朝顔症候群

手術後１日目の診察です。昨日寝てる間ちゃんとうつぶせ寝できてたかな？点眼時のあのピカピカは正常なのかな？目の奥とか目尻が痛い頭が痛いなどなど手術がうまくいったのかという不安はつきないですが、痛みは鎮痛剤飲めばおさまります。診察のお部屋の待ち合い場所にお向かいさんと移動します。歩いてる時は、前を向いて歩けるので嬉しいです。待ち合いの場所で待つ人で、私が気になるのは、私と同じように目にガーゼをしてる人です。きっと硝子体の手術かなと思いながら観察していると太ももの上に

そういえば、昨日の手術後1時間程したら、薬剤師さんが、薬の確認にきました。その時私はうつぶせ寝開始したばかりでまだ楽な体勢に巡り合う前でした。フェイス枕の少しの空間で息がしにくい状態でした。その上、手術後は、何故か完全に鼻がつまって口でしか息ができない状態でした薬剤師さん「薬の確認にきました。今飲んでるお薬を見せてもらっていいですか。」今、何故、何故、今私「そこの袋に全部入ってます。」薬剤師さん「お薬退院までありますね。でも、このお薬は何ですか？」私は、入院に備

長い夜は終わるんですね。朝がきましたよ🌄看護師さんの検温の後「おはようございます。」と、お向かいさんに挨拶しながらおっきなカーテンを開けると穏やかに流れている川が朝日を浴びて清々しい気分になりますね。病室は4人部屋でたまたま窓際でしたが、本当に救われました。うつぶせ寝で閉鎖的な状態が長く、その上カーテンで囲まれた中にいたら気分的にも息苦しい気がします。でも上の方の階で、川が見える窓際神様ありがとうございます本当にこの景色に救われます顔は洗えません。とりあえず

21時30分消灯手術後始めての夜になりました。うつぶせ寝に馴れないどうしたら寝やすいのかなちょっとよい体制見つけたと思ってもその体制が延々に心地よい体制ということはないベッドの上で戦いは続いています。フェイス枕の質は良いけれどやっぱり高さがしっくりこないので病院の枕（黒い枕代用）とフェイス枕と身体の下の低反発枕その上が高反発枕です。これが１番呼吸がしやすいうつぶせ寝でした。呼吸がしやすくなる空間が１番重要でした。フェイス枕の下は、枕2つで支えられるからバッチリ空間

話が前後しますが、過去の振り返りではなく、現在です。術後で、まだ痛みがあったり、なかなか思い通りには見えないです。先の不安も抱えながらそんな時は、気分をあげなくちゃ一曲聞いときますか踊ってきますか（これ大事）

手術前にベッドボトルの口に取り付けられるキャップと、ストローが一体化してうつぶせでも飲める便利グッズをスタンバイしておいたのでうつぶせでドリンクを飲み乾きを解消しました。これで喋れる。口と、喉がやっと潤いました私の癒やしのお向かいさんから「お疲れ様。大丈夫。」私「大丈夫です。（全然大丈夫じゃない）」お向かいさん「ラジオ消そうか？」私「音楽が欲しいから、かけてて下さい。気がまぎれるから。」お向かいさん「そっかー。じゃあかけとくね。」私「助かります。」お向かいさん

硝子体茎顕微鏡下離断術水晶体再建術手術は終わりました。左目にはガーゼ保護されてました。硝子体の手術は、ネットで調べたらティッシュに付いたガムを剥がすような手術だと記載してありました。（正しいかはわかりませんが）先生からも簡単な手術ではないと聞いていました。先生の戦いの終わりは、私の戦いの始まりです。廊下でストレッチァーから、自分のベッドに移されました。自分のベッドに、うつぶせ寝用の準備自宅から準備した枕3つをセットしていました。でも移動するベッドには枕がない看護師

手術室へ看護師さんと向かいました。『左目今まで5〇年ありがとう。よく頑張ってくれたね』って最後に心の中でつぶやきました。手術台に乗ると、手術しない右眼を触られました。「手術する目は左目です。」と、気づくと訴えてました。看護師さんは、「わかってるから大丈夫ですよ。」と、優しい口調で返答がありました。手術で心配だったことが、間違えて手術をしたとかいうニュースです。私は、このやり取りで、右眼は守られた大丈夫と1つの不安要素が取り除かれました。手術は、局所麻酔で行うみたい

手術当日。初日の夜はなんだか癒やされた気持ちでまずまず寝れた感じでした。病室は、エアコンかかってて夜中は暑いのか、寒いのかわからない感じですね。結構乾燥します手術の日は、目薬が増えますね。あれ差して、これ差して。忙しいですお向かいさんに「おはようございます」と笑顔で挨拶しておっきなカーテンを開けると川に鳥がいました🐤その後もたくさん群れで飛んできてました。「鳥たくさんいるね」と、気持ちは鳥の鑑賞から、すぐに現実の目薬です。だいたい手術する人は、同じ回数、同じ

向かいのカーテンがしまったベッドを少し覗き込みマスクをしたまま「初めまして、向かいに入院しました。〇〇です。宜しくお願いします。」と、マスクの中だけど、とびきりの笑顔で挨拶しました私より少し年上の方が笑顔で「まぁわざわざこちらこそ私も今日入院したんです。宜しくお願いします。」と、カーテンの中なので、マスクなしで、とびきりの笑顔が返ってきて、安心しました。その後は、主治医が同じだったことや明日手術と、色々共通点が多くて話がつきなかったです。でも今は、勝手にベッ

色んな物を購入して、たくさんの荷物を持参しての入院となりました。24時間うつぶせということで、ペットボトルの飲み物も大量に購入しました。（歩いてはいけない訳ではありませんでした）キャスター付き折りたたみバッグに入れて持参しました。寝巻きとタオル、バスタオルは、レンタルにしました。どれだけ使用しても、日額440円助かりますね。3種類の枕も持参です。病院に行く途中景色を眺めながら左目で見る最後の景色かなって思いが湧いてきました。5〇年頑張ってくれてありがとうって気持ちになり

入院まては、１ヶ月以上ありました。失明したら、生活がどう変わるのか？今見てる景色がどうなるのか？眼球はどうなるのか？外観は？など、毎日浮かんでくる感情に手術延期しようかな？今やらないと、術後の経過が変わるからやらなきゃ不安の先には、2択の選択肢人生って物心ついた頃からは、自分で選択をして、又選択しての繰り返しあの時の選択を…と思うこともありますが今回の選択は、明るいものでありますように

日々色んな感情が湧いてきますね。そんな時見てます。頭の中真っ白になれます。旅立つ日(字幕付き)感動です、歌も映像も最高です。youtu.be

手術まで1ヶ月以上ありました。私の心配は、失明もですが、１番可能なのか心配だったのが術後のうつぶせ24時間を2日16時間を2日日…です試しに、うつぶせしてみましたが、数分でも辛い皆さんはどうしてるのでしょうか？こういう時は、やっぱり検索ですねうつぶせでマッサージしてもらう時に使ってるのとかが、出てきました。見たことあるこれでも手術の為に全部揃えるの？あんまり柔らかくなかったような色々検索して購入したのがこちらです。EXGELエックスジェルEX

主治医の先生は経験豊富な、穏やかな方でした。色んな私の質問にもゆっくり返答を返してくれる先生でした。手術については、大丈夫という言葉より、失明の言葉が多いのも現実だと受け止めていました。手術するか、しないかの決断の中で私の背中を押してくれた先生の１言がありました。「先生が私の立場だったら、先生は手術しますか？」と、私が先生に質問しました。先生は、少し考えた後に、「難しい質問するね。これは、私の性格もあるけど、白黒はっきりしないとイヤな性格だから、手術するかな。」

色んな検査をして、主治医となる先生の診察になりました。何と言われるか怖くて、昨日はなかなか寝付けなかったです。先生より・朝顔症候群が、とても珍しい病気で、数例しか手術をしたことがない。・手術成功率は90%で眼科の手術の成功率としてはかなり低い。・このままにしておくと徐々に失明するが手術したからといって見えるかはふ、やってみないとわからない。・手術して失明することもある。手術しなくていつ失明するかは、わからない。・手術が成功して見えるようになるのは、半年から

紹介状持参にて、総合病院受診しました。わかったことは・朝顔症候群であること・網膜剥離が起きててそこに水が溜まっていること。（緊急性はないのかな？の疑問残る）・激しい運動は避けた方が良いこと。・手術を希望するなら、〇〇先生に診察をしてもらう。詳しいことは、わからないので手術してもらえる先生に予約受診することにしました。

ボチった加湿器が届いたので、試してみました。象印マホービン｜ZOJIRUSHI加湿器ホワイトEE-RS35[スチーム式]楽天市場13,800円象印マホービン｜ZOJIRUSHIピカポット（加湿器用）CD-KB03KX-J楽天市場464円《メリット》・蒸気が出て、湿度が上がりやすい。・蒸気の為に室温も上がりやすく、温かい。・普段の掃除はいらない。（ピカポットのみ）蒸気が出る上蓋は汚れたら洗う必要あり。・衛生面などの心配はいらない。《デメリット

視野が欠けて、暗くなっていたので、いつも視野検査をしているクリニックを視野検査を予約して受診しました。『だいぶ視野が狭くなってます。希望あれば、紹介状書きますよ。』と、先生。『えっ自分で決めるの』って思いました。紹介状を希望しなかったら、１ヶ月ごとに受診して、目の状態を確認するとのこと。『緊急性はないのかな？』１ヶ月後再受診して、状態は変わらず。１ヶ月色々調べるも、私の答えはネットでは、答えはありませんでした。どうなってるのか？どうしたらいいのか？よくわからないの

半年に１回の視野検査異常なく日々が過ぎていきました。50代の6月頃、車運転中に左目の左上が暗くなっていることに気づきました。時計で言うと、10時の辺りが暗く、その辺りは何も見えないんです。自分で考えた視野チェックでも明らかに見えないんです。『えっ何』って一瞬で色んな不安がよぎりました。『網膜剥離』『失明』良い状態でないことは、はっきり認識できました。明日受診しようと決意した夜は、眠れませんでしたでした。どうなるのかな？私の目《自分で考えた視野チェックとは》半年に１回の視野検

朝顔症候群は、1970年に発見された上に100万人に1人と珍しい病気でした。転居が多く、色んなクリニックを受診しましたが、「眼は生まれつきだね。」しか言われることはなく、病名は知らずに過ごしていました。30代の時に受診したクリニックで、『左視神経乳頭コロボーマ』と記載された私の眼の写真をもらいました。病名はつけるのが難しいとも言われました。写真の上は、正常な目です。どこのクリニックでも、どうなるとか、今後どうしたらいいとか何も聞いたことはなく、普通に運動もしたりして過ごし

手術前からドライアイが酷く、目の痛みに悩まされていました。秋から冬にかけてが酷くて、梅雨から夏は楽です。秋の訪れはドライアイで感じてます。色々ドライアイの点眼してみました。ムコスタ→白い液体で、まずい。すぐには見えない目の中牛乳入れたみたいで見栄えも悪いですね。ゴミがでる。1回ずつ使い切り→ゴミがでる。薬局購入のため実費コストがかかる。劇的変化はない。ジクアス→点眼後毎回透明なドロッとした糸状の

香嵐渓広場では、暑い中お猿さんが、エンドレスでショーをやってました。なかなかの役者さんでした。楽しい時間を過ごせました。その後広場で、お決まりの刀削麺ですね。4年ぶりに中国から来られたみたいです。お待ちしてました。ここのスープは、必ず最後まで飲み干す美味しさですよ。3種類あり、価格はどれも1000円でした。ペイペイ支払い可でした。その後は階段を登り香積寺へ空気が変わりますね。その後は、吊橋を渡り、再度広場に戻りました。足助屋敷前では、日替わりで色んな出店があり、作家さんも

今回は話は前後しますが、手術後4週間位経って、初めてのお出かけで愛知県の香嵐渓の紅葉狩りに行ってきました。手術後ガス注入により、水中から空を見ているようなキラキラした見え方が術後2週間くらい続きました。今はガスも抜けましたが、ズレたコンタクトをずっと入れているような違和感と痛みが目の奥から頭の方まであり手術前の普通の感覚には程遠い毎日です。そんな毎日の気分転換に香嵐渓の紅葉狩りに行きました。少し目の眩しさもあるのでサングラスは必須です。11時頃駐車場到着１番近い

中学生になり、ずっとよかった右眼の視力が徐々に悪くなり、眼鏡が必要になってきました。同じ頃に気になっていたのが、写真を撮ると自分の左目が内側に入っていることでした。『使わないから、このまま見えなくなるのかな？』そんな不安がよぎっていた頃でした。年頃だったので、内側に入る目も、『みんなには、こんなふうに見えてるのかな？』と、とても気になっていました。でも徐々に左眼の視力が0.1位だったのが、右眼の視力低下により、左眼の今まで良くなることがなかった視力が何年か経過して、ほんの

総合病院受診後の生活は私にとって大変な毎日の始まりでした。病名はどう聞いていたのか、何を指導されたかは6歳の私にはよくわからりませんでした。母が、黒縁メガネのレンズのない物にお菓子が入っていた薄い箱の紙をくり抜き、右眼を隠したメガネを作りました。それを私に渡し「これからは、これをつけてテレビを見て」と私に言いました。私は眼鏡はかけたことがなかったのでなんだかちょっと嬉しく少し大人になれたようなワクワクした気持ちでその眼鏡をかけました。眼鏡をかけた世界は、今まで見

紹介状持参して、母と一緒に受診しました。どんな検査をしたか、病名などは覚えてませんが母親が、「私のせい。私の眼と替えてあげたい。」と、泣いていた記憶だけが残っていました。子供ながら、私の眼は人とは違う違うことを初めて知りました。でも右眼は普通に見えていたので、事の重大さは、その時は感じていませんでしたが、母の悲しんでいる姿を私がさせているのだという思いだけが残っていました。https://doctork1991.com/2020/08/07/morning-glory-synd/

幼い頃の記憶で定かではありませんが、多分小学校に入学して、健康診断で左眼の視力の異常で眼科に受診することになりました。右眼は問題なく見えていましたが、左眼が多分0.1位だった気がします。暗い部屋で眼を見られて、怖い感じがして、緊張していたのを覚えています。その後、病名は覚えていませんが、紹介状持参して、総合病院受診するように言われたのと先生から「内側に入る方でよかったね。」と言われました。だいぶ後になってから、自分が斜視であることを実感しました。

初投稿です。何から書いたらいいのか？どう伝えたらいいのか？朝顔症候群で入院手術して手術を終えた今少しずつ幼い時のことを思い出しながら自分自身のことをここに残すことで、とっても珍しい病気を抱えた本人、ご家族のが病気と向き合えたらと思っています。目に負担がかかるためスローテンポの投稿ですみません。

こんにちは〜😀お久しぶりです〜今日のお天気は、曇り☁️のち雨☔️が‼️雨☔️100%になったよ！今の気温は、12.8℃この気温差…辛いなぁ〜🥶冬用の服と夏用を入れ替えたけど中間の服がまだ必要で…困るなぁ〜🤔半袖着たり、コート着たり…どーいうこと⁉️😵家の中は、寒くて🥶電気カーペットをつけてます〜かいくん…毎日、嫌がらず(今のところ)張り切って⁉︎学校🏫登校してます。お向かいのみずくんとお兄ちゃんが朝、６時50分過ぎに玄関に。７時には、上級生のお姉ちゃんと一