梅津真里奈

先日、FMあばしりパーソナリティで表皮水疱症という皮膚が繊細で日々傷痛みを抱えられてる梅津真里奈さんの最新の投稿を読ませていただきました。「通院前の憂鬱」「なぜ痛い思いをするのか」「なぜ苦しまなければならないのか」医療に携わってくださる皆さんへの感謝を綴りながらも、長い年月抱えてこられた表皮水疱症への苦しさが、とても素直な言葉で書かれていました。FMあばしりでは、いつも明るい笑顔と優しい声で、たくさんの人に元気を届けてくれる真里奈ちゃん。だからこそ、こうして気持ち

前回のお話梅津真里奈『特定医療費受給者証(難病手帳)と障害者手帳』先日お受けしたインタビューで障害者手帳について話題にあがりました表皮水疱症は人によって症状がそれぞれ全身に傷がある、どこか一部位のみ傷がある口内に傷がある、食…ameblo.jpお仕事を探す時。私は正直に表皮水疱症についてや通院のことなど仕事に影響がありそうなことを伝えました。そしたらポカンとした表情で「それで紹介できる仕事はない」「障害者手帳でも貰ってきてもらえたら」と言われてしまいました。いま思い返せば「まあそ

#FMあばしり#あに愛でROOM毎月第3土曜日、FMあばしりで放送されている「あに愛でROOM」。FMあばしりパーソナリティ梅津真里奈ちゃんが、大好きなアニメをアニソンと共に紹介しながら、アニメ好きの人にも、今までアニメと関わりが少なかった方にも、色んな作品の魅力を届けて“みんなで一緒に愛でよう”という、まるで友達のお部屋に遊びに来たような心地よくてワクワクする時間です。今月は、最近新しくFMあばしりメンバーになられたアニメ好きののどかちゃんをゲストに迎え、

明日10月25日から31日は世界表皮水疱症啓発週間です表皮水疱症のお子さんが産まれた親御さんから保育園や幼稚園、学校での病気の説明について相談される機会がありますまず、先生に表皮水疱症だと伝えるのは第一。ですが病名だけでは理解してもらえない表皮水疱症という病名は浸透していないというのが現状ですではどうするか？表皮水疱症の1番代表的な症状皮膚が弱いということを伝えます。ですが、皮膚が弱いとひと口に言えど症状は様々だと思います...石鹸や化粧水が合わないとか乾燥しや

前回のお話梅津真里奈『痛み止め薬と運命の出会い(中編)』前回のお話梅津真里奈『痛み止め薬と運命の出会い(前編)』表皮水疱症と連れ添いもうすぐ30年飲み薬はいろいろ試しました抗生剤や(化膿や炎症があるときに飲む)痒み…ameblo.jp今の不安は薬を手放す生活には戻れないと思うこと私はいままで様々な薬を試してきましたあるあるなのが...使いはじめは効いていたのに使い続けると効かなくなる今私が使っている痛み止めの薬トアラセットがある日効かなくなったら...そんな想像をして不安になり

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活7-あらわれる合併症-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活6-コンプレックスが生まれた日-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活5-学校に行ったって-』前回のお話梅…ameblo.jp今は北海道大学病院がかかりつけ医ですが高校生まで地元近くの病院に通っていました中学生になり皮膚科の先生から「いちど専門医に診てもらったら？」と勧められ北海道大学病院に受診することになりました勧められた理由はハッキリ覚えていませんが症状が

最近は寒くなり乾燥してあちこちひび割れが発生しています表皮水疱症にかぎったことではありませんがひび割れは日常生活動作で痛む動かす部分だから治りにくい現在のひび割れ箇所を図解するとこんな感じとくに①と③は深いので名刺くらいなら挟めそうそして悪化するとひび割れどころか大きく深い傷になってしまう表皮水疱症はこれが厄介今③が特に痛くて歩く時に庇わないといけませんそうなるのが嫌で毎年秋からは特にしっかり保湿しているのにひび割れないように対策していたのに悔しい...ひび割

『表皮水疱症で辛いのはなんですか？』と聞かれたらひとつに絞ることはできないけど痒みは必ずあげています痛いより痒いほうが辛いかもしれないそう思っていたのですが...最近は慢性的な痛みが辛く毎日、痛み止めの薬を飲んでいますもちろん今までにも痛み止めを飲む機会がありましたですが痛みがひどい時はだいたい熱があり痛み止めを飲むと一気に熱が下がるせいか急に全身が痒くなる掻きむしってしまい傷が増えるそれが嫌で意識的に痛み止めを飲まない様にしてましたですが最近の痛みは酷い立って

表皮水疱症と夏は相性が悪い暑いと痒みが増す傷口が蒸れると化膿するガーゼが蒸れるととれてくる汗をかくと傷口にしみるなど、困りごとが増えますなので毎年試行錯誤しているのですがこの夏に『これイイ！』としっくりきたアイテムや方法を３つご紹介します今さら夏の話題？！って感じですよね笑来年の参考にしてください1️⃣レースのハイネック今年になり首周りの傷が増えほぼ首一周ガーゼを張る日々首はよく動かす部分なのでガーゼがずれるさらに汗をかく部分なので蒸れる試したものだとスカーフ

梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて④-知らないが怖いのは私だけじゃない-』前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて③-知らないって怖い-』前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて②-表皮水疱症とは？-』前回のお話…ameblo.jpそんな私が今は、自分を通して表皮水疱症を知ってもらおうと活動していますそれはなぜか？私は生まれた時、搬送された病院にたまたま表皮水疱症を知っている先生がいてすぐに適切な処置を受けることができましたですが、なかには生まれた病院に

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(19)-習い事Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(18)-病気の自覚Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(17)-病気の自覚Ⅱ-』前回のお話梅津真里…ameblo.jpエレクトーンは小学2年生〜中学2年生まで習っていました始めたきっかけは母に勧められたから(だったはず)私の母は手が拘縮したり（固くなったり）癒着したり(くっついたり)しないようとても気をつけてくれていましたそこで指を自然に開くエレクトーンは

昨日は名寄市立大学の授業にお邪魔して表皮水疱症についてお話させていただきました聴いてくださったのは社会福祉学科•社会保育学科•看護学科の生徒さん特別支援学校教員や社会福祉士保育士や幼稚園教諭看護師などを目指しているそう真剣な眼差しで聴いてくださりとっても嬉しかったです資料を作っていると自分の病気なのに実は理解していなかったこと振り返ってみて気がつけたことなどたくさんの発見がありました👀啓蒙活動をしている上で大変貴重な機会をいただきありがとうございましたこれからも

お久しぶりです。４月は仕事が立て込んでいて５月から更新をしようと思っていたのですがそんなまったりしていられなくなりました...今このブログを見に来てくださっている方はある動画がきっかけなのではないでしょうか（動画投稿者のお名前をお出しするのはマナー的にどうかわからないので伏せて書かせていただきます)その動画は表皮水疱症の赤ちゃんが生まれたという内容でした。もちろん私も拝見しました。表皮水疱症はいくつか型（タイプ）があります。その動画を投稿していた方の赤ちゃんは重症な型

前回のお話梅津真里奈『おしりが痛い②』前回のお話梅津真里奈『おしりが痛い①』こちらの記事と関連したお話梅津真里奈『表皮水疱症、車の運転で困ること』お久しぶりです私の住む北海道のオホーツク地方は雪で…ameblo.jp座ることが困る。となると大変なのはトイレ🚽ズボンを下ろしているから直接、硬い便座に傷口が当たる（ガーゼは貼っているけど...）しかも便座は椅子よりも面積が狭いから当たる部分に体重がかかってしまうなので、本当に痛い時は少し腰を浮かせてトイレします笑空気椅子。まるで

こちらの記事と関連したお話梅津真里奈『表皮水疱症、車の運転で困ること』お久しぶりです私の住む北海道のオホーツク地方は雪でまっしろ流氷もやってきました冬は嫌いじゃありませんが最近困ることが...それは運転中の傷の痛み今日は今シーズ…ameblo.jp太ももの裏からお尻にかけての傷が治らない表皮水疱症は少しの刺激で皮膚が剥けたり水ぶくれができる病気ですいちど傷ができてしまうと繰り返し傷になりやすいという特徴も私は3年前くらいまでは太ももの裏には傷がなかったのですがいちど傷になってか

前回のお話はこちら梅津真里奈『RareDiseaseDay（RDD）②』前回のお話梅津真里奈『RareDiseaseDay（RDD）①』2月最終日は世界希少•難治性疾患の日RareDiseaseDay（RDD）希少難治性疾…ameblo.jp今年も「いのち」と「笑顔」の発表会の開催が決定しています🙌🏻私は今回SU•KI•YAKIというチームでクイズや病気についての座談会ドラマを映像でお送りしますオンライン開催なので全国どこからでもご覧いただけます👀ご興味がある方は

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-温泉ってどうなの？-前編-』⚠️いつものごとく"私は"のはなし。たまに、私の皮膚を見て「〇〇温泉に行きなさい。治るから」と言う方がいます。お心遣い嬉しいのですが...残念ながら表皮水疱症…ameblo.jp私は温泉が好きです♨️ですが、いざ行くとなると少し気になることも...まず温泉に入る前に脱衣所でガーゼをはがします。これが大変他のお客さんもいる中なのでやっぱり目線が気になる時も...（こっちの浴槽に入らないでなんてと言われたときは

⚠️いつものごとく"私は"のはなし。たまに、私の皮膚を見て「〇〇温泉に行きなさい。治るから」と言う方がいます。お心遣い嬉しいのですが...残念ながら表皮水疱症は温泉では治りませんですが、いいこともあるんです温泉ではリハビリがしやすい♨️例えば右ひざの裏に傷があるとき右脚を伸ばそうとすると傷が痛む右脚が伸ばせなくなる左脚には負担がかかるそんな体の強張りやコリを温泉はほぐしてくれるのですあとは泉質によっては傷にしみない時もただシャワーはしみるので良いような悪いよ

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活⑧-雪遊び-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活⑦-食べられるもの-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活⑥-水遊び-』前回のお話はこちら梅津真里…ameblo.jp私は長靴が好きでした雨の日、雪の日はもちろん晴れた日も！☀️なんと浴衣にも合わせてしまう理由があります。表皮水疱症の人は靴選びに苦労している人が多いです・履くときに擦れない・当たる部分が柔らかい・包帯を巻いてもはけるこの3点はとっても重要

眠れない夜〜キミのせいだよ〜キミとは...？そう...。かゆみ最近かゆくて、かゆくて眠れない。そして傷が増える。増えた傷が痛む。また眠れない。ずっと寝不足で日中の集中力が心配。悪循環...表皮水疱症あるあるです私は飲み薬の痒み止めは2パターン①全く効かない②効きすぎて眠れるけど次の日動けない難しい最近は友の会の交流会でもらったうさぎを抱いて（踏み潰して...？）寝ています。起きたら居ないこともおかしいな笑

新年明けて4日も経ってしまいましたが...あけましておめでとうございますブログでの今年の目標は昨年と変わらず表皮水疱症のことをひとりでも多くの人に知ってもらうそして、表皮水疱症として生まれてきた新しい命に適切な治療を。病気の大変なところを知ってもらいつつ時にはクスッと前向きな気持ちになれるそんな記事を綴りたい大きなことはできませんが小さなことからコツコツと今年もよろしくお願いいたします他のシリーズはこちら梅津真里奈『まりな爆誕①-表皮水疱症の診断がつくまで-』私のお誕

今日はクリスマス私の住む道東方面はホワイトクリスマスどころか時折、吹雪いています...お出かけせず、お家で楽しみます。クリスマスといえばチキン表皮水疱症の方はお肉が食べずらい方も多いです。ですが私は鶏肉はよく食べます比較的やわらかいから。なのでクリスマスディナーはセーフ焼肉に行くと鶏肉ばかり食べてます焼肉だいすき鶏肉料理よりも焼肉の方が自分で焼き加減を調整して食べられるので実は食べやすい後はレバー。鉄分大切。とはいえ、同じ表皮水泡症でも人それぞれ。食べられる人も食

前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水泡症の保育園生活⑤-はじめてのおつかい-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活④-ハダシ保育の壁-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活③-治療-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保…ameblo.jp保育園での水遊びまりなは出来ないだろうと思い「水遊びはさせなくていいです」と母から保育園に伝えました...濡れたり汚れたりした包帯やガーゼを取り替えてもらわないといけないからすると「本人が嫌じゃなければさせてあげたい」と保育園

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会⑦(完)-また来年！-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会⑥-コスメコンシェルジュ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会2022-チャリティー-』前回…ameblo.jp昨日12月20日STV札幌テレビどさんこワイド179にて表皮水疱症友の会全国交流会の様子が放送されましたそして現在YouTubeでも見ることができますhttps://youtu.be/VdyUcIEUR3M【死と隣り合わせ】皮

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活④-ハダシ保育の壁-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活③-治療-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活②-給食-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の保育…ameblo.jp私のはじめてのおつかいはおくすり屋さん中学生頃まで毎日5種類程度の薬を飲んでいました💊（今は効果を感じなくなり飲むこと忘れることがストレスで飲んでいません）おくすり屋さんは歩いて行ける距離徒歩10分かからないくらいなのに帰ってくるのに1

年末に向けてのお仕事に夢中でお久しぶりの投稿です告知明日12月20日(火)18時25分からSTV札幌テレビどさんこワイド179にて表皮水泡症友の会全国交流会の様子が放送されます北海道で見ることができる番組ですが後ほどYouTubeでもアップされるかも内容は私もまだ知らないので楽しみですこのブログでも交流会の様子を綴っております梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会2022①-開催レポ-』２６日(土)２７日(日)表皮水疱症友の会15周年記念全国交流会に参加しましたコロ

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会⑥-コスメコンシェルジュ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会2022-チャリティー-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会2022④-製品展示-』前回のお…ameblo.jpSNSで簡単に誰かと繋がれる時代💻📱私もさまざまなSNSで同じ表皮水疱症の方と繋がり悩みを分かち合うことがありますですが、やっぱりお顔を見てその人の表情を感じながらお話ができる苦しかったこと悲しかったこと楽しいこと嬉しいこと

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会の全国交流会2022③』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会の全国交流会2022②』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会2022①』２６日(土)２７日(日)表皮水疱症友…ameblo.jp会場には製品展示ブースとチャリティーブースを設けています製品展示ブースではガーゼなど傷口を保護できる被覆材や乾燥を防ぐ保湿剤などを実際に手に取って見ることができます👀表皮水疱症患者さんは絆創膏が使えないので皮膚に優しいガーゼを使っています（

２６日(土)２７日(日)表皮水疱症友の会15周年記念全国交流会に参加しましたコロナ禍前は年に1度会場は関西と関東交互で開催されていて3年ぶり今年は大阪会場リアルandオンラインのハイブリッドで行われました。プログラムはこんな感じ先生や表皮水疱症と関わりをもってくださっている方のお話をたくさん聞く事ができました👂次のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会の全国交流会2022②』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会2022①』２６日(土)２７日(日)表皮水疱症友の会15周

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活②-給食-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活①』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症幼少記⑩-保育園入園-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症幼少記⑨-保育…ameblo.jp私は毎日朝すこし、夜しっかり治療をしています表皮水疱症の治療の仕方は今と保育園の頃で大きく変わりました保育園の頃は①傷口にワセリンを塗る②ガーゼで保護する③包帯を巻く主にこの手順昼間はずれたり、汚れたら保育園で巻き直してもらうことも。絆創