晩期合併症

4月の活動報告をお届けします支援してくださる方、みんレモに興味を持ってくださる方、そして活動に参加してくれている子どもたちやご家族が、いつでも読み返せる場所になれば嬉しいです。2026年度もよろしくお願いします。2026年4月のご報告新しい生活や環境がはじまる4月。少しずつ日常のリズムを整えながら過ごされている方も多いのではないでしょうか。みんレモの活動も、今月も子どもたちとご家族のそばへ、そっとやさしさを届ける時間を重ねることができました。・お届

月曜日の夜（19時～20時30分／小児がん患児・経験者、きょうだい児対象）に開催するオンライン自習室以下、2026年4月の活動報告です。2026年4月6日「自習しながら交流しよう♪」「やりたいことが勉強♪」と、幼児から大学生まで全国から12名が自習室に参加してくれました。今回は4月10日が『きょうだいの日』ということで、特別編！司会は事務局さんでした♪はじまりは、自己紹介と一緒に、「好きな曲」を発表しました。「Lemon」「ライラック」「ありがとうの花」「怪獣の花唄」「

2026年4月2日(木)全国から、9人と3わんこが参加してくれました。今回の三原先生からのお題は（いつもいろいろ聞いてくださいます）「屋台で買いたい物は何か？」・わたあめ・あげもちとたこ焼き・やきそば・かき氷・チョコバナナそれぞれの好みが出ていて、会話も弾みました。参加者の声〇シナプソロジー楽しいです。〇シナプソロジー、とっても楽しかったです。座りながらみんなとできてよかったです。お誕生日のお祝いソングも嬉しかったです。〇凝り固まった体がほぐれました。シナプ

2026年5月の予定2026年5月の当会のイベント＆交流会の予定です。ご興味があるものがあれば、お気軽にご参加ください必要な方に届きますように。仲間と繋がれますように。こどもまんなか！そこに保護者も加わって、世代を超えてほんわかゆるやかに繋がっています。詳細情報(部活動編)夜のラジオ体操部2026年5月7日（木)／21日(木)ティーンエイジャーおしゃべり部2026年5月8日(金)オンラインおきゅう部2026年5月16日（土)みん

保護者の方2名にご参加いただき、スタッフを含めて6名での開催となりました😊少人数ならではのあたたかな雰囲気の中で、進学や進級、新しい環境への不安や疑問について、ゆっくりと語り合いました。「これからどうしていこう」といった思いを安心して言葉にしながら、お互いの経験や考えを分かち合う、心地よい時間となりました。同じ立場だからこそ分かり合える安心感や、気持ちを言葉にできる場の大切さを改めて感じました🍀これからも、ほっとできる時間とあたたかなつながりを育んでいけたらと思います🍋🗓️

体調のことで悩むことは、病気を経験してから確実に増えた。「治らないものもある」と知ってしまったからこそ、一人で抱え続けるのは、身体的にも精神的にもつらいと感じることがある。昨年、スーパーでお酒の品出しの仕事をしていた。18時から22時までの勤務で、体力的な負担に加えて、生活リズムも崩れやすい環境だった。毎回のシフトは、朝から体との相談で始まる。「今日は行けるか」と自分に問いかけ、薬を飲み、少しでも良い状態に近づけようとする。それでも、どうしても難しいと感じる日もあって、ギリギリまで粘っ

2026年4月オンラインおきゅう部4月18日（土）、オンラインおきゅう部を開催しました！今回のテーマは「肩の力を抜いてぼくして、ゆるっといこう編」。全国の仲間とおきゅうタイム！参加者のみなさんとおしゃべりしながら、お灸を楽しみました♪お灸を使わない方は手のひらでツボを温めました。また、体の困りごとや、保護者の方・お子さんのケアについても、その場でできる範囲でアドバイスをお伝えしました。保護者のおしゃべりでは、退院後の体調のこと、晩期合併症の治療のこと、新生活に関しての

2026.2.27息子は21歳の生涯を終えました余命宣告後、理学療法士から肺付近のマッサージをしてもらうと呼吸も少し楽になるようで亡くなる2日ほど前までは今までより調子が良い感じでしたこのままなら、春も越せるかな…と少し期待すらしていました亡くなる前日の朝、部屋を覗くと顔色が悪く、なんとなく嫌な予感がしましたそれでも、食事も少しは摂れていたし話も出来たので、気のせいと思い込むようにしていました亡くなる日の夕方、いつものようにマッサージをしてもらい理学療法士の方が

先日自身の現状を医療従事者向けに話す機会をいただき、血液の異常数値など色々お話すると、長期フォローアップで通院している病院の先生から、「その後遺症は脂質萎縮症かもしれない。最近注目され始めた後遺症だから検査してみて」と助言をいただきました。ネットで調べると確かに「造血幹細胞移植関連脂肪萎縮症」と出てくる。もともと脂肪萎縮症が指定難病らしく、患者数も少なくなかなか情報が見つからない💦しかも治療しないと予後が悪く、急性膵炎や肝硬変、肥大型心筋症が主な死因となり平均寿命が30〜40歳。既に44

月曜日の夜（19時～20時30分／小児がん患児・経験者、きょうだい児対象）に開催するオンライン自習室以下、2026年3月の活動報告です。2026年3月2日「自習しながら交流しよう♪」「やりたいことが勉強♪」と、幼児から大学生まで全国各地、様々な場所から7名の子どもたちが参加しました。司会のIさんの提案で自己紹介と一緒に、「好きなゲーム」を発表しました。「マリオパーティ」「ROBLOX」「ポケモンスカーレット」「スマホゲーム」など。好きなゲームもそれぞれですが、マリオのゲー

月の活動報告をお届けします3月は2025年度最後の月です。支援してくださる方、みんレモに興味を持ってくださる方、そして活動に参加してくれている子どもたちやご家族が、いつでも読み返せる場所になれば嬉しいです。2025年度もありがとうございました。2026年3月のご報告少しずつ春のあたたかさを感じる3月。みんレモの活動も、子どもたちとご家族のそばへ、やさしさを届けながら続けることができました。・お届け支援：のべ140名・交流支援：のべ81名（

2026年3月5日(木)少しずつ春の気配を感じる季節となりました。まだ寒い日もありますが、体を動かすと心も体もぽかぽかしてきますね。この日は全国から、11人と5わんこが参加してくれました。無理せず自分のペースで体を動かしながら、笑顔あふれる時間となりました。参加者の声○「しっかり胸を開いてるね！」と先生に褒めてもらえて、嬉しかったです！久しぶりに会えたお兄さん、お姉さんがいたのも嬉しかったです！お気に入りのもの紹介ができて楽しかったです！○途中からの参加

2026年4月の予定2026年4月の当会のイベント＆交流会の予定です。ご興味があるものがあれば、お気軽にご参加ください必要な方に届きますように。仲間と繋がれますように。こどもまんなか！そこに保護者も加わって、世代を超えてほんわかゆるやかに繋がっています。2026年度もよろしくお願いいたします。詳細情報(部活動編)夜のラジオ体操部2026年4月2日（木)／16日(木)みんレモオンライン自習室2026年4月6日(月)／20日(月)4月10日の

一般社団法人みんなのレモネードの会は、小児がんと向き合う子どもたちやきょうだい児、ご家族を支える団体です。日々の活動は、ご寄付や会員の皆さま、そしてさまざまな形で関わってくださる方々の応援によって続いています。「応援したいけれど、どんな方法があるの？」そんな方に向けて、みんレモの応援のカタチをご紹介します。どの方法も、皆さまにとって無理のないカタチであなたのペースで関わっていただけたら嬉しいです。想いで支える支援皆さまからのご寄付は、子どもたちやご家族へ

【募集は終了しました】昨年に続き、プロバスケットボールチーム横浜エクセレンス様のご厚意で、試合観戦と交流の機会をいただきました！横浜エクセレンスは昨シーズン、B3リーグで優勝したチームです。応援していたみんレモのお友達にとっても、嬉しいシーズンでした。みんなそれぞれに推しの選手もできて、応援がますます楽しくなりました。現在はB2リーグで奮闘されています。みんなで応援して、推し活して、楽しい交流の時間になればと思っています。車椅子での観戦も可能です。おじい

受付は終了しました。犬好きのみんな集まれ！みんレモ犬部は、オンライン交流会の中で開催している部活動のひとつです。（公益社団法人）日本動物病院協会認定パートナーの渡部知佳子さんとCAPPセラピー犬のみなさんとともに、犬について学んだり、画面越しで楽しく交流しています。今回は、その犬部の対面交流会を開催します。昨年に続き2回目の開催です。ゆるやかであたたかな時間を、みんなで過ごしましょう♪日時：12月6日（土）12:00～参加費：無料（交通費は各自ご負担ください）

月の活動報告をお届けします支援してくださる方、みんレモに興味を持ってくださる方、そして活動に参加してくれている子どもたちやご家族が、いつでも読み返せる場所になれば嬉しいです。2026年2月のご報告寒さの中にも、少しずつ春の気配を感じる2月。みんレモの活動も、子どもたちとご家族のそばへ、やさしさを届けながら続けることができました。・お届け支援：のべ80名・交流支援：のべ171名（オンライン71名／対面100名）・お届けした都道府県：全国19都道府県（

保護者の方4名にご参加いただきました😊今回はオンラインでの開催です。今回は高学年のお子さんを持つ保護者の参加が多く、これから先を見据えたテーマについて、じっくりと語り合う時間となりました。グループホームの選択肢についての情報共有や、親自身の仕事との両立の悩み、発症時の病院選びで大切にしたこと、そして学校生活で気をつけていることなど、具体的な経験をもとにしたお話がたくさん共有されました。また、進学や就職、そして「親なき後」のことまで……。それぞれが抱えている不安や迷いを安心して言葉にし

大阪マラソンなんとか完走できました。制限時間が7時間（号砲から）スタートまでのロスタイムが42分なので、残り5分くらいでギリギリゴールできました😅20℃を超えるマラソンにはきつい天候、水分はとっときたいけどトイレが心配でした。低血糖対策でラムネ菓子、足のつり防止にレモン、梅干し、塩を給水所で水と一緒に流し込みました。ガス欠対策でもカロリーメイト、どら焼き、餅チョコと、身体にあらゆるお菓子を詰め込み走るお菓子屋さん🍫🍭🍩足にもテーピングをしていたので、後半痛みはありましたが立ち止まるこ

全国から9名の患児・きょうだい児・保護者、そしてワンコ2頭が集まりました。オンラインならではの魅力は、体調や天気を気にせず、どこからでも気軽に参加できることです。新しい方や久しぶりの方もいらしてくださって嬉しかったです！もし次回ご参加を検討されている方や、当会を応援してくださっている方に、活動の雰囲気を感じていただけたら嬉しいです。以下、今月の活動報告です！9時20分～30分：犬部(患児・きょうだい児・保護者対象)今回は、公益社団法人日本動物病院協会認定パートナーの渡

2026年2月5日(木)全国から、7人の方と2ワンコが参加してくれました！いつもより少ない夜ラジでしたが、スタッフの方々が楽しい雰囲気を作ってくださったので、楽しく体操をすることができました！三原先生の問題は、1月の特別編で問題になった「ラジオ体操はどんなふうにするのがいいのか」という問題でした！正解は、、、ダラダラやること！みんな正解していて凄かったです！前回の特別編の感想もみんなで話しました。・ジャッキーちゃんやゲストの方もいたから貴重な時間だった

小児がん骨髄移植後の後遺症はたくさん抱えていますが、現在治療中の後遺症は性腺機能低下症、高尿酸血症、高脂血症、骨粗鬆症になります。そこに今年からインスリン抵抗性が悪化し過去最高値になったため、膵臓を守るために糖を尿から排出する薬を始めました。主治医か言うには肝機能にも心臓にも良くて、ある種の白血病の再発率を下げる論文も報告されていると良いことづく目でした💊それなら飲んでみるかと服薬を始めましたが、薬局で色んな副作用がある紙を渡された（笑）そして見事に副作用がまあまあきつい💦低血糖になる

2026年3月の予定2026年3月の当会のイベント＆交流会の予定です。ご興味があるものがあれば、お気軽にご参加ください必要な方に届きますように。仲間と繋がれますように。こどもまんなか！そこに保護者も加わって、世代を超えてほんわかゆるやかに繋がっています。詳細情報(部活動編)みんレモオンライン自習室2026年3月2日(月)／30日(月)3月30日(月)の自習室は横浜市×みんレモ『メタバースで楽しもう編』！自習室の後半ではメタバースの中でゲームを楽し

月曜日の夜（19時～20時30分／小児がん患児・経験者、きょうだい児対象）に開催するオンライン自習室以下、2026年2月の活動報告です。2026年2月2日「自習しながら交流しよう♪」「やりたいことが勉強♪」と、幼児から大学生まで全国各地、様々な場所から8名の子どもたちが参加しました。司会のNさんの提案で、自己紹介と一緒に「2月に食べたい物」を話しました。おでん、恵方巻き、お豆(節分)•・・・・・があがりました。自習内容は、数学のお勉強や豆まき、シールの整理、お絵描きなどなど

2026始まり今年もよろしくお願い致します。今年は夫婦2人、娘は実家で過ごし、義母を招いたお正月でした。いつものお重をだして簡単お節。毎年、同じ味となった作ったのは、黒豆煮伊達巻き。栗きんとんは主人と娘が裏漉しして作ってくれました。昨年はお正月は台湾で過ごしたので、母の私、アニサキスアレルギーになって初めてのお正月でした。お正月料理、海鮮出汁に加えて海産物ばかり…昆布巻きは買い、お刺身の代わりに馬刺しを食べました。大好きな福泉窯の器です。

めちゃくちゃ放置してます😅一昨年に晩期合併症悪化の体調理由で退職し、ハローワーク生活が始まるくらいで日記を書きはじめ、手帳があるから３００日ゆっくり就活するかと考えていましたが、その直後に人生を揺るがす求人告知に出会い、即履歴書、職務経歴書を何度も見直すほど丁寧に書き上げ（パソコンだけど💦）、見事に書類審査を通過し、一発勝負の面接もクリアして、一昨年の夏から障害者雇用で非常勤職員ですが、肩書は国家公務員になることができました(≧▽≦)とにかく真面目に働いて必要としてもらえる存在になろうと奮闘

特別な夜になりました！1月29日、夜のラジオ体操部特別編「夜ラジにおいでよ！」が開催されました！特別ゲストに、みんなのレモネードの会スペシャルサポーターのものまね芸人・ジャッキーちゃんを迎え、いつも以上ににぎやかで、100名を超える笑顔あふれる時間となりました。今回は、みんなのレモネードの会の仲間たちだけでなく、これまでお世話になった病院や施設のお友達、職員の方々も多く参加してくださり、画面越しではありますが、つながりを感じられる、あたたかな時間となりました。※みんレモサ

月の活動報告をお届けします支援してくださる方、みんレモに興味を持ってくださる方、そして活動に参加してくれている子どもたちやご家族が、いつでも読み返せる場所になれば嬉しいです。2026年1月のご報告新しい年のはじまりを迎えた1月。みんレモの活動も、子どもたちとご家族のそばにそっと寄り添いながら、一歩ずつ続けることができました。全国各地のみなさんとつながりながら、お届け支援と交流支援を通して、あたたかな時間を共有しました。また、「夜のラジオ

月曜日の夜（19時～20時30分／小児がん患児・経験者、きょうだい児対象）に開催するオンライン自習室以下、2026年1月の活動報告です。2026年1月19日「自習しながら交流しよう♪」と、幼児から大学生まで全国から7名が自習室に参加してくれました。2026年に入って最初のオンライン自習室ということで！司会のSさんの提案で自己紹介と一緒に、「今年の目標」を発表しました♪「カッチカチの身体を柔らかくする！」「大学生活を頑張る！」「新しいダンスを踊れるようになる！」「漢字検定

全国から18名の患児・きょうだい児・保護者、そしてワンコ7頭が集まりました。オンラインならではの魅力は、体調や天気を気にせず、どこからでも気軽に参加できることです。新しい方や久しぶりの方もいらしてくださって嬉しかったです！もし次回ご参加を検討されている方や、当会を応援してくださっている方に、活動の雰囲気を感じていただけたら嬉しいです。以下、今月の活動報告です！9時20分～30分：犬部(患児・きょうだい児・保護者対象)今回は、公益社団法人日本動物病院協会認定パートナーの