極型ファロー四徴症

息子の就学前健診に行って来ました！小学校のに着くと緊張からか、何度もトイレに行っていて一つの検査終わる毎にも、ほぼトイレに。メンタルの弱さが出て心配私の心の不安定さも影響あるかなーと悶々と考えてしまいました健診は何も問題なく終了し、帰宅しました！家から歩いて30分はかかる距離なのですが（小さい子の足だともっとかかるかな）意外と近いね！！と本人は申していたので一安心。途中自転車乗せてますがね初

バタバタしていた頃にやらかしてしまったこと。コウ君の療育では月ごとの希望利用日を記入し、締切日までに提出します。用紙を提出し、締切を過ぎてから数日後。幼稚園の体操教室の日に全てに丸かぶりしていたと気づきました私やコウ君の病院、幼稚園行事、療育やら小学校に向けての役所用事、他にもあれこれ用事があり私のスケジュール管理能力では限界でした被ってしまった日は全てキャンセルさせてもらいました。申し訳ない子供1人＆専業主婦でこの状

我が子、今でも登園を嫌がりますもう卒園まで5ヶ月もないと言うのにしかし幼稚園は楽しいし嫌なことは無いといつも言っていました。ところが最近になってポロッとお話ししてくれました！「幼稚園でやることが難しい」「僕にはできない」息子はみんなみたいにできなくて劣等感を感じてしまっているようでした実際に手先は器用ではないので、自信をつけるのは難しい事かもしれませんが少しでも成功体験を増やしたり他の何かで自信

幼稚園最後の運動会がありました。去年、一昨年と子供1人に対して参加者は保護者1名までだったのが、今年は2名までになりました！初めてパパも来れて、息子も嬉しそうでした親子競技は初めてパパと参加。競技内容は「その日が初めてでもできるものを」と言う方針なので、物足りなく感じる方もいるかもしれませんが個人的にはありがたいですそして年長さんで初めて、競争種目があるのです！チーム対抗リレー！のほほんとし

幼稚園の二者面談は、事前に先生に聞きたいことや心配事のアンケートがありそれを元に担任の先生とお話をします。私は若干記憶が飛んでいるのですが「私に余裕がなく、キツく叱ってしまったり、感情的に怒ってしまうことが。悪い影響出てしまっていないか心配」といった内容と、他にも何か書いたような気がするのですが覚えていません特に問題なく過ごしてくれていて、年長さんになってお友達と話をしてくれるようになり発音が不明瞭でも、気にせず話をできているそうです

コウ君、年末の斜視の手術に向けて検査をおこないました。毎度眼科は時間がかかるのと、コウ君あれこれ検査が多いと感じていて好きではないようです今回、手術説明・麻酔科医より説明・検査。と聞いていました。が、いざ診察室に入ると今日は検査だけと。。。毎度手帳にメモしながら聞いていたので、私の勘違いではないと思うのですが何より先生には予約ミスや、カルテにきちんと目を通していない（心疾患把握してなかった）と言う前科があるのでただ、以前より雰囲気も柔らかくなり

発達面を診てもらってるいる病院とは別に、メインの病院の方でも定期的に発達を診てもらっています。最近の様子や心配事などあれば話して割とあっさり終わります。ただ、他の病院でも毎回思うのは本人を目の前にして相談や、状況を言わなければならないこといくら言葉を選んでも、自分ができない事・苦手な事を話しているのは十分わかるわけで息子が小さい頃から、毎回好きじゃない診察ですでもリハビリの継続評価があるので必ず同席しなければなりません。が！しかし！こちらの先生

発達検査結果（6歳1ヶ月時点）と、定期のリハビリ継続診察がありました検査方式は「新版K式発達検査2001」でした。以下、記載結果の一部です全般的には4歳7ヶ月相当。実年齢とは1年6ヶ月の遅れ。目で見ての理解や、道具を扱う力は4歳7ヶ月言葉や人と関わる力は4歳8ヵ月前回より大きく伸びていて、これは場面適応や検査態度が安定した影響が大きいと思われる。強みは、目で見て状況や流れを理解すること。6歳前半の力を出せている。言葉の知識は5歳

ご自身もHSPの方なのかな🤔❔のフォロワーさんのブログ記事読んでそういやこのブログでもTwitterでも趣味のことは語る(垂れ流す)くせに自分のことってあんまり書いてないなと今更ながら気づいた。別に隠したいわけじゃないけど私のって結構自分でも思うけどめちゃくちゃダークでヘビーでめんどくさいやつだから読んで気分いいのじゃないからなと思って。だけどやっぱりほんとに人と仲良くなろうと思ったら自分のことちゃんと知った上で付き合いたいっていうのがあってだからネットでもそうしようかなと思って今日もう書く

循環器レントゲン、心電図検査特に問題もなく終了！小学校入学前健診の話だったり、運動制限のお話も。いよいよ小学校が近づいてきたなと実感しつつ、運動制限を考えると少し憂鬱に。眼科検査も上手にこなしてくれています！斜視の角度検査は見え方を本人が伝えなければいけないので、本当に見えたままを言えているのか内心心配です年末に手術の日程が決まり、9月に手術前検査・説明を受けることになりました！まだ先ですが、無事に終わりますように！『息子の病歴・成長まとめ』コ

３歳からお世話になっていた施設ですが、コウ君の拒否が強くなり、最近では親子揃ってストレスがかかりながらの通所になっていましたまた、平日は幼稚園と時間がかぶるので土日のみの利用。しかしパパが転勤となり土日だけが会える時間。そのうち土曜を毎週療育にするのも抵抗があり、結局月2回の利用と変わっていきました。間隔が空くことによってか、コウ君の拒否もさらに強くなった気がします。このままでは良くないと、コウ君にも話をし、目星をつけていた施設へ見学・体験へ。コウ君は今の場所

コウ君久しぶりの発達検査をしました！今回の検査はメインで発達を診てもらっている病院です。検査は約60分内容は前回とほぼ同じでした。結果は7月に聞けます私は後ろから静かに見守っていたのですが、今回一番感激したのが検査60分の間、ほぼ席を立たずに、取り組んだこと前回は、席にすらまともに座れなかったのに。。。。同一人物とは思えぬ成長ぶりまた、自分には難しい課題も、簡単に諦めず挑戦する姿が見れました。普段はすぐ投げ出すこと多いのですが後半は流石に

こんにちはー(^^)無事に入学し、GW後の行き渋りも全然なく、毎日楽しそうに通っております。少しずつクラスメイトとも楽しく過ごせてるみたいです（本人談）ちなみに担任より体育のみ付添を頼まれまして…徒歩なのでいいウォーキングになっておりまする。この日の循環器メニューは採血とレントゲンと心電図。拒否に拒否を続けた採血も涙を堪えて半年越しに出来ましたー！血液も問題なくて一安心。この日のレントゲンは赤ちゃんが多くて癒やされた…(*´ω｀*)心電図は相変わらず１人で入室。主治医に体育

息子は現在月2回ST、月1回OTを受けています彼のペースでゆっくりと成長しておりますまだまだタドタドしい話し方、あと一年で小学生と思うと心配ばかりしてしまいますが本人も打たれ弱い方なので余計心配しちゃいますさ行、は行は特に苦手の模様。パピプペポも。ピタゴラスイッチは「こらすいっち」パーティーは「パーピー」パーピーは前からこんな感じで、なかなか難しいようです。。。まだひらがなも読めるのは、自分の下の名前で、一文字だけで見ると読めず

新型コロナウイルスワクチン接種にあたり考慮すべき小児の基礎疾患一覧が掲載されました新型コロナウイルスワクチン接種に関する、小児の基礎疾患の考え方および接種にあたり考慮すべき小児の基礎疾患等｜公益社団法人日本小児科学会JAPANPEDIATRICSOCIETY公益社団法人日本小児科学会公式サイトwww.jpeds.or.jp『息子の病歴・成長まとめ』コウ君の歩みを簡単にまとめてみました。【0歳0ヶ月】・出生後、サチュレーションが上がら

先日、循環器の定期外来がありましたが私が時間を勘違い。間に合いそうもないので連絡し、今回は電話診療となりました！後で先生には、そのくらいならきてくれて大丈夫でしたよーとしかし以後気をつけます最近の様子と、気になることなどお話しし、終了！次は診察でお会いしましょうと優しくお声かけいただけました他の科を受診している時にも通りかかって声をかけてくださる優しい先生ですちなみに今回の電話診察で、心配な疲れ方、息切れの話になりま

こんばんみ。なんやかんやしてたらこんな季節に…幼稚園の卒園委員になったんですけど、なんかメンドクセーです。もうすぐ春ですね。茨城は明日、雪の予報。そしてこども病院の受診日。車では行けない…？電車とバスで行かなきゃなのか？電車はまぁ動く？としても、バスは？動く？車はスタッドレスタイヤなので下道でゆっくり行く？うーむ…どうしよう…行きは良い良い帰りは怖い(-_-;)あ、いちごちゃんは元気です！縄跳びもまぁまぁ飛べるようになってきました。ヽ(´ー｀)ノ

すっかりインドアな私と息子。身体の成長のためにも外で体を動かしたいのですが・・・・私も寒さで出る気がなかなか息子自身、外で遊ぶとはあまり言わないので甘えてしまっています実は年明けに初のグランピングに行ったのですがその後、思い出を家で振り返った際に「やっぱり家がいいよねぇ〜、あったかくていいねぇ〜」と、おっしゃってました子供は風の子では。。。。しかし、本当に寒かったです！！外にこたつもあって、そこで

コウ君、YouTube好きでして色々観ますが、特にゲーム動画を好んで観ております。。。以前はあれこれ制限しておりましたが、現在はゆるゆるですそして中でもマインクラフトの動画が好きで「まいぜんシスターズ」や「HIKAKIN」を主に数々のYouTuber動画をご視聴されておりますで、ヒカキンさんはそれまで動画を見ずとも知っていましたがまいぜんシスターズ（以下まいぜん）は初めてそこで知りましたが、子供に人気なんですね！しまむらやらイオンやらでコ

子供の表現って素敵だなーって時折思います。語彙力がない故の表現もあったりするとは思いますが先日家を出たら小雨が。それをコウ君は「やさしい雨だねぇ」と。そんな言葉たちも今だけかなー。その時その時の言葉をしっかり噛み締めたいですそれくらいできる心の余裕も日々欲しいです私が情緒不安定で、感情的に叱り自己嫌悪でコウ君の前で泣き出す始末。そんな事がありましたその時もコウ君は「ちょっと待ってね！」と言い紙と色鉛筆を出してきて「描くから時間かか

コウ君5歳、将来の夢は絵を描く人だそうです！3歳の頃はアップルパイになりたいと言っていたので物職業と大成長しました！笑これまで３歳アップルパイ４歳ママ５歳家から近い会社車直す人絵を描く人「ママ」から「家から近い会社」という差いきなり現実的に。。。ただ、どれもなのですが聞かれたから強いて言うなら感があるんですよねこれになりたい！！と思うものが見つかることを祈って、しばらく私からは聞かないことにします

昨年の話なのですがコウ君のお股にバイ菌が入ってしまい病院にお世話になりました小さい男の子にはよくあるとかないとか。。。。。そこで皮膚科の先生に教わった下着の種類。ブリーフ以外が良いとのことでした。バイ菌が侵入しにくい&思わず子供が触るのを防ぎやすいかなと。生地に関しては綿100％で。それを聞いた時生地はみんな綿100％だから大丈夫だな。と思っていたのですが・・・・帰って確認してみるとわりと最近まとめ買いしたものが全てア

こんばんは。今日はカテーテル後の経過診察に行ってきましたー。レントゲンを撮ってからの診察でした。カテーテルの傷も塞がり体調も元気なのでサクッと診察。術後に見た血流の動画をもう一度見ながら先生に、私「この狭窄は先生が思っていたより拡がりましたか？」先生「思ってたよりしっかり拡がりました！」おー。予想よりは拡がったってことね。私「良かった！先生嬉しそうでしたもんね」先生「え！？いや、ははは…」いちごちゃんも血流動画を興味津々に見たり質問したりしてました。自分の体の事だから早い内

半年ぶりに心臓の定期受診でした。今回は胸部レントゲンは無しで3分間心電図と心エコーでした。大学病院内は毎回やっぱり凄い人でしたが小児科は意外と空いててそんなに待つこともなくスムーズに進みました。検査結果心臓は元気に動いてるみたいです。細くなってる血管も今回はまだ大丈夫との事大きな問題なく終わりました！また次回も半年後。人工弁入れ替えの手術の時まで細くなってる血管も何とか耐えてほしいな…帰りは私の実家に少し寄り姪っ子ちゃんとも会えてあいちゃんも嬉しそうでした。

昨日の続き。カテーテルから帰ってきて麻酔明けの悪態は全然平気なんですけど、夫が帰る前のおとうさんおとうさんイヤー帰らないでー！が１時間近く。メソメソ泣く泣く。あー…分かっちゃいいるけどうっせー。寝たきりで半下痢が出た後、夫は帰りいちごちゃんは夕御飯。あまり食べられず。おしっことうんち出したいけど寝たきりなので、なかなか出来ずに泣きわめく。数時間後、何か出そう！と嘔吐。昨日の夕飯が全然消化されずに出てきてビックリ。うそーん。吐いて少しスッキリしたのか13時間ぶりにおしっこも出た！

朝イチでカテーテルだったので、２時間ほどで帰ってきましたー。毎回そうですが、まあ～暴れる暴れる(^-^;)足の力が強いので足枷つきで拘束されます。今は我に帰りYouTube見てまったりしてます。結果としてはバルーンは成功。2.1㎜から3.9㎜に拡がりました。バルーンは前回6㎜。今回8㎜使用。右心室の圧は47。狭窄部分圧は拡張により11から10に。右心室から狭窄までの血管圧は24から23にだったかな？前の記事に0.2㎜ってかいたけど、あれは最初期の細さだったのか？あれー？まあ

こんにちは。８月に循環器&発達外来あったけど、ダルくて暑くて書く忘れてました。循環器は特に何も変わらず元気。採血するのに意気込んでたものの、いざ目の前にしたら泣いちゃって採血出来ませんでした(^-^;まぁ、しゃあない。発達も問題なしで次は来年も５月予約になりました。あと、今日から４日間カテーテル検査&右肺動脈バルーン手術で入院してますー。前回のカテーテルバルーンでは右肺動脈の太さが0.2mm。バルーンは6mmで拡げた。今回は確か7、8mmを使うとか何とか。狭窄してるので検査も

お久しぶりですこんにちは。その①５月半ばに肺の血流量がどんなもんか？って検査してきました。肺血流シンチってやつです。核医学検査。わお。なんかこれだけ見るとドキッとします。ハンバーガーのパンみたいな機械にギリギリまで挟まれて、ぐるっと一周。大体30分位で終わります。検査中はDVD見られるので子供も飽きずに助かります。この日は検査だけなので診察はなし。色々な顔見知り看護師さん達にも会えたのでご機嫌な検査日でした♪

サボりまくりまして、こんにちは。その②先週、検査後の診察日でしたー。肺血管の左右差が7:3って感じの結果でした。９月に前回と同じ箇所をカテーテルバルーンし右肺動脈拡げてみましょー！また狭窄するかもしれないけど、とりあえずやってみよう～、とのこと。今更ながら、この肺動脈に名前つけるなら肺動脈性肺高血圧症ですか？と聞いたらそうだよーと。自分で調べてほぼ分かってたけど、先生の口から確定が欲しくて。ってか、最初に言ってくれ(･ω･)愚痴。この日はなんか朝からテンションが上がらず。病院

昨日の午前に退院しました～(^-^)近くのモールでご飯食べてから帰宅。帰りの高速道路で競走馬輸送車に出会いました。この子です。夫の影響でいちごちゃんがウマ娘にハマってるのでテンションが上がりました(*´ー｀*)いちごちゃんは寝てましたけど…あ、ちなみに私はゴルシちゃんか好きです(笑)昨日は家に着いて2人お昼寝して、今日はまったり過ごしてます。カテーテル検査の評価はあまり良くなかったです。①バルーンで拡げた所は元に戻って細くなってたよーん大体だけど右心室の圧は40～50、左心室