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ALSと言われてあと数ヶ月で7年になります。がむしゃらになってきた7年間⋯泣いたり笑ったり怒ったり⋯一番喜怒哀楽が激しかった期間だったと思います。ご飯の量が減りました。すぐにお腹いっぱいと言います。体重も45キロ台です。でも頑張って食べてます。途中からは私が食べさせています。福祉用の口先が曲がったスプーンとフォークでも腕を上げるのに凄い体力を使うので途中で疲れてしまいあとは私です。そして夜に胃ろうとバイパップ。デイサービスも前までは2本杖でした
気管切開の手術、当初予定していた日の前日に炎症反応が出たとのことで一旦延期になっていました。気管切開するほうが本人は楽だと思うと言われていて、口にずっと異物があるって確かに不快だろうし、ほっぺたのテープかぶれもひどくて…上記の理由で延期の連絡を受けたときは、早く手術してあげたいのに…と焦る気持ちもあり、、、しかし、気管切開へ対する抵抗が拭えない気持ちもあり、、、なかなか複雑な心境なのです。。。笑ったり泣いたり、ミルクを飲む姿、わずか数日だけだったけど、体重を計りながら、慎重に直母で授乳
胃ろう漏れは相変わらず。袋がうまく貼れてなかったり、セイちゃんが引っ張ったりゴロンゴロン動いたりで、シーツまで真っ黄色に染まることもまー仕方ない。。最近セイちゃんは、なんとなく痰が固い。今までずーっとサラサラ系だったので、「気温や気圧の変化のせいかな?」と思ったりもしたけど……もしかしたら最近、『酸素なし人工鼻』で2時間くらい過ごしてみてるからかな?通院時、『加湿なし呼吸器』で最長7時間過ごしたとき、痰はネバネバ、吸引カテーテルにベタベタくっついてくる感じだったそれほどまで
また読み専になってしまっていた。。息子は、まあ元気ですけど、ママは闘っていた。。笑入院をした10月中旬に、胃ろうボタンの交換をしたんだけど、その前から胃ろう漏れがスゴかった。胃液のみならず、ミルク&エネーボもジワジワと。そのせいで肌が荒れて荒れてその解消を期待したけど、交換してもなお、いや、むしろ増した……ジワジワが、ジャバジャバに……動きが活発になったし、腹圧が強すぎるセイちゃん。うつ伏せ寝が好きなのもあって、とんでもない漏れに腹とボタンの間に隙間ができないよう、Yガーゼだ
今日は少しだけ寒くなかった日昼間だけね朝も夕方も寒かったです早く来い来いお春さん本日2ヶ月に一度の医療センターへの定期受診彼に付き添ってもらいましたいつも早めに行ってコーヒー飲みながら待ちますが今日は2時間前に着くという・・・コーヒーとパンを食べても有り余る時間うとうとしたら窓からの日差しと暖房で暑くなり「あつい」と言うも聞き取ってもらえずにイライラし一人で空いてる廊下をひたすらに走りわずかな風で涼を取るというアホな事をしていましたちっとも涼し
長男平成13年生まれの21歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。>>自己紹介はこちら<<『#最近の痛かったこと』長男のこと先日、気管切開の気切部の再評価してきました2年前に手術してくれた先生に診てもらいました。鼻から内視鏡入れての検査に長男も私もビックリ心の準備…ameblo.jp10月に気切部の再評価をしてもらいました以前度々、気切内に肉芽ができてその都度、手術した病院に行きレーザーで処置してもらってまし
2021年12月10日に舌半切除術+頚部リンパ節郭清を受けましたが、リンパ節郭清後の浮腫みの影響で気道圧迫から窒息のリスクになるとのことで、同時に気管切開術も受けました。気管切開中は喋れないのはもちろん辛いですが、カニューレ挿入による違和感や、3時間ごとの痰の吸引がとても辛かったです・・・術後に咽頭ファイバーで気道の開通具合を連日確認していただき、術後12日目(12月22日)に気切カニューレを抜去していただきました。そういうわけで、昨日で気切を離脱して1年となります
ズリバイができるようになったと思ったら、いつの間にか四つん這い状態でハイハイが出来るようになったハイハイができるようになったと思ったら、これまたいつの間にかお座り(自立&みずから)ができるようになんか……子どもって成長が早いっっ最近は2~3分くらいつかまり立ち練習をしてるもちろん手を離して呼吸器回路の長さには限界があるから、ベビーベッド上でしか動けないけど。もし歩けるようになったら、一体どうなるのか……全く想像がつかない呼吸器の業者に聞いたところ、今の回路の長さよりも長いものと
セイちゃんがNICU/GCUを卒業するとき、いきなり退院してしまう前に、小児科病棟へ転棟してみたほうが良いと主治医からの提案があったこれから先、風邪などで入院となった場合、小児科病棟への入院となるから、病棟の雰囲気を知るため・看護師や医師と顔合わせを兼ねて、という目的で。「ココ(この大学病院)は、小児の場合は親が24時間付き添わなければならないんですよ……」申し訳なさそうな感じで主治医が言ったのが、印象的だった。本退院となる前に転棟して付き添い入院。退院の話が本格的に出る前から言われて
生まれて500日経過~前回ブログからかなり時間が経ってしまい、何から書けばいいかひとまず、セイちゃんは安定して過ごせてる。むしろパワーアップしてる……!入院中、よろしくない問題が浮上して、それが原因で肺炎になった可能性が出てきた。その問題を解消するには手術する必要があって、これがまた大掛かりな手術になるそう。全身麻酔をして、開胸しなければならない。手術時間は恐らく1日がかり。ただ、他科の医師や術式の検討に時間がかかるとのことで、12月くらいになるかもしれない。。とのことで一時的
気切部が痛い激痛ではないけどつばを飲み込むたびに首を倒すときに痛い激痛ではないが頻繁に起こるので憂鬱だストレス思わず憂鬱だーとパソコンに発声させてみたり心配してーなんてパソコンに入力してみたりとバタバタしてみるまぁ水曜日のカニューレ交換まで我慢かぁとつよがると再来週だったそうだ間が長いパターンだ今回はショックいろいろ動かすか何とかなればよいが今のところダメ
一昨日は興奮して眠れずダメだワールドカップテレビ放映される試合は全部見るダメだワールドカップ1カ月後のロスが今から怖いダメだに加え気切部が2、3日ずっと痛い久しぶりに痛いこの気切部が痛いっていうのは憂鬱にさせるカニューレをおさえるベルトをきつめたりゆるめたり上下左右に動かしてもしっくりこない憂鬱だ
今月の16日の夜中、眠っているときに息苦しくなって目が覚めた。気管切開した穴から呼吸器の空気が漏れていたことが原因だった。前の日の昼間から、気切部から漏れているな、と思っていた。時々カフに空気を入れてもらっていた。今までにも、カフから空気が抜けることはあった。そんな日も1、2回カフ圧を調整すれば、後は👌だった。10/17で、この病院に入院して6年になって、その前に大学病院で気管切開をしてから6年とひと月、気切部から空気漏れして呼吸困難になったのは初めてだった。気管
昨日は37度台で落ち着いていたのだが…夜にパパとバトンタッチして、私は久々に寝室で熟睡。朝起きると、パパが着替えを終わらせ注入を始めたところのようで、なんだかアタフタしていた。顔を洗うまもなく覗き込むと、咳が止まらないセイちゃん。溺れているような音。吸引してもおさまらない、とパパ。気切孔から痰が溢れだしている。サチュレーションは80台。わたしも吸引してみたが、どんだけ出るの!?ってくらいにサラサラした痰が。熱はまた38度を超えて、陥没呼吸。吸引が追いつかないほど溢れ出す痰。
熱は、昨日の昼過ぎには下がり、以降37.5を超える時はあるが平常に戻ったようだ実に4日間も発熱に耐えていたセイちゃん…辛かったろうに機嫌は悪くなく、わりと元気だったから本当にただの副反応だったんだろうなぁこんなときだけど、初めて胃ろうで良かったと思った。食欲不振になんてなられたら、普通の赤ちゃんだったらミルクあげるのも一苦労だもんね。。胃ろうなら、否が応でも栄養を与えられ、水分補給もこまめにできる。眠ってようが、強制的に(笑)ところで私は、連日の看病がストレスとなったのか、久~しぶ
退院から1ヶ月経過セイちゃんは全く体調崩すことなく過ごせてる一度、カニューレ抜去事故を起こしやがったが、なんとかすぐ気付くことができた主治医が言ってたなぁ。「防ぐ方法を考えるのも大切ですが、起こったときにどう対処するか、いかに冷静に行動するかが1番大事ですから」と。ほんとにそう。あんだけガッチガチに防止策を施していたって、『起こるはずがない』なんてことは決してない。油断大敵常に危険と隣り合わせなのだ。セイちゃんは日に日に仕草を覚えていってて、手先も器用になってきて。嬉しい成
お風呂が毎週木曜日の午前中で訪問診療のカニューレ交換が第1と第3の水曜日カニューレ交換の次の日にお風呂となっているがこの頃ダメせっかくのお風呂が苦しい時間になっているカニューレ交換後すこしのしげきでむせる一晩寝ればその朝には良いのだがこの頃ダメ特にそんな状態の時の入浴はダメ普通の状態の時でも入浴時はカイロが動くもうむせむせせっかくのお風呂なのにむせむせだったやはりベストはお風呂の後カニューレ交換水曜日の午後に訪問診療これは変更できないので訪問入浴を水曜日の午前中に
呼吸の関係で、気切無理かも。できたとしても、呼吸器を付ける前提になるかも。今週検査結果聞きに病院行ってきます。この病、本当にもたもたしてられない、何でも早めに決めないと。私みたくずっと気切を望んでなかった人間でも、日々増していく辛さと苦しみに耐えらず、気切を決心してしまう、そんな病です。ちょっと間違えると、決断した時には既に遅いということもあります。医者がタイムリミットと言ったら本当にタイムリミットです。あとでなんてことはできません。なのでまだ元
以前お手伝いをしていた通園施設から季節のお便りをいただきました。それによるとずっと出来なかったプールを今年はやるというお知らせ。とても嬉しかったので、お庭のビニールプールでもできる水泳指導。身体をおこしてあげて、お茶碗一杯の水を頭からザバッとやりましょう。ただ、その前にキチンとお水かけるよと宣言します。そうするとちゃーんと身構えます。あとはいっぱい褒めてあげましょう。これを続けていくとお風呂に入りやすくなります。小さい頃にやっておいた方がいいことの
先日炎天下の通院でした自薦ヘルパーさんと自薦ヘルパーのお試しの子とやっぱり外出時は介助者さん2人いると助かりますあまりの暑さで病院入口の手首検温で38度とか何度測っても高くて表面温度だからそりゃ高いでしょ危うく入れないとこでした今回の通院は初診気切とその後の相談をしに耳鼻咽喉科へ定期受診で通ってる総合医療センターでは気切は出来ても咽頭分離はやってないらしくそれをやってる病院へ紹介状を書いてもらい行ってきました声帯診るからと鼻からカメラのサプライズ聞い
毎回毎回ストレスって言いました訪看さんに向かって言いました随分と我慢したんですよこれでも気切のガーゼ交換についてです1時間がかかる2毛をひっつる3むせる4せっしで首の皮をつまむ1と2は我慢3は耐える4なんですよねこれはミス結構痛い毎回じゃあないんですけどよいしょよいしょでつままれる構えちゃいますよドキドキいつしかその時間がストレスに苦痛に言っちゃいましたじゃなくて言いましたMさんにはいつものように諭されますいい人だよ一生懸命やってくれてるよ399
今朝方、30分くらいまとめて寝ることができた。30分も寝れるなんて珍しい。ありがた迷惑な夢を見た。アッキーとツムが手を繋いで立って、なにかしながら笑い合っていた。そんな日は来ない。絶対来ない。夢だとしても見たくなかった。頑張れば治るとかそういうんじゃないから。頑張っても頑張っても良くなることはない。介護対象が大きくなって、力が強くなって、筋緊張か酷くなっていくだけで、笑うこともなければ立つことなんて絶対あり得ない。○○だったらいいのにな〇〇してたら〇〇してれば〇〇できる
憂鬱なカニューレ交換無事終了しましたが久しぶりに気切内部が出血吸引回数が増えそうな気がする。バイタル体温:35.9℃酸素:99%心拍:74回血圧:100/66バイタルは良いんだよな
先日、主治医や外科医とのICがあった。主治医からは、在宅用人工呼吸器に替わってから、体重も順調に増えて、設定は高めだけれどとても安定している、と伝えられた。ただ、お風呂や諸々のケアのとき、酸素を1L流して人工鼻にするのだが、15~30分ほどで苦しくなってしまう。主治医は以前から、「人工呼吸器の完全離脱は難しい…」と苦々しい面持ちでおっしゃるが、セイちゃんの疾患が判明した時点ですでに、「もしかしたら一生、人工呼吸器離脱は無理かもなぁ」と覚悟していた。なので、ICのたびに「まだ難し
今日はヘルパーSSと研修中ヘルパーさんと留守番ですMさんはSさんの美容院に行ってますそういえばMさん上手くなったと喜んでる何を喜んでいるかというと気切部のガーゼ交換がうまくなったコツをつかんだと喜んでコツをぬすんだ訪看さんに報告してた確信したが必ずむせさせる看護師さんと全くむせさせることのない看護師さんがいる全くむせさせない看護師さんから学ぼうとして観察してた成功したと喜んでいたありがたい事だなーとじわーっと思う404
気切部のガーゼ交換で何度も首の肉をつかむなんらかしら毎度痛い思いをさせられるずっと我慢してきているがまだ痛いマッサージに入ると頭が横に倒れるがいつまでもそのまま首が痛い気切部も痛いもうマッサージは終わりと伝えると何かやることありますかと聞いてきてないと伝えると30分も早くとっとと帰っていったやっぱりそういう訪看だった自分だったらやるべきことが箇条書きに沢山浮かぶもう来ないでくださいって言いたいけどMさん反対してさとしにかかるだろうな
最近、哺乳瓶で飲む練習をすると気切のところからダダ漏れしてました1~2口飲んだら哺乳瓶を離すようにしても、飲み込む力が弱くて出てきてる吸うのは上手に出来てるけど、飲み込めないおくちの構造が乳児から幼児に変わってきたのと、カニューレのカフが邪魔っていうのもあるのかな〜との事。誤嚥してもいけないので、哺乳瓶はやめましょう、となりました楽しみにしてた哺乳瓶の時間がなくなり残念でも誤嚥は怖いので仕方ないですねおくちの成長〜と思うことにしますベッドの隅で遊ぶ末っ子〜SOYOの上に冷感
ナーシングホームの看護師です先日気切部のYガーゼが汚染されていたので引っこ抜こうとしたら、ちょっん、と皮膚を摘んでしまった「いてっ」って言われて「ごめん」って謝ったけど、後からどんどん皮下出血して🩸翌日も結構酷いこと皮下出血の範囲が広がっていたひぇーショック元々皮膚が弱くてすぐ出血するから気をつけないといけない方だったのに見る度に罪悪感反省
コロナ禍ではあるものの、我が家は手技習得をしていかなければならないため、面会をある程度緩和してもらえた。パパママどちらか1人のみ、平日は週3日、土日はどちらか1日。ありがたや。。~~~~~~~~~~~~~~~~~ところで…我が子は気管切開児、気切っ子だ。気切っ子あるあるとして、首のすわりが少し遅れる・寝返りが難しい・動きに制限があるためうまく排痰されない・首まわりをガリガリ掻く・カニューレバンドの圧迫で肌が荒れまくる・・・↑看護師さんから聞いた。実際セイちゃんは全てに当てはまっ
いつもご覧いただきありがとうございます今日は3ヶ月ぶりのファイバー検査でした。忘れないように記録します昨日主治医と話した際には、閉鎖訓練が順調なら抜去に進めるはずだから次は夜間閉鎖にトライ出来ますね〜なんなら今回の入院で夜間トライしてもいいかもしれませんね〜実際診てみないとですけどなんて話があったのでちょっぴりだけ期待していたのですが・・・【検査結果】①前回よりもむくんでる写真を見せて頂きましたが素人目に見てもぽってりしているのがわかりました。ケナコルト打つ前かな?