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ただいま~今日は東京へ行っていました。成育で完成した装具を受け取りました待っている間、ブログを読んで下さってる方からお声を掛けて頂き色々お話していたら、近くに座って居た方も娘と同じ医師に手術して貰ったと話に入って来てくれて皆でワイワイ話せて楽しかったです皆初対面ですが、私は声を掛けてさえ頂ければ、物凄~く喋るのです(笑)喋りすぎて迷惑だったかなww嬉しかったな~♡病院が終わってから、池袋に向かいました(*ˊ˘ˋ*)。♪:*°ずっと行ってみたかった場所があるの
いつも沢山のメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)皆様からの暖かいメッセージで凄く勇気を貰い本当にあ
昨日は、腕の装具の仮合わせで成育へ🚗💨仲の良い先輩と息子君も一緒に病院終わったら4人で遊びに出掛ける予定です診察待ちの間、娘に本を読んでくれてる優しい先輩...私とあと一組くらいしか居ないのに、すっっごい待たされてイライラ1時間近く待ってやっと呼ばれて、診察&装具の仮合わせ。装具の事でも納得行かずひじを曲げ伸ばし出来る感じで装具を作って欲しいのに、娘の腕は短すぎる為(?)無理でした娘は、掴まり立ちからお座りに戻る時など、右腕を曲げて腕を床に付けながら戻ります。普
続き>>>>成育の外来が終わってから、近くの定食屋へ手術の時、成育で入院中に行ったRyoって定食屋さんここの唐揚げが美味しくて、どハマりしております最近ベビーカーでじっとしてられない娘(`ㅂ´*)パンが口にくっついてる立ち上がりたい!食器で遊ばせろ!飯はいらねぇ!抱っこしろ!と、泣きわめくのでゆっくり食べていられず抱っこしながら食べるも、熱いご飯や味噌汁を触ろうとして危険てんやわんやしていたら、Ryoのおばちゃんが娘を抱っこしてくれましたゆっくり食べてねっ
昨日は成育に、今後腕に付ける装具を作りに行ってきました。ギプスを外し、レントゲンを撮り、装具の型取り、診察、会計。思ったよりスムーズで全部で2時間程で終わりました医師『装具が出来上がるまでギプス固定はしなくていいよ』と言われましたが、術後の腕は、どうしても内反に戻ろうとするらしいのでそれを防ぐ為に今後装具を作って付けるのですが...装具の完成までに、本当にギプスしなくて良いのか疑問に思いました..だって、装具出来上がるまでに3週間くらいかかるのに、その間本当に
昨日はパパと娘と午前中から成育に行きました。腕の手術から約6週間経ち、腕に刺さってるピンを抜きましためちゃくちゃ痛そうでした娘はギャン泣き次は装具を作るのに2週間後に来ます遠いから通うの大変しかも、手術前に使っていた装具でも合えばそれでもいいよと言われたが捨ててしまいました装具を作るのに2週間後にまた成育へ来ますそこから型取り、仮合わせ、受け取りまで週一で来なければならない手術前に作った装具でもそうだったので、今回もそうなるのかな娘にミルクをあげる暇もないくらい
お久しぶりの更新です。巻き戻っての更新になりますが……2018年6月12日➡食道閉鎖根治手術無事に成功しました。その後…2.3回狭窄してきて、バルーン拡張術を繰り返し行ってきました。6ヶ月を迎える前、医師から「食道と肺に交通してる場所があります。BPFMという気管支肺前腸奇形というものです。」と、いまさら!報告され。なんでもっと早く分からなかったんだ!?という疑問と不信感で、イライラしてました…。ただでさえ手術たくさんしなくちゃならないのに……とモヤモヤモヤモヤが耐えず…悔しいけ
昨日の事朝4時くらいに娘が目覚めて、私の顔面で遊びまくりここ連日寝不足だった為、更に寝不足が重なり、身体が悲鳴をあげていますあと、花粉症が本当に辛い目の痒みと喉の痛みで咳が止まらなく、全然眠れない。あと、旦那のイビキがうるさすぎて眠れない眠い目を見開き、7時半くらいに家を出て東京へ🚗💨今日は成育行く前に、ブロ友さんと会う約束をしてるので、向かいました(*ˊ˘ˋ*)。♪:*°お会いするのは、何気に3回目~ドエル仲間です←分かる人には分かるw渋滞に巻き込まれながら
ミキサー食の注入中、200mlくらいになると足で何度も私の手を蹴り、注入を嫌がる素振りを見せました。きっと、お腹いっぱい、いらないって伝えてるのかな200mlだと、カロリー不足なので、一時間くらい時間を空けてから注入しようかなと思います!成育から退院して来て4日目。ギプスを付けたままのお風呂入れは苦戦するかな?と思ったけど、そうでもない濡らさないようにギプスの部分にビニール袋を被せて、入り口の部分をテープでグルッと巻いて止めるだけ湯船は、娘のギプス側の腕を私の
続き>>>>長いので、興味ある方だけ足の診察の結果...今の所問題無し、経過観察。娘は立つとアンヨが内側に潰れるような形になってしまいます。こんな感じ↓↓↓画像お借りしました。こちらの、外反足って方のように、足の甲?が内側に入ってしまいます。でも、歩き出して筋肉が付くと自然と治る事も多いそうで、もし治らなかったら、内側が厚めの中敷きを靴の中に敷いたりするそうです。歩けるようになったら、沢山外を歩かせて筋肉を付けてください!と言われました。片腕が不自由な分、せめ
いつも沢山のメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)術後5日目。娘は痛がる様子も無く、元気です私が少し
沢山の応援メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)早いもので、今日で術後3日が経ちました。手術当日~1日
今やっと、自分の昼ごはんを食べました昼ごはんってか、もう夕方だけど~ここ3日間、体力を奪われるような生活をしていて、疲労感が半端ないけれど、一番頑張ってるのは娘だから(>_<)私がどんなに眠かろうが、どんなにお腹空こうが、一番頑張ってるのは、紛れもなく娘です!!今回、何故個室で24時間付き添いにしなかったかと言うと..①個室は高い割に、割に合わないから。·個室は一番安い部屋で1泊5000円。風呂トイレ無し。·神経質な私は、人の気配や他の部屋の子の泣き声で眠れませ
昨日、無事に腕の手術が終わりました。術後の娘は、もちろん笑顔なんて無く、起きてる時はずっとグズグズ、熱もあり、血圧もかなり高く(120/90)血圧が高い原因をエコー検査したり、何でこんなに血圧が高いのか心配です手術は無事に成功しましたが、思ったより真っ直ぐにはなっていない気がします。やはり完璧に真っ直ぐにする事は難しいのかな?その子その子の骨の状態などによって違うかもだけど(>_<)一年後に、親指を作る手術をします。人差し指を親指のある位置にもっていき、人差し指が
本日、午前中に成育(東京の病院)に無事到着しました。着いて入院の手続きをして、身長、体重、検温等済ませて、麻酔科の医師と話して、それから病棟へ。個室で24時間付き添いにしようか悩みましたが、娘は大部屋で私は系列のホテルに泊まる事にしました。その件は、後で書こうと思います。娘は、7階の大部屋。四人部屋で、既に2名居ました。親御さん達に軽く挨拶をして、持ってきた荷物をロッカーに入れて娘のオムツ替えたり注入したりしている時..向かいのベッドの子(推定3歳くらい)が『痛
メッセージを下さったMさんからジャンパルーを頂き、とても楽しそうに遊んでいますMさん、ありがとうございました娘は体重が軽いので、しばらく乗れそうです他にも、ジャンパルーを譲って下さるという嬉しいメッセージが数件ありました一番初めにメッセージを下さったMさんからお譲り頂きました。メッセージを下さった方、ありがとうございます(´;ω;`)♡♡♡前から、娘のお洋服や補聴器のリボンなどを沢山作って下さっているKさんが、術後のお洋服を沢山作って下さいました(´;ω;`)娘
連続投稿失礼します。昨日は、腕の手術前の最終外来へ成育に行ってきました。朝7時に家を出て、渋滞に巻き込まれながら9時50分に着きました。レントゲン、採血などして診察、会計...病院着いてから終わるまでに4時間半もかかりました娘の注入時間も2時間遅れ、離乳食あげたら少量食べましたやっぱり、時間を空けると食べる量は少ないけどね(>_<)この瞬間は涙が出そうな程嬉しいよーーーーそして、急いで吉祥寺へ🚗💨私の大ファンのブロガーの方とお会いするのですしかも、同じドエルな
2月に入ってしまいました。いよいよ今月は腕の手術...最近、病院に連れてって病院のベッドに寝かせたり先生が近付いただけで凄く泣くので、だんだん娘も分かってきてるんだなぁと感じます。手術がある月は、ドキドキが止まりません。上手くいくかな?痛いかな?🐤大丈夫かな?申し訳ないな。ごめんね。頑張ろうね。乗り越えようね。でも手術させたくないな。色んな思いが重なり、辛いです最近また胃残が沢山引けたり、下痢気味な娘..昨日外来で検査しましたが、胃腸炎とか風邪とかでも
いつも沢山のメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)2月に曲がった腕を真っ直ぐにする手術をしま
昨日は成育(東京の病院)へ行ってきました~🚗💨2月に行う腕の手術の説明を詳しく受けてきたのですが...とても難しそうな手術だし、何より、かなり痛そう。てか、絶対痛いよね..はぁ。。病院終わって、病院の近くに高島屋があったので、フラッと寄ったら可愛いマフラーとブーツを発見いいなぁ~と眺めて居たら、パパが珍しく買ってくれましたわ~いウキウキハッピーパパはお洒落にあまり興味がなく、「服とか金の無駄だ」とか言う人なのにだから、パパが買ってやるよなんて言う事が本当に珍
昨日は39度を超える高熱の中、お風呂を入れたり、注入の用意をしたりいや~大変でした体調を崩すと、育児に支障が出るので体調管理をしっかりしなければ(>_<)..と、改めて思いました。一番大事なのは、睡眠だと思うのだけど、まだまだ全然眠れない参ったな今日はお昼くらいから熱が平熱に戻って来て、昨日よりは全然楽になりました元気になったら、娘と図書館に行ったりしたいな~友達が、図書館で読み聞かせに通ってると聞いたので、娘も連れて行きたいな~と思いました(´・ω・`)家でも
今回はべびの病気について説明したいと思います。(先天性心疾患、右腎欠損については以前書いている為省きます。)☆鎖肛これはおしりの穴が生まれつき無い病気です。おしりの穴がない為うんちの排泄ができません。なので一時的に大腸がある部分(お腹)に人工肛門を作り、そこから排泄できるようにします。いずれはおしりの穴を作り大腸と繋げて自分で排泄ができるようにしていくそうです。☆食道閉鎖これは字の通りですが食道が途中で閉じてしまっている病気です。その為口からミルクなどの栄養がとれないので胃に穴
今回は前回の投稿で先生からお話がありますと言われた件について書きます。まず一言目に言われたのが「出産おめでとうございます、えーお子さんは非常に稀な病気でして、それも難病指定されているものです。」え???何を言ってるの???正直全然頭が追いつきませんでした。その病名は「VACTERL連合」というものでした。VACTERL連合とは①V(脊椎奇形)②A(肛門奇形)③C(心奇形)④T(食道奇形)⑤E(腎奇形)⑥R(四肢奇形)⑦L(成長)この中の3つ以上が当てはま
レモが生まれた産婦人科の病院でわかったのは、左手の親指がないということだけ。先生も専門分野ではないし、検査もしていないのでそれ以上のことはわかりませんでした。県内の、子供のことを専門に診ている大きな病院へ紹介状を書いてもらい、そこへ初めて行ったのはレモがまだ生後1ヶ月になる前のことでした。いったい何という病名なのか?これは治るのか?自分でもネットでいろいろ検索して調べました。そこで行き着いたのは、"内反手"というもの。実際、病院で検査して診てもらったところ、"橈骨欠損(による内反
このブログはもともと家づくりについて記していこうと開設したものでしたが、記事4本で挫折してしまい…(早っ)この度、全く違うブログにリニューアルすることにしました。ちなみに、家は無事に建ちました←聞いてない新しいブログタイトルは、「先天性母指欠損橈骨欠損内反手〜レモの行く道〜」です。家が建ち、引越しをする頃にレモがお腹に宿り、少し小さめながらも順調にすくすく育っていると思っていました。エコーでも特に目立った異常は認められず。でも、生まれてきたレモは、左手の親指がありませんでした…
うつ病なの?の記事に沢山のコメント、メッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますちゃんとおひとり様ずつにお返事が出来ずに大変申し訳ありません。こんなにも沢山、沢山..心配して下さる方が居るなんて私とにこは、幸せ者ですね✨感謝の気持ちで沢山ですありがとうございますどうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)✨うつ病
6月13日の事。朝6時に注入を終え、6時半前出発🚗💨高速のパーキングで1回休憩を挟んで、首都高の渋滞に巻き込まれながらも8時半、無事に病院到着✨降りる前に、車の中で注入。軽自動車だし、狭いしやりずらいそして9時半、病院内へ。さすが!!都内の有名病院✨デカい!綺麗!周りをキョロキョロ(田舎モン丸出しw)受付を済ませ、整形外科へ。そこまで待たされる事もなく、診察呼ばれ、娘の腕をレントゲン撮ったりして詳しく見てもらった。やはり、右腕の橈骨全欠損。娘の右腕のレントゲン↓↓↓
今日のブログは、夜中3時頃に書いた記事です。更新、ポチッとしようとしたけど、通知オンの方に迷惑になるので辞めました!娘♡昨日で3ヶ月になりました🐤✨体重3034g目標の3キロ超えた~(*´ω`*)✨✨✨やったね!!😆大好き大好き可愛い娘ちゃん💓今何してるのかな??ママは今、夜中の搾乳しながら貴女の事考えてるよ(๑´ㅁ`๑)あ!もちろん毎日毎分毎秒考えてるよ♡てゆーか、こんな時間に更新、通知オンにして下さってる方、超~~ごめんなさい😭💦色々考えすぎちゃってね。。。やっぱり
そういえば、生まれてすぐの娘の事を記事にしてなかったなぁ。記録として、書こうと思います✨1月17日0時16分緊急帝王切開で生まれた娘。小さな小さな泣き声を少し上げて、想像以上に小さな身体で生まれてきた。妊娠中の推定体重は、2300g。生まれてきた娘は、1785g。娘を見て、すぐに2000g以下だと分かった。取り上げられ、処置するベッドにすぐに運ばれ、そのベッドはあたしから見える位置にあるので、ずっと様子を見ていた。まず目に入ったのは、腕。妊娠中から言われていた“橈骨欠損
先程、娘に会いに♡珍しく目を開けて居たので、顔を覗き込んで話しかけたけど目も合わない。瞬きもせず。そして、スッと寝てしまった😖もしかしたら、目も見えないのかな?目も見えなくて耳も聞こえなかったら...娘の人生はどうなってしまうの?そんなの嫌だ。イヤイヤイヤ。。。スマホでライト付けて、娘の目元照らすと眩しい顔する。眩しいとかは分かるみたいだけど、あたしの事を見てくれないし、キョロキョロする。いつも耳元で名前を呼ぶけど無反応。そして今日、耳の中をライトで照らしながらよ~く見たけ