気管切開児の就園

国会で医療的ケア児支援法案が可決しましたねほっとしています医療ケアを卒業したあっくんですがわりと支援のあつい名古屋市でも保育園や幼稚園への就園までの道のりは地域差があるし（同じ市内でも）小さな子たちはリスクが高いため園側が躊躇われることも多いと思いますけれど、地域の中で生きていく子供たちが同じ環境で生活できるのがベストだと思いっていて小学校は支援があって通えるのにその前段階で育むはずの子供社会の集団生活の経験が許されないこともあるのです通える園を何とか探して親が車で片道

2019.12.23倒れてから２ヶ月弱次女の身体はどんどん固くなっていって私と主人では、なかなか関節を動かしてやることができなかった。看護師さんの記録を覗き見すると除脳硬直とあった。以下は自分の覚書です。(引用含む)除脳硬直は、延髄よりもさらに中枢である中脳や橋が障害されることによって、体幹の筋肉や伸展筋の運動を抑制する信号が弱くなるため、筋緊張が出現・持続する。両上肢は肘関節で伸展し、前腕は回内、手関節は軽度に屈曲する。両下肢は各関節で伸展して、足関節で底屈するといった肢位の出現

いつもご覧いただきありがとうございます前々から言い聞かせていたからか、朝から保育園に行くモードのそっちゃん。離別もかなりスムーズで、ちゃんとお迎え来るよね？と確認されただけでした初日だからよく分かってないだけかな？給食後のお迎えになりますちなみに私は園内で待機しております園だよりを見たり、給食とおやつの写真例を見たりとひたすら時間を潰していますお迎えの後また更新したいと思います去年療育で同じクラスだったママさんと園内でお会いしてビックリ上のお子さんがそっちゃんと同じク

いつもご覧いただきありがとうございます以前コメントでアドバイス頂いたのですが、カニューレ交換の際に、抜けている状態でどのくらい持つのか調べてみましたちょうどケナコルトを打った後で分泌物が増えている状況下での実践です。結果は３分くらいでした分泌物が上がってしまい苦しくなったため断念…と言う形になりました。コンディションが良い時にはもう少し抜けていても頑張れそうですちなみにSpO2は９５以上をキープしていました！優秀・・・と言う記事を先月書く予定でした書いたつもりでしたが

いつもご覧いただきありがとうございます気切っ子の就園問題はまだまだ続きます。特に参考になる事柄はないので、お付き合い頂ける方だけお読みください一昨日保育園に顔を出してきました。医師への質問状を郵送するとの事でしたが、まだできていないそうです理由としては予想通り指示書が必要で書類作成から行っているとのこと公立園なので保育課の許可が必要となり、いってこいに時間が掛かっているとか揃い次第受け取りに行って私が直接病院に持って行くことになりました結局依頼してから手元に来るまで２週

いつもご覧いただきありがとうございます続★保育園のことの続きになります。『続★保育園のこと』いつもご覧いただきありがとうございます前回の記事に関してコメントやメッセージを送って下さりありがとうございましたかなりブラックになっていたのですが、皆様のお陰…ameblo.jp前回、最悪の場合は内定取り消しになるかもと書きましたが話が二転三転しました。内定取り消しをすることはまずないので安心して欲しいとの事で先ずは一安心。その他の対応として①当面の間は傍に人をつけるお互い慣れないうちは

いつもご覧いただきありがとうございます前回の記事に関してコメントやメッセージを送って下さりありがとうございましたかなりブラックになっていたのですが、皆様のお陰で勇気が出ました！！折角勇気が出たのにまたこんな内容を書くのもどうかと思いますが、宜しければお付き合い頂けると嬉しいです。愚痴になります参考になる事は一切ありません。読んであげてもいいよーと言う方のみ先にお進み下さい。※かなりジメジメしています主治医に確認したい点がいくつかある。郵送または直接会ってやり取りできる

いつもご覧いただきありがとうございます先日園から電話がありました。１１月から入所できるように準備を進めていきます。１日からは無理かもしれませんが、ずるずる先延ばしにするつもりはありませんとの事でした。想像していたよりもずっと早く受け入れ体制が整うようで驚きました。実績があるからこそ早めに受け入れ開始が出来るのだと思います。あとはどの程度看護師さんの不在の日とそっちゃんの受診が重なるかによって保育園に通える日数が変わってきます。公立なんだからなんとかして頂きたい…。相

いつもご覧いただきありがとうございますそして医療的ケア児の就園を応援して頂きましてありがとうございます昨日園との面談を終えました。もう少し【医療的ケア児の就園】シリーズが続きそうな予感がしています・・・もう暫くお付き合いくださいませ今回は愚痴＆ブラック多めです見たくない方はここまででお願いします。どんな感じで通わせたいですかぁ？え？平日の保育短時間の時間でお願いします（質問の意図が分かりません）平日毎日通いたいのね。お仕事は毎日なの？市の療育には預けられないの？受診で

いつもご覧いただきありがとうございますだんだん秋めいて来ましたねここ数日涼しくて快適に過ごせていますさて、本題です。保育所の申請が通り無事に内定頂きました自宅から程々に近い公立園です。昨年から続けてきた【医療的ケア児の就園問題】シリーズ（笑）ですが、一先ず完結できそうですただ、条件付きの入園になりそうです。以前コメントで教えて頂いたように、児発と併用するか悩みどころ・・・。パートなので無理なく働いた方が良いのかなぁ？とも思ったりしてます職場の園長先生にご報告したとこ

いつもご覧いただきありがとうございます金曜日に療育相談を受けてきました医ケア児なので嘱託医の許可が必要。無事に来週あたりから離別出来そうですそっちゃんもだいぶ慣れてきて泣くことが少なくなりましたお気に入りの先生も出来たようで、楽しく通ってくれそうな予感がしますそっちゃんの元気な様子を見た医師が、「カニューレ抜いちゃえば？」「声門下狭窄があって…」「あ〜じゃあ無理だねぇ。カニューレ入ったまま就学を迎えると必ず大揉めするから大変だよ。」と言われましただよねぇ。支援学校に

いつもご覧いただきありがとうございます久々にミルキーを食べていたら、歯の詰め物を持っていかれたｅｎａです。歯医者さんに言うのが恥ずかしい・・・そっちゃんの体調はほぼ平行線です痰が若干減ってきたようで、少しずつスピーチバルブが付けられるようになってきましたしかし、３日程前からイライラしています。再び体調を崩す予兆なのか、反抗期に入ったのか判断つかないところです・・・今までの事を考えると前者の方が濃厚ですが機嫌よく遊べる時間もあるので、たくさん発散させようと思います訪看さんの情報で

※記事をカテゴリー別に分ける際、手違いで通知が行ってしまったと思います。大変失礼致しました。いつもご覧頂きありがとうございます新学期が始まりましたねＢ園のプレ保育も再開しました。※第１希望の幼稚園です。活動終了後、園長先生とそっちゃんの入園に関してお話しする時間を作って頂いたので記録しておこうと思います幼稚園の関連記事はこちら①幼稚園と療育②園庭開放③初めてのプレ保育④初めてのプレ保育※Ｂ園編⑤ぐちゃぐちゃ⑥プレ保育２回目⑦幼稚園見学⑧いつの間に…！？⑨先が思いや

🌼🌼いつもお読みくださりありがとうございます✨前回&前々回のブログにコメントを下さった方、遅くなりましたが返信させて頂いています😌🌼🌼連日30度超えの札幌。なったんの保育園では、今年初の泥遊びが行われました😃肌着のシャツ+パンツ(オムツ)。これに、気切っ子のなったんは、気切部分を汚れから守るため、手作り首カバーを着用しています💡なったんは泥遊びは人生初でしたが、水遊びが大好きなので、泥もきっと好きだろうという母の予想。案の定、思い切り楽しんでいたようで、持って帰ってきたシャツに

福井県勝山市で、おうちパン・米粉パン・小麦卵乳製品不使用お菓子・ビューティーフードクッキングなどの教室を開催しているＳｍｉｌｅＡｉｎａの倉田ですご訪問頂きありがとうございます。３人の子育てをしながら、食に関する資格の勉強を始めました現在は、看護師・助産師の仕事をしながらちょこっと教室開催中お店に売られているような立派なパン、お菓子をお伝えできるわけではありませんが、ご自宅で我が子・家族のために、自分のために簡単で、初心者の方でも作れるものをお伝えできればと思ってい

なったん、水曜の未明から嘔吐+発熱があり、久しぶりにダウンしておりました😨いつもは、熱だして病院行っても走り回るくらいなのに、この日は待合室の椅子に横になり、グッタリ。よほど辛かったらしい💧水分もすぐに戻してしまうので、吐き気止めの座薬を入れて少しずつ水分を取らせて回復を待つことに。そしたら、次の日には熱も下がり元気を取り戻しました😃けど、おしっこの出が悪かったので、この日もお休み。今日から完全復活で保育園に行ってます☺便は普通便だったんだけど、口角が赤く荒れていたので、胃の不調だ

いつもご覧頂きありがとうございます幼稚園ネタ続きでごめんなさい。暫く続きそうです今回は荒れますので、苦手な方はスルーしてください昨日の夕方、児童委員さんから返答の連絡がありました。結論から言うと、「◯◯市では医ケア児の幼稚園入園は無理です」との事でした思わず「え？」と言ってしまいました無理なのは承知だけどさ、現状は無理だからこうしていきましょうみたいな具体的な案を待っていた訳ですよ。どこかの機関に繋げるとかさ。「無理です」で終了かい！！知ってるわ！「今回私たち児童委員も

いつもご覧頂きありがとうございます最近西武線のLaviewにハマっているそっちゃん。雑誌の付録についていたＤＶＤに新幹線や働く車など沢山出てくるのですが、他は一切見ずにLaview特集だけ繰り返し見ていますもう何十回見たことでしょう…ライトの部分がニッコリ笑った目になるのと、赤いライトがホッペに見えるのが特にお気に入りなようです今日は午前中久々のフリーだったので最寄駅まで電車を見に行きました見るだけでは飽き足らず、結局電車に乗って少しお出かけ。ホームでは大興奮で電車を見ていましたが、

いつもご覧頂きありがとうございます今日はたまたまお休みだったパパと一緒に、家から一番近い幼稚園（徒歩５分くらい）に見学に行ってきましたまず初めに園の概要を聞きました。【内容】・３・４・５歳児の縦割り保育・全部で園児は３３名。２クラスに分けてそれぞれ保育士が２名ずつ配置されている。・医療ケア児を受け入れた実績はないが、現場の保育士と要相談しながら受け入れられればと思う。（短時間だったり、毎日の登園ではなく週に何回か通うなど変則的に預かるなどの工夫も出来る）・（医療ケア児の）入園希望が

いつもご覧頂きありがとうございます今日はＣ園のプレ保育に参加してきました！前回の記事は「幼稚園見学」をご覧ください。【内容】①設定遊び出ている玩具で自由に遊びました。そっちゃんは電車の玩具に夢中でした②讃美歌鈴が配られ、みんなで鳴らしながらピアノに合わせて歌いました。③体操「エビカニクス」を踊りました。④お祈り「神様はみんなを見守っている」と言う趣旨の寸劇が始まり、その後みんなでお祈りしました。⑤お店やさんごっこ年長組さんが用意してくれたお店やさんに遊びに行きました。

いつもご覧頂きありがとうございますそっちゃんの体調は安定してきました。酷くならずに済んでホッとしています先日お散歩に出かけた時のお話です。お外に出られてルンルンなそっちゃん随分走るのも上手になったな〜と思ってよく見ると…ギャロップしてるいつの間に出来るようになったんだろう？デイサービスで教えて貰ったのでしょうか？ジャンプが出来ないのにギャロップって出来るのかな…？色々と疑問ですが、楽しそうだからいいか笑今日はプレ保育に参加してきました！少しだけ雨に降られたけど、殆ど濡れず

いつもご覧頂きありがとうございます前回の「そっちゃん語録５月」から１ヶ月経ったので、増えた単語を記録として載せます★関連記事☆産まれてから退院までとその後①産まれてから退院までとその後②声スピーチカニューレとスピーチバルブＴ病院受診・さーん（３）・よーん（４）・ななー（７）・はちー（８、蜂）・きゅー（９）・あな（穴）・あめ（雨、飴、梅）・あり（蟻）・あに（蟹）・ぶぼー（ぶどう）・ぶーん（飛ぶ虫全般）・もーもぉ（どーも、ありがとう）・めーね（ごめんね）

今月の定期外来に行ってきました😃耳鼻科、予定通りまたカニューレを細くしましたよ✌内径3,0㎜、長さ3,0センチだったのを、内径2,5㎜。長さ2,8センチに。既製カニューレの中で一番小さいサイズのカニューレです。細くて吸引チューブ入れにくいし、すぐ詰まる(笑)そして抜けやすい(笑)けど、スピーチバルブを長い時間つけていられるようになりました‼カニューレが細くなったことで、口鼻から空気が抜けやすくなったということです😊最近はすごくよく笑い、たくさん笑い声を聞かせてくれています😌イ

いつもご覧頂きありがとうございます昨日Ａ園のプレ保育に参加してきました。初めての参加だったので今後のために記録しておきます。【内容】①受付を済ませて設定遊びをする。室内に小さな滑り台２台、ジャングルジム、トンネルが設定されていました。遊具は固定されておらず、滑り台ごと動く動くアブナイよー職員の方は世間話に夢中でした②お片づけをして点呼を取る。③突然誕生日会が始まる。お歌を歌ってお祝いした後に何故かうさぎの着ぐるみが登場する。とても年季が入っていて、薄汚れているそして口が半開きで

札幌にも桜前線がやって来ました🌸急に20℃を超えて暑くなったと思ったら、また雪が降ったとか…😨体調を崩してもおかしくなさそうな気候ですが、娘たちは3人とも元気に過ごしております😊なったん、今の保育園に入園してからもうすぐ1ヶ月がたとうとしています。今のところ病欠ゼロ✌(前の一時保育の園でも病欠ゼロでした🎉)朝のバイバイで泣かない日も多くなり、思っていたよりも早く慣れてきてくれています✨園の中で一番好きな職員は、…用務員のおじさん。(笑)朝、クラスに荷物を置き終わったら、ま

お久しぶりです！ブログかなーーり放置していました😭色々お返事とかもできていないのが多々あったのですが、ごめんなさい😱😱😱言い訳をすると、忙しかった！！！笑急に今少し時間ができたので、久しぶりに書こうと思います✴急に時間ができたワケは後述します😋次女はーちゃんは、5年通った保育園を卒園しました。就学前の保育園との個人懇談では、小学校に引き継ぐ子どもの様子や心配事などについて話し合うのですが、担任の先生から、はーちゃんはクラスで一番月齢が低いにも関わらず、それを感じさせない様子で、何も

新年度の保育園の入所可否の通知が金曜日に発送されました。届くのは翌日土曜日。平日は、うちのあたりは郵便物が届くのはだいたい18時頃なんだけど、土曜日はもう少し早い時間に届くことを知っていた私。療育の同じクラスの、なったんよりも一つ下のお友達も、医ケアはないんだけど知的に遅れの無い障害児ちゃんで、保育園に申し込んでいた。熱心にあちこち見て回り、自分の子どもにとってどんな環境が良いのか、同じ区に住んでいるということもあり、色々と情報交換しながら、お互いにやきもきした気持ちでこの時を迎えた。

↑姉妹喧嘩の行く末(なったんが悪い笑)※下に気管切開孔の写真が載っています。傷とか手術痕とかそういう類いが苦手な方は、苦手かもしれないです😅もう先週の話になっちゃいますが、1月の外来での話ですまず、声をだいぶ出せるようになった‼耳鼻科のオジサン先生は、気管の状態が今までの中で一番いい状態になっているのに声がでないのはなぜかと、ここ数ヵ月悩んでいました。気持ちの問題なのか、それともまだ何か発声の妨げになるものがあるのか。後者なら、その原因を探さなければならない。だけど、コツを掴