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ALOHA˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚半年以上ぶりの更新です。かなり、色々ありまして…熱性痙攣を繰り返していた次女は、小児てんかんに限りなく近いということで、投薬を、開始。そして、今年の春くらいから、ちょっと気になる事があった長女。検査の結果、欠神てんかん。まさかの姉妹そろっててんかんという診断を受けました。それぞれの状況を時系列で整理、自分のキロクの為にも、ブログを少しづつ再開したいと思っています。夏休みに行った沖縄旅行の事も書きたいなぁ〜!
息子(高3)小学校に入って直ぐに欠神てんかんと診断され小学校6年生まで服薬中学校に入って減薬→休薬その後発作はなく普通に生活していますあけおめことよろ・・・(笑)ってどんだけ過ぎてんの!年が明けてそろそろ息子も自動車免許を取らなきゃと思って自動車学校へ入校したよ遅いと思われますが2月末の早生まれなんでそれでもゆっくり教習を受けてください誕生日過ぎるまで路上に出れないんで・・・って(知ってます!)おっさん(旦那)も申し込みに付いて来
こんにちはたまーに数秒ぼーっとすることがあり検査をすることになった次男坊。『心配は尽きない①』こんにちは次男坊なんですが『こどもの偏頭痛』こんにちはうちの次男坊は頭痛持ちです。(現在低学年)年長さんくらいから一瞬こめかみあたりが突然キーンとする痛みが…ameblo.jp脳波とMRIを撮りました。脳波は正味30分程度、光刺激、過換気など発作を起こしやすい状況を作っての検査です。MRIは前回はMRIの検査自体も得体が知れずまた未知の音が怖くて泣き叫んでなかなか検査に入ること
こんにちは次男坊なんですが『こどもの偏頭痛』こんにちはうちの次男坊は頭痛持ちです。(現在低学年)年長さんくらいから一瞬こめかみあたりが突然キーンとする痛みが走る症状がありました。痛みは持続性はなくほんと…ameblo.jp頭痛持ちというのは以前に書いておりましたが。今はたまーに訴える程度ではありますが特に何かに集中したときにズキーンとくるらしくで、保健室に行っては保冷剤をもらって頭を冷やしながらまた授業を受ける感じらしいのですが。先日保健室で1,2時間目寝て休んでたっ
寒くなりましたね~って言うか今までが暖かかったのか先日不登校娘の個人懇談会に行って来たよなるべく人に会わないように時間とか配慮して頂き本当に担任の先生に感謝ですでも学校では”(誰か)いる?”居ないし~今のうち~(お前は忍びか!)階段でも私が先に行って”大丈夫だよ~”って言ってたら担任が”こんにちは~(^^)声が聞こえたので…”(笑)本当に何してんだかって我にかえるわ(笑)懇談会は進路の話だった…通信しか考えてなかったけど私が進路調査表にデザイン系と書いていたの
息子:小1秋に欠神てんかんと診断される小3に服薬にて多動になり(多分)ADHDと診断されました。この頃学校と教育委員会に吠えた黒歴史あり(小2でも色々ありました…担任と教頭が謝りに来たりね(笑))小6の冬休みから減薬中学で休薬になり落ち着きが戻り現在高校2年生です工科高校ほぼ男子高を楽しんでおります(笑)最近息子が可愛い♡(笑)ツンデレさんなんだけどさ毎日楽しい話してくれる勿論学校でのしょ~もない話だけど(笑)最近は郊外学習や文化祭などがあり話題豊富なんですけ
久しぶりに脳脊髄液減少症で通っている病院に行ってきました。🚶🏻♀️🚶🏻♀️最近の体調としては、梅雨の時期はとても頭が痛く早退する日もありましたが、生食パッチのおかげか、頭痛が無い時間帯が稀にあるようになりました。脳脊髄液減少症を発症してから約3年半、ブラッドバッチから約2年半、よくなってきてはいたものの、一度も頭痛がなくなる事はなかったのに、ほんの短い時間でも痛みなく過ごせて大進歩です。頸背部がガチガチに固まってしまう事も減ってきました。それらを先生に伝えたところ、髄液はもう漏
高校2年生の夏休みが終わってしまいました😭😭コロナの影響で、遠出をすることはできませんでしたが、部活の合間をぬって、幼馴染と家でお泊まりしながら、たくさん話して、遊んだり、文化祭の準備したり、修学旅行に向けて買い物に行ったり、学校でバカなことして、怒られないかドキドキ💓したり、そしてたくさん笑って服も買って、化粧品買って、メイクもして、また、部活でも意見があわず言い合ったり、悩んだり、たくさん笑ったり、みんなでアドバイスしあったりしました🤦♀️コロナ禍で何もかもが制限さ
私は卓球部に所属しています。先週、練習試合中、審判をしていたところ、約7分間ほどの欠神発作が起きました。欠神発作・・・ボーっとなり、今までしていた動作を止めて、呼びかけても応答がなくなる発作です。5~15秒ほどで、再び元の動作に戻ります。短い発作では周囲の人が気づかないこともあります。審判中で、1セット分記憶がなくて気づいた時には終わっていました。発作だと気づいた後もぼーっとした感じで、記憶が途切れ途切れで、少しムカムカした感じでした。気づいた時はとても焦り、嫌なことがたくさんよぎりま
始めましての方はざっくり自己紹介です⤵︎⤵︎(笑)息子:小1秋に欠神てんかんと診断され小3に服薬にて多動になり(多分)ADHDと診断されました。この頃学校と教育委員会に吠えた黒歴史あり(笑)小6の冬休みから減薬中学で休薬になり落ち着きが戻り現在高校2年生です。娘:小学校の時から行き渋りがあり今年(中2)の始業式と次の日に行ってから学校に行けず不登校楽しんでいますおっさん(旦那)7年前に小脳の脳梗塞翌年イレウス←その後も繰り返しなっています💦が何も気に
息子:小1秋に欠神てんかんと診断され小3に服薬にて多動になり(多分)ADHDと診断されました。この頃学校と教育委員会に吠えた黒歴史あり(笑)小6の冬休みから減薬中学で休薬になり落ち着きが戻り現在高校2年生です。娘:小学校の時から行き渋りがあり今年(中2)の始業式と次の日に行ってから学校に行けず不登校楽しんでいますおっさん(旦那)7年前に小脳の脳梗塞翌年イレウス←その後も繰り返しなっています💦が何も気にせず生活しております。なかなか個性の強い家族ですが昔から"ど
高校2年生!3月で、16歳になりました!!【生食パッチ】生食パッチをして約2ヶ月がたちました。私の場合は、効果はあまり感じられず、治ったわけでもなく、頭痛が軽くなった感じもありませんでした。先日、1000メートルを走った時に頭がとても痛くなってしまい久しぶりに学校を早退しました。少し悲しかったけど、1回目は他の人と遅れるわけでもなく、Aチームに入れるくらいしっかり走ることもできました🥰🥰早退は悲しくなるし、悔しくなるけど、一歩ずつ自分が進めていることがとても嬉しいです【てんかん薬】
いつも来て下さっている方も、初めましての方も、アメトピから辿り着いて下さった方も、訪問ありがとうございます!※平日の午後3時に更新しておりますが、最近守れてません。仕事が立て込んでおりまして。そして色々とありまして。すみません!!今日、臨時で病院へ行きました。旦那も引き連れて。今回は様子見では、終わらせたくなくて。何かしらの検査か、何かしらの対処をして欲しくて旦那、こういうの得意なんで。毎日のように吐き気と頭痛を訴える、娘それが強弱はあれど、一日中続く。そして、それがピークにな
いつも来て下さっている方も、初めましての方も、アメトピから辿り着いて下さった方も、訪問ありがとうございます!!※平日の午後3時に更新しております。たまーーに、不定期便もあります!!さて。今日は娘の血液検査の結果を聞きに、病院に行ったよって話です。血中濃度が43.1でした〜お薬が効くとされる数値が40〜100なので、入ってたよ!!主治医も「その後、ボーっとする事もなくなってるし、数値としてはギリギリだけど、薬は増やさずにいきましょう」と。ただ、何か発作のような事が起きたら増量を考
実生活が忙し過ぎて、ブログも1ヶ月振りになってしまいました💦年も明けてしまいこんなマイペースですがよろしくお願いします。過去の記録です。脳波検査後、2週間して受診をしました。MRIが撮れなく残念だったねー(><)って先生!笑でも、脳波でね結果出たから説明しますねと。早速、脳波の記録を見せて貰うことに。まぁ、ね。こりゃ見事に。ネットで見た事がある欠神てんかんの波形でした😅先生にも、本に載せても良いくらい綺麗に出ちゃってるから、間違いなく欠神てんかんです。との事。あぁ、そうか
欠神てんかんの小1息子。年末年始の冬休みは夫婦でそれなりに関わる時間があった。で、発作が起きる頻度や様子をみてた。発作の回数が増えるのは疲れてる時眠いとき火照ったときかな。後は不確定だけど水分不足かな?と思われるときリラックスしてる?と思われるときで、反対に発作が起きにくいのは集中してるときウキウキワクワクしてるとき楽しんでるときかな。室内で結構頻発してるよね?って時でもその直後に公園へ遊びに行こうって外に出た途端ぐっと数が減る。で、自宅はピアノがエ
ブログをサボらず書いていた事へのご褒美かまたまた、アメトピに掲載されたようですアメトピ様々です!!!ちょっと遅れたのかな?サンタさんのプレゼントが。ほんと、こんなブログを見に来て下さった沢山の方ありがとうございます!!!大変申し訳ありませんがアメンバーの申込みは、てんかんのブログを書いてらっしゃる方は、無条件に承認させて頂いております。そして、今までよく見に来て下さっている方は、承認させて頂いております。しかし、アメンバー限定にしているブログは、身バレの可能性がある記事ですので
いつも見に来てくださっている方も、初めましての方も訪問頂き、ありがとうございます!もしかしたら、誰かの役に立つかもしれないし私も、忘れてはいけない事なので書いておきます病名と共に告げられた、生活における注意事項。まずは、自転車。これは、乗っている最中に万が一発作が起きてしまったら、命に関わる。なので、完全に発作が止まって1年位経ってからじゃないと、乗ってはいけないと言われる。それから、不安定な高所例えば、ジャングルジムのてっぺん。遊具の頂上。それから、のぼり
いつも見に来て下さる方も、はじめましての方も訪問頂き、ありがとうございます。これは、娘が欠神てんかんと診断され薬を飲み始めて三回目の血液検査の時の話しです(今年8月)土曜日に、またまた娘の血を抜きに行き(言い方な)翌週の金曜日に、娘を連れて病院に行きました(夏休み中)前回、主治医より娘を連れて来てほしいと言われていたからだ。今回の血中濃度は、34.9そして、主治医I先生は、娘に色々と質問をした。先生「薬を飲み始めて、何か変わった事はない?」娘「んー。ママの
欠神てんかんの小1息子。最近発作の回数が減って落ち着いてきてる。そんな中、近くに住む祖父母宅へお泊まりに。泊まったはいいけど朝から用事があったので朝8時には帰宅。そしたら…?!発作の回数ちょっと…ちょっとだけ多いよね?午前中に3回はあった。朝食のメニューをたまたま聞いたらいろいろ言ってたけどソーセージを食べたとか。…ソーセージ添加物のデパートの?自宅では私がアレルギー&アトピー持ちなのもあるし添加物に気をつけた食事を出している。ウインナー・ソーセージは無塩セキ
欠神てんかんの小1息子普段、声をかけても全然水分を摂らない💦声をかけなきゃ干からびそうな勢いで水分を摂らない💦暑い夏でも水筒の水が全然減らなかった息子。0歳の時の熱性けいれんが水分不足であんなに酷かったんじゃないかと思う私。今回のてんかんになる前も全然水分を摂らなかった息子。私の勝手な憶測「水分不足でてんかんが出たのかも」それとコロナの毎日のマスクせいで「酸素不足も重なっててんかんが出たのかも」とまた勝手な憶測。それと最近YouTubeで認知症の人と接してる…
いつも読みに来て下さる方も、はじめましての方もご訪問ありがとうございます!「いいね」励みになっています。これは、娘が欠神てんかんだと診断され、服薬を始めて3ヶ月経った頃の話です(今年の6月)二回目の血液検査は、一度目から二カ月後。発作が起きていない限りは、段々と間隔を空けて行くらしい。やはり土曜日に、娘の血を抜きに行き(←言い方)翌週の金曜日に、私だけが結果を聞きに行く。薬がちゃんと効いているとされる数値が40~100この日の結果が29.6主治医の
小1息子の欠神てんかんの相談に他県にある専門の病院へ学校を休ませて行ってきた。みなさんいろいろ親切でみんなやさしくて子供になれてる感じがしてありがとうございました。行って良かった。私の思う答えはもらえなかったけど。ほとんど座って待ってただけだけどとりあえず疲れたわ。今日は寝たい。
いつも来て下さる方も、はじめましての方も訪問頂き、ありがとうございます。娘が「欠神てんかん」と診断され、薬を飲み始めた頃の話です(今年4月)お薬を飲み始めて、約一カ月後。血液検査があった土曜日だから、パパが車で連れて行ってくれる(これが、とても有難い)診察はなしだから、午前中ならいつでも良いよって感じの予約だった。朝一にスイミングに行き、終わり次第、病院に向かった。この日も、注射に少し慣れて来たのか、覚悟を決めて腕を出して、5分程で終了その翌週の金曜日に、
いつも来て下さる方も、はじめましての方も、ありがとうございます「いいね」が書く原動力となっています!!家庭訪問の日は、アバウトに伝えられていた。○日の午後か、○日の終日こんなご時世だから、必ずしも家庭訪問を受けなくても良くて留守なら、家の場所だけ確認をしてポストに手紙を入れて帰りますとの事だった。どうしても伝えたい事は、口頭で短時間で、確実に。これが今回の家庭訪問での私の目標。幼稚園の時も、一年生の時も、二年生の時も女の先生が担任だったから三年生
欠神てんかんの小1息子ピアノを習っててもうすぐピアノコンクールお姉ちゃんも毎年出てて息子も今年で3回目。発作に気づいたときにはすでにコンクールに出るつもりで毎日練習してたので出場しないという選択肢なしでそのままきたただたまに曲の途中で発作が出たりするんだよね…曲の途中で発作が起きる(意識がとぶ)と意識が戻った時にまず「何してたんだっけ?」ってなってピアノの前に座ってるから「ピアノを弾いてたんだ」って気づいてそこからどこを弾いていたか思い出そうとするらしいそ
いつも来て下さる方も、はじめましての方も、訪問頂きありがとうございます。「いいね」すごーーく励みになっています。コロナによる休校中に、検査をして、病名も判明して、薬も始めた。薬により、発作も全く出なくなった有難い事に、すごく順調に進んだとは言え、学校には報告しなければならない訳で普段なら、学級が上がってすぐに家庭訪問があって、そこで色々と話をするのだけれど学校も始まっていない、家庭訪問もこんな状況下であるかどうかも分からない。電話???会った事も無い、プリントで
欠神てんかんの小1息子1ヶ月ごとの診察に行ってきた。Dr.その後発作の変化とかはないか?私発作の多い日と少ない日がある。Dr.多いのはどのくらいの頻度?私10分前にあったところなのに?とか。Dr.そういうのはあるでしょうね。Dr.今度セカンドオピニオン先で話を聞いて薬の話に納得できたらこっちで投薬治療ってことでいいか?私はい。私先日頭痛とフラつきがあった。てんかんの子は頭痛になりやすいと聞いたがそうなのか?Dr.そういうのはないと思う。家族に偏頭痛
欠神てんかんの小1息子学校行事で1時に帰宅してから戸外でお友達とたくさん遊ぶ。出かける前に水分は摂らせたけどその後は干渉せずだったので多分あまり水分摂ってないと思う。夕方五時に帰宅。足を汚したのでお風呂で足を洗わせたらそのままお風呂に入りたいと言うので姉と3人で入浴。入浴し初めは普通だったんだけど15分過ぎた頃から欠神発作が出てきだした。初めは、あぁ出たなくらいに思ってたけど時間が経つにつれて発作の頻度が上がる💦発作頻発!こ、これはマズイ💦💦と思うくらいに
欠神てんかんの小1息子の個人懇談会③自宅から息子の症状や他、まとめた紙を持参して渡す。*発作が起きる時*発作中と発作後の様子*気をつけていること・学校で気をつけて欲しいこと*禁止していること・その他校内全ての先生達に読んでいただけたら少しでも欠神てんかんのことを理解いただけたら校内全ての先生達が少しでも知っていただけてたら僅かでも何かが違う、変わる。先生達の連携もとりやすくなるかもしれない何かの時に見つけてもらえる可能性が上がるかもしれないサポートしやすいかもし