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こんにちは☺️今月は結構頑張っていて3本目のブログです…‼️4月30日。22歳になりました…!!🌸まず1番は、無事にこの日を迎えられることに今年も感謝して🍀今年1年を振り返ると8月にYouTubeを始めたことが大きいと思います♪YouTubeチャンネルはコチラ↓りおさんネル🌸はじめまして🌸21歳の社会人です!先天性心疾患(極型ファロー四徴症)で生まれ生後4か月の頃に心停止→脳梗塞になり身体障害(右上下肢麻痺)になりました。このチャンネルを通して、今、ファロー四徴症をはじめとす
こんにちは☺️今月2本目のブログ。以前も一度お話したことがあるのですが、、私の行っている活動。【人生の主役】についてお話します…!🍀活動のコンセプトや想い、今後やりたいことを話しているのはコチラ↓ぜひご覧ください♡『【#13】人生の主役』こんにちは😌今月の目標!2、3個ブログを書くという目標が達成できて嬉しい私です♬では、さっそく話していきます〜!!今回も、次に話すつもりだったお話しを飛ばしそ…ameblo.jp人生の主役は今月1日で1周年を迎えました🎉私にとっては活動開
こんにちは☺️ご無沙汰となったブログ✍️生い立ちや色々なことが止まったままなのですが、、また、色々落ち着いたら近々投稿予定です♬さて、、本題は、私の心臓病(極型ファロー四徴症)の治療の区切りとなる、根治(ラステリ)術からちょうど10年が経ちました。本当は3月31日、昨日で10年だったのですが。長いような…短いような…そんな10年⏳あの時、頑張ったから、今がある。今は風邪気味で倒れそうだけど、、痰が溜まりすぎて、苦しい。。私がしっかり自覚してはっきり覚えてる唯一の手
先週は、大阪USJに遊びに行きました!3年ぶりかな?障がい者手帳のパスで、予約して長時間並ばずに乗れるので助かります🙏今回はホテル近鉄ユニバーサルシティに前日泊✨ユニバにすぐ近くて楽😆そして今回は心臓病の子と、ご家族に会いました✨会えて嬉しかった&楽しかったです💞💞とても貴重な時間でした😆改めて出会いを大切にしていきたいと思いました。USJ今まであまり調べずに行ってて、、、今回は一応、調べて行ったのと、平日で混雑状況がまだマシな方だったからか、今までの中で一
こんにちは☺️2月、2個目のブログです✏️今回は記録として色々話してみます…💭ここ最近は何やってもどうでも良くなっちゃって何にもできない日が多々あります。だからといって、何もしない日は「今日何にもしてないうちに終わっちゃった」と、何やってんだ私。と自分を恨む悪循環に陥っています。。そんなことがあり、動いていないアカウントも多いんです。。今年、1発目の投稿で「今年は新しいことは始めずに去年までに続けてきたことを持続する!」と言っていたのに、Instagramのイラスト
こんにちは☺️またまた2月も遅めの記事となってしまいました💦その理由は、また後日話そうと思います✏︎今回は生い立ち。先月おやすみしたので、なんだか久しぶり!赤ちゃん誕生と心雑音心疾患の疑いを医師から宣告されたのが妊娠8ヶ月。それから約2ヶ月間、母は里帰り出産で母の実家の名古屋にいた。臨月を迎え、予定日を過ぎても生まれる兆しはなかった。「まだまだお腹から出たくないすっごくのんびり屋さんな子だねー」と思っていたそう。予定日から10日程経っても産まれる兆しが
いつも閲覧・イイネありがとうございますブログを再開するにあたって、改めて自己紹介です自己紹介妻(私):30代職業:会社員(フルタイム)趣味:ゲーム・舞台観劇・製菓製パン・キャンプ夫:30代(2コ下)職業:会社員趣味:ゲーム・マンガ・キャンプ2015/12入籍2018/4自己流妊活開始2018/7不妊治療受診→右側卵巣チョコレート嚢胞診断タイミング法2回→妊娠に至らず2018/9人工授精へステップアップ→4回チャレンジするも撃沈2
こんにちは☺️とてもとても、遅くなってしまいましたが💦今年(2024年)最初のブログです!!明けましておめでとうございます…!🎍今年は、1日から能登半島地震や2日には飛行機事故など、悪いニュースからの始まりでした。。私も、立て続けに起きた地震や緊急アラートやテレビの報道には気が滅入っていました。その時は私は、お正月帰省で地元にはいなく、愛知県にいたので大きな地震に遭遇することはなかったのですが愛知県で震度4。地元で震度5弱。家に帰宅すると、大きな物は
こんにちは☺️タイトルにもある通り今年(2023年)最後のブログです!今日で2023年も終わってしまいますね…。今年の1月8日から始めたブログ✍️もう少しで1年!!約1年で投稿数は18個目👀あれ、、?めっちゃ少ない、。けど、これも私のペース。ゆっくりと。今年の振り返りは今日中にInstagramに投稿するので、インスタご覧下さい♪ついでにフォローも宜しくお願いします🥺(私のインスタアカウントはこちら↓)Login•InstagramWelcomebacktoI
こんにちは☺️🎄メリークリスマス🌲今月1回目のブログ!私、今月熱を出していまして、ブログなんて書く元気もなくこんなギリギリになってしまいました💦さて、今回はクリスマスとは全く関係ないですが『生い立ち』。今回からはいよいよお話が始まります…!✨お腹の赤ちゃんに心疾患発覚?!『お腹の赤ちゃんの心臓に何らかの病気があるかもしれません。』2001年12月。母が産婦人科の診察室で医師から言われた言葉。でも、生まれてみないと疾患の有無や程度は分からないです。という言葉と
こんにちは☺️今月2回目のブログ✍️書いていきます!!今回も『生い立ち』。プロローグ2002年4月30日。今から21年前、私は4人家族の末っ子として産まれた。これは、産まれる前から始まった病気との人生の物語。家族はどんなに悲しんだのだろう。周りの人はどうやって学んだのだろう。病気じゃない私で、もし産まれていたら?私は今、しあわせ?私って、一体?そんなことを毎日考えてしんどくなって涙する日もあるけど、私は今、自分の幸せを掴んだんだよ。決して、簡単には来れなか
こんにちは☺️今月1発目のブログ書いていこうと思います…✍️といっても、今回はいつもみたいに自分の思ってることを書くのではなくて、私の生い立ちを書いていきます!これからはできたら、生い立ちを月に1、2個いつもの自分の思いを書くのを月に1個。このペースで月に合計2〜3個書いていきたいところですが、、そんなスムーズに行くわけのない私の体調。生い立ちはいつまで続くかわかりませんが、私のペースでのんびりと死ぬまでに書き上げればハナマル💮の気持ちで書いていきます〜!ブログ
こんにちは☺️今月ももう今日入れてあと4日になってしまいました…🥲今月はなかなか体調が整わず…ゆっくりのんびり過ごしていたらあっという間に10月終わり。。さて!今回のお話は少し前からの続編!"障害者のリアル"シリーズ!今回で最後のお話になります…🌱ひとりひとり違う障害者『障害者ってみんな同じなの?』ということ。それは違います!!どうしても障害者ってだけで一括りにされてしまう今の世の中。。まだまだそんなところにいる今の日本。昔よりはだいぶん良くなった障害者差別だ
こんにちは😌今月の目標!2、3個ブログを書くという目標が達成できて嬉しい私です♬では、さっそく話していきます〜!!今回も、次に話すつもりだったお話しを飛ばしその前に私のしている活動について話します!☺️あたしは、InstagramやX(Twitter)その他SNS最近ではYouTubeやこのブログもたまに書いていますが、、、そのほかに、している活動がありまして。それは、【人生の主役】というInstagramのアカウントの活動です。今年の4月から活動開始しました!☁️
こんにちは☺️今月のブログ…。今月は2、3個書けたらいいなぁと思っていますというよりは、話したいことがありすぎます!😅今回のお話は…2つ前のブログで、お話していた次に話したい、と言っていたこと。障害者のリアルこれは、実は私が1番伝えたいことかもしれません。(どんだけ1番伝えたいことがあるのでしょうか?笑)障害者に対して持たれやすいイメージ。・障害者ってみんな同じなの?・障害・病気があると生活の全てが患者なのか?私の方こそ勝手なイメージなのかもしれませんがそうい
こんにちは☺️また、少し久しぶりの投稿です!ブログ投稿はのんびりと書いていますので今のところ月1のペースで投稿してるので、これからも1ヶ月に1回程書いていきます✍️何にも書かない月もあれば、2つ、3つ書く月もあります!!(大体2つずつくらい書きたいのが本音です笑)さて、本題に入ります!今回は、前回のブログで次に書こうと思ってる話題と言ってたのがあるのですが、その前に、1つご報告をさせてください!!タイトルでもある通り、私YouTubeを始めました!もうすでに、2本投
こんにちは☺️またまた1カ月ぶりくらいのブログ投稿。もう少し投稿頻度を上げたいと思いつつも体調のことやら、日々の生活に精一杯で、なかなか上げられない状態です💦さて、今回のお話はタイトルにもある通り自分の障害をネタにするという事です『【#2】自己紹介』こんにちは☺️♬今回は自己紹介していこうと思います‼️✨名前:りお生年月日:2002年4月30日年齢:20歳血液型:B型星座:おうし座好きな芸能人:ディーン…ameblo.jp↑こちらの投稿でも、私が障害をSNSで発信している意味
さてさて、主治医からそろそろ5回目の手術を考える時期かもしれないと言われましたー!肺動脈弁の逆流(肺動脈閉鎖不全症)が進行してきているそうで、もっと進行する前に年内に再手術の予定です。🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹んー。思えば最後に手術したのは21年前。あんまり覚えてないです🤣今のところ気になる症状は、ホントにたまーにある不整脈ぐらいです。信頼できる病院と先生達なので、あまり考えすぎないようにします。でも、やっぱり心臓にメスを入れるのって怖いですよね、、、⚠️来月は術前検査入院
さて、6/7は定期通院日でした🏥採血と先生の診察だけだった上に、いつもより患者が少なかったおかげで、予想よりも早めに終わりましたー!!先生から言われた事は、、、①次の手術に向けて無理のない範囲でもう少し運動(ウォーキング)して、体力を落とさないようにしよう。②BNPが少し上がってきてるから無理はしないようにね。でした笑笑確かに最近ウォーキングさぼり気味というか5月病⁉️なのか、なんだか運動する気になってませんでした😣でも、無理はしちゃダメだけど無理のない範囲内で運動しては中々難しい
私が今まで受けてきた手術についてお話をしてみようと思います。今までの手術回数は4回です。☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆私は、生まれつき主肺動脈がない状態だったため肺の血流が少なく、肺の血管が上手く育たない状態でした。なので、まずは少ない肺の血流を増やすために、腕への血管と肺動脈を人工血管というものでつなぐ手術をしなければなりませんでした。これが所謂、BTシャント術(体肺動脈短絡術)という姑息手術でした。確か左右両方2回やったらしいですが、この手術はまだ乳児の頃にしたと聞いて
初めまして!少し前からblogを書いてみたいなと思っていて、ようやく初投稿です✌️私は先天性心疾患(生まれつきの心臓病)で生まれてきました。病名は極型ファロー四徴症です。ファロー四徴症の最重症型です。実はファロー四徴症は、チアノーゼを生じる先天性心疾患の中では一番多い疾患だと言われてます。私も修復手術をするまでは、よくチアノーゼになってました😢階段も自分で登っていいのは2階までと制限がありました。なので、2階以上登らないといけない時は母親におんぶされてました笑運動制限もあり、体育の
こんにちは☺️またまた、前回の投稿からだいぶ空いてしまいました💦今回は記録として…📝実は最近…体調が優れない日がほとんどで…困っています。。今年の3月〜4月に入った頃から(もっと前??)体調には違和感があって。具体的に言うと倦怠感や不整脈、全体的な脈の速さ。などなど…。4月の初めに、通院のため、病院に行ったら、検査結果がイマイチで…右室肥大、肺動脈弁の逆流が悪化していて、最近の体調の悪さから納得?と言う感じでした!そこから、体調は優れずなんだか、しんどい。
こんにちは☺️4月30日。実は、私誕生日。今日で21歳になりました!!産まれてからの色々はまた別の機会にお話しようと思いますこの一年。20歳という年は、私にとって、本当に成長した!1年でした仕事も、2年目として色んなことを頑張って色々任せて貰えることが増えて✨私生活でもSNS活動を中心に『私らしく』頑張ってきた1年だったと思います。ハタチのうちにやりたいこと。って、たくさんあったけど、本当にやりたいことはしっかりできたと思います!心残りなく、無事に迎えることができ
こんにちは☺️お久しぶりのブログ。。なかなか定期的に書くのは難しいですね…😅今回のお話は。このブログのタイトルにもなっている『私の人生』詳しくはこちら↓↓↓タイトルが少し変わってるのは気にしないでください(小声)実はこのタイトル私が中学生の時に書いた私小説の時に作ったタイトルなんですえ、私小説???私小説までは立派ではありませんでしたが、もともと本を読むのが大好きな私は当時持ってたiPodtouchのメモ機能に『私の人生』というタイトルで自分の産まれる前から今に至
こんにちは☺️今回も病気について話していこうと思います!今の症状について脳梗塞については・右手足の麻痺・忘れやすい・言葉が出づらいなどありますが、リハビリのおかげで今は装具をつければ1人で歩けます!他のことに関しても、努力でなんとかなります✨笑心臓病については今な肺動脈の狭窄が長年の課題となっています。。5歳の頃のオペで人工弁を入れて、19歳の頃にステントを入れて今は20歳です。今も体調はスッキリしなく19歳の時に入れたステントの結果次第ではオペも考えなくてはな
こんにちは☺️今回も病気について話していこうと思います!!前回と前々回で話した通り私には2つの病気があります。①極型ファロー四徴症②脳梗塞(右上下肢麻痺)それに伴って、様々な生活の困難があります。例えば…物忘れが起こったり麻痺側の視界が狭かったり言葉が出づらかったりという脳梗塞での麻痺以外の後遺症はもちろん。心臓病での見えない障害というのももちろんあります。見えない障害というのが1番厄介で、周りからは理解されにくいので生活に支障があっても努力不足だと思われてしまうこ
こんにちは☺️♬今回は自己紹介していこうと思います‼️✨名前:りお生年月日:2002年4月30日年齢:20歳血液型:B型星座:おうし座好きな芸能人:ディーンふじおかさん、風間俊介さん、北村匠海さん浜辺美波さん、永野芽郁さん…他趣味:読書(感動系・ミステリ系などなど…)絵を描くこと今は描いてないのですが、高校の時に東京の肢体不自由児・者の美術展で全国肢体不自由特別支援学校PTA連合会賞を頂くことができました🏅画像は下に貼っておきます✨病気:極型ファロー四
斜視の手術前検査と入院説明を受けて来ました!4時間以上かかったのですが、息子は最後まで頑張ってくれました特に採血は、3本も採ったのですが緊張していたものの、泣かず、動かずにジーーーっとしてくれていました私はもちろん、看護師さんもベタ褒めしてくれました!!笑術後の目を擦ってしまうのが心配。。。細菌感染など、トラブルなく終わる事を願います術後一ヶ月くらいは注意が必要みたいなのですがその間私の入院があるので、余計に心配です私の入
市の就学前相談の結果を聞きに行きました!その前に一度電話があり、目の事や運動制限について再度聞き取りがあったのでドキドキしてしまいました。結果は通常学級で、要観察。でした!今回の知能テストの結果や聞き取りの内容は、入学先の学校と連携していただけるので助かります相談して本当に良かったです!!入学前の不安が少し減りましたちなみに今回コウくんが受けたテストはWISCーⅢ知能検査でした。発達検査の試験法もですが、やはり種類はいくつかあるのですね〜
レントゲン、心エコー、とありましたが検査間隔が空いてきているので息子自身はやったことあったっけ?といった感じで少しドキドキしてました特に問題もなく、次は入学直後に受診となりました。その時には久しぶりの心臓血管外科の診察も。心臓血管外科は2年以上空いているので、息子は先生を完全に覚えていないだろうな〜また、運動制限については「競技」となるものが対象となりました。まだ低学年のうちは制限もさほど無いようです!今、幼稚園ではかけっこ、鬼