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ファロー四徴症右横隔膜挙上の手術後2回目の検診でした『1y2m1d術後の検診結果』退院後初の検診でした身長69.3cm体重7479g平均曲線よりは下にはみ出してしまいました入院前は身長68.3cm体重7945gあったから、身長は伸び…ameblo.jp結論、前回と特に大きく変わらず大きな問題はありませんでしたBNP（心臓の負担を調べる数値）が前回60だったのが今回は98で上がってるけど特に問題視しなくて良いみたい。（60の数値の後、大学病院で測った時は140ぐらいで増
術後4日目回復度80%ドレーンまだ抜けず痛み止めも7時間ごとに入れてもらう。しかし、食欲旺盛、排泄も順調夜寝る前にサチュレーションが90〜95ぐらいに一段階下がっていたので看護師さんに伝え夜中見てもらっておくようお願いする。じゃあ、朝になるとサチュレーション96〜100が見えたなんだったんだろう？と疑問は残るもののエコーもやってもらって問題は無さそうだったのでとりあえず安心。ご機嫌な中、昼頃に執刀医が来てくれたけど何にもされてないけど泣いて泣いて、助けての目
術後2日目の様子夜中はそこそこ起きてて朝4時ごろに痛み止め投与そのまま3時間ぐらい寝た朝ごはんを食べてる時に執刀医の先生が来てくれたその時に酸素1リットル流してたけど一度切って様子を見ようと言われる。そして、今後，保育園行っても問題なし！運動制限もない！と言われこの横隔膜縫縮術やって良かったですと言われるまだ，その時は酸素を外すとサチュレーションが不安定に思えたのでまだ先生のように私は安心しきれてなかったのが本音でした。が！日中そのまま酸素を外して過ごしている
ファロー四徴症心内修復術後の右横隔膜挙上に伴う縫縮術を行いました！15時にオペ室へそのため8時には絶食12時には絶飲制限が出ましたお腹すいたのを紛らわすため院内をちょこっとお散歩したり部屋でテレビ見たり、YouTubeみたりと少しでも気が散るように過ごしましたが空腹の次男君、アンパンマンの人形をもぐもぐしてた手術前に眠くなるお薬を心臓手術の時は飲んだけど今回は飲まず手術室で別れる時は先生に泣きながら連れていかれました終わったという電話が来たのは16時47分、
グレン手術後、ICU→PICU→小児病棟と約50日後の退院となりました。そして生後5ヶ月半にして初めて病院の外に。生まれてから辛いことの連続で、一緒に暮らせる日がくるなんて、全く実感がわきませんでした。本来なら率直に『嬉しい』気持ちになるのでしょうが、面会生活に慣れきっていた自分に育児ができるのか、しばらくは現実味がなく、家に連れて帰るまで嬉しさよりも不安の方が大きかったです。というのも我が子、酸素だけでなく長らく経管栄養だったため、経口練習が間に合わず胃管チューブありのまま退院となって
横隔膜の手術の日朝9時スタートで、予定通り2時間弱で声がかかりました。前回のグレン手術に比べれば、体の負担がかなり少なく術後の顔色も良好で、無事に横隔膜を固定する事ができたとの事です。ICUも2日目にしてベッドに空きがないとの事からPICUへ移動しました。PICU移動後、サチュレーションも落ち着き80キープ。そして、PICUも満床との事で、3日後に一般病棟に移ることとなりました。
術後3日目、人工呼吸器が外れました。抜管時に大泣きしてチアノーゼになったそうですが、すぐ回復し面会時には落ち着いていました。浮腫は相変わらず、顔が『おにぎり🍙』みたいで可愛い。術後5日目、外科の先生から「横隔膜に麻痺が見られ、その影響からか酸素の取り込みが不十分」との説明がありました。一時的なものもあるそうで、数日様子見となりました。横隔膜神経麻痺については、心臓手術のリスクとして割とある(5%くらい？)そうなのですが、癒着剥離時なのかグレン吻合時なのか、いつ神経に触れたかは分からない
横隔膜縫縮術をして翌日さっそく面会へ行った。そうしたら…なんと…目を開けていたヤスイ術後、久しぶりに見るちゃんとしたお顔❤️大きなベッドにちょこんと寝ていてめちゃくちゃ可愛い❤️目も合うし、こちらの様子がわかるみたい。すごく嬉しいただ、口に人工呼吸器を挿管していて泣くような顔をするが声が出ない。双子姉は横隔神経麻痺の他に声帯も片方開いてると話を受けていた。これは調べると「反回神経麻痺」にあたるのかなと思った（正式に医師から言われた訳ではないので仮定）経過は良さそうで一安心人
ヤスイ術後、できるだけ毎日面会へ行った。途中血圧が不安定になったこともあったが6日後には胸を閉じることができた。(手術後は心臓が浮腫んでる？ので傷を開けたまま戻ってきた)次は人工呼吸器を抜管することが目標となった。だが、2回試みたが、どちらも苦しくなり再度挿管。内視鏡やCTをとって異常がなかったが、レントゲン？エコー？の際に右の横隔膜が動いていないかもと言われた。持ち上がってる状態で空気がうまく取り込めてないとのこと。詳しく検査したかったが、人工呼吸器があるため調べられないので2日
お口に挿管してもらいました。息子はすぐに落ち着きました。ノーウッド手術後、抜管に3回失敗したことになってしまいました。今回は、横隔膜縫縮術を頑張り、病棟にも上がれて期待が大きかった分、ショックが大きかったです。呼吸器を抜いたり入れたり抜いたり入れたり、ゼコゼコハァハァ…時にはぐったり…、そして新たな傷を作ってまでの縫縮術などなど…の、数ヵ月の頑張りが全て無駄になったような…。そんなことは絶対ないのですが、ブラックな気持ちが抑えられません。あんなに大手を振ってICUを出たのに、2週間で戻っ
同時に、気管切開も提案されました。抜管に2度失敗し、ちらついていたワードでしたが、手術前は普通に呼吸していたこともあり、すぐに飲み込める話ではありませんでした。私たちが聞いていた、考えていたのは、“とにかく体を大きくしてノーウッド手術を受ける”ということ。手術時のリスクは分かっていましたが、術後、人工呼吸器を離脱できないとか、狭窄とか、麻痺とか、そういったことは考えていませんでした。気管切開のきの字も浮かんだことはありませんでした。大変な手術だから、回復にはかなりの時間がかかるけど、
術後２日目特にかわりなし。まだまだぽーっとしていて、目も合ったり合わなかったりで、少し心配でした。でも、朝昼夜の面会のたびに、目もはっきりしてきた。ごはんは食べるけど、飲み物をまったく欲しがらない明日から小児センター戻るので、付き添いお願いしますとのこと。術後３日目付き添い開始！昨日から変わったことは、首の点滴が抜けて、導尿カテーテルも抜けたくらい。ドレーンも3本はいったままで、この状態で付き添いなんだ、とびっくりでした11時にPICUを出て、小児病棟へ。水分がなかな
2019.9.59時にオペ室に見送り19時に終わりましたと、連絡が入りましたっ術中合併症もなし！無事に終わりましたと言ってもらえましたやっと見送る時に、私が泣かずに見送れるようになったんですが笑やっぱり無事に終わりましたって言われた時は泣いちゃいますね説明の時に、手術時間のことで、7時間とありましたが、癒着剥離と止血等の処置が2、3時間かかることもあるので、それからの7時間と聞いていたので20時には終わるだろう！！と自分の中で余裕を持って待っていたのでまだか
8月で2歳4ヶ月になりました手術でバタバタして書きそびれる所でしたここに書かないとホイホイ忘れてしまう〜でも今日術後の外来だったのでそっちから書きます採血とレントゲンがありました(2歳4ヶ月)体重9.65キロ(服込み)身長81.5センチサチュ83(酸素0.5L)朝、家を出る前に「いたいのある？」と聞くわかめちゃんに「多分ないよ！」と話していたので受付機から採血の文字が印刷された途端、とりあえず謝っておきましたでも採血は拘束された時は泣いてましたがすぐ泣きやんでDVDを見てたよ
おかげさまで手術無事に終わり、なんと4日前、月曜の夕方に退院しました急に手術が決まりましたが退院も急でした術後4日で退院！まず手術当日、朝9時に見送って13〜14時頃終了予定とのことでオペ中の定番、院内のレストランでババとランチしてたら13時前には手術終了の連絡が人工呼吸器も手術室で抜管できてめちゃくちゃスッキリな装備で戻ってきてました♪15時のPICUでの面会ではすでに意識があって私とババの顔を見た瞬間に泣き顔に第一声は「抱っこ〜」第二声が「お茶ぁ…」口からの水分は
みーなーさーーーん私は今、医大病院の病棟にいまーーーすそしてわかめちゃんはただいまオペ真っ最中でーーーす6日前、仕事終わろうかとスマホの電源を入れると着信履歴やらが数件…医大病院のPICUから「15日にオペ枠空いたんで横隔膜の手術しませんか？」的なね！枠が空いたもののお盆という事もあり他のオペ待ちの子も予定が合わず、わかめちゃんまでお話がまわってきたそうです我が家もボチボチ予定ありましたがわかめちゃんの手術より優先するほどじゃないかな、となりました笑という事でオペ後は1週間程で退院
酸素なしでサチュレーション95〜96をキープできるようになったので、12/30に退院しました〜〜！！＼(^o^)／といっても、肺に溜まっている痰は取りきれていないし、まだまだ咳も鼻も出ている状態で、元気いっぱい！もう大丈夫です！！という状態ではないのですが…年末年始もあるので配慮してもらった感じです。年末年始は絶対に人混みに出掛けてはいけないと釘を刺されましたので初詣とかデパートに初買いへ行くですとか、親類宅への挨拶回りや御墓参りなどもせずずーっとおうちで過ごして、幼稚園の始業式を迎
昨日:流量0.5リットルで90台後半をキープ今朝:酸素外して90台半ばキープ改善してきたようです。明日退院の方向で話が進んでいます。時々90前後をウロウロしてますけども。RTXレスピレータ(ブルブルマシーンの名称、嬉々さん教えてくれてありがとう！！)の効果なのか？看護師さんが考えてくれた、特訓？カリキュラム？のお陰なのか？↑コレ、深い呼吸ができるように、鼻がかめるようにと看護師さんが作ってくださったんです。息子、意識的に呼吸しないと呼吸が浅くて…深呼吸をさせると下がったサチュレ
CT検査の詳しい結果が出ました。右肺は生後間もない肺出血の影響で相変わらず全体的に汚く右肺を補うべき左肺が、縫縮術の影響で痰が溜まってしまい無気肺になっているという結果でした。この痰を取らない限り、サチュレーションは戻らないので、新たな治療をするそうです。その新たな治療とは！赤ちゃんの頃にやっていた懐かしのブルブルマシーンです！！正式名称が分からないんだけど（笑）コレ↓息子大喜び〜〜〜懐かしー！てっきり心臓の病院にしかないマシンだと思っていたのですが、某日赤にもあるのね。
昨日のつづき★息子は、心臓の手術の時に横隔膜神経麻痺の合併症が生じ、横隔膜の縫縮術を受けています。今回、循環器の先生に指摘されたのがこの横隔膜神経麻痺に対する縫縮術です。息子は、左横隔膜の神経が麻痺し、横隔膜が上下に動かず肺を圧迫した状態になっていました。そのため、横隔膜が肺を圧迫しないように縫って固定しています。だから息子の左横隔膜は上下運動をしないのです。当時、右肺が肺出血の影響で一部石灰化し、左肺も横隔膜で圧迫されて、両肺ともに容積が小さくなっていました。更にこの状態にいろん
一ヶ月ぶりの外来に行ってきました。身長はこの１ヶ月で２センチ以上も伸びて(測り方の問題じゃないよな？)74.9センチ。体重は7745グラムになりました。相変わらず体重は成長曲線をギリギリ下回る感じ。出来ればどんどん体重を増やしたいのですが、お兄ちゃんはBMIが強度やせに近い「やせ」、なあちゃんも「やせぎみ」なので遺伝的に難しいかな。ちなみにやせ家系なのは旦那の家系。私は残念。残念サチュレーションはなんと89から90くらい！普段は85前後なので90という数字にビックリしました。
術後３週間。傷口もなんだか心臓の手術部よりキレイだし順調な隊長。入院中はモリモリ食べていた離乳食も、退院後数日は同じくらいの量をキープ出来ていたけれど徐々に減りつつあります。まあ入院中は食べることくらいしか楽しい事が無かったから(看護師さんも食事介助で構ってくれるし)すごく食べたのかもしれないけど、段々落ち着いてきた感じかなぁそんな感じの隊長ですが、自分じゃなくて猫にはご飯を食べさせたい模様「ごはんでしゅよー」「たべてくださーい」みんなが猫にご飯をあげているからぼくもあげたい！せっ
隊長、先週退院しました。次の受診は２週間後です。小児科と皮膚科をまわるので、レトルト離乳食のお弁当を持っていったほうが良いかな。入院中もそうだったけど、やっぱり汗が多いです。このところ涼しかったのに。頭はびしょびしょなのに手足は冷たいし、心不全？なあちゃんは、退院前に母と二人きりタイムを作り、退院後も母とお出掛けタイム、父とお出掛けタイムを作ってフォローしましたがやっぱり数日荒れました。酸素を止めたりするのでさすがに怒りましたが、未だに正解の対応が判らないというか、荒れさせない事がま
あした、退院します！！おまめちゃん、横隔膜縫縮術後順調に回復してくれて手術後飲めず吐きまくっていたミルクもぐいぐいのんでくれるようになりお鼻のチューブも抜けて退院できることになりました！！！！今日は夕方、五山の送り火鑑賞会が病棟でありおまめちゃん、生まれて初めてのおそと！！！入院最後のエコーがあり、夕方のトリクロで爆睡していましたがこのまま夜寝ないのも困るので無理やり起こしていきました笑もうすぐ半年。ながかったなあ。。いろんなことがあったけど不安なこと、か
術後５日目。満面の笑みでアンパンマンを頬張る隊長(顔隠してるけど)食べちゃダメー！と言うと喜んで食べます。もうすっかり元気です。傷口は刺激を与えないように？封印されたままだけど。そして、なあちゃんやお兄ちゃんの動画を見せるとすごく喜びます。で、写真を見せると顔をしかめる。動かないから？笑いかけてくれないから？隊長もみんなに会いたいみたいです。術後６日目。珍しく旦那も面会へ。傷口の封印がとかれてあらわになりました。テープの貼ってあった場所の端に水疱が出来ていて、急いで診ても
面会に行くと、ベッドにちょこんと座っている隊長。午前中は検査の為にトリクロで寝かされ、昼過ぎまで寝ていたようで、昼食も少し遅くなったらしく、丁度食べ終わったところでした。そうか、こんな感じで食べさせてもらっているのか、と、見慣れぬ光景にニヤニヤ。母に気づいてもしばらくは頭がご飯の事でいっぱいだったようですが、ふと気づいて抱っこをせがんできました。もうすっかりいつも通りみたい。お昼ご飯についてきた卵ボーロは、おやつね、と言われて机の上に。お腹が一杯になっていた隊長はちゃんと我慢が出来ま
前日の夕飯もあまり食べられなかった隊長。面会に行ってみると、お昼ご飯についてきた卵ボーロをおやつとして食べているところでした。食欲も戻ってきているみたいで、なんだか元気そう！熱も37度代。酸素も３Lだったものが１Lでサチュレーション75～85に収まっていればOKという指示に変わったそうで、１Lになっていました。３Lの時は90近くまで上がっていたサチュレーションも、やはり80前後で下手すると70前半になる感じ。酸素の効果を実感しました。というか、90まで上げられるだけの力はあるのに8
面会時間開始と共に面会に行ったら、やっぱりまだウトウトしていました。熟睡している感じではなく、ちょっと寝て、ちょっと起きてを繰り返している感じ。熱は、朝には36.9度まで下がったものの、また38度まで上がってきて、グッタリしていました。朝食は半分くらい食べられたようですが、昼食は３割。やっぱり熱が上がってきたからしんどいのかな。手術箇所に入っていたドレーンは抜けて、超強力なラップみたいなやつで塞がれていました。それでも何度かガーゼに血液が染みてきてしまったそうで、まだ水分は貯まっている
ICUへ午前の面会に行ったら丁度小児科病棟へ戻るところだったので、一緒に病棟へあがる事になりました。ICUでの準備中、扉が開くたびに響き渡る隊長の泣き声。たぶんベッドを移し変える時に、体を動かすと傷が痛かったのだろうと思います。隊長が出てくるのを待っている間、ICUでの担当看護師さんとお話ししました。夜中に起きて泣いたようで、午前３時頃には人工呼吸器を外し、その後少し水を飲んだようでした。術後から熱が上がりはじめ、一時39度まで上がったようですが、面会の時には37.5度まで下がっていま
隊長、無事に横隔膜縫縮術が終わりました。予定通り３時間程で終わり、大きな問題もなく、輸血無しでいけたようで安心です。手術前は、絶食になってからの待ち時間が長かったので不機嫌になり、泣いては寝る、泣いては寝るを繰り返していました。手術室から連絡があり、あと３０分で行くよー、となったとき、キャリーベッドを見てワクワクしたのか早く乗りたいアピール。そのまま嬉しそうな顔でキャリーに横になり穏やかに手術室まで運ばれて行きました。隊長、さいきん乗り物大好きなんですよね。しかし手術室前についたとき
