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今年もよろしくお願い致します✨笑なったん一家、最寄りの神社でひいたおみくじは、夫&次女&なったん→末吉長女→中吉私→小吉でした。びみょー元旦は寝正月。昼までパジャマで過ごしました(笑)2日は、隣の市の日帰り温泉へ♨水遊びが好きななったんは、温泉も大好きです✌私は首を水没させないようにかなり必死でしたが(苦笑)、女4人で楽しく温まってきました3日は、毎年恒例の車屋さんのイベントへ。姉ちゃんズの目当てはプリキュアショー。私の目当てはスクラッチ💰エイジングケアの入浴剤が当
今年も残すところあと1日。今年は、長女→小学校生活2年目。スイミングも2年目。特に去年と変わりない(笑)次女→保育園生活最後の一年。ピアノを習い始める。三女→5月から療育に通い始める。カニューレ調整のためや手術のための入院はあったけど、風邪をこじらせての入院は確か年始めに一度だけだった気がします私→保活!保活!保活!(笑)そんな一年でした。来年は、長女はやはり変わりない予定(笑)次女
12月の定期外来がありました耳鼻科のお話。長いです先月の手術で、気管内の肉芽を取って「大開通」している今。カニューレは、術前は4,0㎜の太さだったものを術後から3,5㎜に細くして、かれこれ一ヶ月。この一ヶ月で、・あくびの時に口から息を吸っている。・大泣きしたときに少しだけ声が出る。という変化がありました今までは、ほぼ100%カニューレを通しての呼吸だったのが、カニューレを細くしたことで、気管の内壁とカニューレとの間の隙間が少し広くなり、少しだけ息が口鼻を抜けられるようになった
何度もブログを書こうとしては、志し半ばで諦めてしまっていましたなったんは12月初めの医ケア児勉強会が終わったあとから風邪を引き、吸引祭…なのはまだいいんだけど、咳き込みすぎて腹圧で吐くくらい咳き込む度に吐いて、しばらくはどこへ行くにも嘔吐用のビニール持参でしたうんちは普段とあまり変わらなかったので、お腹の症状というわけではなかったと思いますが、それでも嘔吐物である以上は一応感染性のものとして処理しておくにこしたことがないので、家の中も消毒祭。真夜中にシーツ(の上に敷いておいたバスタオル)
医療的ケア児さん??まだまだ耳慣れない言葉ですね。医療的ケアとは、経管栄養(鼻や胃ろうなど管を通して、食事を直接胃に送り込むこと)、気管切開(呼吸のための器具を喉に取り付けること)などです。これらを含む何らかの医療的ケアとともに生きる子どもが、医療的ケア児さんです。医療的ケア児さんは増えている??10年前の約2倍で毎年増加傾向、2016年統計では全国で18,272人というデータがあります。では、京都市に医療的ケア児さんは何人いるのでしょうか?単純に人口比で考えると147万人の京
医療的ケア児が保育園に通えるように、看護師配置などの合理的配慮を求めるという内容の陳情書を市議会に提出したり、署名を集めたり。率先してやってくださった「障害者の生活と権利を守る北海道連絡協議会」で、医ケア児についての学習会を主催することになりましたスクショで申し訳ナイ札幌市内で、小児在宅医療といえば!という医療法人の理事長である、医師の土畠先生が講演してくださいます札幌のみならず、北海道内の医ケア児が地域の保育園や小学校に通えるように、医療的立場から後方支援していたり、北海道を飛び
前回のブログにコメントを下さった方々、どうもありがとうございました遅ればせながら、返信コメントをさせて頂きました‼✨市の医療的ケア児支援検討会の委員さんである、保育園を管轄している子ども未来局の方2名が、先週の小雨混じりの強風の中、我が家へお越しくださいました。前回の検討会の中で、他の委員の方が、保育園での医ケア児の受け入れについて、我が家の「陳情提出、署名活動」の件をお話しして下さり、直接お話をと言うことです。ここで公に話して大丈夫なのかということを確認していないので、私の方が話
先週の金曜日、多くの皆様にご協力頂いた、医ケア児の保育園受け入れを求める署名を提出してきましたその数、2,842筆‼前回提出した分と合わせると、5,175筆になりました多くの皆様にご協力頂いたこと、本当に感謝申し上げます提出したついでに、議会事務局の方に、今後どんな風に(流れとか)なっていくんですかねー?と、サラッと聞いてみたところ、陳情誓願は、議会の任期をまたぐことはなく、つまり4年という議会の任期が終わるとそこで流れてしまい、次の任期の議会に持ち越すことはないのだそう。
医療的ケア児が保育園に通えるように、医療的ケア児の母親にも働くという選択肢を与えてもらえるように、札幌の認可保育園において医ケア児の受け入れ体制を取っていただくべく、札幌市議会に陳情書を提出し、署名活動を続けております8月上旬の市議会文教委員会にて陳情の初回審査が行われた日に、第1弾として2,333名分の署名を提出し、委員会は継続審査という結果となり、引き続き署名を集め続けておりました。そして、とっても急ですが、今週の19日(金)に、第2弾の署名をやっと提出しに行けることになり
朝晩は寒くて、すでにフリースのパジャマを着ております笑10月かぁー、なったん今月で3歳だな~なんて思っていたら、気づけば認可保育園の来年度入園の申し込み期限が、もう来月末でした市の体制がどうなるかは全く情報がないし、それをただ待ってるわけにも行かないので、とりあえず今できる、一般のこどもたちと同じく普通の入園申し込みに向けて動かなきゃ。市内で今、医ケア児を受け入れていて看護師さんがケアに当たっている園は2ヶ所あるそう。どちらも園独自での受け入れで、市から助成などは一切ありません。現在
しばしブログをサボっていました署名にご協力してくださっている皆さんに近況を全く報告できていなくて申し訳ありません8月はじめ、市議会の文教委員会で陳情の継続審査という結果を言われて以降は、何も進展もなく(耳に入っていなく)、次の委員会がいつなのかも分からず、とりあえず今できることは署名を引き続き集め続けるということくらいです。なので、コツコツと集めています議会とは別方面で、今年、市で発足した「医ケア児支援検討会」では、共通の知り合いの方を通じ、当事者として検討会に参加している委員さんか
札幌市議会の文教委員会にて、保育園において、医療的ケアの必要な児童が受け入れられるよう、適切な手立てを講じることを求める陳情の初回審査が本日行われ、支援してくださっている障害者団体の会長と共に、主旨説明に立ってきました。↓傍聴に来てくれた「お友達♥✨」からの画像です。なったんとマイクの攻防を繰り広げながらの主旨説明でした5分くらいの枠でと言われていましたが、伝えたいことはたくさんあり、削るところなんてないなので、滑舌の悪い口で早口で喋りました多分6分くらいになったと思いますが、ち
暑い日が続いていますが…海デビューしてきました強風でシェードが潰れっぱなしでした(笑)署名にご協力下さっている皆様、本当にありがとうございます医療的ケア児の保育園での受け入れを求める陳情書が、市議会の文教委員会で取り上げられる日が、今週金曜に迫ってきました主旨説明として、5分間話す時間を与えられていますが、言いたいことを書き列ねてたら、10分くらいの内容になってしまい…どこを削ろうか頭を悩ませている所です。もしお時間がある方がいらっしゃいましたら、傍聴に来ませんか?☺平成
札幌市、医ケア児の保育園での受入れに向けて、署名にご協力くださっている皆様医ケア児も保育園へ!署名のお願い本当にありがとうございます😌✨多くの方に「7月いっぱいで集めたい」とお話しさせて頂きましたが、8月3日の議会の委員会で陳情が取り上げられる予定で、大体の陳情・誓願はその場ですぐには採択とならずに継続審査という形になるそうで、署名は保育園受入れが決定するまで集める事にいたしました。ですので、第1弾の締め切りを7月いっぱいとし、それまでに集まった分は8月3日の委員会に向けて提出し、
医ケアがあっても保育園に通えるように、市としてしっかりと体制を整えてもらえるよう、先日、陳情書を提出しましたが、加えて、署名を集めることにしました実現に向けて支援してくださっている障害者団体の方で署名用紙を作ってくださり、既に集め始めています。医ケア児の保育園就園を市として支援することにご賛同いただける方は、是非署名にご協力をお願いしたいです署名資格はとくになく、全国どこのどなたでもまた、代理署名も可としますので、了承を得られるご家族やお知り合いの方にも力を貸していただけたら嬉し
前回のブログに書いた、NHKさんのTV取材について、先程放送が終わりました数日間だけ、ネット上でも見られるとの事でしたので、道産子以外の方もよろしければ見てください→コチラ
医ケア児の支援について、障害福祉の分野だけではなく、普通の幼稚園や保育園にも、医ケア児の居場所が必要なんだぞというような事を、今までしつこいくらいに書いてきましたが、その件について、NHKさんのTV取材を受けました。これまで道内で医ケア児の取材をしてきている記者さんが、「動ける医ケア児」の行き場の無さを知り、でも、医ケア児のなかでも少数派の「動ける医ケア児」になかなか出会えずにいたそうで。私があれこれ動いているという事を知って、取材に至ったという経緯です頭の中が真っ白になりながらの
今週月曜日。医療的ケア児が保育園に行けるよう、適切な手立てを講じることを求める陳情を、札幌市議会に提出してきました。一緒に行ってくださったのは、障害者の生活と権利を守る北海道連絡協議会(障道協)の、理事と事務局次長。陳情書を受け付けている担当の方にお渡しし、委員会で話題にしてもらうということなのか、それとも議会で主旨説明を行って議題にしてもらうということなのか、二通りありますがどちらがよろしいですか?と聞かれたので、議会で主旨説明に立つことは全然構わないとお伝えし、議会で扱
医療的ケア児である娘を保育園に入れたくて、市政に訴えかけている私です。「障害者の生活と権利を守る北海道連絡協議会(障道協)」のバックアップを受け、先月市議会の各会派を回り歩き、医療的ケア児とは?医療的ケア児と家族が抱える問題点医療的ケア児に関する法律の流れ札幌における医療的ケア児支援の現状と他自治体の例保育園入園に向けて私がこれまでにやってきたこと娘についてのこと、私の思いを綴ったレポートをお渡しし、医療的ケア児の保育園受け入れについて議会で話題にしていただけるようお願いに回りま
前回&前々回のブログからの続きの内容になります医療的ケア児の保育園受け入れの要望を伝え歩いた先週の市議会議員回り。早々と熱心に行動を起こしてくださっている議員さんの計らいにより、保育園を管轄している市子ども未来局の局長さんとお会いする機会をセッティングしてくださいました局長さん、物腰の柔らかい優しい雰囲気の方で、真剣に話を聞いてくださいました。医ケアについて色々と質問してくれ、うちに関して言うと、吸引の頻度や吸引するにあたっての衛生面はどうしているのか、吸引する深さなどは決まっている
前ブログ、市議会議員回り~当日編~の続きです市議会議員回りから一夜明け、朝、道障連の会長さんから電話がきました。もう始まる第二回定例会で、おそらくこの件について取り上げてもらえるのではないか。そうなると、当事者など関係者がその場にいることが重要。なので、その時は一緒に傍聴に行きましょう。その後の進捗状況によっては、9月の第三回定例会に、請願なり陳情なりという形で議会に提出するのも視野に入れないといけないかなと思っている。となると、主旨説明として議会に立たなければならなくなるんだけど
市役所に行ってきました。医ケア児が保育園に通えるように、市としての支援をしてほしいという要望を伝えるために。この件について支援してくださっている、障害者の生活と権利を守る北海道連絡協議会(以下、道障連)の会長さん、幹事さんに加え、全国福祉保育労働組合北海道支部の副委員長さんも駆け付けてくださり、一緒に回って下さいました道障連から福祉保育労に、「医ケア児保育園に行けない問題」について相談というかお話したところ、この副委員長さんが「これはどうにかしなければならない問題だ!」と賛同してくださ
運動会が終わり、さっすんが退院して、落ち着いて家族みんなで過ごせるなぁ〜と思っていました。が、季節の変わり目である時期だったので、そんな甘い考えはすぐ裏切られ、さっすんは体調を崩すのでした幸い、入院するほどではありませんでした。「う〜ん。なかなか落ち着かない。」とにかく、体調を崩しても出来るだけ早くその体調に気付き、対処するよう心がけていました。せっかく、入所できた保育所。体調を崩すだけで終わらせない。そんな親の強い思いがありました。(本人にとって迷惑だったかも)
最近なかなか時間が取れずに更新できずにいましたもう1週間前の話になりますが、今月の定期外来のお話ですまずは耳鼻科。診察室に入るなり、そのままの勢いでオジサン先生に両手を広げて「抱っこ」アピールしたと思ったらその勢いのままクルッと身を翻しデスクの上の電話で遊ぶという自由人です先生もただ笑いながら見つめていて止める気配もなく(←いつものこと)、「院長に電話すんの?」なんて言っていて、私と看護師さんに止められる(笑)そして、右ほほのアザを指摘され、訳を話すとまた笑う先生(笑)ファイバ
保育所に入所時、先生方、看護師さんが慣れるまで、私は付き添いをしていました。最初は少し2人の状態などの説明をして、廊下で待つと、いう感じを何日か過ごしました。保育所の皆さんが慣れると私は職員室で待機させてもらえるようになりました。入所して1週間ぐらいしか経っていなかったのでビックリしました療育園では同じ敷地内でも親と子どもが別々の部屋で過ごすことがあまりありませんでした。就学に向けての母子分離訓練でもなかなかさせてもらえず、周りのママさんが声を上げてくれてやっと
NICU卒業生である3人のお子さんを育てる先輩ママであり、脳性まひの子どもとパパママの会「NPO法人かるがもCPキッズ」代表でもあるわたしが尊敬してやまないchiropiroさんのブログをリブログします。関西で保育園に行ってる気切っ子のママ……いるよね?ほら、そこの貴方です。大阪は保育園も地域の小中学校も看護師配置に柔軟に対応してくれている印象があります。でも、そうでない地域がまだまだ多いのが現実。公立保育園に通える医療的ケア児が増えるようにはるままからもご協力を
気管切開児はるさん、幼稚園生活2年目が始まりました!やっとブログが書けるー。はるさんの幼稚園は年少は私服ですが、年中から制服になります。カバンでかーい制服は、身長の伸びを見据えてサイズを決めたら、ウエストがぶっかぶかウエストに余裕で両腕が入ってしまったので、お直し頑張りましたよ。わたし。現在、洋服の丈は95か100が合うので、制服のスカートは110で注文。身体は細いので、スカートの下はベビー用70サイズのショートパンツを履いてます。このアンバラン
医療的ケア児の認可保育園での受け入れ体制整備について、市政に訴えかけている話。お手伝いしたいと申し出て下さった障害者の生活と権利を守る北海道連絡協議会(道障連)の会長さんから先週電話がありました私が初めて道障連と関わりを持つ際にお渡しした、「医ケア児とは」「医ケア児&家族が置かれている問題」「医ケア児関連の法律」「札幌または他自治体の現状」「私がこれまでにやってきたこと」「娘について&私の思い」を長々と手書きで綴った文書。その文書を持って、道障連と関わりのある議員さんの所へ行
昨日は、発達を見てもらうクリニックの初受診でした保健センターで「心と言葉の相談」を受け、そこで私がSTやOTの分野から発達のアプローチをしてほしいことを話し、発達検査でも言語や対人関係に遅れがあるとのことで、紹介してもらったところです❗疾患を見てもらっている子ども病院の主治医からも、これまでの病歴をまとめた紹介状を書いてもらい、それを持参してクリニックに行きました気管切開に至った経緯、気切前の窒息のことや低酸素のこと、脳波のこと、心臓のこと、気切後のカニューレの管理のこと、それと発声との関