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母、体調不良によりダウンしておりました鎮痛剤を飲まないと動けないほどの体の痛みから始まり、39℃の熱、鎮痛剤が効かない頭痛…寝たきり廃人でしたと言ってもずっと眠ってもいられず、横になりながらケータイ見たり新聞見たり。今月の永田町子ども未来会議の報告が上がっていたので見ていると、4月からの報酬改定についての事が主にかかれていましたが、会の終わりの最後に「今回の改定で救われる人たちかいるのは確かだろうけど、動ける医ケア児にとっては全く満足の行く改正ではない。障害福祉のみならず、ごく普通の幼
まず保育園についてです医療的ケア児の保育園受け入れの実現に向けて動いていますが、お手伝いしたいと申し出て下さった「障害者の生活と権利を守る北海道連絡協議会(以下、道障連)」の会長さんから連絡を頂きました。先月お会いした道障連の方は、会長ではなく役員の一人。その役員の方には、まずはこの問題を多くの人に知ってもらうために街頭演説など…と言われていましたが、正直ちょっと遠回りな気がしてしまっていた私…今回連絡を下さった会長さんから言われたことは、今、障害福祉課に提出する書類を作っている
今日は、市内で唯一医ケア児を受け入れている認可保育園の園開放の日でした3月生まれさんのお誕生会。お誕生児と先生とで「3匹のこぶた」をやり、なったんはオオカミに扮した先生を見て悲劇の顔怖かったそうです(笑)お誕生会が終わったあとは、楽しみにしていた給食体験一年間元気に通ってきてくれたから(なったんは半年)、ご褒美だよ~と、園の給食を提供してくださりましたすっかりお馴染みとなったいつものメンバーでいつも家ではチョロチョロ立ち歩いてしまうという1歳のJくん。来月から違う保育園への入園
去年の10月幼稚園で先生同席のもと、カニューレ交換をしてみました。▶︎幼稚園でカニューレ交換①▶︎幼稚園でカニューレ交換②その際、気管切開管理について幼稚園にお願いしたいことや緊急時の対応について資料を作っていきました。先日の「第2回オンランインお茶会」で幼稚園のことを話している中で、それをブログの記事にしていなかったことを思い出しまして。今さらですが。手書きLoveな幼稚園なのと(園からのおたよりもほとんど手書き!)写真撮って文字入れて貼りつけてーっ
昨日今日と、猛吹雪の札幌です信号に雪が吹き付け見えなくなって警察官が長ーーーいモップみたいなものを持って信号の雪をほろいに出動していました(笑)警察も大変だなー高速も止まるし、ホワイトアウトだし、ホワイトアウトじゃなくても辺り一面が白いので光が乱反射して雪の壁と地面の境い目がよく分からない。油断すると雪山に突っ込みます。私は突っ込みはしなかったものの、その代わり(?)夜に長女のスイミングの帰りに車埋まりました一瞬車を停めたくて路地の誰もいない地区会館の駐車場に入ったら、積もり積もった
今日は、札幌市内で唯一医ケア児を受け入れている認可保育園の園開放の日月に1、2回の開放ですが、なったんの風邪や、定期受診や、園側の感染症の事情などから全然行けていなくて…今年初でした朝、出掛ける準備をしていると、その園の主任保育士さんから電話が「今日は雪中運動会をやるから雪遊びの格好で来てね~♪」楽しそ~と言うことで、氷点下の中外遊びを楽しんできました開放に来ていた4人の子どもがブルーシートに乗り、歳上のお兄ちゃんお姉ちゃんが引っ張る最終的にはみんなひっくり返っていましたが、な
変なタイトルになっていますが、そんな気分です(笑)今月上旬にブログに書きましたが、医療的ケア児の保育園就園に向けて動いている私に「実現に向かえるようお手伝いしたい」と申し出てくださった障害者の生活と権利を守る北海道連絡協議会その会の方たちに向けて、「医ケア児とは」「医ケア児や家族をとりまく問題点」「医ケア児に関する法律の流れ」「ここ札幌の現状と他自治体のケース」「私がこれまでやってきたこと」「娘の事、私の思い」を綴った長ったらしい文書を作成し、お渡ししまして、会の幹部
お待たせしました!前回、好評をいただいた気切っ子ママのオンラインお茶会第2回の日程が決まりましたので、お知らせします。オンラインお茶会ってなに?複数の人で同時に会話できる、インターネット会議に使われるアプリを使って、気切っ子ママ同士で話しましょう!という会です。スマートフォンやタブレット、PCでインターネットに繋がる環境があれば、どなたでも、どこにお住まいでも参加できます。(iOS、Android問いません。Wi-
単純に喜ばしいことだと思ってたけど、こんなからくりだったとは。制度を作るのは誰のため?
今日は耳鼻科と循環器科の定期受診でした今日から長女みーすけの小学校が学年閉鎖になってしまったため、みーすけも連れて。まずは耳鼻科最近は、家でカニューレ交換する際も、抜いた状態で1分くらいかけて首回りゆっくりキレイに拭いたりしていても、カニューレが無いことに気づいてるのかも分からないくらい気にせず遊んでいる事を話し、実際に診察でもカニューレを抜いてそのまましばらく放置してみましたしきりに首もとを触って「なんかいつもと違うよ」みたいなアピールはしつつも、普通にいつものようにそこら辺を歩き回っ
医ケア児保育園就園に向けて、実現に向かえるようお手伝いしたいと言ってくださった、"障害者の生活と権利を守る北海道連絡協議会"の方へ向けた文書ができました。完成して読み直してみたら送り仮名の間違いに気づいたけど…もう寝たい伝わればいいかな…(←サイテー)そもそも医ケア児とは何だ?って事から始まり、医ケア児と家族を取り巻く問題点、医ケア児に関する法律の流れ、ここ札幌の現状と他自治体のケース、私がこれまでやってきたこと、最後になったんの事や私の思い…。うまく伝わるように書けたかなーこんなに字
なったんを保育園に入れたくてあれこれチマチマやっている私。前回のブログの終わりに書いた、「思わぬ人から実現に向けてお手伝いしたいと申し出てくださった方」と言うのが、障害者の生活と権利を守る北海道連絡協議会旦那が仕事でたまたま担当したお客さんのご主人が、この会の会長さんで、「医療的ケアがある子どもだけど保育園に通わせたくて、でも看護師の配置がなくて通えなくて困っているというような相談は今まであったりしましたか❔」と旦那が聞いたようで、詳しく聞かせてと言って下さって、障害福祉課や子ども
月曜は丸一日発熱がなかった次女はーちゃん。ところが、翌火曜日の昼からまた上がりだし、39℃超え…この日に熱を出されると、金曜日に保育園に行けません。金曜は、なったんの入院予定日…てな事で、入院は延期決定です14日に外来があるので、その時に改めてオジサン先生の当直の予定と擦り合わせて予定を組みます。カニューレを短いものに交換して、呼吸に異変がでないか一晩病院で様子を見るだけなので、オペ室を押さえたりとかは全く必要なく、病室で普通にカニューレ交換するだけなので、入院日程は先生の当直とウチ
今日は近所の神社へ初詣に行ってきましたおみくじを引いたら、なったんと私が大吉これは、保育園行けるってことかも(笑)長女みーすけは小吉、次女はーちゃんとパパは末吉でした(笑)私は普段あまり夢を見ない(記憶にない)のですが、珍しく年が明けてからの6日間で既に2回夢を見ました。一回目は元旦。初夢は、なぜか…私が岡村隆史と付き合ってるっていう設定飲食店のテーブルにつき、仲良く喋っていました(笑)謎過ぎます(笑)岡村さん嫌いじゃないけど、そーゆーんじゃないんだよなぁ笑二回目の夢は、昨
新年を迎えましたね今年もどうぞよろしくお願いしますちょっと去年の振り返りを…去年の今ごろはまだ入院していたなったんですが、お正月に初めての外泊で病院横のマクドナルドハウスで家族5人で1泊過ごしました。姉ちゃんズにはサプライズにしていて、突然のなったんの登場にかなり大喜び!!入院中は、大学病院の時は窓越し面会、子ども病院では病棟入口のドア越し面会で、なったんに触れることは許されていなかったのです。それが、今日だけはなったんに触れる一緒に遊んだり、ミルクを飲ませてくれたり、抱きしめたり
2学期が無事に終わりました!体調不良での欠席も多かったですが、出席日数が欠席を上回って、勝ち越し。1学期は風邪から肺炎起こして入院したのが3回あったけど、2学期は1回で済み、じわじわと免疫力もついてきているようです。幸いなことに、はるさんの園ではインフルエンザの子がいなかったのですが、3学期は例年やはり流行しているようで、恐ろしや…。普段は園バスを使っていますが、インフルエンザが出てきたら車で送迎しよーっと。行事もたくさんある2学期。はるままも結構バタバタしていました。幼稚園の
芋掘りシーズン到来!って書き始めたはずが、だいぶ経ってしまいましたが、はるさんの幼稚園でも10月末にお芋掘りがありました。畑までは園バスに乗って10分ちょい。お芋掘りをして、近くの公園でお弁当。近場ですが、年少さんには立派な遠足です。お芋掘り遠足は子供のみでの行事でした。普段からみんなと同じように活動しているはるさんが、みんなと同じように参加するのは、はるさんにとって当たり前のこと。先生にとってもそれは同じなようで、遠足について、先生から付添いなどの特別な相談は何もありませんでし
3連休のよく晴れた1日、はるさんの幼稚園でも運動会がありました。園児席からの入場行進と開会式(9月の歌だった幼稚園歌もぜんぶ覚えてたー)年少さんのかわいらしいダンス…とこなした後に、園児席で泣いているではありませんか。全園児での玉入れは先生に抱っこしてもらいながら参加していました。むしろ自分で立ってる時より高い位置から投げられるwその後のおやつタイムで調子が戻り、はるパパとの親子競技ではがんばって走っていました。年少さんの参加種目は午前中で終わり。
前の記事の続き。はるさんがお利口にカニューレ交換に応じてくれるかドキドキしながら迎えた当日。先生と約束していた降園時間に合わせて、はるパパとふたりで幼稚園に行きました。手があった方が何かと安心なので、はるパパが仕事休みの日に調整。持って行ったものは☆吸引器☆ハッピーちゃん☆古いカニューレ(先生方に実際に手にとって見てもらえるように)☆幼稚園での気切管理についてまとめたファイル(また別記事で紹介します)交換用のカニューレは、はるさんの登園リュ
…といっても、カニューレトラブルではありませんよー。毎月定例のカニューレ交換を、幼稚園で先生同席のもと行いました。もともと6月に予定していましたが、はるさんの体調不良と入院で仕切り直し、ようやく決行。はるさんの幼稚園は看護師はいないので緊急のときは家族がかけつけて対応します。先生が緊急時にカニューレを挿入することはありません。もしも事故抜去やカニューレ詰まりが起きても、はるさんの狭窄の程度から判断すると、家族が到着するまで自分で呼吸はで
今週は夏期保育と夕涼み会があるのに、はるさんは週末も熱発…。一晩で下がりましたが分泌物がやはり多くて鼻水もダラダラ。…さて、無事に行けるのでしょうか。そして始業式までに体調を整えたいところです。8月の初旬、帰省する前のこと。動物小屋の掃除当番で幼稚園に行ってきました。普段は年長さんが掃除してくれるのですが、夏休みなので担任の先生の日直に合わせて、クラスごとに担当。もちろん年少さんも。お友達に自分から挨拶したり、みんなと同じようにほうきを持って掃除した
なったん、いつもは癖毛で前髪が横に流れてしまっていますが、実は、結構長いんですあれ?また首から銅メダル…(笑)ただ、切り揃えるには量が少なすぎて量が増えるのを待っているところです。見ての通り癖毛で収拾つかなくなってしまうので、最近はもっぱら結んでいますすっきりみーすけが、家にあったビーズでヘアゴムを作ってくれましたベランダで水風船で遊んでいた姉ちゃんたちをリビンクの窓から見ていたなったん。水風船を渡すと、歯で噛みちぎって…楽しそうに水遊びです人工鼻はスタイでガードして。
幼稚園の1学期も、来週で終わりです。入園してから3ヶ月、あっという間。夏休み、どうしよう…。この時期から2学期にかけて、来年度に入園する子たちは幼稚園との相談が始まりますね。もう始めているお家もあるでしょう。気切っ子ファミリーが、希望する園とご縁があることを願いつつ、はるさんが幼稚園でどう過ごしているか書いてみようと思います。園のスペック地域の私立幼稚園。はるさんの市?県?には公立幼稚園はありません。各学年4クラス×3学年はるさんのクラスは20人
去年の夏にブログに載せて好評いただいた水遊び用の首元カバー。今シーズン用に作り直しました。はるさんの幼稚園では、5月になると晴れて暑い日は園庭でどろんこ遊びや水遊び、ボディペインティングなどをするそうで。気切部が直接汚れたり濡れたりしたら困るはるさんなので、担任の先生からも家庭訪問のときにも相談がありました。去年の物では小さくなっていたのと、家で見守りながらの水遊びと幼稚園での泥んこ・水遊びでは汚れ方も全然違うと思うので、今年はフェイスタオルまるまる1本使って1個にしました。
ひぃーちゃんはこの春から療育と併行して幼稚園にも通うことになりました二年保育。一人っ子なので刺激が欲しいな~と思い申し込み、母子通園ならOKを頂けました!療育2、幼稚園2、あとの1日はリハビリやら休息やらにあてたいと思っています。感染が怖いですね。ホントそこがとても不安要素。。。入園式に出席した翌々日には39度を超える熱を二日間出し一週間休みましたいやはや悪い予感はすぐにやってきてしまったのです。早速幼稚園の洗礼を受けてしまったようです。回復後の先日、初めて登園したのですが
幼稚園生活、最初の1週間が無事に終了!はるさん、リュックを背負って楽しそうに通っています。周りのママさん達にもみてみて〜!かわいいでしょ?って言って毎日見せびらかしてる。笑ちょっと恥ずかしい…頑張って作った甲斐がありました。そんなはるさん、実は毎日のように泣いています。なぜか?もっと遊びたい〜のだそうです。園庭から教室に入るとき、降園バスに乗るときにそうやって泣いては、「そりゃあ良いことだー」といろんな先生たちに笑われてます。一方、はるまま。はるさんと一緒に
11月1日はる家の県では幼稚園の願書受付(入園申込み)が一斉に始まり、別の日に入園面接がありました。とはいえ、お受験幼稚園ではないし、願書出した時点で入園許可証もらってるので形式的なもの。面接は初対面の先生でしたが、はるさんは絵本やお人形遊びを通して、サインや言葉でしっかりやりとりしていました。先生にもいくつかの言葉を分かってもらえ「こちらも慣れたら聞き取れるようになりそうですね」と言ってもらえましたただ、これは主任の先生にも事前に伝えてあったのですが、発話量が増えてからめっき
今日、幼稚園のプレから帰ってから先生から電話をいただきました。夏休み前に相談した、はるさんの入園(2016/7/11_幼稚園の先生とお話)のことで。結論としては、来年度の入園希望者の全貌がまだわからないので、正式な回答は現時点ではできない。正式な回答は願書配布がひととおり済む10月中旬以降にさせてもらいたい。とのこと。ただ、はるさんはプレに毎回楽しく参加できているし、元気だし、初めは付き添いしてもらえるとのことなので、園としては、入園していただくつもりでいる。のですって
備忘録も兼ねて。今日は1学期最後のプレだったので、終わってからプレ担当の先生(フリーの主任で、入園相談も担当)にはるさんのことを少し相談しました。配慮が必要な医療的ケア児であり、入園させてもらえるかの相談をしたい。というところからスタート。ごくごく簡単にはるさんの状況をまとめた書面を作っていったので、お見せしながら、はるさんの首元も見ていただきながら簡単に説明しました。もう1枚、はるさんの在宅医療を支えてくるている医療機関をまとめたリストをつけて、はるさんの就園を医療も応援してくれて