわく、しばらくすれば少しずつ小さくなっていくとのことで。気管切開の術式っていくつか方法があるので、切り方によっては縫合しないと閉じない場合もあるらしい。さて。開いたままの孔はどうするのか？そのままの子もいるし痰が出てきて汚く見えるから絆創膏を貼っている子もいるしバンダナしてる子もいるし、はるちゃんの好きにしていいよ♪だそうな。

今日は、子ども病院の受診でした😃耳鼻科の診察室に入ると、「Sちゃん(同じく気切っ子のお友達)のお母さんから聞いてるよ～孔ぽっかり空いたままま元気だって😃」って(笑)カニューレを卒業して3週間、塞がる様子は全くなし😂💧💧(笑)「これは塞がるまでに時間かかるかもな～。どうしましょうね？孔。」と聞かれ、「わたし的には、来年の夏には塞ぎたいなーって。水あそび好きだから、思いっきり遊ばせてあげたい気持ちがあって。」と答えました。孔は空きっぱなしでも、耳鼻科的には問題はないと言われている

先月半ばから保育園に通い始めたハッチ君。念願の１人時間だー。なんて思ってたのに、ハッチ君がいないと寂しくて寂しくて………。まぁ、ずっと一緒にいた犬がつい先日亡くなったというのもあって、１人時間が寂しいし悲しい。旦那さんには、産後に私の様子がおかしかったら、すぐに精神科に連れてってねってお願いしてる。産後うつのリスクは高めだと自覚してる。なるかならないかは誰にもわかりませんがね笑そんな中でも嬉しい事が。ハッチ君が保育園の送りの時に笑顔でバイバイできるよう

色々書きたくなっちゃったもので、タイトルが(汗)なったん、気管カニューレを卒業して12日ほど経ちましたが、問題なく過ごしています😊孔は、やっぱり塞がりにくそうな感じです😅抜去当日↓抜去後12日↓少しでも孔が塞がりやすくなるように、テープを貼っておこうかと思っていましたが、、まず大人しく貼らせてくれない😒寝ていても、敏感に察知してすぐにうつ伏せになって嫌がってしまい、なんとか貼っても、全然うまく貼れないし、朝起きたら違うところにくっついてるし、剥がすと柔らかい皮膚が内出血😥なので

なったん、今週月曜に、無事にカニューレにサヨナラしました!前の週には気管支炎で酸素使うくらいひどい目に遭ったけど…完全復活の状態で抜去に挑めました😌朝の7時45分に抜き、午前中はST&OTのためクリニックへ。一度帰宅しお昼を食べてから、気切を診てもらっている子ども病院へ。プレイコーナーで遊んでいると、耳鼻科のオジサン先生が迎えに来てくれて、先生と手を繋いで診察室へ🙋カニューレ抜いたあとの孔は人によって様々で、1時間くらいでキュッと閉じる人もいるそうだけど、なったんは

昨日の午後、保育園から帰ってきて水痘のワクチンを接種したハッチ君。夜中から発熱。そう副反応！３９℃。クーリングしてみたけど、朝までに解熱せず。保育園おやすみだね。まぁ、今日はお家でゆっくりしよう。そういえば、昨日のワクチンはあおぞらの先生に接種して貰ったんだけど、その時にサプライズ！ちょっと早いけど、来週往診に来て良いかと。良いですよと言ったら、なんと東京から前田先生が来てくださると。ハッチ君の恩人。前田先生がスピーチバルブのgoを出さなければ１歳半で気

先週金曜日に、気管カニューレ抜去のための入院をする予定だった、なったん。そのか2日前に、ヘルパンギーナになってしまい、抜去入院はキャンセルに。この入院、カニューレをただ抜くだけ。そして、抜いた状態で呼吸に異変がでないか、一晩病院で様子を見て、なんともなければ退院、というもの。逆に、なんともなくない状態というのは、呼吸困難とか、さらには窒息とか、命の危険と隣り合わせでもあったりする。なので、入院の予定は、耳鼻科のオジサン先生の当直の日と、うちの予定を合わせて組んだ日程でした。体調不良

ハッチ君のおじいちゃんの新盆。ハッチ君の日課である南無南無（手を合わせて拝むこと）はおじいちゃんの写真を見なくてもお仏壇の前に座ればできるように進化。今挑戦中なのは、お線香立てからお線香を取って、火をつけて立てること。蝋燭の火がちょっと遠いから、火をつけて立てるのが難関。火を使うから危ないって言われるけど、本人が南無南無したい気持ちを尊重する事にした。お仏壇の前ではがっちり監視するけどね。頑張れハッチ君！母は応援してるよ。やっぱり、小さい頃から日常的にお仏壇に手

明日、いよいよカニューレ抜去の予定‼で、その二日前の昨日、循環器の外来でいつものこども病院へ。到着して、なったんを車から下ろそうと抱っこしたら…ん？なんか熱い？？？うん、熱い…😅受付で、今抱っこしたら体が熱くてと伝え、検温したら38,9℃😪とりあえず隔離診察室に通され、循環器の主治医が来て、今回は採血予定もなかったし、エコーは別に今月しなくても大丈夫。体調の悪いときに薬の増量もしないから、今日は一ヶ月分の薬だけ出しておくねと、パスになりました。(※生後3週間の時、心臓の穴を

逆子ちゃんが３２週の健診で頭位になってた。ずーっと逆子ちゃんだったから、頭位にならないと思って、医療保険の請求の仕方やらどれくらい医療保険が貰えそうか調べてたんだけど笑そして、お腹切るから産後は身体を休められるように保険も貰えるし産後ケア施設のデイケアでも使おうなんて思っていたけど笑笑捕らぬ狸の皮算用でした💦先生に言わせると『柔らかくて居心地良さそうなお腹』らしく『まだ回りそう』とのこと。先生の言葉を受け、私的には（心の声）『お腹の脂肪で柔らかいってことか