毛様細胞性星細胞腫

こんにちはぽんちゃんが産まれる前から細々と書いてたこのブログ流産したこと、ぽんちゃんを妊娠できたけど悪阻が辛かった頃、出産…ぽんちゃんの病気が分かってここは闘病ブログになった。現在ぽんちゃんは4年生、母は一体何歳に…?６月に受けた定期MRIと眼科検診。腫瘍が大きくなり始めてるのが分かったのが2024年の３月。それから少しずつ、確実に腫瘍が大きくなってきているのは知ってた。でもぽんちゃんは変わらず元気だし、視神経に腫瘍があるけど視力も変化なし。まだ普通の生活ができる。まだ大丈夫

ぐっと暖かくなってあちこちで花が咲き始めたり虫が出てきたり。今朝、鳥のさえずりを聞いた息子は「あぁ春って感じだねぇ」まるでおじいさんみたいに穏やかな表情で、思わず吹き出してしまいましたさて、学校も春休みに入り無事に2年生を修了することができました先生方やクラスメイトのみんなの協力と配慮に心から感謝しています。そして息子自身もよく頑張りました。本人が通知表の中身をとても心配していましたが、楽しく学校に行けてるならそれで良し！心配するほど成績も悪くなかったしね漢字や九九、ピア

現在小学2年生の息子。先日懇談会があり、来年度からどうするかお話をしてきました。治療のある週は欠席1日、遅刻1日。それに加えて最近では、治療の翌日に副作用で体調を崩すことが多く休みがちになっていました。クラスでインフルエンザやコロナの子が複数出た時には早退や欠席をして自衛することもあります。3年生になると理科・社会が始まり学習量がグッと増えるのでもし今と同じように欠席や遅刻が続くとなると追いつけなくなる可能性が高い。特別支援学級へ転籍することも検討してみてはどうか？とのことでした

昨年の冬、退院して間もなく外来治療がスタートしました。早起きしてバタバタ用意を済ませて家を出発。息子はギリギリまで寝ているので車の中で朝ごはんを食べます。私は車の運転が苦手なので朝の通勤ラッシュの道を走るのはかなり精神が削られますいいかげん慣れろと思うのですが、本当にセンスがなくて…なんてポンコツなんだ病院に着いてまずは採血とPICCの消毒。採血の結果が問題なければ投薬スタートなのですが、とにかく待ち時間が長いです。採血の結果待ちで1時間半、その後薬剤が届いて投薬が始まるまでに

息子が退院したのが昨年11月のおわり。巷では早めに流行したインフルエンザが少し落ち着きはじめた頃でした。当時まだ小学一年生ということもあり、学習の進度はそれほど早くないのでひとまず最初の週は学校を休んで自宅でゆっくり過ごすことにしました。その間に一度私だけ学校に行って校長先生、担任の先生、保健の先生と今後の対応についてお話をしました。・通院で毎週のように欠席と遅刻があるため、可能であれば時間割を調整いただきたい→学習遅れは家庭でフォロー・治療中は車で送迎させてほしい・腕の

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————朝、そわそわしながら採血の結果を待ちました。主治医の先生がきてくれて、問題ないので今日退院しましょう！という言葉が聞けました。よかった…退院後の外来スケジュールを組んでもらい、もしもの時のPICC消毒セットももらいました。仕事を休んで待機してくれていたパパにお迎えを頼み、バタバタと退院準備。荷物を持ってナースステーションへ。息子の腕にずっとついていた入院患者用のリ

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————この日は院内学級がお休みでやることないな〜と暇な様子の息子。ところが急にハッとしてお手紙を描き始めました。院内学級で同じ低学年組のお姉さん宛てでした。いつも一緒に授業を受けていた2人。郵便の勉強をしたときにお手紙をもらっていたことを思い出してお返事を書くことにしたようです。息子は幼稚園の頃からよく女の子のお手紙交換に混ぜてもらっていたのでお手紙を書くこと自体は大好き

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————このまま上手くいけば…の前提ですが院内学級に行くのはこの日が最後。息子は朝から「寂しい…」とシクシクそれだけ居心地がよくて楽しい学校だったんだね、素敵な人たちに出会えてよかったね、と慰めました。退院が確定ではないので“お別れ会”は無しとのことでしたが、みんなでゲームをやったり楽しく過ごすことができたようです。つらい入院生活を送る息子にとって院内学級が唯一、光の差す場所だ

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————採血の結果は問題なく、いよいよ維持療法がスタートしました。抗がん剤は今までと同じカルボプラチンとビンクリスチン。1〜3週目はこの2剤を投与して4週目はカルボプラチンのみ5〜6週目は休薬という6週1クールのセットを12回繰り返します。初回で問題なければ退院、1クール第2週以降は普通の生活を送りながら外来でこの治療を続けることになります。以前は吐き気止めを追加しても

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————体調は問題なし。1日院内学級で授業を受けたあと作業療法士さん？とまたトレーニングをしました。小学一年生には少し難しそうな2桁の足し算や引き算をやったり、かなり頭を使って疲れた様子でした。知能テストは長時間にわたるそうで、本人の集中力が続くかどうか…本番は翌日です。私は夕方に夫と付き添い交代。うまくいけば1週間後には退院となるはずなので、息子が帰ってきても大丈夫なように自

〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓9月は世界小児がん啓発月間ということで色々なイベントや活動が行われています。ぜひ調べてご興味のあるものに参加してみてくたさい〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————朝はパン派になった息子。しかし惣菜パンはNGが出ているのでバリエーションは少ないです。ツナマヨもジャムバターももう飽きたぞ！とのことでしたので、今朝はレトルトカレーをチンしてカレーパンを献上しました。

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————本日は退院前のMRI。10時から絶食、14時から絶飲食。院内学級から帰ってきてから少しだけリハビリをやって、MRIの準備が始まりました。点滴や心電図モニターが繋がり息子を見送った後、10月分の請求を支払いに行きました。この痛い出費もあと一回だ…17時頃に息子が帰ってきましたがやはりぐっすりおねんね状態。前回は眠ったままで翌朝に低血糖になってしまったので、今回はしっか

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————前日から蓄尿の指示があり、おしっこ全量をカップにとって所定の袋に貯めるお仕事。お昼には別途検尿もありました。午後からは聴覚検査、歯科検診、リハビリと予定が盛りだくさん。聴覚検査やったはいいけど先生が不在でいったん病室へお帰りくださいとのこと。その後の歯科検診は待てど暮らせどお呼びがかからず、リハビリの時間が目前の頃に呼び出し。もう数分でリハビリの時間なんですけどどうし

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————記録を1日すっ飛ばしていることに気がつきまして経過が96日→95日と前後してしまって申し訳ないのですが、書かせてください。週末にパパがSwitchのゲームを買ってきてくれて息子はもう夢中でやっています。ずっと欲しがっていた【あつ森】今朝は少し顔色が悪いような？でも最近ハマっているコンビニのデニッシュパンとツナマヨを完食して元気に学校へ出発しました。今朝の採血の結果、

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————導入療法、全12週のうち11週目をむかえました。最後の2週は休薬なので、今週・来週の点滴はありませんあと少し！！私も、家にいる家族も入院生活の終わりが見えてホッとしていました。夕方には復学カンファレンスがありました。病院のソーシャルワーカーさん、息子が通っていた地元の小学校の先生たち、院内学級の先生たち、主治医と看護師さん。そうそうたるメンバーが集まって机を囲み裁

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————91日目陽圧室から一般の病室へ移動。それでもまだ好中球が少なめとのことでお昼にG-CSFの注射93日目オーダーしていた医療用ウィッグが届いたそうなので、院内の美容院に出向いて最終調整してもらって受け取り。私は自宅に戻っていたので夫が付き添いで行ってくれました。被ってる姿を見たかったなぁ。作るのに時間がかかるからということで治療開始した頃にオーダーしたのですが…

入院記録はお休みしまして現在のおはなしをば。先日、息子の小学校の運動会がありました。2年生の息子現在身長107cm、体重15kg小学生の中に幼稚園児が紛れているような、2年生ともなるとますます体格差が“えげつない”背が低い子でも体幹はしっかりしてる感じがあるけど、息子はヒョロヒョロナヨナヨで風に吹かれて飛んでいきそう…実は運動会前日の最後の練習日、登校してまもなく嘔吐してしまいました。吐いたらスッキリしたみたいなのですが、翌日運動会本番ということもあって、家でゆっくり休んでく

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————朝の採血の結果、赤血球も好中球も数値が上がってきました。よかった赤血球の赤ちゃんと血小板の数値は低めとのことだったのでこの先も少し心配ではありますが…ただ息子はすこぶる元気です週末に付き添い交代で自宅に戻ったのですが小児慢性の受給者証が届いていたので病院の受付に持っていきました。そしたら先月分の請求書ができてますが今支払いしていきますか？？と言われてヒェーー！

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————前日から疲れやすくなっていた息子、今朝もなんだか元気がない様子。怠いの？と聞くと「大丈夫」学校休む？と聞くと「行ける」車椅子で行く？と聞くと「歩いていく」むむむ…どうしたものか。見るからにいつもより生気がない。本人が大丈夫と言ってきかないのでひとまず送り出し、先生には少し体がつらそうだということはお伝えしました。私だけ病室に戻ると主治医の先生が来て今朝の採血の

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————朝は元気に院内学級に向かった息子。帰ってきたらちょっとお疲れモードの様子…夕方のリハビリはいつもの先生が会議に出ているらしく別の先生でした。引き継ぎはしてもらってるのかメニューは同じ。でもペースが早かったり回数が多かったりで、いつもより少しハードな内容かな？息子も肩で息をしている感じで、先生が度々「大丈夫？休憩しようか？」と聞いてくれるのですが…息子はそういうのは絶対「

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————この日は院内学級のイベント学芸会&学習発表会でした。息子は体調も問題なく無事に参加することができましたクリーンルームに入ってしまった子もオンラインでつないで参加でき、全員集合みんな頑張った成果が発表できてよかった！支援学校の校長先生や看護師長さんなど保護者以外にもお客さんが沢山いて最初はみんな緊張している様子でしたが、息子含む低学年組はほっこり可愛らしく、

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————経過が順調だったこともあって入院日記の空白が増え81日目まで飛びます↓朝の採血でトラブル発生。PICCから採った血が泡立っているのですベテランナースさんも呼んで再度トライしてもやっぱり泡立つ。なになに？怖いよー「PICCの破損かも…」PICCの固定シールを剥がしてみるとガーゼに怪しいシミがついていました…「あーどこか漏れてるかな」看護師さんが試しにヘパリン

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————あっという間に病院へ戻る日。ひたすら掃除に明け暮れ、下の子とも公園で遊びに遊んで、病院生活でなまった体が悲鳴をあげておりました…義母が家に着いて、「わ〜綺麗にしてもらったわねぇおもちゃ捨てたの！？」と。片付けただけですよ〜おほほほほ下の子と一緒に病院へ向かい、夫と交代。別れ際、下の子はエレベーターに乗るまでじーっと真顔で私の方を見つめていました。心の中でごめんね、

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————息子は朝からたこ焼きを食べて今日も元気に学校へ私はいそいそと帰宅の準備。お昼に夫に引き継ぎをして交代しました。自宅に戻って下の子と熱烈ハグ。息子も帰りたいだろうな…と少し罪悪感みたいなものも感じながらやっと帰れたと感無量。しかし自宅に戻るや否やくしゃみと鼻水が止まらない。なぜかって…ホコリ、汚れ、カビ、腐った食べ物などなど、すごかったです着替えようと思っても

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————入院68日目この日から退院後の外来治療を見据えて1日で点滴が外れるようにやってみましょうと主治医から聞いていました。そのためなのかいつもより1時間早く点滴が始まると看護師さんに言われて、「それじゃ学校いけないよー」と半べその息子。主治医に相談してくれて、いつも通りの時間に始めてもらえることになりました。夕方に最後の抗がん剤を入れ終わって、お水の点滴ももう外して

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————朝の体重測定で12.7kgまで落ちてしまっていました。簡単に体重が落ちていく…増やすのは大変なのに。私とは真逆ね昼食はチャーハンときんぴらごぼうを完食できたので今日は食欲あるみたいで一安心午後、息子とマリオカートをやっていたら突然「あっ！」と言うのでどうしたのかしらと思ったら…乳歯が抜けてましたwこれで2本目！どちらも入院中グラグラして気になっていた歯がなくなった

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————64日目朝ごはんは相変わらず数口しか食べませんが、お昼は餃子一人前を完食。夕食は病院食に珍しく揚げ物！！エビフライとコロッケ！！息子は大喜びでしたカレーも半分くらい食べられました。65日目院内学級に行く以外ほぼ病室に引きこもっている息子。他のママさんがプレイルームに誘ってくれたので息子に声をかけたところ、最初は行き渋っていたのですが…見るだけ見てみよ！となかば無

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————早朝、採血と点滴があって目が覚めた息子。今度は自分で歩いてトイレに行けました。朝ごはんもモリモリ食べて元気になりました。よかった〜息子が学校に出かけてから主治医とお話しました。今回のMRIの結果について先生としては、大きな変化はないけれど腫瘍の活動は落ちてるかなーと、脳神経外科の先生よりはトーンダウンした感想でした。どちらの先生の反応もわかるような気がします

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————朝の体重測定で1キロ減…夕方にMRIが予定されていてお昼前には絶食になるので朝ごはんしっかり食べな！と言ったもののやっぱりあまり食べられない様子。学校から帰ってきてお昼はお茶だけ飲みました。特に「お腹すいたー！」と愚痴ることもなく動画やゲームを満喫している息子。もともと食が細いから絶食もそんなに苦じゃないのか…一緒に絶食している私のお腹はグーグー鳴りっぱなしで

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————まだ朝のマンニットール点滴は続いています。頭の膨らみもなくなったし、頭痛も出ていないし、やめてみても大丈夫なんじゃないかなぁ？と素人ながらに思っています。朝イチで点滴繋がれるのは本人も憂鬱らしい。少し食欲がない様子でいつもより食べる量が少ない。この日は治療の日だけど前日のお昼にG-CSFを打っていたので24時間は間隔をあけなければいけないらしく、点滴開始は午後からに