極型ファロー四徴症

こんばんは🌙りおです！今はもう治っていていつも通りなのですが、6月中旬の話です。ブログ書くまでに時差ありなのは…😅毎月のように熱で寝込んでいた幼少期に比べれば今はありがたいことに少なくなって。。一昨年の12月に約1年ぶり？に引いてからずっと調子良く来れてのこの風邪です。心疾患あるあるなのかもしれませんが風邪が風邪で済まされないのが私で、最低でも38度ほどまで上がるのが恒例笑健康な方だったら咳や鼻水で済むような風邪の程度でも最悪の場合、命の危険もあるかもしれなくて

こんばんは🌙お久しぶりです。りおです🍀気づいたら、最後の投稿から約1年という月日が経っていました⌛︎（ブログのログインも1年振りです、、、）1年ってホント早いですねー。。今日は、テーマを決めずに私の久しぶりの想いや変化をお話しようと思います♪前回更新したのは22歳の誕生日🎂この1年で、私23歳になりました🍀私が23歳ですか、、という感じですが、おかげさまで23歳になりました、✌︎いつも本当にありがとうございます、、🙇🏻‍♀️誕生日に関しては、毎年思うことな

ジェンダーフルイドのこととか心臓のこと書いてる人あんまり見かけないからブログに書くことにした✍️まず生まれた頃から全部書く。私は1982年2月25日に生まれて何も問題なく退院して普通通り育てていたが3ヶ月過ぎた頃に3ヶ月検診に行ったらたまたまその時の先生が熊本市民病院の先生か元先生かでどうも引っかかるからまた最後いいですかと母が言われてそれで最後まで残ってもう一回診てもらったらやっぱり気になるから熊大の紹介状書きますって言われてそれを持って熊大病院に行ったがそこでもわからず熊本赤十字病院を紹

いつも閲覧・イイネありがとうございます夫婦+3姉妹(4歳と1歳ツインズ)の5人家族です現在育休中詳しい自己紹介はこちらへどうぞこんにちわ2人目妊娠記録を振り返って書いています前回の記事↓『【2人目・3人目妊娠記録】管理入院』いつも閲覧・イイネありがとうございます夫婦+3姉妹(4歳と1歳ツインズ)の5人家族です現在育休中詳しい自己紹介はこちらへどうぞこんにちわ2人目…ameblo.jp緊急帝王切開予定帝王切開の日までまだ2

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いつも閲覧・イイネありがとうございます夫婦+3姉妹(4歳と1歳ツインズ)の5人家族です現在育休中詳しい自己紹介はこちらへどうぞこんにちわ2人目妊娠記録を振り返って書いています前回の記事↓『【2人目・3人目妊娠記録】糖負荷検査』いつも閲覧・イイネありがとうございます夫婦+3姉妹(4歳と1歳ツインズ)の5人家族です現在育休中詳しい自己紹介はこちらへどうぞこんにちわ2人目…ameblo.jp妊娠後期妊娠も後期に入り

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ああなないつも閲覧・イイネありがとうございます夫婦+3姉妹(4歳と1歳ツインズ)の5人家族です現在育休中詳しい自己紹介はこちらへどうぞこんにちわ2人目妊娠記録を振り返って書いています前回の記事↓『【2人目・3人目妊娠記録】胎児間輸血症候群？』いつも閲覧・イイネありがとうございます夫婦+3姉妹(4歳と1歳ツインズ)の5人家族です現在育休中詳しい自己紹介はこちらへどうぞこんにちわ2人目…ameblo.jp大学病院初診

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いつも閲覧・イイネありがとうございます夫婦+3姉妹(4歳と0歳ツインズ)の5人家族です現在育休中詳しい自己紹介はこちらへどうぞこんにちわ2人目妊娠記録を振り返って書いています前回の記事↓『【2人目妊娠記録】出生前診断②』いつも閲覧・イイネありがとうございます夫婦+3姉妹(4歳と0歳ツインズ)の5人家族です現在育休中詳しい自己紹介はこちらへどうぞこんにちわ2人目…ameblo.jp検査結果エコーの終わりにびびち

こんにちは☺️今月は結構頑張っていて3本目のブログです…‼️4月30日。22歳になりました…！！🌸まず1番は、無事にこの日を迎えられることに今年も感謝して🍀今年1年を振り返ると8月にYouTubeを始めたことが大きいと思います♪YouTubeチャンネルはコチラ↓りおさんネル🌸はじめまして🌸21歳の社会人です！先天性心疾患（極型ファロー四徴症）で生まれ生後4か月の頃に心停止→脳梗塞になり身体障害（右上下肢麻痺）になりました。このチャンネルを通して、今、ファロー四徴症をはじめとす

こんにちは☺️今月2本目のブログ。以前も一度お話したことがあるのですが、、私の行っている活動。【人生の主役】についてお話します…！🍀活動のコンセプトや想い、今後やりたいことを話しているのはコチラ↓ぜひご覧ください♡『【#13】人生の主役』こんにちは😌今月の目標！2、3個ブログを書くという目標が達成できて嬉しい私です♬では、さっそく話していきます〜！！今回も、次に話すつもりだったお話しを飛ばしそ…ameblo.jp人生の主役は今月1日で1周年を迎えました🎉私にとっては活動開

こんにちは☺️ご無沙汰となったブログ✍️生い立ちや色々なことが止まったままなのですが、、また、色々落ち着いたら近々投稿予定です♬さて、、本題は、私の心臓病（極型ファロー四徴症）の治療の区切りとなる、根治（ラステリ）術からちょうど10年が経ちました。本当は3月31日、昨日で10年だったのですが。長いような…短いような…そんな10年⏳あの時、頑張ったから、今がある。今は風邪気味で倒れそうだけど、、痰が溜まりすぎて、苦しい。。私がしっかり自覚してはっきり覚えてる唯一の手

先週は、大阪ＵＳＪに遊びに行きました!3年ぶりかな?障がい者手帳のパスで、予約して長時間並ばずに乗れるので助かります🙏今回はホテル近鉄ユニバーサルシティに前日泊✨ユニバにすぐ近くて楽😆そして今回は心臓病の子と、ご家族に会いました✨会えて嬉しかった&楽しかったです💞💞とても貴重な時間でした😆改めて出会いを大切にしていきたいと思いました。ＵＳＪ今まであまり調べずに行ってて、、、今回は一応、調べて行ったのと、平日で混雑状況がまだマシな方だったからか、今までの中で一

こんにちは☺️2月、2個目のブログです✏️今回は記録として色々話してみます…💭ここ最近は何やってもどうでも良くなっちゃって何にもできない日が多々あります。だからといって、何もしない日は「今日何にもしてないうちに終わっちゃった」と、何やってんだ私。と自分を恨む悪循環に陥っています。。そんなことがあり、動いていないアカウントも多いんです。。今年、1発目の投稿で「今年は新しいことは始めずに去年までに続けてきたことを持続する！」と言っていたのに、Instagramのイラスト

こんにちは☺️またまた2月も遅めの記事となってしまいました💦その理由は、また後日話そうと思います✏︎今回は生い立ち。先月おやすみしたので、なんだか久しぶり！​赤ちゃん誕生と心雑音心疾患の疑いを医師から宣告されたのが妊娠8ヶ月。それから約2ヶ月間、母は里帰り出産で母の実家の名古屋にいた。臨月を迎え、予定日を過ぎても生まれる兆しはなかった。「まだまだお腹から出たくないすっごくのんびり屋さんな子だねー」と思っていたそう。予定日から10日程経っても産まれる兆しが

いつも閲覧・イイネありがとうございますブログを再開するにあたって、改めて自己紹介です自己紹介妻(私)：30代職業：会社員(フルタイム)趣味：ゲーム・舞台観劇・製菓製パン・キャンプ夫：30代(2コ下)職業：会社員趣味：ゲーム・マンガ・キャンプ2015/12入籍2018/4自己流妊活開始2018/7不妊治療受診→右側卵巣チョコレート嚢胞診断タイミング法2回→妊娠に至らず2018/9人工授精へステップアップ→4回チャレンジするも撃沈2

こんにちは☺️とてもとても、遅くなってしまいましたが💦今年（2024年）最初のブログです！！明けましておめでとうございます…！🎍今年は、1日から能登半島地震や2日には飛行機事故など、悪いニュースからの始まりでした。。私も、立て続けに起きた地震や緊急アラートやテレビの報道には気が滅入っていました。その時は私は、お正月帰省で地元にはいなく、愛知県にいたので大きな地震に遭遇することはなかったのですが愛知県で震度4。地元で震度5弱。家に帰宅すると、大きな物は

こんにちは☺️タイトルにもある通り今年（2023年）最後のブログです！今日で2023年も終わってしまいますね…。今年の1月8日から始めたブログ✍️もう少しで1年！！約1年で投稿数は18個目👀あれ、、？めっちゃ少ない、。けど、これも私のペース。ゆっくりと。今年の振り返りは今日中にInstagramに投稿するので、インスタご覧下さい♪ついでにフォローも宜しくお願いします🥺（私のインスタアカウントはこちら↓）Login•InstagramWelcomebacktoI

こんにちは☺️🎄メリークリスマス🌲今月1回目のブログ！私、今月熱を出していまして、ブログなんて書く元気もなくこんなギリギリになってしまいました💦さて、今回はクリスマスとは全く関係ないですが『生い立ち』。今回からはいよいよお話が始まります…！✨​お腹の赤ちゃんに心疾患発覚？！『お腹の赤ちゃんの心臓に何らかの病気があるかもしれません。』2002年2月。母が産婦人科の診察室で医師から言われた言葉。でも、生まれてみないと疾患の有無や程度は分からないです。という言葉と共

こんにちは☺️今月2回目のブログ✍️書いていきます！！今回も『生い立ち』。プロローグ2002年4月30日。今から21年前、私は4人家族の末っ子として産まれた。これは、産まれる前から始まった病気との人生の物語。家族はどんなに悲しんだのだろう。周りの人はどうやって学んだのだろう。病気じゃない私で、もし産まれていたら？私は今、しあわせ？私って、一体？そんなことを毎日考えてしんどくなって涙する日もあるけど、私は今、自分の幸せを掴んだんだよ。決して、簡単には来れなか

こんにちは☺️今月1発目のブログ書いていこうと思います…✍️といっても、今回はいつもみたいに自分の思ってることを書くのではなくて、私の生い立ちを書いていきます！これからはできたら、生い立ちを月に1、2個いつもの自分の思いを書くのを月に1個。このペースで月に合計2〜3個書いていきたいところですが、、そんなスムーズに行くわけのない私の体調。生い立ちはいつまで続くかわかりませんが、私のペースでのんびりと死ぬまでに書き上げればハナマル💮の気持ちで書いていきます〜！ブログ

こんにちは☺️今月ももう今日入れてあと4日になってしまいました…🥲今月はなかなか体調が整わず…ゆっくりのんびり過ごしていたらあっという間に10月終わり。。さて！今回のお話は少し前からの続編！＂障害者のリアル＂シリーズ！今回で最後のお話になります…🌱ひとりひとり違う障害者『障害者ってみんな同じなの？』ということ。それは違います！！どうしても障害者ってだけで一括りにされてしまう今の世の中。。まだまだそんなところにいる今の日本。昔よりはだいぶん良くなった障害者差別だ

こんにちは😌今月の目標！2、3個ブログを書くという目標が達成できて嬉しい私です♬では、さっそく話していきます〜！！今回も、次に話すつもりだったお話しを飛ばしその前に私のしている活動について話します！☺️あたしは、InstagramやX（Twitter）その他SNS最近ではYouTubeやこのブログもたまに書いていますが、、、そのほかに、している活動がありまして。それは、【人生の主役】というInstagramのアカウントの活動です。今年の4月から活動開始しました！☁️

こんにちは☺️今月のブログ…。今月は2、3個書けたらいいなぁと思っていますというよりは、話したいことがありすぎます！😅今回のお話は…２つ前のブログで、お話していた次に話したい、と言っていたこと。障害者のリアルこれは、実は私が1番伝えたいことかもしれません。（どんだけ1番伝えたいことがあるのでしょうか？笑）障害者に対して持たれやすいイメージ。・障害者ってみんな同じなの？・障害・病気があると生活の全てが患者なのか？私の方こそ勝手なイメージなのかもしれませんがそうい

こんにちは☺️また、少し久しぶりの投稿です！ブログ投稿はのんびりと書いていますので今のところ月1のペースで投稿してるので、これからも1ヶ月に1回程書いていきます✍️何にも書かない月もあれば、２つ、３つ書く月もあります！！（大体２つずつくらい書きたいのが本音です笑）さて、本題に入ります！今回は、前回のブログで次に書こうと思ってる話題と言ってたのがあるのですが、その前に、１つご報告をさせてください！！タイトルでもある通り、私YouTubeを始めました！もうすでに、2本投

こんにちは☺️またまた1カ月ぶりくらいのブログ投稿。もう少し投稿頻度を上げたいと思いつつも体調のことやら、日々の生活に精一杯で、なかなか上げられない状態です💦さて、今回のお話はタイトルにもある通り自分の障害をネタにするという事です『【#2】自己紹介』こんにちは☺️♬今回は自己紹介していこうと思います‼️✨名前:りお生年月日:2002年4月30日年齢:20歳血液型:B型星座:おうし座好きな芸能人:ディーン…ameblo.jp↑こちらの投稿でも、私が障害をSNSで発信している意味

さてさて、主治医からそろそろ5回目の手術を考える時期かもしれないと言われましたー！肺動脈弁の逆流（肺動脈閉鎖不全症）が進行してきているそうで、もっと進行する前に年内に再手術の予定です。🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹んー。思えば最後に手術したのは21年前。あんまり覚えてないです🤣今のところ気になる症状は、ホントにたまーにある不整脈ぐらいです。信頼できる病院と先生達なので、あまり考えすぎないようにします。でも、やっぱり心臓にメスを入れるのって怖いですよね、、、⚠️来月は術前検査入院