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こんにちは!(^-^)今日から入院です。検査以外は暇なので暇してますいちごちゃん、プレイルームで少し遊んだだけで今は個室でタブレットに夢中。私が暇。毎回、個室をお願いしてるので割と気を使わず過ごせてます。ありがたや~ただ、今回の個室。コロナ感染児用の個室で、陰圧機が付き添いベットの横にドーンと置かれておる…看護師さん達から何の説明もなかったのでビビりました。他の個室ガラガラなのに何故(笑)今回のカテーテルは検査だけなので2泊3日だそうです。前回はバルーン手術があったから3泊
こんにちは(^-^)明後日に入院なのでぼちぼち荷造り始めました。親のご飯を節約しようとレンチン出来るものをバックに詰めたら…結構重くなってしまった(^-^;)第2回ご飯選手権、選別メンバー選び直し開催。持っていくレンチン系はお米が多めなので太らないように気を付けねば…ある程度なら院内コンビニのローソンで買えば良いんですけど、何でかローソンのご飯好きじゃなーい…ではまたヾ(´ー`)ノ
こんにちは!もうすぐ年1のカテーテル検査入院しまっす!拡げた肺動脈の狭窄具合はどんなもんじゃろな、ってやつです。いちごちゃん、カテーテルで何をするか大まかな流れを理解してるっぽくて大変ありがたいんですが…お友達と遊んだときにお友達のママにめっちゃアピールする…「わたし今度カテーテルで入院するのー!」「がんばるー!あと遊んでくるー!」いやいや!言わんでいいから!そんな事言われてもお友達のママ困るから!そういや。入院に向けて買い足すものもあるので、少しずつ準備してます。前開きの
しばらくお休みしていた発達外来を受診しました!いや…実はお休みしていた…のではなく、私の良性腫瘍が見つかったことでスッカリ頭から抜け落ちてしまい、気づけばST、OT、定期外来もすっぽかしていました。病院の方々にご迷惑をおかけしてしまいました…そしてコウ君ごめんよ…そんなわけで発達を診てもらっている病院は久しぶりでした!出来る事に丸をつける問診票を記入。グッと出来る事が増えたなーと実感。特に幼稚園に通うようになってから成長スピードは素晴らしいものでした!一年前のまだたどたどしい話し方
翌日に私は退院できました。搾乳した母乳を持ってNICUへ面会に行くと次男の顔はぱんぱんに浮腫んでいて胸が痛みました。それでも側にいて顔を見ていられると安心できました。家に帰るには生後1ヶ月頃にBTシャント手術という人工血管をつける手術が必要でした。それまでは薬を使って動脈管を開けているが呼吸が弱くなったり無呼吸になればICUに行くことになり効きが悪くなってきたら生後1ヶ月を待たないで手術になると説明がありました。そのため酸素濃度が下がりアラームがなる度に
ご無沙汰しております!と、ここ最近のブログでは毎度の挨拶に…変わらず息子はは元気です!先日、眼科・循環器・脳外科と定期外来がありましたが特に問題なしです!目に関しては、斜視の手術をそろそろ考える時期となりました。幼稚園児のうちにと思っています!予定では2泊3日ですむそうです。そして、眼鏡は私の努力不足でかけている時間がなかなか増えておりません。とても大事な事なので頑張ります!また、前回の私の腫瘍ですが・・・
12日金曜日から入院が決まりましたオペは16日火曜日年末年始と嘔吐下痢騒動から始まりRSウイルスにやられ弟は入院。。弟も元気に回復していっくんも体調万全‼︎今回は色んなことが重なって不安だらけですオペの内容が術中の判断になる事それによっていっくんのこの先の人生も決まるコロナのせいで面会も付き添いの交代もできない弟はまだまだ11ヶ月お姉ちゃんは、まぁ、なんとかなるでしょうが何よりの救いは緊急事態宣言のおかげでパパが家にいる事病院から近いので何かあればすぐに駆けつけても
明けましておめでとうございます。遅くなりまくりました。今年もゆる~くやっていきます(^-^)今日はちょっとした悩み愚痴。今日の朝。いちごちゃんの髪を前髪くるりんぱで結おうとしたら、それは嫌…と。なんでか聞いたらクラスメイトの男女2人にたまねぎ頭~!とバカにされたからヤダ!と。名前聞いたら年少の時からたまに突っかかってくる女の子でした。またお前か!!!!いちごちゃん…幼稚園に入ってから段々気が弱くなってく…確かにトロいし話聞いてないこと多いし相手の顔見て会話しないし声小さいし…
新年明けましておめでとうございます昨年年越しあたりはオペ後の乳糜胸水が止まらずに長い間絶食をしていたいっくんクリスマスを過ぎる頃にようやく胸水が減って外出許可をもらって年越しを自宅で過ごせましたガリガリになってしまったいっくんでしたがあっという間のV字回復で体重も身長も右肩上がりで発達も発育も十分に成長してくれましたその後は風邪をひいても2〜3日で治る程度でしたが最後のオペも決まり引きこもり生活を送っているのにこの期に及んでクリスマス前の嘔吐下痢便秘知らずの快便快腸のはず
ご無沙汰しております!!前回の外来から、風邪などちょっとした体調不良はありましたが、息子は元気いっぱいです!先月に循環器の定期受診がありましたがこちらも特に問題無しでした(10月受診予定でしたが、風邪のため11月に)一応内容はレントゲン、心電図、エコー。検査を今まで何度もしてきましたが、息子は覚えがなかったのか…今回はとても怖がっていましたちゃんと言葉で不安を伝えられるようになったので成長も感じられましたが「ママ、じゅっと(ずっと)いる?」
今日はマラソン大会でした(^-^)うちの幼稚園はスポーツ園ではないけど、園庭が広いのでマラソン大会がこの時期にあらります。他の幼稚園はない所が多いそう。練習もするので基礎体力がつきます。今日はぐんと気温も下がったし、心臓負担と肺に冷たい空気が入るので少し心配。いちごちゃん頑張りました!ヘロヘロで1周遅れだけど最後まで走りきりました!見てるこっちがハラハラしたけど、走りきって満足げな顔見れて良かった(*´▽`*)帰ってきたら誉めたげようっと(*´ー`*)
おひさです(^-^)程々に頑張って行こうと思ったのにサボってしまった。はっはっは。11月ですね。寒いかと思いきや暖かい。気温が安定しないのでいちごちゃんは風邪を繰り返してます。タイミングを図りインフルエンザ注射&鬼滅の刃観てきました。インフル注射はまぁまぁ泣きまして。ドレーン抜くより痛くないよ!と言うと少し耐えられるみたいです。どんだけ抜くの痛いんだ…ガタブル…鬼滅の刃は幼稚園が平日休みの日に行ったので人も少なく席も間隔空けてあり快適でした。飲食もできたしホント助かった!
あっという間にグレン手術から1年が経ちました去年の今頃はいっくんは絶食の真っ只中でしたあれから1年いっくんはお兄ちゃんになり話す言葉も沢山増え絶食で落ちた体重もV字回復で戻り2〜3回風邪をひいたくらいで元気に過ごしています9月にカテ入院をしてその後外来でMRI、CT、エコー、心電図を数回に分けて検査しました結果肺動脈が思ったほど育っていないということグレンの循環は良好サチュレーションは酸素1.5ℓで82〜85で安定ただ少し動いただけでもハァハァと息切れして座り込む
今日は息子のカテーテル検査の内容です。前回は不整脈が出て一旦流れて5月末から入院してカテ検査をやり直しすることになりました。息子は肺動脈閉鎖兼心室中隔欠損という病気です。1月に肺動脈を半分人工血管半分自分の組織で作り心室の穴をパッチで閉じる大手術をしました本当に良くがんばった!!その後のCT検査などで肺動脈の血管入り口あたりに肉芽というか自分の組織のひだみたいなのができていて血液が通る邪魔をしていることが判明血管がしっかり成長していて流れ
こんにちは(^-^)たまーに、たまーにですがこんなブログでもアクセス数がにょきっと伸びる時があります。その度にいちごちゃんと同じような心臓ちゃんが誕生したのかな?と勝手に想像しとります(・ω・)我が子が心臓に疾患ありますーとか言われたらそりゃ検索魔になりますよ。私は出産後、いちごちゃんは新生児室預かりとなり次の日の朝には救急車搬送。母子同室のハズが母専用部屋になり、他の方に気を使わなかったので快適っちゃー快適でした(・ω・)退院まで検索魔&搾乳ばばあと化してました(笑)人間性疑わ
明日カテーテル検査のため今日から2泊3日で入院です台風の影響で入院できるかと思っていましたがさほど影響もなく無事入院できました今回のカテでは・グレン後の循環・側副血行路が増えていればコイル詰め・最後の手術に向けての検査ということです元々ラステリ手術予定から手術中の術式変更でグレン手術になりました次はフォンタンに進むのかONEandHALF(1/2ラステリ術)に進むのか…果たしてどちらがいっくんにとって良いのか…いっくんにとっていつもと違うのは付き添いが…パ
いちごちゃん、少し前に五歳になりました(^-^)お誕生日前には「私かもうすぐ五歳になるのー♪」と周りに言いまくりお誕生日当日には「きゃー!私五歳になったのー♪」と周りに言いまくりお誕生日次の日には「五歳になったからお母さんのお手伝い頑張るの!(`・ω・´)」と言ってくれました。彼女の中で五歳は少しお姉さんの立ち位置らしいです。ありがとう、娘よ。五歳前に何かやりたいことある?と、本人に聞いたら一人でお使いがしたいと。確か春ぐらいにテレビで「はじめてのおつかい」を見て、たまにお使いやり
朝8時15分手術室へ出発。NICU時代の担当看護師さんに廊下で遭遇!なんでか手術のときってお世話になった方に会うんよね。不思議早ければ17時~18時ごろに終わると聞いていたけど、、、呼ばれたのは21時もう気が気じゃなかったICUへ面会に。サチュレーション100ピンク色の唇副側血行路が思っていたより多くて止血しながら剥離をしたので時間がかかったとのこと。心室心房の穴は結構大きかったけど無事閉じることができた。肺動脈弁も予定通りつけることができた。時間はかかったものの予定通り
明日手術です。フロベン中止してヘパリン点滴のため木曜日から入院!じつは諸事情により手術が再度延期になるかも、、、って入院当日に聞かされるでも予定通り手術できることに。一安心昨年のシャント手術のとき妹ちゃんはズリバイやったからお部屋のベッドで過ごせたけど、今回は違う、、、!歩きたい動きたい盛りの妹ちゃんご飯とお昼寝のとき以外はひたすら病棟内を散歩今は病棟のプレイルームも閉まってるから散歩しかすることない小さい子が好きな小学生のお兄ちゃんが妹ちゃん見つける度に一緒に病棟内を散歩し
息子の歩みを簡単にまとめてみました。【0歳0ヶ月】・出生後、サチュレーションが上がらず大きな病院へと救急搬送。そのままNICUへ入院。この時点で心疾患は分かったものの病名が未確定。【生後1週〜1ヶ月】・極型ファロー四徴症(ファロー四徴症・肺動脈閉鎖)、気管軟化症を診断される。・声門下狭窄の疑い(その後問題無し)・姑息手術(シャント手術)を受け退院。【0歳3ヶ月】・首すわり【0歳6ヶ月】サチュレーションが70前後、泣くと65前後・2度目の姑息手術(シャント手
ご無沙汰しております!まずは家族共々元気です幼稚園も無事に始まり、元気に登園しております!前回のブログの間の息子の近況を簡単に。約一年ぶりの心臓血管外科順調と言う事で次の受診はなんと小学校に入る直前に!同時に運動制限はマラソンで、他はまだ未定とのこと。循環器でRI検査も受けました。カテ前と後の様子を見るためでしたが、こちらも結果良好なので次回は4ヶ月後と開くことに!本人も元気モリモリ幼稚園が始まる前あたりから言葉や精
カテーテル無事に終了。ついでにCTも。肺動脈の遺残があれば今年根治術可能という話でそこが結構大きなポイントだった。ちょびっとやけど一応肺動脈の遺残あった!!本来肺動脈となるはずだった部分。ぴょこっとでてた!これがあることで格段に繋ぎやすくなるとか。肺血流と体血流のバランスは1.5で、肺のほうに多く血流があるから低酸素状態にはならない。でもそのせいで心不全になっている。冠動脈は左右からでていて異常なし。右心室が小さいけど許容範囲。左右の肺動脈の大きさも十分に成長している。心機能問題
こんにちはー(^-^)暑いですー。今日は全国的に真夏日ですって!茨城は27℃予報…溶ける…(´_ゝ`)いちごちゃんの幼稚園は今週から午前保育が始まりました。暑くてもみんなマスク着用なので、こども達苦しそう。少し可哀想に感じます。そうそう。私、今年度の幼稚園クラス委員になりました。コロナウイルスの影響で何にも活動してませんが、仲の良い方達と一緒なので楽しんで活動していこうと思います。んで、タイトルの外来のお話。この日は珍しく11:30スタートからの診察。最初は心臓血管外科
体重8300g身長74cm入院前に色々検査~採血、心電図、レントゲン全部泣かなかった!!久しぶりの病院やのにすごい!心不全の数値も少し改善。少量だけど利尿剤が効いてる様子!それにしても体重増えない減ってないだけマシか。。最近の妹ちゃんは歩くのが楽しいのかじっとしてない!!スプーンでごはんを食べられるようになったコップ使いたがるけどこれは水浸しがお約束、、。笑お姉ちゃんのマネばっかりするから成長が早い気がする。でも今月で一歳半やしこんなもんか?2語文らしき言葉もちらほ
ご無沙汰しております。コウ君も、家族みんな健康に過ごしております!でも!後でアメ限にしようかなと思うくらい、愚痴を吐きたいですが、その前に今回はアニメのしまじろうの話をしたくて(笑)前の話なんですが有料動画サービスでしまじろうが見放題で(今は分からないです)よく観ていました。その中で、私的にポロポロ涙が溢れるシーンが。心疾患の子を持つ親だから余計に響いたのか…な?と言う話。そもそも涙もろいですが。↓以下のような内容〜〜〜〜しまじろうがまだ赤ちゃんだった頃の出来事を、お父さ
こんにちは(^-^)昨日は術後1週間の外来でしたー!コロナ対策で病院入口で検温と簡単な口頭チェックあり。(多分)病棟でお会いした看護師さんもチェック係として居て、あらー久し振りー!(^-^)と。お話出来ていちごちゃん嬉しそうでした。病院内は外来患者さん全然居らず、私達含め5~6組しか居ませんでした。なので、受付済ませサチュレーション測ってから15分位で呼ばれました。最速!診察はカテーテルの傷痕確認と次の外来予約。日本脳炎はコロナもあるから地元で受けてね、と。(次の外来に入れればい
こんばんは(^-^)2泊3日の入院予定でしたが、先生の伝達ミスで通常通りの3泊4日でした。手術時間は2時間ちょい。カテーテル治療したくびれ右肺動脈ちゃんは細さ2㎜だったそうです。それをバルーンで3倍の6㎜に拡げました。側副血管の纏めはナシ。右肺動脈の肺への分岐下にある血管に少し逆量がある。他の側副血管がここに繋がってるから押されて逆量があるんだろうなーとの事。以下、術後説明受けつつのメモ~右肺動脈圧が50くらいから33位に_18~位下がった右3318ー右心室?の圧が0.
お久しぶりです。前回のカテーテル検査入院記事をサボってたら2か月後にまたカテーテル入院になりますた。なので書く書く詐欺の入院生活~はナシで。どんなだか忘れました…(^^;)今回のカテーテル入院は前回の検査でくびれて細い右肺動脈をバルーンで拡げる+まだうじゃ~とある右肺の側副血管を纏められたら纏めてみようかー、みたいなノリです。リンリン先生はそんな軽いノリの人です。(子供よりも心臓が好きなんだろうなぁ)手術と言うほど重くない?ので治療と題しました。入院日数は2泊3日なので気軽に過
入園式前に書類を受け取る日があり、息子と行ってきました。そこで入園式は中止とお知らせがありました。この状況ですからしょうがないですね。園には入園式で使う予定だった『入園式』の看板が立てられていて、その前で写真だけ撮ってきました欲を言えば、コウ君に買ったスーツを着せて撮りたかったでもスーツを着ていない姿。将来、写真を見ながら思い出話が出来る同時にいろいろ大切な事も伝えられそうな気がしてきました!むしろ写真だけでも撮れて良かった!後日スーツ着せてお家で写真撮ろうと思いますそしてこ
3ヶ月ぶりの循環器外来がありました。春休み中で院内はかなり混雑新型コロナもあるので恐いですがさすがに心臓の事なので行かない訳にもいかない。通院しないのも危険。通院しても危険。コウ君はもうお薬も飲んでいないし、一応根治手術済みで安定しているので、もっと不安な方は大勢いますよねそして万が一、コロナで医療崩壊が起きてしまったらと思うと恐いです。早く終息しますように。話は戻って久しぶりの循環器外来。サチュレーション97そして久しぶりの心エコー。コウ君は心エコーは覚えてないのか、